Einträge von karinabutterfly

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DisAbility Talent – Ein Karriereprogramm für Studierende mit Behinderung

Lebst du mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung? Steckst du gerade im Studium und stehst kurz vor dem Abschluss? Oder bist du frisch gebackene Akademikerin und suchst nach einer Stelle?  Das DisAbility Talent Programm vernetzt Studierende oder junge AkademikerInnen mit chronischen Krankheiten und/oder Behinderungen mit potentiellen Arbeitgebern.  Erstmalig kommt das für die Bewerber kostenlose DisAbility… Continue Reading DisAbility Talent – Ein Karriereprogramm für Studierende mit Behinderung

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8 Jahre mit chronischer Krankheit – die 8 Highlights meines 2018

von Karina Sturm  Wenn ich heute zurückblicke, scheint mein Leben als gesunder Mensch so weit weg und abstrakt zu sein. Vor acht Jahren hat sich für mich einfach alles verändert. Vieles wurde schlechter, aber es gab auch unzählige neue, aufregende, schöne Dinge, die mir vermutlich nie passiert wären, wenn ich nicht krank geworden wäre. Versteht… Continue Reading 8 Jahre mit chronischer Krankheit – die 8 Highlights meines 2018

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Warum ich mit EDS lieber kinderlos bleibe.

von Karina Sturm  Es ist Wochenende kurz vor Weihnachten in unserem kleinen Dorf. Wie jedes Jahr findet ein eintägiger Christkindlsmarkt zu Gunsten von Kindern mit Behinderung statt. Ich bin erschöpft von den anstrengenden letzten Wochen, aber will trotzdem kurz vorbeischauen. Einen Glühwein trinken und bisschen plaudern. Wie das auf dem Dorf so ist, kennt man… Continue Reading Warum ich mit EDS lieber kinderlos bleibe.

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Das ABC des Ehlers-Danlos-Syndroms

von Karina Sturm  Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist vermutlich eines der komplexesten Krankheitsbilder, das die Patienten auf ganz unterschiedliche Art beeinflusst. Aber wir haben auch einiges gemeinsam. Um diese vielfältige genetische Bindegewebserkrankung etwas klarer werden zu lassen, habe ich dieses kleine ABC erstellt.  A wie Arzt  Mit einer chronischen Multisystemerkrankung, wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom, benötigt man ein Team… Continue Reading Das ABC des Ehlers-Danlos-Syndroms

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Buchrezension: ”Wenn du Schmerzen hast, gehe langsam” von Maren Schönfeld

von Karina Sturm  ”12775 Tage Schmerz, so ungefähr 1-2-7-7-5 wie eine Telefonnummer die ich nicht wähle, doch von der angerufen wird täglich.” So fühlt sich für Maren das Leben mit ihren chronischen Schmerzen an, die sie von Geburt an begleiten.  In ihrem Buch ”Wenn du Schmerzen hast, gehe langsam”, beschreibt Maren wie ihre Beschwerden entstanden,… Continue Reading Buchrezension: ”Wenn du Schmerzen hast, gehe langsam” von Maren Schönfeld

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Warum mein Leben mit NMO einem Hollywood-Streifen ähnelt

Katrin Pagel Mit Begeisterung habe ich den Artikel von Herrn Copar und seinem Tumor gelesen und herzlich mit ihm gelacht. In einigen Momenten und gerade beim Wiedergeben der Geschichte habe ich mich gefragt, ob das Lachen an der einen oder anderen Stelle tatsächlich in Ordnung war. Nach kurzer Überlegung kam ich zu dem Schluss: Ja,… Continue Reading Warum mein Leben mit NMO einem Hollywood-Streifen ähnelt

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Fotografie Inklusive – Porträts von Menschen mit Behinderung

”Papa, du nervst mich. Jetzt such dir endlich eine Beschäftigung. Mach doch ein paar Bilder”, sagt der 17-jährige Jonas, der auf der Krebsstation im Krankenhaus liegt, zu seinem Papa Michael. 2009 wird bei Jonas ein Gehirntumor festgestellt und eine zehnstündige Operation folgt. Wochenlang weicht Michael nicht von der Seite seines Sohns, dann greift er zur… Continue Reading Fotografie Inklusive – Porträts von Menschen mit Behinderung

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Als ein Bekannter zu meinem Mann sagte: ”Dass du trotz EDS bei ihr bleibst, ist bewundernswert.”

Wir sitzen bei einem gemütlichen Abendessen in einem koreanischen Restaurant. Ich gucke skeptisch auf die Meeresschnecken, die vor Markus, meinem Mann, auf dem Tisch stehen. Die sehen schleimig aus und sind braun gepünktelt und seltsam gekrümmt. Markus sagt: ”Du traust dich sicher nicht eine davon zu essen!” Das ist mein Stichwort. Ich steche mit meiner… Continue Reading Als ein Bekannter zu meinem Mann sagte: ”Dass du trotz EDS bei ihr bleibst, ist bewundernswert.”

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Wie ich mein Praktikum bei The Mighty meisterte – Teil 2: Der harte Fall

Im ersten Teil dieses Beitrags konntet ihr einen kleinen Einblick in mein Praktikum bei The Mighty bekommen und ich erzähle euch, warum ich mich im Mighty-Team so wohl gefühlt habe. In den folgenden Zeilen möchte ich mehr über die Konsequenzen sprechen, die ein paar Stunden Arbeit pro Tag auf meine Gesundheit hatten. Denn das Ehlers-Danlos-Syndrom… Continue Reading Wie ich mein Praktikum bei The Mighty meisterte – Teil 2: Der harte Fall