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von Karina Sturm   Jeder chronisch Kranke kennt sie, keiner will sie hören. Die Fragen danach, wie man seinen Lebensunterhalt verdient, was man in seiner Freizeit macht. Ich lebe mit mehreren chronischen Krankheiten, die eine gemeinsame Ursache haben – das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Es ist keine Schande sich zu fragen, welche […]

Und was machst du eigentlich?


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von Karina Sturm In diesem Jahr gab es für mich viele Berg- und Talfahrten. Neue gesundheitliche Probleme zeigten sich, neue Ärzte wurden besucht, viele Tests durchgeführt, Kämpfe ausgetragen und auch ein paar neue Diagnosen hatte ich zu verzeichnen.  Der Anfang des Jahres beginnt mit massiver Erschöpfung, die nach einem Infekt […]

2016 – Mein Jahr im Rückblick



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von Christine Isselhardt   nun begebe ich mich einmal mehr in Ihre Hände; also jetzt nicht in Ihre, ich meine das im übertragenen Sinne, denn Sie sind ja nicht die Ersten, die ein Urteil über mich fällen müssen. Nun also hat Sie das Los getroffen. Ihnen obliegt es, wie es […]

Sehr geehrter Gutachter


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von Karina Sturm Eine Journalistin brachte mich im Zuge einer Befragung ganz schön ins Schwitzen. Sie warf folgende Frage, stellvertretend für die Leser, in den Raum: Warum tragen Sie die Bandagen oder zumindest die Halskrause nicht offen, als Zeichen für Ihre körperliche Einschränkung? Ist es nicht etwas viel verlangt, die […]

Stelle ich meine Mitmenschen auf die Probe?






Sorry, aber is nich… - der ewige Kampf um Leistungen als chronisch Kranker
von Karina Sturm Ein dicker weißer Briefumschlag begrüßt mich schon morgens auf dem Küchentisch. Ich habe schlecht geschlafen, mir tut alles weh und das Letzte was ich heute brauche ist Stress. Überhaupt ist mein Stress-Level auf ein Minimum reduziert. Ihr kennt das. Wochen voller Symptome, die einfach nicht mehr weggehen […]

Sorry, aber is nich… – der ewige Kampf um Leistungen ...


Christine Isselhardt
von Christine Isselhardt     Da wo ich her komme, ist Wald. Ringsherum. In das Dorf führt nur eine Straße hinein. Sozusagen eine Sackgasse. Das klingt jetzt sicher verboten. Aber dort hatte ich die schönste Kindheit, die man sich vorstellen kann.   Wir waren das fünftletzte Haus vor dem Wald. […]

Sie war anders als die anderen



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von Ulrike Walder Meine Geschichte beginnt mit meinen frühesten Erinnerungen. Ich konnte nicht schaukeln oder Autofahren, da wurde mir immer schlecht. Da es meiner Mutter genauso ging, hatten wir kein Auto. Stattdessen bekam meine Mutter ein Haus mit Garten und wir Kinder (ein älterer Bruder) litten keine materielle Not. Leider […]

Diagnosensuche mit über 60 Jahren


Christine Isselhardt 2
von Christine Isselhardt   Endlich hatte das Kind einen Namen. Meine Mutter war total glücklich. Die jahrelange Odyssee war vom Erfolg gekrönt und es konnte mittels Biopsie eine Diagnose stellen. Da war ich gerade zehn Jahre alt geworden. Ob die Diagnose mein Leben verändert hat? Nein. Die Krankheit, bzw. der […]

Diagnose klar – aber keiner will sie wissen!