Einträge von karinabutterfly

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We Are Visible (Too) – Episode 1: Sarah Rightmire

We Are Visible (Too) ist eine fortlaufende Minifilmserie, die Menschen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auf der ganzen Welt porträtiert. Wir wollen mit diesen Minidokumentarfilmen die Mission von We Are Visible – ein Feature-Dokumentarfilm über Menschen mit EDS – fortsetzen und die Geschichten von anderen Personen mit EDS in mehrere 5- bis 10-minütigen erzählen. Alle Videos wurden… Continue Reading We Are Visible (Too) – Episode 1: Sarah Rightmire

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Kinderarzt Kyros Mani über EDSDocs: Ärzt*innen und Therapeut*innen mit EDS-Erfahrung

EDS-Diagnose und wer hilft jetzt weiter? Eine der größten Hürden, vor denen Menschen mit EDS sofort nach der Diagnose stehen, ist der Mangel an Fachärzt*innen für all die verschiedenen Beschwerden und Komorbiditäten, die zusammen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auftreten. Die meisten Betroffenen benötigen ein Team an Fachärzt*innen, um die bestmögliche Lebensqualität zu erzielen. Um den Patient*innen… Continue Reading Kinderarzt Kyros Mani über EDSDocs: Ärzt*innen und Therapeut*innen mit EDS-Erfahrung

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Bloggen als Mensch mit Behinderung: the good, the bad & the ugly

“Wieso machst na den Schmarrn dann?” Das fragt mich mein bayrischer Papa oft, wenn ich mich mal wieder über einen fiesen Kommentar oder eine beleidigende E-Mail zu meinem Blog oder meinen Social-Media-Aktivitäten auslasse. Mein Papa meint damit nicht, dass er meine Arbeit nicht unterstützt; er versteht nur oft nicht, ob sie den Aufwand, die Enttäuschungen und… Continue Reading Bloggen als Mensch mit Behinderung: the good, the bad & the ugly

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Lisa & Fehl- und Totgeburt, Kinder mit Behinderungen: Episode 5, Aches, Pains & Smiles

[CW: Totgeburt, Abtreibung und Fehlgeburten] In Episode 5 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Lisa, Mama der kleinen Frieda, die mit einer Behinderung geboren wurde. Mit Lisa spreche ich über Fehlgeburten, Totgeburten, ihrer Haltung zum Thema Abtreibung und die schönen aber auch schwierigen Seiten als Mutter eines behinderten Kleinkinds.   Intro… Continue Reading Lisa & Fehl- und Totgeburt, Kinder mit Behinderungen: Episode 5, Aches, Pains & Smiles

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Interview mit Dr. Pradeep Chopra über die psychologischen und psychiatrischen Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome und Hypermobility Spectrum Disorders

Einführung Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review zu den psychologischen und psychiatrischen Aspekten der Ehlers-Danlos-Syndrome zu sprechen. Dr. Chopra behandelt seit Jahrzehnten Patient*innen mit komplexen Schmerzen, insbesondere Menschen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, und ist ein leidenschaftlicher Fürsprecher für EDS- Patient*innen auf der ganzen… Continue Reading Interview mit Dr. Pradeep Chopra über die psychologischen und psychiatrischen Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome und Hypermobility Spectrum Disorders

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Es ist eben nicht alles nur in unserem Kopf! – Ein Statement von EDS-Experte Dr. Pradeep Chopra

Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review (eine Art Übersichtsarbeit, die aktuelle Literatur zu einem bestimmten Thema sammelt und zusammenfasst) zu den psychologischen und psychiatrischen Aspekten bei den Ehlers-Danlos-Syndromen und Hypermobilitäts-Spektrum-Disorders zu sprechen. Dr. Chopra behandelt seit Jahrzehnten Patient*innen mit komplexen Schmerzen, insbesondere… Continue Reading Es ist eben nicht alles nur in unserem Kopf! – Ein Statement von EDS-Experte Dr. Pradeep Chopra

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Die Ehlers-Danlos-Syndrome: Springer publiziert neuen EDS-Ratgeber

Ich mag Geheimnisse ja nicht besonders, aber das Folgende habe ich gerne für mich behalten, denn umso größer ist die Überraschung jetzt, als Teil des EDS-Awareness-Monats! Ich habe einen Ratgeber über die Ehlers-Danlos-Syndrome geschrieben!  Aber das ist noch nicht alles. Springer Nature Publishing, einer der größten und bekanntesten Herausgeber von Sachbüchern rund um die Themen… Continue Reading Die Ehlers-Danlos-Syndrome: Springer publiziert neuen EDS-Ratgeber

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Leben mit EDS – Vortrag von Karina Sturm in Aachen

Am 04.05.2022 wurde ich vom Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen eingeladen, vor rund 80 Ärzt*innen vorzutragen. In meiner Präsentation ging es darum, wie schwer es auch im Zeitalter der modernen Medizin ist, eine Ehlers-Danlos-Diagnose zu erhalten und dann im Anschluss adäquat behandelt zu werden. Außerdem gehe ich dabei auf Fehldiagnosen und Ursachen dieser, wie z.… Continue Reading Leben mit EDS – Vortrag von Karina Sturm in Aachen

#AbleismusTötet: Gewalt an Menschen mit Behinderungen

CW: Gewalt Spätestens nach den Morden im Oberlinhaus in Potsdam hat jede Person zumindest einmal von Gewalt an Menschen mit Behinderungen gehört. Doch oft spricht die Öffentlichkeit von Einzelfällen, was suggeriert, dass Gewalt an Menschen mit Behinderungen eher die Ausnahme ist, nicht die Regel. Aber ist dem so? Im Auftrag von AbilityWatch e. V. und… Continue Reading #AbleismusTötet: Gewalt an Menschen mit Behinderungen