5 Fragen an Dr. Maier, Neurologin, Dysautonomie Diagnostik


Frau Dr. Maier ist die Leiterin der ANS-Ambulanz in Aachen und beantwortet in diesem Interview fünf Fragen rund um das Thema Dysautonomie.

 

Das Podcast-Interview mit Frau Dr. Maier in Textform: 

Als heutigen Gast darf ich Frau Dr. Maier begrüßen. Frau Dr. Maier ist die Leiterin der ANS-Ambulanz in Aachen und Spezialistin für die Diagnostik der verschiedenen Formen der Dysautonomie. Sie hat sich bereit erklärt, im Rahmen meines Fünf-Fragen-an-Programms, fünf Fragen rund um das Thema Dysautonomie zu beantworten.

Holy Shit I am Sick:

Frau Dr. Maier, was würden Sie sagen, wie viele Patienten mit Dysautonomie und EDS betreuen Sie hier und welcher Typ EDS ist dabei am häufigsten vertreten?

Dr. Maier:

Die ANS-Ambulanz Aachen wurde 2014 gegründet und seitdem betreuen wir eine knapp zweistellige Zahl an EDS-Patienten. Am häufigsten ist dabei der hypermobile Typ vertreten.

Holy Shit I am Sick:

Welche Formen der Dysautonomie sehen Sie mit EDS am häufigsten?

Dr. Maier:

Die meisten betroffenen Patienten mit EDS beschreiben Kreislaufbeschwerden mit Schwindel in Orthostase, oft auch im Sitzen, oder direkt nach dem Aufrichten, ggf. auch assoziiert mit bestimmten Kopfbewegungen. Darüberhinaus bestehen gastrointestinale Beschwerden mit Verstopfung (Obstipation), Diarrhoe (Durchfällen) oder einem Wechsel der beiden. Andere klagen über Blasenstörung mit häufigem Harndrang und Blasenentleerungsstörung. Häufig ist auch ein Sicca-Syndrom mit trockenen Augen, Schleimhäuten und trockener Haut, was die Patienten dadurch beeinträchtigt, dass sie juckende Augen haben, verschwommen Sehen und die Haut häufig eincremen müssen.

Holy Shit I am Sick:

Was sind Ihrer Meinung nach die aussagekräftigsten Untersuchungen für Dysautonomie?

Dr. Maier:

Die Frage ist nicht ganz einfach zu beantworten, denn bei Patienten mit Dysautonomie können verschiedene Organsysteme betroffen sein. Bei Kreislaufstörungen ist sicher die Kipptischuntersuchung sehr aussagekräftig. Diese wird bei uns im Labor mit einer kontinuierlichen Erfassung von Blutdruck und Herzfrequenz während des Liegen und der mindestens zehnminütigen Stehzeit aufgezeichnet. Sie gibt einen sehr guten Überblick über die Kreislaufreaktion in Orthostase und kann zwischen den verschiedenen Kreislaufstörungen, wie POTS, orhtostatischer Hypotonie (OH) oder vasovagaler Synkope, differenzieren.

Holy Shit I am Sick:

Welche anderen neurologischen Störungen sehen Sie hier mit EDS?

Dr. Maier:

Patienten mit EDS beschreiben neben den Störungen des Vegetativums, einen intermittierenden Tremor nicht ganz geklärter Ätiologie, Augenbewegungsstörungen, Doppelbilder, Nervenwurzelkompression mit Schmerzen und Ausfällen im Versorgungsgebiet und sensible Ausfallerscheinungen. All diese Beschwerden können mit dem EDS in Zusammenhang stehen. Darüberhinaus haben auch einige wenige Patienten über ein spontanes Liquorunterdrucksyndrom berichtet, das bei EDS-Patienten gehäuft auftreten kann.

Holy Shit I am Sick:

Was würden Sie sagen, wie viele von den EDS/Dysautonomie-Patienten bekamen vor der EDS/Dysautonomie-Diagnose eine falsche psychische Diagnose und woran liegt das?

Dr. Maier:

Leider beschreiben alle Patienten, die sich in der ANS-Ambulanz vorstellen, dass die Beschwerden zunächst als psychisch eingeordnet worden sind. Bevor dann nach ziemlich vielen Jahren, mit hoher Eigenmotivation der Patienten, endlich die Diagnose EDS gestellt werden konnte. Ich denke, das kann daran liegen, dass die Krankheit einerseits wenig bekannt ist, andererseits, die Symptome oft sehr unspezifisch erscheinen und stark fluktuierend sind. Sie sind außerdem mit den etablierten Untersuchungsmethoden nicht immer gut erfassbar. Bezüglich der Versorgung der EDS-Patienten in Deutschland besteht noch viel Handlungsbedarf, denke ich.


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2 Gedanken zu “5 Fragen an Dr. Maier, Neurologin, Dysautonomie Diagnostik

  • Ulrike Walder

    Sehr interessante Antworten von Frau Dr. Maier. Insbesondere der Hinweis, dass die Beschwerden fluktuierend sind, d.h. mal stärker und mal schwächer ausgeprägt sind, ist enorm wichtig, weil eigentlich jeder mal die eine oder andere Episode von Schwindel oder Durchfall oder anderen Symptomen erlebt, ohne sie in einen Zusammenhang zu bringen. Erst die Häufigkeit und Schwere macht sie zu einer Krankheit.Es wäre jetzt interessant heraus zu finden, wieviele Patienten mit Angst und Panikattacken wohl gar nicht in die psychische Kategorie gehören, sondern in die EDS Kategorie. Kann man die sauber trennen?Wer kümmert sich um genaue Diagnostik? Neue Klassifizierung nötig?Information bei Psychiatern ausreichend vorhanden?
    Es bleibt noch viel zu tun, packen wir es an.
    Ulrike

    • karinabutterfly Autor des Beitrags

      Hallo Ulrike,
      an der neuen Klassifikation für die EDS Typen wird gerade gearbeitet. Es gab dieses Jahr eine internationale Konferenz in New York, an der auch deutsche Ärzte teilnahmen und deren Ergebnisse in Form von mehrere Publikationen wohl nächstes Jahr im Februar rauskommen sollen.

      Für die Formen der Dysautonomie gibt es relativ gute Kriterien und Diagnostik. Was meiner Meinung nach ein echt großes Problem ist, ist z. B. der Fragebogen für Depression. Auf diesem Fragebogen stehen Symptome die genauso gut von Dysautonomie kommen können. Eine Differenzierung lässt dieser Fragebogen jedoch nicht zu und die meisten Neurologen haben daran auch kein großes Interesse.

      Ich glaube nicht dass bei Psychiatern genügend Informationen vorhanden sind.

      97 Prozent aller EDS Patienten haben vor ihrer EDS Diagnose eine Fehldiagnose psychischer Natur erhalten, kam in einer Befragung von über 2000 EDS Betroffene heraus. Das ist schon eine sehr hohe Zahl und für die Betroffenen ergeben sich daraus diverse Probleme. Einen sehr guten Überblick bietet Eurodis hier:

      http://www.eurordis.org/IMG/pdf/voice_12000_patients/DIS_Ehlers_Danlos_Syndrome.pdf

      Gute Vorträge zu EDS und psychischen Fehldiagnosen gibts z. B. hier, von Dr. Pocinki:

      http://www.chronicpainpartners.com/webinar/free-webinar-psychiatric-misdiagnoses-eds-anxiety-not-anxiety/

      Gruß

      Karina