Karina Sturm und ihr engster Verbündeter: die Halskrause

Hi, ich bin Karina, die Betreiberin dieser Website und schreibe meist über alle Dinge rund um mein verrücktes, turbulentes, chronisch krankes Leben. Auf meinem langen Weg zur richtigen Diagnose habe ich meine Leidenschaft für das Schreiben entdeckt und studiere derzeit Journalismus im Fernstudiengang.

Nahaufnahme des Gesichts eines Zebras
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Deutsches EDS-Informationsmaterial der Ehlers-Danlos Initiative e. V.

Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe angeborener, genetischer Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können und häufig zu einer Vielzahl an zusätzlichen (komorbiden) Erkrankungen führen. Mai ist Ehlers-Danlos-Awareness-Monat! Pünktlich…
Viele Menschen sitzen auf einer Wiese und tragen rote Shirts. Auf mehreren Regenschirmen sind Buchstaben abgedruckt, die die Worte Millions Missing ergeben. Protestveranstaltung in Berlin.Millions Missing Deutschland
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#MillionsMissing Deutschland - ME/CFS Awareness

#MillionsMissing ist eine internationale Bewegung von Betroffenen des Chronic-Fatigue-Syndroms (CFS) bzw. der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME), die 2016 in Los Angeles, CA, USA, entstand.  Jennifer Brea, die Gründerin der Bewegung,…
Nahaufnahme einer Hand in der drei weiße Kapseln liegen. Daneben steht eine kleine Dose mit Medikamenten.Karina Sturm
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Low Dose Naltrexone und EDS-Schmerz - Ein Erfahrungsbericht

von Karina Sturm  Low Dose Naltrexone (LDN) wird in vielen Foren und auf Webseiten als Wundermittel angepriesen. Es soll entzündungshemmend, schmerzlindernd und angeblich sogar gewichtsreduzierend wirken. Fast für jede Erkrankung findet…
Logo des Deutschen Vereins für POTS und Dysautonomien: rotes Herz mit blauen Puzzelstücken innenDeutscher Verein für POTS und Dysautonomien
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Deutscher Verein für Menschen mit POTS

Im November 2017 wurde der erste deutsche Verein für Menschen mit dem posturalen orhtostatischen Tachykardiesyndrom (POTS) und anderen Formen der Dysautonomie gegründet, der nun alle Betroffenen im deutschsprachigen Raum mit Informationen…
Seitenansicht einer Frau mit kurzen, braunen Haaren und einer schwarzen Regenjacke, die am oberen Ende von Stufen sitzt, die zu einer kleinen Bucht führen. Sie hält eine Kamera und filmt auf das Meer hinaus.Frank Marx
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Ein Dokumentarfilm über Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben

von Karina Sturm Als ich vor 15 Monaten anfing Journalismus zu studieren, habe ich nicht ansatzweise erahnen können, welche atemberaubend schönen, aber auch teilweise erschreckenden Erfahrungen ich in den darauffolgenden Monaten machen…
Ein Screenshot eines Flyers zur Veranstaltung in Münster, der den Eingang des Uniklinikums zeigt.
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Save the Date: Zahnmediziner-Kongress Münster

Veröffentlichung erbeten von der deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V. Verfasst von Karina Sturm Auch dieses Jahr findet der Kongress für seltene Erkrankung in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde unter Leitung von Prof. Kleinheinz…
Nahaufnahme einer Frau mit kurzen, braunen Haare und vier Ohrringen beim Kochen in der Küche. Die Frau sieht unglücklich aus.Karina Sturm
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12 einfache Situationen im Alltag, die mit EDS zu einer Herausforderung werden

von Karina Sturm Es ist Dienstagmorgen, die Sonne scheint und ich treffe mich mit einem guten Freund auf einen kleinen Spaziergang. Ich liebe es entlang des Wassers planlos umherzuwandern. Das gibt mir vor allem mental viel Kraft. Allerdings…
Screenshot: Leading Medicine Guide Blog - Tag der seltenen Erkrankungen - Eine Betroffene erzählt. Auf dem Bild zu sehen ist eine Frau mit schwarzer Beanie Mütze und schwarzer Jacke, die auch einer Brücke steht und in die Natur schautKarina Sturm
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Über mein Leben mit EDS im Leading Medicine Guide Blog

Für den Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2019 bat mich die Redaktion des Leading Medicine Guide einen Blogbeitrag über mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom zu schreiben. Natürlich nahm ich dieses Angebot gerne an. Lest mal…
Screenshot des Podcasts: Wie es ist mit einer Krankheit zu leben, die keiner kennt? - Tagesticket - Der Früh-Podcast - BR2. Auf dem Bild zu sehen ist ein KaffeebecherBR2
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Podcast-Interview mit BR2 - Tag der seltenen Erkrankung

Pünktlich zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2019 wurde ich von der BR2-Redaktion eingeladen über mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom im Podcasts "Tagesticket" zu sprechen. Hört mal rein: TAGESTICKET - DER FRÜH-PODCAST Wie…