Buchcover mit grünem Hintergrund und Text: MCAS, Mastzell-Aktivierungs-Syndrom, Die überaktive Mastzelle beruhigen, das praktische Mutmach-Buch einer Betroffenen
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Nina Chen über ihr Mutmachbuch über das Mastzellaktivierungssyndrom

Heute habe ich eine ganz besondere Gästin bei mir im Blog: Nina Chen, eine MCAS-Betroffene, die fast gleichzeitig mit unserem EDS-Ratgeber ein Sachbuch über das Mastzellaktivierungssyndrom im Thieme-Verlag veröffentlicht hat. Im heutigen…
EDS Docs Logo: Eine schwarze Fahne mit dem Text: EDS Docs. Das "O" ist eine Awareness Schleife mit Zebraprint.
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Kinderarzt Kyros Mani über EDSDocs: Ärzt*innen und Therapeut*innen mit EDS-Erfahrung

EDS-Diagnose und wer hilft jetzt weiter? Eine der größten Hürden, vor denen Menschen mit EDS sofort nach der Diagnose stehen, ist der Mangel an Fachärzt*innen für all die verschiedenen Beschwerden und Komorbiditäten, die zusammen mit…
Ein Foto von Dr. Chopra, ein Mann mit kurzen braunen Haaren und einer Brille. Daneben ist ein Bild von Karina, einer Frau mit kurzen braunen Haaren und blattförmigen Ohrringen. Folgend ist das Logo von EDS Awareness. Text: Interview, Dr. Chopra & Karina Sturm, Psychological aspects of EDS - Dr. Chopra's Statement explained.
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Interview mit Dr. Pradeep Chopra über die psychologischen und psychiatrischen Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome und Hypermobility Spectrum Disorders

Einführung Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review zu den psychologischen und psychiatrischen Aspekten der Ehlers-Danlos-Syndrome zu…
Ein Foto von Dr. Chopra, ein Mann mit kurzen braunen Haaren und einer Brille. Daneben ist das Logo von EDS Awareness. Text: Expert Opinion, Psychological aspects of EDS - Dr. Pradeep Chopra
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Es ist eben nicht alles nur in unserem Kopf! – Ein Statement von EDS-Experte Dr. Pradeep Chopra

Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review (eine Art Übersichtsarbeit, die aktuelle Literatur zu einem bestimmten Thema sammelt und zusammenfasst)…
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Die Ehlers-Danlos-Syndrome: Springer publiziert neuen EDS-Ratgeber

Ich freue mich Ihnen mitteilen zu dürfen, dass Sie seit dieser Woche den ersten Ratgeber zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrome im Handel erwerben können. Unter dem Titel “Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome; Komplexe Bindegewebserkrankungen einfach…
Zwei schwarz-weiße comichafte Illustrationen von zwei Personen. Eine Frau mit schwarzem Hut und großen runden Ohrringen, die lacht. Eine Person mit langen Haaren, die zur Seite schaut.
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Corinna & Ehlers-Danlos-Syndrom, Queerness, Polyamorie, Intersektionalität, Sex mit Behinderung: Episode 4, Aches, Pains & Smiles

In Episode 4 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Corinna, die wie ich das Ehlers-Danlos-Syndrom hat, über ihr Leben als nicht binäre, queere, polyamoröse Person mit Behinderung.  CORINNA & EHLERS-DANLOS-SYNDROM,…
Eine Frau mit super kurzen, rasierten, braunen Haaren trägt eine graue Maske und einen Schal und sitzt in einem Stuhl im Grünen.
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Bin ich ein Supermutant? Oder: Wie viele seltene Erkrankungen kann ein Mensch haben?

Von Karina Sturm. Ihr kennt das. Wenn was schief läuft, dann kommt’s richtig dicke. Genau das ist mir in den letzten Wochen widerfahren. Von meinem Auf und Ab der Gefühle im Kampf um ein Krebsscreening - dank einer Mutation im PRSS1-Gen…
Screenshot der Website von John Ferman, die CME Programme für Ärzte anbietet
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Online Fortbildung für Ärzte und medizinisches Personal zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom

Von Karina Sturm. Die Organisation EDS Awareness (aka Chronic Pain Partners) hat zwei Fortbildungsprogramme  zu allen Themen rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome entwickelt: eines für Mediziner und ein weiteres für medizinisches Personal,…
Eine Collage von 9 erwachsenen und jugendlichen Frauen und zwei Kindern des Films We Are VisibleKarina Sturm
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Ehlers-Danlos-Film – Die Beteiligten

We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Heute möchte ich euch die Beteiligten meines Films vorstellen.   Ashley & Sophia Ashley Ashley ist Mutter von…
Eine Frau mit schulterlangen, schwarzen Haaren liegt auf dem Bauch. Ihre Füße streckt sie über den Rücken neben ihr Gesicht. Sie hält einen Fächer.Pixabay
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Mehr als nur beweglich – Ehlers-Danlos-Syndrome in der Ärzte Woche

Andrea lebt mit starker Müdigkeit, die sie im Umgang mit ihren drei Kindern ständig einschränkt. Petra kennt keinen Alltag ohne Schmerzen in all ihren Gelenken. Katy ernährt sich zeitweise von nur fünf Lebensmitteln, denn alle anderen…
Eine Frau mit kurzen braunen Haaren und einer Blume im Haar steht vor einer Klippe auf Angel Island. Hinter ihr ist eine Landzunge mit vielen grünen Bäumen.
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Mit Ehlers-Danlos-Syndrom zum Wunschgewicht – Geht das?

von Karina Sturm. Disclaimer: Möglicherweise ist dieser Post für Betroffene von Essstörungen aufwühlend. Ich spreche über mein Gewicht, eine neue Diät und meine Gefühle rund um mein Übergewicht. Falls dieses Thema für euch und…
Eine Frau mit kurzen, braunen haaren und einer roten Blume im Haar sitzt in einer U-Bahn und schaut aus dem Fenster.
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12 einfache Situationen im Alltag, die mit EDS zu einer Herausforderung werden

von Karina Sturm. Es ist Dienstagmorgen, die Sonne scheint und ich treffe mich mit einem guten Freund auf einen kleinen Spaziergang. Ich liebe es entlang des Wassers planlos umherzuwandern. Das gibt mir vor allem mental viel Kraft. Allerdings…