
Happy Rare Disease Day 2020 an alle Zebras!
In diesem Jahr möchte ich mich nicht über all die Dinge beschweren, die für mich und vielen Menschen mit seltenen Krankheiten nicht funktioneren. Ich möchte darauf fokussieren, was sich in meinem Leben seit Beginn meiner Erkrankung im Jahre…

Unsichtbare versus sichtbare Behinderungen – Teil 1: Taxi- und Uberfahrer
Von Karina Sturm. Meine Freundin Caitlin ist blind und lebt daher mit einer relativ sichtbaren Behinderung. Ich habe EDS, das Ehlers-Danlos-Syndrom, das größtenteils unsichtbar für unsere Mitmenschen ist. In meinem Blog möchte ich anhand…

Warum ich mich auf meinen Rollstuhl freue
Von Karina Sturm. Ja, richtig gehört. Ich freue mich auf meinen Rollstuhl. Eine solche Aussage ist für die meisten gesunden, nicht behinderten Menschen etwas, wofür sie meinen Geisteszustand anzweifeln. In der Realität…

Wie im Kino – We Are Visible in LA
Von Karina Sturm. Der 12. Januar 2020 war ein großer Tag für mich und meine Arbeit. Vermutlich der bisher Wichtigste. An diesem Tag sollte ’We Are Visible’ zum ersten Mal in den USA vor einem größeren Publikum gezeigt werden. Und…

Der HWS Stammtisch – Buch zum Thema Halswirbelsäuleninstabilität
Der HWS-Stammtisch ist erhältlich! Endlich ist es soweit: ’Der HWS-Stammtisch’, ein Buch, das die Geschichten von Menschen mit Instabilitäten der Halswirbelsäule, speziell kraniozervikaler Instabilität, teilt, ist ab sofort im…

Online Fortbildung für Ärzte und medizinisches Personal zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom
Von Karina Sturm. Die Organisation EDS Awareness hat zwei Fortbildungsprogramme zu allen Themen rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome entwickelt: eines für Mediziner und ein weiteres für medizinisches Personal, wie z. B. Krankenschwestern,…

Termine meistern – Der professionelle Patient
von Karina Sturm. Als chronisch Kranke bleibt oft ein Großteil der Arbeit in Bezug auf unsere Gesundheit an uns hängen. Ärzte haben nicht die Kapazität sich um unsere komplexen Bedürfnisse zu kümmern. Wir müssen daher “der professionelle…

2019! Was für ein Jahr! Film, Master, Journalismus und Behinderung
Von Karina Sturm. 2019 neigt sich dem Ende zu und mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und vielen anderen komorbiden Erkrankungen hätte dieses Jahr nicht turbulenter sein können. Es ist so viel passiert: Schlechtes aber viel…

Presse über ’We Are Visible’
Interviews und Podcasts: EDS Awareness Podcast with Dr. Linda Bluestein Ich hatte die Ehre von der EDS-Expertin Dr. Linda Bluestein für einen Podcast der Organisation EDS Awareness interviewt zu werden (Englisch). In diesem Podcast spreche…