von Christine Isselhardt

 

Jeder von uns hat bislang so seine Erfahrungen gemacht.

Von Anbeginn an.

 

Im Guten wie im Schlechten.

 

Mit guten und mit schlechten Kindern und Erwachsenen, Vorgesetzten, Freunden und Fremden, Ärzten, der Bäckersfrau und dem Metzger und freilich auch mit Leidensgenossen.

 

Viele von uns fühlten sich oder wurden sogar ab der frühen Kindheit benachteiligt.

Zum Einen, weil sie vielleicht nicht alles mitmachen konnten, der Verletzungsgefahr wegen, zum Anderen weil sie vielleicht durch unser Handicap an der Haut irgendwelche Male haben oder diese einfach durch das extreme Abheben können ein Stückweit ekelig ist für Nichtbetroffene. Vielleicht aber auch, weil sie schneller ermüdet sind, weniger Kraft hatten oder aus anderen vielfältigen Gründen.

 

Freilich war dann die Jugend auch kein Zuckerschlecken. Wieder kann ich die Verletzungsgefahr, der wir täglich ausgesetzt sind, ins Feld führen.

Sprünge vom Zehnmeterbrett waren tabu, ebenso die Arschbomben und irgendwie fühlte es sich doch sicher oft so an, dass wenn alle anderen erst so richtig Spaß hatten, unserer aufhörte.

Sehr wichtig war es gerade auch in dieser Zeit Freunde zu haben, die fürsorglich und verständnisvoll mit uns Umgang pflegten und uns ermutigten auch „nein“ zu sagen, wenn unser Herz ein lautes „ja“ rufen wollte, aber dies unangebracht war.

Oft kamen in dieser Zeit auch vermehrt Schübe, die unsere Geduld und unser Schmerzempfinden stark auf die Probe stellten.

 

Als junge Erwachsene haben wir uns dann sicherlich schon etwas hineingefunden in unseren Körper und in unser Leben.

Wir fügten uns den Gegebenheiten, lernten mit Dingen umzugehen, die andere erst lernen müssen, wenn sie das Rentenalter längstens überschritten haben und der „Gehfrei“ zum normalen Bild gehört; ziehen vielleicht Kinder groß und haben Ängste, denen der Ottonormalbürger nicht ausgesetzt ist.

Oder glaubt ihr, dass der Herr Professor einen vermeintlich normalen Einunddreißigjährigen fragt, ob dieser schon sein Testament gemacht hat?

Christine Isselhardt wünscht sich mehr Unterstützung von ihren Mitmenschen

Christine Isselhardt wünscht sich mehr Unterstützung von ihren Mitmenschen

So haben wir alle zusammen ein ordentliches Päckchen zu tragen.

Ein Päckchen, an dem so mancher zugrunde geht.

Ob es nun der physische, der psychische oder der soziale Aspekt ist.

Vielleicht wäre es da eine Hilfe, wenn unsere Ärzte betreffend unseres Zustandes besseres Rüstzeug von ihren Universitäten mitbekommen hätten.

Haben sie aber nicht.

Und es ist vermessen zu verlangen, dass sie dieses bekommen.

Denn wir sind nicht die Einzigen mit einer seltenen, wenig oder unzureichend erforschten Erkrankung.

 

Nun ist es ermüdend, schrecklich, nervig dieses langwierige Prozedere der Diagnosefindung über sich ergehen zu lassen.

Oft fragt man sich, warum man nicht selbst Medizin studiert hat, um so manchen Weg abkürzen zu können.

Haben wir aber nicht; und die, die es haben, hatten auch nicht immer was davon.

 

Dann die lang ersehnte Diagnose.

Schön.

Jetzt wissen wir was wir haben.

Was uns so oft schon den Tag und das Leben mies gemacht hat.

Wirklich schön.

Aber was nützt das?

Nicht besonders viel.

Denn keiner von uns hat die absolut gleichen Symptome, die gleichen Gebrechen, die gleichen Schmerzen, die gleichen Auswirkungen, den gleichen Verlauf.

Also kann es selbstverständlich auch keine allgemeingültige Aussage hinsichtlich dieses genetischen Defekts geben.

Niemand wird sich aus dem Fenster lehnen wollen, um irgendeine Aussage zu machen, die schlussendlich gegen ihn selbst gerichtet werden kann.

Oft ist nicht einmal ein Verwandter da, mit der gleichen Diagnose, den wir zu Rate ziehen können, oder einer, der wiederum einen Onkel oder eine Tante hatte, um Vergleiche zu ziehen oder Werte zu erfahren.

 

Allein stehen wir da, auf weiter Flur.

Keiner, der uns zu- und abraten kann.

Keiner, der weiß wovon wir sprechen.

Keiner, der wirklich mit uns fühlen kann.

Keiner, an den wir den Kopf lehnen können und der ohne Worte begreift, was wir gerade durchmachen und wie es uns geht.

 

Gerade dann, sollte es doch wichtig sein, sich gegenseitig den Rücken zu stärken. Füreinander da zu sein.

In diesem Zeitalter, wo wir derart gut vernetzt sind,  uns austauschen können, wo wir  ungeachtet von Entfernungen miteinander in Echtzeit kommunizieren, sollte es doch möglich sein, durch einen verbalen Austausch sich gegenseitig Hilfe und Stütze zu geben.

 

Es gibt Ärzte, die im Verhalten unmöglich sind.

Es gibt Ärzte, die leider wenig über uns wissen, aber gerne dazu lernen.

Es gibt Ärzte, die mit etwas anderem ihr Geld verdienen wollen.

Es gibt Ärzte, die verständnisvoll sind und oft voller Bewunderung sind, für uns Zebras, da wir doch einiges über uns, unsere Körper und Zusammenhänge wissen.

Und es gibt Ärzte, die gerne mehr Informationen hätten. Die sich im Kleinen, in ihren Praxen oder ganz privat damit auseinander setzen würden.

 

Nein, wir rufen jetzt nicht nach Selbsthilfegruppen, nach Dachverbänden und nach Wikipedia.

 

Ihr seid gefragt, ihr da draußen.

Ihr Leidensgenossen die jeden Tag damit leben.

Die ihre eigenen Erfahrungen gemacht haben.

Die sich miteinander im hier und jetzt austauschen wollen.

Die vielleicht schon mit einem GdB ausgestattet sind, oder nicht wissen wie sie das bekommen.

Die verständnisvolle, kompetente Ärzte haben und gerne behilflich bei der Arztwahl sein können.

Die bereits eine EU-Rente beantragt haben und die Hürden kennen.

Die einfach wissen, wie beschissen sich so mancher von uns an manchen Tagen fühlt.

 

Wie also kann es sein, dass wir uns gegenseitig in den Rücken fallen.

 

Uns beneiden, weil der eine einen höheren GdB erhalten hat für vermeintlich weniger.

Uns beschimpfen, weil wir andere Erfahrungen gemacht haben.

Uns beleidigen, weil wir anderer Meinung sind.

Uns bekriegen, weil sie glauben über mehr Fachwissen zu verfügen.

Uns belästigen, weil sie alles besser wissen.

Uns bescheinigen, dass wir Sozialschmarotzer seien.

Uns bedrängen, ihre alleinige Sicht der Dinge anzuerkennen.

 

Wie kann es sein, dass gerade wir uns gegenseitig bekriegen, anstatt uns Hilfe zu leisten.

Wir wissen, dass kein Zebra dieselben Streifen hat wie das Andere.

Das gerade ist doch der Grund, dass auf unserer Fahne ein Zebra prangt.

Ein schönes Symbol für das was wir haben.

Aber auch sehr schwer, es dem Sachfremden gegenüber begreiflich zu machen.

Oft tun wir uns schwer, den Ärzten oder den Fremden unsere Situation so darzustellen, dass sie mit den Informationen auch etwas anfangen können.

Schließlich leben wir tagtäglich damit und machen uns über manche Dinge gar keinen Kopf.

 

Ein vermeintlich Gesunder weiß also gar nicht, wie und was wir den Tag über so leben, erleben und leisten müssen.

 

Gerade da wäre es doch angebracht, die eigenen Erfahrungen auszutauschen.

Sich zu beraten.

Anteil zu nehmen und zu raten.

 

Wertfrei, mit der nötigen Höflichkeit und Respekt, mit Mitgefühl und der nötigen

Kompetenz, die jeder für sich selbst zur Verfügung hat.

 

Mehr zu Christine findet ihr in einem Interview im Podcast. Hört mal rein.

 

2 Kommentare
  1. Silvia Fuchs sagte:

    Liebe Christine!

    Du sprichst mir aus der Seele. Warum es Anfeindungen von “Leidensgenossen” gibt kann ich dir leider nicht beantworten weil ich es genausowenig verstehe wie du. Vielleicht denkt jeder ER ist am schlimmsten betroffen und bekommt weniger als der andere. Ich freue mich für ALLE die auch nur einen kleinen Schritt weiterkommen und über jeden Arzt der sich Mühe gibt.

    Ich kann verstehen dass gesunde Menschen nicht gut damit umgehen können. Aber auch chronische Kranke. Ich verstehe es wirklich nicht.

    Danke für deinen tollen Beitrag.

    Liebe Grüße Silvia

    Antworten

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