Einträge von karinabutterfly

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”Nothing about us without us!” – Wie ’We Are Visible’ entstand.

von Karina Sturm. Mein Film We Are Visible, eine Dokumentation über Menschen in verschiedenen Ländern, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist in der finalen Produktionsphase und eigentlich wäre es nun Zeit für einen Filmtrailer.  Doch das Zusammenstellen des Trailers stellte sich als große Herausforderung heraus.  Ständig fragte ich mich: Wie kann ich die Geschichten von… Continue Reading ”Nothing about us without us!” – Wie ’We Are Visible’ entstand.

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Autorin sucht Geschichten von HWS-Geschädigten

Ein kleiner Autounfall, kurz abzurutschen und von der Treppe zu stürzen oder beim Sport ordentlich mit einem Gegner zusammenzuprallen kann für manche Menschen zu großen Konsequenzen führen: Sie entwickeln eine instabile Halswirbelsäule.  Betroffene müssen neben schweren neurologischen Ausfällen und chronischen Schmerzen außerdem vor allem mit dem Unwissen der Mediziner leben, was für viele zur Verzweiflung,… Continue Reading Autorin sucht Geschichten von HWS-Geschädigten

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Ehlers-Danlos-Film – Die Beteiligten

We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Die Beteiligten meines Films   Ashley & Sophia Ashley Ashley lebt mit ihrer Familie in Maryland. Sie und beide ihrer Kinder haben das Ehlers-Danlos-Syndrom. Bunte Brillen und Tattoos zählen zu Ashleys größten Leidenschaften. Ihr bevorzugter Bewältigungsmechanismus ist fluchen.… Continue Reading Ehlers-Danlos-Film – Die Beteiligten

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Seltene Erkrankung Syringomyelie im Leading Medicine Guide

Ein stürmischer Samstagmorgen im Januar 2010. Schnee wirbelt über Sonja’s Frontscheibe. Das Gestöber beeinträchtigt die Sicht. Mit einem unguten Bauchgefühl wechselt sie die Spur. Dann ist alles schwarz. Im nächsten Moment findet sich die Rosbacherin auf dem Standstreifen der Autobahn wieder; ihr Auto eingedellt und in die Leitplanke gedrückt. Karina Sturm im Leading Medicine Guide Nach… Continue Reading Seltene Erkrankung Syringomyelie im Leading Medicine Guide

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Be Aware and Beware – 6 Tipps zum Umgang mit chronischen Erkrankung

von Evita Gamber. Im November 2017 habe ich einer großen Operation meiner Gefäßkompressionen zugestimmt, weil ich völlig verzweifelt war und mir gesagt wurde, dass ich sonst sterben würde. Ich willigte außerdem ein, da der Chirurg der erste Arzt war, der mir sagte: ”Ich kann dir helfen.” Ich hoffte, meine Odyssee wäre endlich zu Ende. Dass… Continue Reading Be Aware and Beware – 6 Tipps zum Umgang mit chronischen Erkrankung

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Mehr als nur beweglich – Ehlers-Danlos-Syndrome in der Ärzte Woche

In der 23. Ausgabe der österreichischen Ärzte Woche erschien ein umfangreicher Artikel über die Ehlers-Danlos-Syndrome. Basierend auf meinem wissenschaftlichen Ehlers-Danlos-Syndrom-Beitrag für den Springer-Verlag im Januar, entstand nun ein journalistischer Artikel, der die Erfahrungen von fünf Betroffenen widerspiegelt und ebenso die EDS-Expertin und Humangenetikerin Frau Dr. Jung und den Vorstand der deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V.… Continue Reading Mehr als nur beweglich – Ehlers-Danlos-Syndrome in der Ärzte Woche

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Mit Ehlers-Danlos-Syndrom zum Wunschgewicht – Geht das?

von Karina Sturm. Disclaimer: Möglicherweise ist dieser Post für Betroffene von Essstörungen aufwühlend. Ich spreche über mein Gewicht, eine neue Diät und meine Gefühle rund um mein Übergewicht. Falls dieses Thema für euch und eure Erkrankung negativ beeinflussend sein sollte, bitte an dieser Stelle nicht weiterlesen. Heute ist es soweit. Meine erste wirkliche Diät beginnt.… Continue Reading Mit Ehlers-Danlos-Syndrom zum Wunschgewicht – Geht das?

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Warum es für chronisch Kranke so schwer ist, eine Karriere aufzubauen

von Karina Sturm. Ich bin frustriert. Ihr kennt das. Es gibt diese Tage, an denen man die chronische Krankheit verflucht. Denn es scheint, als ob mein Ehlers-Danlos-Syndrom immer dann zeigen muss, wer hier der Boss ist, wenn ich gerade ein bisschen Aufwind habe.  Gesundheitlich geht es in meinem Leben weiterhin bergab.  Aber mental habe ich… Continue Reading Warum es für chronisch Kranke so schwer ist, eine Karriere aufzubauen

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DisAbility Talent München – Studierende mit Behinderung

DisAbility Talent nun auch in München Nachdem das DisAbility Talent bereits mehrere Jahre in Wien/Österreich erprobt wurde und vor Kurzem erstmalig in Berlin stattfand, kommt es nun auch nach München. Es gibt hier noch sehr viel zu tun, um es Unternehmen zu vereinfachen, talentierte Menschen mit Behinderung kennenzulernen. Mit unserem Programm sind wir in Deutschland… Continue Reading DisAbility Talent München – Studierende mit Behinderung