Einträge von karinabutterfly

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Kolumnistin für den deutschen Aktivisten Raul Krauthausen

Ich fühle mich wahnsinnig geehrt als eine der auserwählten Autorinnen, Journalistinnen und anderweitige Schreiberlinge einige Kolumnen für Raul Krauthausen verfassen zu dürfen. Meine Arbeit für Raul dreht sich hauptsächlich um meine Erfahrungen mit chronischen Krankheiten – speziell dem Ehlers-Danlos-Syndrom und all den komorbiden Erkrankungen – und der daraus resultierenden unsichtbaren Behinderung. Raul teilt meine Beiträge… Continue Reading Kolumnistin für den deutschen Aktivisten Raul Krauthausen

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Dass meine chronische Krankheit unsichtbar ist, stört mich gar nicht

von Karina Sturm. Mittlerweile lebe ich mit verschiedenen unsichtbaren Krankheiten und dadurch entstehende ebenso unsichtbare Behinderungen. Eine dieser versteckten Erkrankungen, die meine Mitmenschen nicht sehen können, ist das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Durch EDS kommt es zu anderen Problemen, wie chronischen Schmerzen, Magen-Darm-Beschwerden und ganz vielen mehr – alles Symptome, die die Betroffenen schwer einschränken, aber die… Continue Reading Dass meine chronische Krankheit unsichtbar ist, stört mich gar nicht

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Mit Tourette leben

von Cindy Vernickel. Wenn die meisten Menschen Tourette hören, denken Sie gleich an Schimpfwörter und durchgehende Bewegungen. Das ist nicht ganz richtig, denn Tourette ist so viel mehr. Viele Leben mit Tourette ohne es zu wissen. Um euch das Tourette-Syndrom ein bisschen näher zu bringen, möchte ich euch einen kleinen Einblick in mein Leben geben. … Continue Reading Mit Tourette leben

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Screening Events ’We Are Visible’ – Ehlers-Danlos Dokumentarfilm

Liebe Ehlers-Danlos Community, ich würde mich sehr freuen euch bei einem der Screenings meines Dokumentarfilms ’We Are Visible’ begrüßen zu dürfen. ’We Are Visible’ ist ein Film über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und komorbiden Erkrankungen leben.   We Are Visible – Coming soon… September 2019 Deutschland – Bad Kissingen Wann:… Continue Reading Screening Events ’We Are Visible’ – Ehlers-Danlos Dokumentarfilm

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”Nothing about us without us!” – Wie ’We Are Visible’ entstand.

von Karina Sturm. Mein Film We Are Visible, eine Dokumentation über Menschen in verschiedenen Ländern, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist in der finalen Produktionsphase und eigentlich wäre es nun Zeit für einen Filmtrailer.  Doch das Zusammenstellen des Trailers stellte sich als große Herausforderung heraus.  Ständig fragte ich mich: Wie kann ich die Geschichten von… Continue Reading ”Nothing about us without us!” – Wie ’We Are Visible’ entstand.

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Autorin sucht Geschichten von HWS-Geschädigten

Ein kleiner Autounfall, kurz abzurutschen und von der Treppe zu stürzen oder beim Sport ordentlich mit einem Gegner zusammenzuprallen kann für manche Menschen zu großen Konsequenzen führen: Sie entwickeln eine instabile Halswirbelsäule.  Betroffene müssen neben schweren neurologischen Ausfällen und chronischen Schmerzen außerdem vor allem mit dem Unwissen der Mediziner leben, was für viele zur Verzweiflung,… Continue Reading Autorin sucht Geschichten von HWS-Geschädigten

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Ehlers-Danlos-Film – Die Beteiligten

We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Die Beteiligten meines Films   Ashley & Sophia Ashley Ashley lebt mit ihrer Familie in Maryland. Sie und beide ihrer Kinder haben das Ehlers-Danlos-Syndrom. Bunte Brillen und Tattoos zählen zu Ashleys größten Leidenschaften. Ihr bevorzugter Bewältigungsmechanismus ist fluchen.… Continue Reading Ehlers-Danlos-Film – Die Beteiligten

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Seltene Erkrankung Syringomyelie im Leading Medicine Guide

Ein stürmischer Samstagmorgen im Januar 2010. Schnee wirbelt über Sonja’s Frontscheibe. Das Gestöber beeinträchtigt die Sicht. Mit einem unguten Bauchgefühl wechselt sie die Spur. Dann ist alles schwarz. Im nächsten Moment findet sich die Rosbacherin auf dem Standstreifen der Autobahn wieder; ihr Auto eingedellt und in die Leitplanke gedrückt. Karina Sturm im Leading Medicine Guide Nach… Continue Reading Seltene Erkrankung Syringomyelie im Leading Medicine Guide

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Be Aware and Beware – 6 Tipps zum Umgang mit chronischen Erkrankung

von Evita Gamber. Im November 2017 habe ich einer großen Operation meiner Gefäßkompressionen zugestimmt, weil ich völlig verzweifelt war und mir gesagt wurde, dass ich sonst sterben würde. Ich willigte außerdem ein, da der Chirurg der erste Arzt war, der mir sagte: ”Ich kann dir helfen.” Ich hoffte, meine Odyssee wäre endlich zu Ende. Dass… Continue Reading Be Aware and Beware – 6 Tipps zum Umgang mit chronischen Erkrankung