Von Karina Sturm. 

2019 neigt sich dem Ende zu und mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und vielen anderen komorbiden Erkrankungen hätte dieses Jahr nicht turbulenter sein können. Es ist so viel passiert: Schlechtes aber viel mehr Gutes. Wie ihr das von mir schon kennt, möchte ich diesen Jahresrückblick – meinen bereits vierten seit es diesen Blog gibt – ausschließlich den positiven Dingen in meinem Leben widmen. Negatives erlebt man als chronisch Kranke jeden Tag und darüber spreche ich in meinen regulären Blogposts, doch die guten Ereignisse dürfen dabei nicht untergehen. 

2019 war für mich hauptsächlich ein Jahr, in dem ich mich auf mein persönliches Wachstum als Journalistin konzentriert habe. Der Schwerpunkt meiner Arbeit sollte sich dabei aber ganz klar auf uns alle konzentrieren: Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Nie hätte ich gedacht, was 2019 für mich bereit halten würde. Seht selbst. 

Hier sind meine Highlights aus dem Jahr 2019:

1 We Are Visible

Mein Film über Menschen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom steht für mich klar auf Platz 1 – nicht nur für das Jahr 2019, sondern viel mehr für mein ganzes Leben. Nie zuvor habe ich mit so viel Leidenschaft und Herzblut an einem Projekt gearbeitet. Über 14 Monate habe ich gefilmt, editiert, promoted und so vieles mehr gemacht. Doch das, was den Film zu meinem absoluten Highlight macht, sind nicht gewonnene Preise oder die viele Arbeit dahinter, sondern die sechs großartigen Familien, die im Film Einblick in ihr Leben gewähren. Ich fühle mich geehrt, dass ich die Filmemacherin sein konnte, die deren Geschichten festhalten durfte. ’We Are Visible’ wurde zum ersten Mal im Oktober vor Publikum gezeigt und bislang waren die Reaktionen recht positiv. Den Großteil meiner Energie habe ich dieses Jahr in ’We Are Visible’ gesteckt. ‘We Are Visible’ ist Teil meiner Masterarbeit, die sich darum dreht, wie man die Berichterstattung zum Thema Krankheit und Behinderung in den Medien verbessern kann.

Alle Trailer könnt ihr auf meinem Vimeo-Kanal finden (deutsche Untertitel verfügbar):

https://vimeo.com/user86558014

2 Medizin, Wissenschaft und Awareness

Über die letzten Jahre hat sich meine Awareness-Arbeit hauptsächlich damit beschäftigt, dass ich Medien kontaktiert und meine Geschichte erzählt habe. Das wollte ich 2019 grundlegend ändern. Ich war nie gern des Zentrum der Aufmerksamkeit, aber habe akzeptiert im Fokus zu stehen, wenn es dem Zweck dienlich war, das Ehlers-Danlos-Syndrom bekannter zu machen. Mit dem Journalismus-Studium habe ich über die letzten Monate mehr und mehr nützliche Fähigkeiten erworben, sodass ich endlich das tun konnte, was ich eigentlich immer wollte: Anderen zu helfen eine Plattform für ihre Stimme zu finden. Es ist so wichtig mehr als nur eine Perspektive zu hören, denn auch wenn wir die selbe Erkrankung haben, sind unsere Meinungen und Erfahrungen doch trotzdem unterschiedlich. 

Die österreichische Ärzte Woche, ein Magazin von Springer, das sich hauptsächlich an medizinisches Personal richtet, hat mir ermöglicht die neuerlernten Fähigkeiten einzusetzen und ”harte Fakten” (medizinische Publikationen) mit der emotionalen Seite von Krankheit und Behinderung zu verknüpfen: die Patientenperspektive. Während ich für ein akademisches Journal des Springer-Verlags einen langen deutschen Fachbeitrag zu EDS verfassen durfte, erlaubte mir die Ärzte Woche, dass ich einen riesigen Artikel über EDS schreibe, in dem auch die Patienten zu Wort kommen. Ausserdem konnte ich Wissenschaftler in den USA interviewen, die eine bahnbrechende Gentherapie für Menschen mit schwerer, kombinierter Immunschwäche erforscht haben, und im Silicon Valley, dem Technologie-Zentrum der USA, mit einem 1,5 Millionen teuren Chirurgieroboter spielen. 

Zusätzlich hat mir Raul Krauthausen, einer der bekanntesten deutschen Aktivisten für Menschen mit Behinderungen, erlaubt als neue Kolumnistin über Themen zu schreiben, die mich bewegen. Über seinen Blog habe ich viele andere tolle Autoren kennengelernt, die mit allen möglichen Behinderungen leben. Es ist so bereichernd diese verschiedenen Perspektiven kennenzulernen und festzustellen, dass uns so viel vereint – unabhängig von der Krankheit oder Behinderung. Erst durch Rauls Arbeit und meine Masterarbeit wurde mir klar, wie stereotypisch häufig über uns berichtet wird. Z. B. habe ich gelernt, dass viele der typischen Worte, die oft in Bezug auf Behinderung und Krankheit genutzt werden, wie z. B. das große ”leiden” – ”Sie leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom” – oder Aussagen wie ”Sie ist an den Rollstuhl gefesselt”, eigentlich so gar nicht akzeptabel sind, weil sie ein falsches Bild von Behinderung und chronischer Krankheit zeichnen und uns darstellen, als wären unsere Einschränkungen alles was uns ausmacht und als wäre Behinderung etwas ganz furchtbares, was so nicht akkurat ist. Die unzähligen Publikationen zu diesem Thema, die ich für meine Masterarbeit gelesen habe und Rauls Arbeit, haben mir auch gezeigt, wie viele meiner Artikel in Bezug auf die Wortwahl nicht 100 Prozent korrekt sind und wie ich das in Zukunft verbessern kann. Darauf konzentriere ich mich im Moment am meisten. 

3. Internationaler Austausch

Dieses Jahr mehr als in jedem anderen Jahr habe ich gemerkt, wie wichtig die Arbeit über Landesgrenzen hinaus ist. Nicht nur gibt es in größeren Ländern mehr Forschung zu seltenen Erkrankungen, sondern viel mehr gibt es dort oft Aktivisten oder Organisationen, deren Arbeit auch in Deutschland relevant ist. Ganz nach dem Motto “Zusammen sind wir stärker”, habe ich mich dieses Jahr mit einigen dieser Aktivisten vernetzt. Auf der einen Seite, um zu lernen, besser zu werden und auf der anderen Seite, um neue Perspektiven zu sehen. Eine Organisation, die mir gerade bei der Ausstrahlung von ‘We Are Visible’ geholfen hat, war EDS Awareness. Beide Online-Screenings wurden von John, dem CEO der Organisation, geplant und die Durchführung war alles andere als einfach. Andere internationale Organisation, die mich unterstützt haben, waren die Ehlers-Danlos-Initiative, EDS Wellness, Zebra life 4 us, bindweefsel.be, EDS Wisconsin und diverse Einzelpersonen. 

Karina, eine Frau mit kurzen, braunen Haaren trägt eine Beanie Mütze und einen blau-weiß gestreiften Schal. Die Sonne scheint ihr ins Gesicht und im Hintergrund sind Bäume und grüne Büsche.
Karina Sturm

Dieses Jahr war für mich das bereicherndste auf so vielen Ebenen. 

Ich habe ganz tolle Menschen aus vielen Ländern kennengelernt, die alle, genau wie wir, für das selbe kämpfen: für die Anerkennung unserer Erkrankungen und eine bessere medizinische Versorgung. Ich habe einen Film produziert, der mich gesundheitlich ordentlich herausgefordert hat. Und ich durfte meine Artikel in großen Magazinen verbreiten und mit Aktivisten arbeiten, von denen ich so viel gelernt habe. Und dafür bin ich unendlich dankbar. 2019 war schwierig und gesundheitlich ging es immer weiter bergab, doch persönlich konnte ich mehr wachsen als je zuvor und das lässt die vielen Herausforderungen verblassen. 

In diesem Sinne:

Ich wünsche euch allen, dass euer 2020 mehr positive als negative Erlebnisse bringt; dass ihr gesundheitlich stabil bleibt; dass ihr wie ich auf ein Jahr zurückblicken könnt, das euch mehr gegeben, als genommen hat. 

Schön dass ihr hier seid! Danke für all eure Unterstützung und Cheers! Auf ein grandioses 2020!

In tiefer Dankbarkeit,

Karina

Aufruf zur Blogparade 2019 – Lydia’s Welt

Ich weiß ihr habt dieses Jahr nicht sehr viel von mir gehört, aber das soll sich 2020 ändern. Ich will mich wieder mehr auf den Blog konzentriere und möchte deshalb von euch hören:

Welche Inhalte würden euch interessieren? 

Interviews mit Ärzten? Podcast-Folgen? Bildstrecken? Cross-overs mit anderen Betroffenen? Videos

Und welche Themen mögt ihr mehr hören?

Lasst es mich in den Kommentaren wissen oder schickt mir eine E-Mail.


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