Karina, eine Frau mit rasierten Haaren und schwarzem Hut in der Seitenansicht. Sie trägt große Federartige Ohrringe und Lippenstift.

Karina Sturm

Hi, ich bin Karina, die Betreiberin dieses Blogs. Meist schreibe ich über alle Dinge rund um mein verrücktes, turbulentes, chronisch krankes Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und vielen anderen unsichtbaren Erkrankungen. Auf meinem langen Weg zur Diagnose habe ich meine Leidenschaft für das Schreiben entdeckt und 2020 meinen Masterabschluss im Bereich Journalismus erhalten. Ich bin aufgrund meiner Erkrankungen Rentnerin, aber arbeite als freie Journalistin für nationale und international Publikationen mit einem Fokus auf der akkuraten Repräsentation von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Neben dem Schreiben produziere ich auch kurze Videoclips und vor Kurzem habe ich meinen ersten Film, ‘We Are Visible’, veröffentlicht.

Caitlin, eine Frau mit langen, braunen Haaren, die zu einem Pferdeschwanz gebunden sind, lehnt ihren Kopf an Karinas Schulter. Karina ist eine Frau mit kurzen braunen Haaren. Beide Lächeln. Im Hintergrund sind die Lichter verschiedener Häuser zu sehen. Es ist Nachts.
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Unsichtbare versus sichtbare Behinderungen – Teil 2: Die Unterschiede

Von Karina Sturm. In meinem letzten Beitrag habe ich euch von meinen Abenteuern mit meiner Freundin Caitlin erzählt, die mit einer sichtbaren Behinderung lebt. Sie ist seit ihrer Geburt blind. Ich hingegen lebe mit einer unsichtbaren…
Karina, eine Frau mit kurzen braunen Haaren und einer Blume im Haar lächelt in die Kamera. Sie steht vor einem Wasserfall und trägt ein Zebragestreiftes Halstuch. Auf dem Foto steht: Happy Rare Disease Day 2020, I am Visible, You are Visible, We Are Visible!Karina Sturm
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Happy Rare Disease Day 2020 an alle Zebras!

In diesem Jahr möchte ich mich nicht über all die Dinge beschweren, die für mich und vielen Menschen mit seltenen Krankheiten nicht funktioneren. Ich möchte darauf fokussieren, was sich in meinem Leben seit Beginn meiner Erkrankung im Jahre…
Caitlin, eine junge Frau mit langen braunen Haaren, die gerne alles in Regenbogenfarben trägt, steht neben Karina, einer Frau mit kurzen, braunen Haaren, die einen bunten Schal trägt. Im Hintergrund ist ein breiter Fluss. Die Sonne scheint.Karina Sturm
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Unsichtbare versus sichtbare Behinderungen – Teil 1: Taxi- und Uberfahrer

Von Karina Sturm. Meine Freundin Caitlin ist blind und lebt daher mit einer relativ sichtbaren Behinderung. Ich habe EDS, das Ehlers-Danlos-Syndrom, das größtenteils unsichtbar für unsere Mitmenschen ist. In meinem Blog möchte ich anhand…
Karina, eine Frau mit kurzen, braunen Haaren sitzt in einem elektronischen Scooter und fährt neben zwei Männern auf einer breiten Straße entlangKarina Sturm
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Warum ich mich auf meinen Rollstuhl freue

Von Karina Sturm.  Ja, richtig gehört. Ich freue mich auf meinen Rollstuhl.  Eine solche Aussage ist für die meisten gesunden, nicht behinderten Menschen etwas, wofür sie meinen Geisteszustand anzweifeln. In der Realität…
Karina, die kurze, braune Haare hat und eine Blume im Haar trägt, sitzt an einem Rednerpult und schaut aufmerksam in die Menge. Neben ihr ist Prof. Art Blaser. Er trägt eine Brille, sitzt in einem Elektrorollstuhl und hat einen Assistenzhund.Karina Sturm
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Wie im Kino – We Are Visible in LA

Von Karina Sturm. Der 12. Januar 2020 war ein großer Tag für mich und meine Arbeit. Vermutlich der bisher Wichtigste. An diesem Tag sollte ’We Are Visible’ zum ersten Mal in den USA vor einem größeren Publikum gezeigt werden. Und…
Buchcover zum Buch HWS-Stammtisch: Comic von vier Menschen deren Köpfe auf flexiblen Spiralen sitzen.Simone Theisen-Diether
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Der HWS Stammtisch – Buch zum Thema Halswirbelsäuleninstabilität

Der HWS-Stammtisch ist erhältlich! Endlich ist es soweit: ’Der HWS-Stammtisch’, ein Buch, das die Geschichten von Menschen mit Instabilitäten der Halswirbelsäule, speziell kraniozervikaler Instabilität, teilt, ist ab sofort im…
Screenshot der Website von John Ferman, die CME Programme für Ärzte anbietet
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Online Fortbildung für Ärzte und medizinisches Personal zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom

Von Karina Sturm. Die Organisation EDS Awareness hat zwei Fortbildungsprogramme  zu allen Themen rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome entwickelt: eines für Mediziner und ein weiteres für medizinisches Personal, wie z. B. Krankenschwestern,…
Karina, eine Frau mit schwarzem Mundschutz steht auf einem Hügel mit Aussicht auf die San Francisco Bay. Sie trägt ein T-Shirt, eine Sonnenbrille und eine Türkise Baseball Cap.Karina Sturm
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Termine meistern – Der professionelle Patient

von Karina Sturm. Als chronisch Kranke bleibt oft ein Großteil der Arbeit in Bezug auf unsere Gesundheit an uns hängen. Ärzte haben nicht die Kapazität sich um unsere komplexen Bedürfnisse zu kümmern. Wir müssen daher “der professionelle…
Tom & Jerry Weihnachtshaus in San Francisco: ein weißes viktorianisches Haus das bunt behängt mit Stofftieren ist. An der Terressa hängen zwei große rote Weihachtssocken mit den Worten Tom und Jerry. Rechts neben dem Haus steht ein riesiger Weihnachtsbaum mit bunten Kugeln und vor em Haus stehen verschiedene Miniaturspielzeuge, die sich bewegen, wie z. B. ein Miniaturvergnügungspark mit Achterbahn und eine Miniaturlokomotive die im Kreis fährt.Karina Sturm
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2019! Was für ein Jahr! Film, Master, Journalismus und Behinderung

Von Karina Sturm.  2019 neigt sich dem Ende zu und mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und vielen anderen komorbiden Erkrankungen hätte dieses Jahr nicht turbulenter sein können. Es ist so viel passiert: Schlechtes aber viel…