Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine Gruppe genetischer multisystemischer Bindegewebserkrankungen.

Zwei Raubvögel von unten fotografiert am Himmel, der heute etwas wolkig ist.Karina Sturm
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Diagnosensuche mit über 60 Jahren

von Ulrike Walder Meine Geschichte beginnt mit meinen frühesten Erinnerungen. Ich konnte nicht schaukeln oder Autofahren, da wurde mir immer schlecht. Da es meiner Mutter genauso ging, hatten wir kein Auto. Stattdessen bekam meine Mutter…
Eine junge Frau mit braunen, kurzen Haaren und braunen Augen lächeltKarina Sturm
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Zwischen Medikamenten, Terminen und Überforderung – Aus dem Leben mit EDS

von Karina Sturm. Lebensbedrohlich? Oder nur absolut lebensnotwendig? Ich entscheide mich für potenziell lebensbedrohlich und damit darf er bleiben, einer von vielen Terminen rund um das Ehlers-Danlos-Syndrom im Kalender. Nachdem…
Text: 5 Fragen an Dr. Neumann, Schmerztherapeut in MünchenKarina Sturm
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5 Fragen an Dr. Neumann, Schmerztherapeut

Mein heutiger Gast der „5 Fragen an…“ Serie ist Hr. Dr. Neumann. Dr. Neumann ist Schmerztherapeut in München und Spezialist auf dem Gebiet Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Er hat sich bereit erklärt, fünf Fragen rund um das Thema Schmerz…
Eine zweistöckige Hochzeitstorte im Hawaii-Look. Die blaue Torte ist mit weißen Hibiskusblüten und Orchideen verziert und ganz oben ist eine Marzipanfigur, zwei Schildkröten, die ein Hochzeitspaar darstellen.Karina Sturm
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Ja, ich will – Hochzeit mit chronischer Krankheit

von Karina Sturm. Der schönste Tag meines Lebens? Eher nicht. Aber wohl doch ein ganz guter Tag, im Verhältnis zu dem, was ich erwartet hatte. Selbst für gesunde Menschen bedeutet eine Hochzeit meist sehr viel Stress. Alles soll…
Wiese mit zwei großen Nadelbäume, die einen großen Schatten werfen. In der Ferne sieht man zwei Menschen auf einer Bank, die am Wasser ist. Das Bild entstand auf Angel Island in San Francisco.Karina Sturm
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Warum ich als chronisch Kranke nichts von Optimismus halte

von Karina Sturm. Geht es euch ab und an so, dass euch jemand fragt, warum ihr "negativ" seid und euch erzählt, vielleicht würde es euch besser gehen, wenn ihr etwas optimistischer sein könntet? Lasst uns etwas über Optimismus sprechen. Ein…
Steile Klippen am Strand; eine einsame Person läuft entlang während sich eine große Welle an einer Klippe bricht. Im Vordergrund sieht man gelbe Blumen.Karina Sturm
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Wenn man Urlaub vom Kranksein braucht

von Karina Sturm. Es ist elf Uhr morgens und schon wieder sitze ich mit einem Coffee-to-Go-Becher, der das Einzige ist, was mich gerade wach hält, in der Praxis meines Gynäkologen. Völlig ausgelaugt von dem früh morgendlichen Termin…
Seitenansicht einer jungen Frau mit blonden, langen Haaren. Sie trägt ein Hard Rock Shirt und ein gestreiftes Hemd darüber und lächelt.Nicole Jobst
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“Ihr Kind ist halt etwas anders“ – Meine Kindheit mit EDS

von Nicole Jobst. Heute möchte ich euch meine Geschichte erzählen, wie es war in meiner Kindheit mit einem bis dahin nicht diagnostiziertem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) zu leben. Vor 32 Jahren bin ich auf die Welt gekommen und von da…
Raue Wellen am Rodea Beach in Sausalito, CAKarina Sturm
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24 Aussagen, die Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom gerne von ihrem Umfeld hören würden

von Karina Sturm. In letzter Zeit fällt mir immer häufiger auf, dass wir chronisch Kranken ganze Listen an Dingen aufstellen, die man zu uns nicht sagen soll. Vieles was man auf diesen Listen findet, sind gut gemeinte Ratschläge oder…
Q&A mit Dr. BohnKarina Sturm
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Resultate der Q&As mit Dr. Bohn zum Thema Bindegewebserkrankungen (speziell TNXB)

Q&A mit Dr. Markus Bohn zum Thema "Genetik von Bindegewebserkrankungen (mit Schwerpunkt Tenascin-X)"   Teil 1 - Ergebnisse des deutschen Q&As vom 03.07.16 1 Frage Welcher Zelltyp oder welcher Fasertyp ist bei hEDS…