Karina Sturm und ihr engster Verbündeter: die Halskrause

Hi, ich bin Karina, die Betreiberin dieser Website und schreibe meist über alle Dinge rund um mein verrücktes, turbulentes, chronisch krankes Leben. Auf meinem langen Weg zur richtigen Diagnose habe ich meine Leidenschaft für das Schreiben entdeckt und studiere derzeit Journalismus im Fernstudiengang.

Text: Question und Answer Stunden - Genetik des Ehlers-Danlos-Syndroms "Schwerpunkt Tenascin X)Karina Sturm
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Q&A mit einem Wissenschaftler zum Thema Genetik von erblichen Bindegewebserkrankungen (Forschungsschwerpunkt Tenascin-X und EDS)

Hallo meine Lieben, ich möchte euch herzlich zu meiner ersten Fragestunde (Q&A) auf meiner EDS-Awareness-Facebook-Seite einladen: https://www.facebook.com/karinasturm86/ Mein erster Experte, Dr. Markus Bohn, beantwortet gerne…
Ein Zaun mit einem Schild "Stairs", das nach rechts zeigt.Karina Sturm
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Wenn ein „Wie geht es dir heute“ so viel mehr ist als nur eine Floskel.

von Karina Sturm. Es ist 13 Uhr in Washington und ich stehe an meinem Gate, bereit zum Boarden meines Fluges. Die letzten Tage haben mich massiv geschwächt, die vielen Arzttermine zusammen mit einigen schlechten Nachrichten haben mich…
Eine Frau von hinten läuft auf einem Weg auf Angel Island in San Francisco.Karina Sturm
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Wie weit würdet ihr für mehr Lebensqualität gehen?

von Karina Sturm. In letzter Zeit denke ich oft darüber nach, was in meinem Leben wohl anders gelaufen wäre oder laufen würde, wenn ich vor über zwei Jahren nicht in die USA gereist und dort nicht mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert…
Ein Bild das folgenden Text zeigt: EDS betrifft jedes Organ, Haut, Blutgefäße, Gelenke; jedes Systems unseres Körpers. EDS ist viel mehr als nur Hypermobilität. Schmerzen, Erschöpfung, Muskelschwäche, Gastrointestinale Probleme, Arthrose. Halswirbelsäuleninstabilität, Tethered Cord, Schlafstörungen, Blutungen. Mai ist Ehlers-Danlos-Syndrom Awareness Month. Osteoporose, Chiari, Mastzellaktivierung, Dysautonomie, Neuropathies. Keine 2 Patienten sind gleich - Spezialisten sind selten. EDS zählt nach wie vor zu den seltenen Erkrankungen, ist aber viel mehr nur selten diagnostiziert.Karina Sturm
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Mai ist Ehlers-Danlos-Syndrom-Awareness-Month

Diese Bilder habe ich für den EDS Awareness Monat 2016 erstellt. EDS awareness Monat 2016 EDS awareness Monat 2016
Eine junge Frau liegt auf ihrem Sofa. Sie trägt eine Beanie Mütze, einen Schal und ein weißes Shirt und liest auf ihrem iPadKarina Sturm
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Was mir am meisten Angst macht, bei dem Gedanken an das Leben mit einer chronischen Erkrankung

von Karina Sturm. In der Regel schreibe ich über positive Dinge. Darüber, wie mich das Ehlers-Danlos-Syndrom stärker macht oder wie schön das Leben trotz allen Hürden ist. Doch eine chronische Erkrankung bringt auch immer Angst, Wut,…
Eine Frau mit Beanie Mütze und Schal hält ein Buch in die Kamera: Wenn der Kopf zur Last wird: Mein Weg zur DiagnoseKarina Sturm
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"Wenn der Kopf zur Last wird" ist jetzt auch als Printbuch erhältlich

Wenn der Kopf zur Last - Mein Weg zur Diagnose ist nun auch offiziell als Printbuch (Hardcover und Paperback) und in neuen Ebook-Formaten erhältlich. Ihr könnt es bei den meisten Online-Anbietern und im Handel bestellen. Mittlerweile…
Ein Bild einer großen Welle am Ocean Beach in San FranciscoKarina Sturm
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Schreiben als Coping bei chronischer Krankheit

von Karina Sturm. Es ist schwer mich von den Dingen, die ich liebe und die mir helfen, abzuhalten. Schreiben ist meine Leidenschaft und auch ein kleines Stückchen Coping-Strategie, um mit alldem klar zu kommen, mit dem mich das Leben so…
Eine junge Frau mit Beanie Mütze und Aspen Vista Halskrause sitzt in einem FlugzeugKarina Sturm
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Arzttermine im Ausland wahrnehmen mit einer chronischen Krankheit - Wie geht das?

von Karina Sturm. Häufig sind Menschen mit chronischen Krankheiten darauf angewiesen größere Distanzen zu ihren Ärzten zurückzulegen, wenn sie optimal versorgt werden wollen. Doch sind viele von uns stark eingeschränkt - sei es körperlich…
Eine junge Frau mit Beanie Mütze und Aspen Vista HalskrauseKarina Sturm
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Das ärztlich verursachte Trauma und dessen Verarbeitung

von Karina Sturm. Ich habe mich heute entschieden ein offensichtliches Tabuthema anzusprechen, das viele von uns schon kennen: die Traumatisierung durch Ärzte. Im ersten Moment erscheint der Begriff „Trauma“ unrealistisch. Man…