Karina, eine Frau mit rasierten Haaren und schwarzem Hut in der Seitenansicht. Sie trägt große Federartige Ohrringe und Lippenstift.

Karina Sturm

Hi, ich bin Karina, die Betreiberin dieses Blogs. Meist schreibe ich über alle Dinge rund um mein verrücktes, turbulentes, chronisch krankes Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und vielen anderen unsichtbaren Erkrankungen. Auf meinem langen Weg zur Diagnose habe ich meine Leidenschaft für das Schreiben entdeckt und 2020 meinen Masterabschluss im Bereich Journalismus erhalten. Ich bin aufgrund meiner Erkrankungen Rentnerin, aber arbeite als freie Journalistin für nationale und international Publikationen mit einem Fokus auf der akkuraten Repräsentation von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Neben dem Schreiben produziere ich auch kurze Videoclips und vor Kurzem habe ich meinen ersten Film, ‘We Are Visible’, veröffentlicht.

Montrose Beach in Chicago: Strand, Lake Michigan, Steintreppen und Hochhäuser im Hintergrund
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Reisen während der Pandemie: Chronisch krank und Fliegen

Von Karina Sturm. Seit über sechs Monaten bin ich in COVID-Isolation. Im Oktober breche ich meine Quarantäne und reise nach Chicago. Wie gefährlich Fliegen während einer Pandemie ist und wie sich Reisen generell als chronisch kranker…
Schwarz-weiß Foto von Jade, einem jungen Mädchen mit blonden, schulterlangen Haaren. Sie liegt in einem Krankenhausbett und hat einen Schlauch in ihrer Nase. In ihrer linken Hand hält sie einen Teil ihrer Infusion.
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‘We Are Visible’ jetzt online on demand schauen

Mein Dokumentarfilm ‘We Are Visible,’ der Menschen auf der ganzen Welt porträtiert, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist jetzt als video on demand erhältlich.  Leider mussten aufgrund von COVID-19 die meisten Veranstaltungen…
Karina, eine Frau mit super kurzen, braunen Haaren sitzt auf einer Couch und hält das Buch 'Disjointed' in Händen.
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Disjointed: Ich wünschte dieses EDS-Buch hätte vor 7 Jahren existiert

Review des Buchs ‘Disjointed' von Diana Jovin. Erst nach einer vierjährigen Odyssee, die schwer traumatisierend war, wurde ich 2014 mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert. Diffuse Symptome dieser seltenen Bindegewebserkrankung…
Eine Frau mit super kurzen, rasierten, braunen Haaren trägt eine graue Maske und einen Schal und sitzt in einem Stuhl im Grünen.
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Bin ich ein Supermutant? Oder: Wie viele seltene Erkrankungen kann ein Mensch haben?

Von Karina Sturm. Ihr kennt das. Wenn was schief läuft, dann kommt’s richtig dicke. Genau das ist mir in den letzten Wochen widerfahren. Von meinem Auf und Ab der Gefühle im Kampf um ein Krebsscreening - dank einer Mutation im PRSS1-Gen…
Karina, eine Frau mit schwarzem Mundschutz steht auf einem Hügel mit Aussicht auf die San Francisco Bay. Sie trägt ein T-Shirt, eine Sonnenbrille und eine Türkise Baseball Cap.Karina Sturm
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Was ist das Problem mit den Masken?

Von Karina Sturm. In den letzten Wochen hat sich die Stimmung in Bezug auf COVID-19 deutlich verändert. Während anfangs die Angst vor einer Infektion im Vordergrund stand, haben die Menschen heute genug von der Isolation und daher COVID…
Karina, eine Frau mit kinnlangen, braunen Haaren sitzt in einem Stuhl und lächelt. An beiden Armen trägt sie Verbände von medizinischen Eingriffen
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Warum ich an klinischen Studien teilnehme

Die einfache Antwort: Ohne Forschung gibt es keinen Fortschritt. Da ich mit einer seltenen Erkrankung lebe, die nicht unbedingt großes Interesse in der Forschung erweckt, sehe ich es als meine Pflicht an, an Studien teilzunehmen, die zu einem…
Karina, eine Frau mit 8mm rasierten Haaren und langen federähnlichen Ohrringen steht an einen grünen Zaun angelehnt.
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F**k Gender Norms: Haare ab in der Quarantäne

Von Karina Sturm. Die COVID-19-Pandemie und die Frage, wie lange wir alle noch in unseren vier Wänden verbleiben, hat bei vielen Menschen zu den verschiedensten Ängsten geführt. Auch bei mir hat es mehrere Wochen gedauert, bis ich die…
Karina, eine Frau mit kurzen, braunen Haaren und einer roten Blume im Haar sitzt an einem Tisch und schaut aus dem Fenster. Sie trägt einen blauen Pullover mit Kragen.Karina Sturm
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Coronavirus Teil 3: Als chronisch kranker Mensch mit der Ungewissheit umgehen

Von Karina Sturm. In einer Serie von Blogbeiträgen erzähle ich von meinem neuen Leben in Quarantäne, dem ganz normalen Wahnsinn während einer Pandemie, der überraschenden Barrierefreiheit, die plötzlich auftaucht, als niemand mehr…
Karina steht auf dem Dach eines Hauses mit Downtown San Francisco im Hintergrund. Sie hat kurze braune Haare und trägt eine rote Blume im Haar.Karina Sturm
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Coronavirus Teil 2: Plötzlich gibt’s Barrierefreiheit für alle

Von Karina Sturm. In einer Serie von Blogbeiträgen erzähle ich von meinem neuen Leben in Quarantäne, dem ganz normalen Wahnsinn während einer Pandemie, der überraschenden Barrierefreiheit, die plötzlich auftaucht, als niemand mehr…