Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine Gruppe genetischer multisystemischer Bindegewebserkrankungen.

Ein Foto einer HügellandschaftKarina Sturm
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Warum viele chronisch Kranke Erkältungen fürchten

von Karina Sturm. Ich stehe in der U-Bahn und links und rechts von mir wird gehustet und geniest. Ich kann förmlich sehen, wie die Viren durch die Luft schleudern. Kaum jemand anderes in der U-Bahn nimmt diese Tatsache überhaupt wahr,…
Eine Frau sitzt in ihrem Garten. Sie hat einen kleinen Hund im Arm, lächelt. Sie trägt ein weißes Shirt, eine Jeans und ist barfußVerena S.
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Gefühle und Gedanken kurz nach der Diagnose EDS

von Verena S.  Als Erstes muss ich zugeben, dass es mir nicht leicht gefallen ist, meine Geschichte aufzuschreiben. Wenn man sich so öffnet, wird man auch angreifbar… Der Tag der mein Leben verändert hat, ist noch gar nicht so…
Ein RettungshubschrauberKarina Sturm
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Die 37 unglaublichsten Aussagen von Ärzten zu Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom 

von Karina Sturm, in Zusammenarbeit mit Betroffenen des Ehlers-Danlos-Syndroms. Aus Interesse stellte ich vor ein paar Tagen eine Frage in einem Forum für Ehlers-Danlos-Patienten. Ich wollte wissen, was denn die schlimmsten Aussagen waren,…
Eine Illustration die eine Frau mit Brille und langen Haaren zeigt die über dem Buch "Wenn der Kopf zur Last wird" sein.Karina Sturm
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Vaskuläres EDS – Der schwere Weg zu meiner Diagnose

von Celia C. Meine Ehlers-Danlos-Geschichte beginnt bereits im Kindesalter ohne zu ahnen, was da noch auf mich und meine Lieben zukommt. Schon als ganz kleines Kind begleiteten mich starke Bauchkrämpfe. Sobald ich, (wie ich heute…
Text: Question und Answer Stunden - Genetik des Ehlers-Danlos-Syndroms "Schwerpunkt Tenascin X)Karina Sturm
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Q&A mit einem Wissenschaftler zum Thema Genetik von erblichen Bindegewebserkrankungen (Forschungsschwerpunkt Tenascin-X und EDS)

Hallo meine Lieben, ich möchte euch herzlich zu meiner ersten Fragestunde (Q&A) auf meiner EDS-Awareness-Facebook-Seite einladen: https://www.facebook.com/karinasturm86/ Mein erster Experte, Dr. Markus Bohn, beantwortet gerne…
Ein Zaun mit einem Schild "Stairs", das nach rechts zeigt.Karina Sturm
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Wenn ein „Wie geht es dir heute“ so viel mehr ist als nur eine Floskel.

von Karina Sturm. Es ist 13 Uhr in Washington und ich stehe an meinem Gate, bereit zum Boarden meines Fluges. Die letzten Tage haben mich massiv geschwächt, die vielen Arzttermine zusammen mit einigen schlechten Nachrichten haben mich…
Ein Bild das folgenden Text zeigt: EDS betrifft jedes Organ, Haut, Blutgefäße, Gelenke; jedes Systems unseres Körpers. EDS ist viel mehr als nur Hypermobilität. Schmerzen, Erschöpfung, Muskelschwäche, Gastrointestinale Probleme, Arthrose. Halswirbelsäuleninstabilität, Tethered Cord, Schlafstörungen, Blutungen. Mai ist Ehlers-Danlos-Syndrom Awareness Month. Osteoporose, Chiari, Mastzellaktivierung, Dysautonomie, Neuropathies. Keine 2 Patienten sind gleich - Spezialisten sind selten. EDS zählt nach wie vor zu den seltenen Erkrankungen, ist aber viel mehr nur selten diagnostiziert.Karina Sturm
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Mai ist Ehlers-Danlos-Syndrom-Awareness-Month

Diese Bilder habe ich für den EDS Awareness Monat 2016 erstellt. EDS awareness Monat 2016 EDS awareness Monat 2016
Eine Frau mit roter Brille und kinnlangen, braunen Haaren lächeltDenise Bartels
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Das Ehlers-Danlos-Syndrom – (m)eine Herausforderung

von Denise Bartels. Mein Name ist Denise Bartels, geb. 1970 und komme aus Ingolstadt. Ich bin examinierte Altenpflegerin, zertifizierte Altentherapeutin und Dozentin für Betreuungskräfte nach §87b. Und ich habe das Ehlers-Danlos-Syndrom…
Eine Frau mit Beanie Mütze und Schal hält ein Buch in die Kamera: Wenn der Kopf zur Last wird: Mein Weg zur DiagnoseKarina Sturm
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“Wenn der Kopf zur Last wird” ist jetzt auch als Printbuch erhältlich

Wenn der Kopf zur Last - Mein Weg zur Diagnose ist nun auch offiziell als Printbuch (Hardcover und Paperback) und in neuen Ebook-Formaten erhältlich. Ihr könnt es bei den meisten Online-Anbietern und im Handel bestellen. Mittlerweile…