Einträge von karinabutterfly

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Seltene Erkrankung Syringomyelie im Leading Medicine Guide

Ein stürmischer Samstagmorgen im Januar 2010. Schnee wirbelt über Sonja’s Frontscheibe. Das Gestöber beeinträchtigt die Sicht. Mit einem unguten Bauchgefühl wechselt sie die Spur. Dann ist alles schwarz. Im nächsten Moment findet sich die Rosbacherin auf dem Standstreifen der Autobahn wieder; ihr Auto eingedellt und in die Leitplanke gedrückt. Karina Sturm im Leading Medicine Guide Nach… Continue Reading Seltene Erkrankung Syringomyelie im Leading Medicine Guide

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Be Aware and Beware – 6 Tipps zum Umgang mit chronischen Erkrankung

von Evita Gamber. Im November 2017 habe ich einer großen Operation meiner Gefäßkompressionen zugestimmt, weil ich völlig verzweifelt war und mir gesagt wurde, dass ich sonst sterben würde. Ich willigte außerdem ein, da der Chirurg der erste Arzt war, der mir sagte: ”Ich kann dir helfen.” Ich hoffte, meine Odyssee wäre endlich zu Ende. Dass… Continue Reading Be Aware and Beware – 6 Tipps zum Umgang mit chronischen Erkrankung

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Mehr als nur beweglich – Ehlers-Danlos-Syndrome in der Ärzte Woche

In der 23. Ausgabe der österreichischen Ärzte Woche erschien ein umfangreicher Artikel über die Ehlers-Danlos-Syndrome. Basierend auf meinem wissenschaftlichen Ehlers-Danlos-Syndrom-Beitrag für den Springer-Verlag im Januar, entstand nun ein journalistischer Artikel, der die Erfahrungen von fünf Betroffenen widerspiegelt und ebenso die EDS-Expertin und Humangenetikerin Frau Dr. Jung und den Vorstand der deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V.… Continue Reading Mehr als nur beweglich – Ehlers-Danlos-Syndrome in der Ärzte Woche

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Mit Ehlers-Danlos-Syndrom zum Wunschgewicht – Geht das?

von Karina Sturm. Disclaimer: Möglicherweise ist dieser Post für Betroffene von Essstörungen aufwühlend. Ich spreche über mein Gewicht, eine neue Diät und meine Gefühle rund um mein Übergewicht. Falls dieses Thema für euch und eure Erkrankung negativ beeinflussend sein sollte, bitte an dieser Stelle nicht weiterlesen. Heute ist es soweit. Meine erste wirkliche Diät beginnt.… Continue Reading Mit Ehlers-Danlos-Syndrom zum Wunschgewicht – Geht das?

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Warum es für chronisch Kranke so schwer ist, eine Karriere aufzubauen

von Karina Sturm. Ich bin frustriert. Ihr kennt das. Es gibt diese Tage, an denen man die chronische Krankheit verflucht. Denn es scheint, als ob mein Ehlers-Danlos-Syndrom immer dann zeigen muss, wer hier der Boss ist, wenn ich gerade ein bisschen Aufwind habe.  Gesundheitlich geht es in meinem Leben weiterhin bergab.  Aber mental habe ich… Continue Reading Warum es für chronisch Kranke so schwer ist, eine Karriere aufzubauen

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DisAbility Talent München – Studierende mit Behinderung

DisAbility Talent nun auch in München Nachdem das DisAbility Talent bereits mehrere Jahre in Wien/Österreich erprobt wurde und vor Kurzem erstmalig in Berlin stattfand, kommt es nun auch nach München. Es gibt hier noch sehr viel zu tun, um es Unternehmen zu vereinfachen, talentierte Menschen mit Behinderung kennenzulernen. Mit unserem Programm sind wir in Deutschland… Continue Reading DisAbility Talent München – Studierende mit Behinderung

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Fragebogen Chiari-Malformation & Syringomyelie

Die Chiari-Malformation ist eine seltene Erkrankung, bei der es zu einer Verlagerung von Teilen des Gehirns in den Spinalkanal kommt. Eine bekannte Komplikation der Chiari-Malformation ist die Syringomyelie: ein Hohlraum im Rückenmark, der mit Flüssigkeit gefüllt ist. Chiari-Malformationen können viele Ursachen haben. Sie können angeboren sein oder in Kombination mit anderen Erkrankung, wie z. B.… Continue Reading Fragebogen Chiari-Malformation & Syringomyelie

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Deutsches EDS-Informationsmaterial der Ehlers-Danlos Initiative e. V.

Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe angeborener, genetischer Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können und häufig zu einer Vielzahl an zusätzlichen (komorbiden) Erkrankungen führen. Mai ist Ehlers-Danlos-Awareness-Monat! Pünktlich zum Ehlers-Danlos-Awareness-Monat Mai hat der medizinisch-wissenschaftliche Beirat der Ehlers-Danlos Initiative e.V. in Zusammenarbeit mit engagierten Ärzten deutsche Informationsbroschüren erstellt. Die Broschüren fassen alle wichtigen Details rund um… Continue Reading Deutsches EDS-Informationsmaterial der Ehlers-Danlos Initiative e. V.

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#MillionsMissing Deutschland – ME/CFS Awareness

#MillionsMissing ist eine internationale Bewegung von Betroffenen des Chronic-Fatigue-Syndroms (CFS) bzw. der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME), die 2016 in Los Angeles, CA, USA, entstand.  Jennifer Brea, die Gründerin der Bewegung, zeigte in ihrem Dokumentarfilm Unrest,wie es tatsächlich ist mit dieser schweren, neuroimmunologischen Krankheit zu leben. Eindrücklich stellt sie dar, welche Hürden gerade europäische Betroffene überwinden müssen,… Continue Reading #MillionsMissing Deutschland – ME/CFS Awareness