Einträge von karinabutterfly

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Gegensätze ziehen sich an – Ich habe EDS und Tourette!

von Cindy Vernickel Normalerweise treten das Ehlers-Danlos– und das Tourette-Syndrom recht selten zusammen auf. Doch Gegensätze ziehen sich an. Heute erzähle ich euch von meiner turbulenten Krankengeschichte, die schon vor meiner Geburt begann und bis heute anhält.  Ich war noch nicht auf der Welt und sorgte schon für großes Aufsehen.  Die Ärzte sagten ich würde… Continue Reading Gegensätze ziehen sich an – Ich habe EDS und Tourette!

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Über mein Leben mit EDS im Leading Medicine Guide Blog

Für den Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2019 bat mich die Redaktion des Leading Medicine Guide einen Blogbeitrag über mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom zu schreiben. Natürlich nahm ich dieses Angebot gerne an. Lest mal rein. Tag der seltenen Erkrankungen – eine Betroffene erzählt: Tag der Seltenen Erkrankungen – eine Betroffene erzählt

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Kurz bevor ich aufgeben wollte, kam die Diagnose: Ehlers-Danlos-Syndrom

von Andrea Adolph Mein Weg zur Diagnose? Wie ich diesen Weg am treffendsten beschreiben soll? Kräftezehrend, belastend und ein Vollzeitjob! Doch das Kämpfen hat sich gelohnt. Nach Jahrzehnten voller Symptomen, weiß ich endlich, was mit mir los ist. Aber lest selbst. Schon in der Kindheit hatte ich diverse Symptome. Wenn ich mich heute an meine… Continue Reading Kurz bevor ich aufgeben wollte, kam die Diagnose: Ehlers-Danlos-Syndrom

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Was steckt hinter meinem Herzfehler?

von Anne Saumer Ich hatte ein angeborenes kombiniertes Aortenvitium bei einer bikuspid angelegten Klappe. Warum eine kurze Diagnose, wenn man so eine freakig, lange Krankheit haben kann.  Kurz: Meine Aortenklappe ist missgebildet und falsch angelegt.  Die Klappe besteht eigentlich aus drei Segeln, die für das Öffnen und Schließen zuständig sind. Ich hatte zwei Segel, ein… Continue Reading Was steckt hinter meinem Herzfehler?

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12 Strategien, die mir helfen mit Angst umzugehen

von Karina Sturm  In meinem letzten Beitrag habe ich euch davon erzählt, wie viele Situationen es in meinem und dem Leben vieler anderer chronisch Kranker gibt, die Angst auslösen. Oft stehen wir mit unseren Ängsten ganz alleine da und müssen gesunde Wege finden, mit diesen umzugehen. Solche Bewältigungsmechanismen können für jeden Betroffenen anders aussehen. In… Continue Reading 12 Strategien, die mir helfen mit Angst umzugehen

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Neuer deutscher Artikel über die Ehlers-Danlos-Syndrome!

von Karina Sturm Meine Lieben, vor Kurzem wurde ich gebeten meinen Ehlers-Danlos-Artikel von 2016 upzudaten und erneut zu publizieren. Diesmal mit der Unterstützung des Springer-Verlags. Viele von euch wissen, dass deutsche Informationen rund um EDS rar sind und ich hoffe mit diesem Artikel, der auch die weltweit aktuellsten Publikationen einbezieht, dazu beitragen zu können, dass… Continue Reading Neuer deutscher Artikel über die Ehlers-Danlos-Syndrome!

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10 Situationen, die bei chronisch Kranken Angst auslösen

von Karina Sturm In diesem Blogpost möchte ich über Angst sprechen. Ein Thema, das bei chronisch Kranken so präsent ist, aber das selten thematisiert wird.  Um euch näherzubringen mit welchen Ängsten ich zu tun habe, führe ich euch durch eine bestimmte Situation in der Vergangenheit: Der Anfang der Angst und des Ehlers-Danlos-Syndroms.  1. Angst vor… Continue Reading 10 Situationen, die bei chronisch Kranken Angst auslösen

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Als der Wolf in mir wuchs – Meine Geschichte vom Lupus

von Wiebke Klein Bereits mit 12 Jahren war ich erkrankt.  Es begann alles mit einem knallroten Kopf, dem klassischen Schmetterlingserythem, das für länger als ein halbes Jahr lang täglich in voller Pracht in meinem Gesicht zu sehen war. Einige Mitschüler machten sich über mich und mein rotes Gesicht lustig, woraufhin ich versuchte es in die… Continue Reading Als der Wolf in mir wuchs – Meine Geschichte vom Lupus