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Christian & Multiple Sklerose, Depression, Frührente, LGBTQ und Stereotypen: Episode 3, Aches, Pains & Smiles

Comichefte Illustrationen von zwei Bildern. Links: Christian, ein Mann mit kurzen blonden Haaren und einem Dreitagebart. Rechts: Karina, eine Frau mit kurzen, braunen Haaren und einem Hut.

In Episode 3 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Christian, aka Multiple Senses 85, über seine Diagnose, die Multiple Sklerose, Depression, das Leben als Person, die zu mehreren Minderheiten gehört, typische Stereotypen von homosexuellen Männern, mentale Gesundheit und vieles mehr. 

Transkript 

Intro: 

(Musik) 

[Christian] Ich habe einen Nervenzusammenbruch gehabt, weil das alles noch viel zu nah an mir dran war und mein Schwager sagte nur: “Ja, Depression, das ist einfach nur eine Charakterschwäche. Jetzt stell‘ dich nicht so an.”

[Karina] Hey schön euch wieder zu sehen in meiner dritten Episode von Aches, Pains & Smiles, oder falls ihr hier neu seid: Willkommen. Mein Name ist Karina Sturm. Ich bin ehemalige Arzthelferin, dann medizinisch-technische Assistentin und heute Journalistin, die sich ab und an auch im Bereich Dokumentarfilmen ausprobiert. All meine Arbeit dreht sich aber immer rund um die Themen chronische Krankheit und Behinderung. Und das ist auch kein Zufall, denn ich lebe selbst mit mehreren chronischen Erkrankungen. Eine davon ist das Ehlers-Danlos-Syndrom, eine seltene Bindegewebserkrankung. Hier in meinem Podcast spreche ich mit interessanten Menschen mit den verschiedensten Krankheiten und Behinderungen, über alles, was uns so bewegt. Aber vor allem räumen wir mit den typischen Vorurteilen über chronisch Kranke und Menschen mit Behinderungen auf. 

Heute plaudere ich mit Christian, der als Aktivist im Bereich Behinderung, chronische Krankheit und LGBTQ auf Social Media aktiv ist. Und Christian weiß genau, wie es ist mit unsichtbaren Krankheiten zu leben: körperlich als auch psychisch. In der Vergangenheit hatte Christian eine schwere Depression und heute lebt er mit Multipler Sklerose. In dieser Episode sprechen wir über die typischen Stereotypen des ‘starken Mannes‘ und der ‘schwachen Frau‘, vor allem in Bezug auf die LGBTQ Community, was es wirklich heißt, als junger Mensch Rentner zu sein, und mentale Gesundheit.

Hallo lieber Christian, oder eher Multiple Senses? So heisst du auf Instagram. Freut mich riesig, dass ich dich in meinem Podcast Aches, Pains & Smiles begrüßen darf. Du bist ja einer meiner Ersten. Ich weiß ja schon bisschen was von dir, aber erzähl‘ mir doch mal kurz, was es mit dem Namen Multiple Senses so auf sich hat.

Christian: 

Ja hallo erstmal und vielen Dank, dass du mich eingeladen hast, einer deiner ersten Gäste sein zu dürfen. Das freut mich sehr. Wie kam es zu meinem Namen Multiple Senses 85? 85 für das Geburtsjahr. Ich werde tatsächlich jetzt schon 36. Im September. Man mag es kaum glauben. Und  Multiple Senses ist es letztendlich nur ein Ausdruck für MS, also Multiple Sklerose. Meine Mentorin Heike Führ, die eine sehr bekannte MSlerin ist deutschlandweit heißt halt Multiple Arts, also ihr Blog heißt so. Und ich habe gedacht, es sollte irgendwie eine Anlehnung an das Ganze sein, sollte aber auch so das Thema und den Kontext MS beinhalten und so bin ich halt darauf gekommen. Halt verschiedene Sinneseindrücke letztendlich und die werden ja durch die MS auch betroffen bzw. beeinträchtigt.

Karina:

Sehr cool. Ein super kreativer Name. Du weißt ja wahrscheinlich, dass ich mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) lebe und obwohl die Ursachen ja völlig unterschiedlich sind von EDS und MS – und ich habe mich ein wenig durch deinen Instagram-Account gewühlt –  habe ich ganz viele Überlappungen zwischen dir und mir gefunden. Zum Beispiel kenne ich es total gut, dass uns über den Tag die Energie mehr oder weniger ausgeht. Also vor allem abends ist immer ganz schlecht. Und als wir vor Kurzem gesprochen hatten und diesen Termin für den Podcast gesucht haben, hast du ja auch gesagt: “Lieber am Morgen.” Weil es bei dir auch nachmittags immer schlechter wird. Erzähl mir doch mal ein bisschen von deinen täglichen Herausforderungen durch die MS, also von den Symptomen und wie die sich im Tagesverlauf verändern.

Christian:

Da gibt es natürlich einiges, was ich jetzt erzählen könnte. Ich nehme direkt von vornherein mal weg, dass ich letztendlich irgendwie von allem etwas habe. Was bei mir hervor sticht ist die Fatigue. Also es gibt ja verschiedene Formen der Fatigue, nicht nur bei Multipler Sklerose, sondern auch bei anderen Erkrankungen wie ME/CFS, oder wie du schon sagst, die Fatigue bei EDS. Und das begleitet mich eigentlich von morgens bis abends, je nachdem was und wie viel ich tagsüber tue.

Kurz als Hintergrund: Ich bin bereits Rentner, aufgrund der Fatigue. Das heißt ich setzte mich 20 Minuten morgens vor den Computer, schreibe zwei, drei E-Mails und lese ein paar Kommentare bei Instagram oder lade eine Story hoch. Und dann muss ich mich schon wieder eine halbe Stunde ausruhen, weil mich das so viel Energie und Nerven kostet, in der Hinsicht, dass es ja eine Nervenkrankheit ist. Meistens stehe ich so gegen 6.30 Uhr auf, gemeinsam mit meinem Ehemann. Der fängt dann an, zu Hause in seinem Business zu arbeiten und ich fange den Tag an. Ich gehe mit den Hunden raus, lasse die ihr Geschäft machen, füttere sie, mache mir mein Lebenselixier Kaffee, ohne das ich nicht existieren würde und setze mich dann tatsächlich schon an den Computer. Fange an, die ersten Dinge zu erledigen, wie, wie gesagt, Kommentare lesen, Story hochladen, vielleicht ein paar Umfragen auswerten. Und wenn sich sonst nichts großartig anbietet, fange ich an, einfach drauf los zu schreiben, über Dinge, die mir in den Sinn kommen. Ich habe jetzt keinen richtigen Content-Plan; ich schaue immer: was gibt die aktuelle Tageslage her? Gibt es irgendwelche Nachrichten, die ich mit einbauen kann in meinen Content? Oder gehe ich einfach tatsächlich so vor, wie es mir gerade passt?

Karina: 

Wie ist das denn? Verändern sich deine Symptome über den Tagesverlauf? Wird es irgendwann besser oder schlechter? Hast du viel mit chronischen Schmerzen zu tun oder was sind so deine Hauptprobleme?

Christian: 

Wenn ich morgens aufwache, dann könnte man schon echt sagen, dass ich wie Zement bin. Ich habe eine Hypertonie der Muskulatur aufgrund der vielen Spasmen, die ich in meiner Halswirbelsäule in den Schultern und im Rücken habe. Ich bin deswegen auch auf Opiate angewiesen als Schmerzmittel. Das ist schon keine einfache Sache. Es sind tatsächlich chronische Schmerzen, weswegen ich auch in therapeutischer Behandlung bin, nicht nur medikamentös, sondern auch medizinisch im Sinne von Physiotherapie und Krankengymnastik am Gerät, also Krafttraining.

Ich mache das jetzt nicht nur der reinen Optik willen, sondern auch um den Krankheitsverlauf möglichst zu stabilisieren oder halt zu verlangsamen. Bei mir ist es mittlerweile so, dass ich schnell merke, wenn mir was zu viel wird. Das ist mittlerweile einfach ein Gefühl, was sich bei mir entwickelt hat oder wo ich halt merke: Okay, jetzt muss ich eine Pause machen. Wenn man so anfängt, so ein bisschen nebelig im Kopf zu werden. Ich denke, viele Betroffene erkennen, wenn man ein bisschen schwammig wird, man kriegt keinen klaren Gedanken mehr gefasst, oder man merkt einfach, da ist irgendwo etwas, wie ein Magnet, der einem die Energie abzieht.

Dann heißt es für mich, dass ich mich jetzt ein bisschen zurückziehen oder zurücknehmen muss oder halt mal eine komplette Pause mache. Also das ist tatsächlich eine Situation, die von der Tagesform abhängig ist. Je nachdem, was wir für ein Wetter haben. Das ist bei mir leider auch noch so ein ausschlaggebender Punkt: zum Stichwort Uthoff-Phänomen. Das heißt, dass du unter Pseudoschüben leiden kannst bzw. die Symptomatik sich einfach allgemein verschlechtert, so lange dieser Hitzezustand anhält.

Einschub [Karina]:

Die Multiple Sklerose oder kurz MS ist eine neurologische Erkrankung, die das zentrale Nervensystem, also das Gehirn und das Rückenmark, betreffen kann. Bislang sind die genauen Auslöser nicht bekannt. Was man weiß ist, dass es bei der MS zu einer Autoimmunreaktion im Gehirn bzw. dem Rückenmark kommt. Autoimmun heißt, dass die Abwehrzellen des eigenen Körpers, die normalerweise Fremdstoffe im Körper attackieren, fehlgesteuert werden und körpereigenen Zellen angreifen. Bei der MS kommt es dadurch zu Entzündungsherden im zentralen Nervensystem. Je nach Lage dieser Herde, sind die Körperregionen betroffen, die von dem Teil des Nervensystems gesteuert werden. Das heißt die Symptome können den ganzen Körper betreffen und können temporär oder dauerhaft sein. 

Eines der typischen Symptome, das Christian gerade auch beschrieben hat, ist das Uthoff-Phänomen. Das Uthoff-Phänomen ist ein Überbegriff für eine nicht permanente Verschlechterung der neurologischen Symptome der MS nach Erhöhung der Kernkörpertemperatur. Das passiert z. B. bei heißem Wetter, Fieber oder einem Gang in die Sauna. 

Eines von Christians schwersten Symptomen, die auch die Lebensqualität vieler anderer MS-Betroffenen stark einschränkt, ist die sogenannte Fatigue, eine Erschöpfung, die nichts mit Müdigkeit zu tun hat und auch durch Ruhen und Schlafen nicht gelindert wird. Andere Formen der Fatigue gibt es z. B. auch bei ME/CFS, wie ihr von Rea in meiner ersten Episode erfahren könnt.

Die MS ist wie viele andere Erkrankungen ein Spektrum, das heißt jede Person mit MS kann ganz unterschiedlich betroffen sein. Die Symptome können sichtbar, aber auch unsichtbar sein. 

Mittlerweile gibt es mehrere populäre Personen, die entweder selbst von MS betroffen sind oder als Allies mehr Aufmerksamkeit auf die Erkrankung lenken. Im Dokumentarfilm “Introducing, Selma Blair” zum Beispiel, spricht Schauspielerin Selma Blair offen über ihr Leben mit MS. Außerdem ist der Schauspieler Shemar Moore, den viele aus der US Show Criminal Minds kennen, ein Ally der MS Community. Seine Mutter lebte mit der neurologischen Erkrankung.

Karina:

Eine Sache, die wir auch noch gemeinsam haben ist – und jetzt sehe ich dich schon mit den Augen rollen; da haben wir nämlich auch schon mal drüber gesprochen – dass unsere Krankheiten unsichtbar sind. Das ist ein großes Problem. Da gibt es ja diese nette Aussage: “Du siehst ja gar nicht krank aus.” Was wir ganz, ganz oft hören – der Klassiker. Ich wäre mittlerweile reich, wenn ich für jedes Mal einen Euro kriegen würde, als ich das gehört habe von irgendjemandem. Ich weiß, dass du auch solche Situationen kennst. Erzähl‘ mir doch einmal von so ein paar Situationen in deinem Alltag, wo Leute irgendwie falsch auf deine Erkrankung reagiert haben. Und wie du dann reagierst.

Christian: 

So spontan fällt mir natürlich jetzt mal so eine Situation aus meiner Depressionszeit ein – ich habe auch unter schweren Depressionen gelitten, bevor die MS diagnostiziert worden ist. Und das war gerade die Zeit, nachdem meine Mutter verstorben ist. Im Jahr 2014, eine Woche nachdem meine Mutter verstorben war, mussten wir ihre Wohnung schon räumen, weil die meinem Schwager und meinem Ehemann gehört. Und dadurch mussten wir die Dinge halt relativ schnell ausräumen und ich habe einen Nervenzusammenbruch gehabt, weil das alles noch viel zu nah an mir dran war und mein Schwager sagte nur: “ Depression, das ist einfach nur eine Charakterschwäche. Jetzt stell dich nicht so an; das ist alles andere als schwierig. Jedem geht es mal nicht gut.” Und das war schon so ein tiefer Einlauf, den ich bekommen habe, wo ich mir dachte: “Wow, der ist doch eigentlich ein Familienmitglied. Sollte doch eigentlich ein bisschen anders über mich denken.” Und ja, bei mir ist es halt genauso. 

“Du siehst ja so gesund aus, aber wenn man MS hat, dann sitzt man ja automatisch irgendwann im Rollstuhl? Und die Schwägerin meiner Freundin dritten Grades, die hat das und das Symptom. Warum hast du das nicht? Also hast du keine MS, oder? Ja, wie ist das denn mit den Augen bei dir? Warum hast du denn noch keine Sehnerventzündung gehabt? Dann kannst du ja definitiv keine MS haben, weil das ist ja auf jeden Fall immer das erste Symptom, wo man die Diagnose mitbekommt.” Und ich muss dazu sagen, ja, 80 oder 90 Prozent der MSler sind tatsächlich irgendwann mal mit irgendwelchen Sehnervproblemen konfrontiert, aber ich hatte bislang halt noch nie Probleme damit, zumindest keine offensichtlichen. Also so unterschiedlich sind tatsächlich die Krankheitsverläufe und die Symptomatik. Du wirst keinen einzigen MSler finden auf der Erde, der den selben Verlauf und die gleiche Symptomatik in derselben Intensität hat wie ich.

Karina: 

Ja sicher. Ich meine, das ist allgemein bei vielen Krankheiten so. Die sind ein Spektrum. Bei euch wird es wahrscheinlich genauso wie bei EDS mildere Verläufe geben und ganz schwere Verläufe und alles dazwischen.

Christian: 

Es gibt auch Menschen, die tatsächlich nur mal irgendwann einen Schub hatten, die Diagnose kriegen und den Rest ihres Lebens tatsächlich nicht einen einzigen Schub oder eine Verschlechterung haben. Die gibt es auch. Dann gibt es aber Menschen, die haben die Diagnose bekommen und haben einen Schub nach dem anderen. Ob sie jetzt medikamentös behandelt werden oder therapeutisch behandelt werden, spielt manchmal keine Rolle. Und dann gibt es halt noch verschiedene Verlaufsformen. Das wird aber jetzt glaube ich zu sehr in die Tiefe gehen. Da kann man sich aber gerne mal an mich wenden, wenn man da Interesse daran hat.

Karina: 

(Lacht). Wir werden auf jeden Fall deine ganzen Social Media Profile erwähnen später. Und dann kann dir ja jeder, der irgendwie noch Interesse hat, natürlich auch folgen. Jetzt noch mal zu dem Thema unsichtbar. Ich hatte ja auch so meine fair shares von schlechten Erfahrungen, z. B. weil du ja auch Rentner bist – ich bin auch Erwerbsminderungsrentnerin – gerade in der Zeit der Rentengutachten hatte ich unfassbar viele von diesen schlechten Erfahrungen.

Ich war zum Beispiel auch bei einem Neurologen/Psychotherapeuten – das sind ohnehin meine Favoriten – und der hatte, als ich herein kam, gerade den Wikipedia-Artikel zu EDS gelesen und sich daraufhin als der Experte vorgestellt. Und ich dachte nur: “Das kann jetzt nicht dein ernst sein.” Der konnte natürlich nicht wirklich was mit mir anfangen. Weil er halt einfach auch nicht viel über EDS wusste, hat er dann sofort umgeschwenkt und mich gefragt, ob ich nicht irgendwie Kindheitstraumata hatte.

Und ich dachte: “Was zum Henker ist jetzt gerade kaputt? Das erklärt auch, warum das Rentenverfahren bei mir fünf Jahre gedauert hat und das waren halt wirklich durch die Bank solche Erfahrungen gewesen. Ich war irgendwann so verzweifelt, weil das so eine extrem große psychische Belastung war. Du bist ja im Endeffekt darauf angewiesen; du brauchst die Rente zum Leben. Ich meine, das kennst du auch. Viele Leute denken: “Oh schön, wenn du Rentner bist mit 30.” Erzähl mir doch mal aus deiner Sicht, was für ein gutes Leben – das ist jetzt ironisch für die, die es nicht verstanden haben – man als Rentner so hat.

Christian:

Also eigentlich haben wir gar keinen Vorteil, es sei denn, man betrachtet den Faktor Zeit. Natürlich steht uns jede Menge Zeit zur Verfügung, die andere Arbeitnehmer:innen, Student:innen, Schüler:innen oder Selbstständige halt nicht haben. Man kann sich gewissermaßen seine Zeit nehmen für sich selbst. Aber viele Leute vergessen in demselben Kontext, dass man ja nicht unbegründet Rentner ist und dass in Deutschland die Hürden schon relativ hoch sind, dass man in unserem Alter in Rente gehen darf. Was heißt darf: in Rente geht.

Und man hört das öfter, wie du schon gesagt hast: “Ja, ich möchte auch mit 35 schon Rentner sein; das muss ja richtig toll sein. Dann kann ich all meinen Beschäftigung nachgehen und all meinen Hobbys. Oder ich kann ganz viel verreisen.” Und dann denke ich mir: “Das würde ich auch wirklich sehr gerne tun. Nur von was bzw. von welcher monetären Rücklage soll ich das denn bezahlen?” Ich muss dir nicht sagen, eine Erwerbsminderungsrente ist nicht – wie soll ich das sagen – luxuriös. Das hängt natürlich davon ab, wie viele Jahre man eingezahlt hat. So berechnet sich ja dann irgendwo diese Erwerbsminderungsrente. Aber ich kann jedem Zuschauer oder Zuhörer, besser gesagt, einfach nur sagen: Davon kann man nicht alleine leben. Also ich kann ganz klar sagen, würde ich nicht in der besonders luxuriösen Situation sein, dass ich verheiratet bin mit meinem Mann, dann hätte ich glaube ich sehr, sehr große Überlebensprobleme. Ich wäre sicherlich irgendwo auf weitere staatliche Leistungen angewiesen, sei es Wohngeld oder sonst irgendetwas. Und ich meine, man kann es schon so ein bisschen mit dem Niveau von Hartz IV vergleichen, ohne jetzt über Hartz IV irgendwie böse zu reden. Aber man kann auch davon nicht leben und man wird quasi ja schon irgendwie gezwungen, noch nebenbei arbeiten zu gehen, obwohl man es nicht kann, körperlich und seelisch. Ich tue das nicht, weil ich es einfach auch nicht kann.

Und ja, dann fragt man sich natürlich, was macht man mit der vielen Zeit, obwohl man mit so vielen Symptomen, Belastungen, Therapien zu tun hat? Und dann kommen natürlich schon mal die Depressionen hervor, wenn man den ganzen Tag zu Hause sitzt. Aber da habe ich mir irgendwann mal gesagt: “So nicht.” Also muss man natürlich auch selbst an sich arbeiten und vor allem an seiner Einstellung zu sich selbst und es einfach akzeptieren, wie es ist, weil es nichts bringt, dagegen anzukämpfen. Zumindest gegen den Status “Rentner” oder gegen den Status “Krank” kann man eh nichts machen. Also einfach das beste daraus machen. Augen zu und durch, finde ich immer.

Karina:

(Ironisch). Du willst jetzt sagen, dass du nicht die ganze Zeit im Luxus lebst und in Urlaub fährst und den ganzen Tag Champagnerflaschen versprühst?

Christian: 

Ich wüsste gar nicht, ob ich das jemals machen würde, selbst wenn ich jetzt irgendwie nicht mehr krank wäre. Ich halte von diesem Sprudelzeug überhaupt nichts. Also dann lieber mal so ein schönes Radler oder wirklich mal einen Cocktail. Aber ich trinke sehr wenig Alkohol, weil Alkohol ein Nervengift ist und ich eine Nervenerkrankung habe. Daher versuche ich das schon irgendwie zu reduzieren und ich habe auch nicht so den Spaß daran.

Einschub [Karina]:

Erwerbsminderungsrente zu beantragen ist für chronisch kranke Menschen, vor allem wenn sie noch sehr jung sind, aus mehreren Gründen eine große Herausforderung. 

Emotional damit umzugehen, dass man mit Mitte 20 oder 30 nicht mehr in der Lage ist für seinen Lebensunterhalt selbst aufzukommen, ist schwer zu verdauen. Viele von uns haben zu dem Zeitpunkt gerade erst ihr Studium oder eine Ausbildung abgeschlossen und stehen am Anfang ihrer Karriere, am Anfang eines unabhängigen, selbstständigen Leben. 

Aber das ist nicht alles. Hier gehts eigentlich erst los, denn die wirklich größte Hürde ist der Prozess rund um den Rentenantrag. 40 Prozent aller Anträge werden direkt beim ersten Mal abgelehnt. Und das hat System. Ein Mitarbeiter des Vdk Deutschlands erzählt mir in einem Interview, dass die Vermutung nahe liegt, dass die Anträge erst mal abgelehnt werden, in der Hoffnung, dass die Betroffenen nicht in das Klageverfahren gehen. Denn letztlich ist es für die Rentenversicherung ganz schön teuer für Jahrzehnte Rente auszubezahlen. 

Oft dauern solche Verfahren viele Jahre und sind für die Betroffenen mit wahnsinniger mentaler Belastung verbunden. Von Gutachter zu Gutachter geschickt zu werden und in Widerspruch und Klageverfahren ums finanzielle Überleben zu kämpfen, hinterlässt Narben. 

Und selbst wenn man so wie ich und Christian Glück hat und das Verfahren gewinnt, dann ist damit nicht plötzlich alles gut. Wir sind immer noch krank und das klein bisschen Rente reicht bei weitem nicht aus, um im Luxus zu leben, wie viele unserer Mitmenschen immer annehmen, wenn sie sagen, dass sie auch gern Rentner wären. Vielmehr reicht die Erwerbsminderungsrente für die meisten alleinstehenden Kranken ohne zusätzliche Unterstützung nicht zum Leben. 

Und falls die emotionale und finanzielle Ebene noch nicht ausreichen, kommt gerade in der deutschen Kultur noch ein ziemlich fieser gesellschaftlicher Druck oben drauf, denn oft wird man nicht als gleichwertig angesehen, wenn man, wie ich so oft gehört habe, ‘nichts zur Gesellschaft beiträgt’ und das wird natürlich nur daran gemessen, wie viel man verdient. Und da soll noch mal jemand sagen: “Frührentner wäre ich auch gerne.” Nein, wirklich keiner wäre das gerne.

Karina:

Okay zurück zum Ernst. Also ich habe tatsächlich von diesen ganzen Arztterminen eine posttraumatische Belastungsstörung. Ich habe das lange Zeit nicht mal gemerkt, aber jedes Mal, wenn ich zum Arzt gegangen bin, habe ich angefangen zu zittern, mir ist der Schweiß über den Rücken gelaufen und ich habe fast wie eine Angststörung entwickelt, weil ich so oft gehört habe: “Wir glauben dir nicht; das ist alles nur in deinem Kopf; du bildest dir das alles nur ein.” Und generell haben viele von uns ja mit Depression und Angst zu tun, einfach aufgrund von Erfahrungen, aufgrund von chronischen Schmerzen; aus allen erdenklichen Gründen. Ich weiß aber auch, dass bei dir die Depression der Grund war, warum überhaupt die MS entdeckt worden ist. Magst du mal kurz erzählen, wie das genau passiert ist und wie es deiner psychischen Gesundheit heute geht?

Christian:

Wie hat das Ganze bei mir angefangen? Ja, ich hatte es gerade schon mal ganz kurz erwähnt: Im März 2014 ist meine Mutter verstorben. Ein halbes Jahr zuvor ist meine Schwiegermutter an den Folgen von Lungenkrebs verstorben, was für unsere Familie schon traumatisch war. Wir konnten sie tatsächlich noch bis zum Ende begleiten. Wir konnten die letzten 12 Stunden an ihrem Bett sitzen, was natürlich schon mal so eine Art Erleichterung war. Es war gut, dass man bei ihr sein konnte und sich würdevoll von ihr verabschieden konnte.

Bei meiner Mutter war das leider nicht der Fall. Meine Mutter hat eine Grippe verschleppt und ist damit nicht zum Arzt gegangen und hatte auch diverse Vorerkrankungen. Im Verdacht steht mittlerweile auch, dass sie MS hatte, es aber niemals tatsächlich diagnostiziert wurde. Aber all die Symptome und die Probleme, die sie hatte – diese Schmerzen, diese verspannten Muskulatur – all das sind Dinge, die ich jetzt tatsächlich auch habe. Und ihre Ärzte sind niemals auf den Trichter gekommen, dass es tatsächlich MS sein könnte.

Und bei meinem Großvater mütterlicherseits war es ähnlich. Der kam aus dem Zweiten Weltkrieg wieder und saß auf einmal plötzlich im Rollstuhl. Damals hat man aber an sowas noch nicht gedacht. Und diese Depressionen, die haben sich halt bei mir fortgezogen. Und Anfang 2016 war es dann tatsächlich so, dass ich einen Nervenzusammenbruch hatte. Ich konnte einfach nicht mehr; das Fass war voll und von dem Zeitpunkt an war ich krankgeschrieben.

Und dann ging die ganze Spirale los. Ich habe Ende 2016 noch 13 Wochen in der Tagesklinik verbracht, um wieder ein bisschen Struktur zu kriegen. Gruppentherapie und so das Typische halt, was man so in diesen Kliniken macht. Man kann sagen, dass ich nach diesem Aufenthalt in der Klinik in ein weiteres tiefes Loch gefallen bin. Meine Mutter ist am 4. Dezember verstorben, also in der Weihnachtszeit. Meine Eltern haben sich damals an Heiligabend getrennt. Also der Dezember war von vornherein für mich keine gute Zeit und ich bin dann kurz vor Weihnachten entlassen worden und bin in ein ganz, ganz tiefes Loch gefallen, also noch tiefer als zuvor. Und mein Arzt, der wusste sich nicht mehr zu helfen. Der meinte: “Ich habe Sie schon mit Medikamenten vollgestopft.”  Ich habe drei oder vier Antidepressiva gekriegt, zum Schlafen, für die Nerven und sonst irgendwas. “Ich muss jetzt einfach sichergehen, dass sie keine organischen Schäden haben.” Er hat mich dann in ein MRT überwiesen. Erst mal “nur für den Schädel”. 

Aufnahmen sind gemacht worden. Der Radiologe ruft mich rein, sagt: “Ja, ich kann Ihnen zwar jetzt keine Diagnose geben – das darf ich nicht aus medizinischen Gründen – aber schauen Sie sich Ihr Gehirn an, das sieht aus wie Konfetti. Sie haben zig weiße Flecken im Gehirn und das sieht auch so aus, als würde das ins zentrale Nervensystem übergehen.” Also die Halswirbelsäule konnte man ein bisschen sehen. “Ich schätze jetzt auf eine entzündliche Erkrankung oder es könnten auch tatsächlich multiple Gehirntumore sein.” Wo ich das Wort gehört hatte, brach dann erneut eine Welt für mich zusammen. Mein Neurologe und mein Psychiater hatten sich das halt angesehen und gesagt: “Ja, Sie müssen sofort ins Krankenhaus. Ich weise sie ein.” Mittlerweile weiß ich, dass er da schon den Verdacht hatte, dass es MS ist. Das sieht man ja anhand dieser Abkürzung auf diesen Bögen. Da stand dann “G 35.1” [ICD Code] und das ist halt letztendlich die MS. Dann ist eine Lumbalpunktion gemacht worden. Ich muss ganz ehrlich sagen, das war die schmerzhafteste Erfahrung bis heute in meinem Leben.

Karina:

Ja, die hatte ich auch.

Christian:

Es ist ein Assistenzarzt gewesen, der das gemacht hat. Er hat das nicht betäubt und direkt zugestochen ohne Vorwarnung. Und dann hat er auch noch einen Nerv getroffen bei mir, der bis ins rechte Bein ausgestrahlt hat. Mir stand das Wasser wirklich auf dem ganzen Körper. Ich war leichenblass. Problem war: Er hatte so doof getroffen, dass der Liquor unrein war, also nicht klar. Und er musste dann nochmal stechen. Außerdem hat er mir auch nicht gesagt, dass ich mich hinlegen muss.

Gut, die Analyse hat dann natürlich ergeben, dass es MS ist bzw. MS ist ja eine Ausschlusskrankheit. Es müssen erst andere Faktoren ausgeschlossen sein, bevor man zu dieser Diagnose kommt. Und das hat man dann letztendlich bei mir gemacht. Da brach natürlich für mich eine Welt zusammen und dann ging die Abwärtsspirale halt noch weiter. Und es hat dann noch dreieinhalb Jahre gedauert, bis ich an dem Punkt war, an dem ich heute bin. Ich habe dann einfach akzeptiert, dass die MS ein Teil von mir ist, genau wie die Depressionen ein Teil von mir sind.

Man sagt ja, Depressionen werden niemals komplett geheilt. Man hat immer wieder eine hohe Wahrscheinlichkeit, eine depressive Phase zu durchleben und auch eine schwere. Das konnte ich bislang abwenden und da bin ich auch verdammt stolz auf mich, dass ich das geschafft habe. 

Es ist mir mittlerweile einfach egal, wie da die Reaktionen manchmal von anderen sind. “Ja, stell dich nicht so an; ein bisschen traurig ist jeder mal.” Oder was man halt an typischen Sprüchen vor den Kopf geknallt kriegt. Das geht bei mir ins eine Ohr rein, vom anderen raus. Und wenn der Spruch mir tatsächlich mal zu doof ist, bin ich mittlerweile auch so weit auszuteilen. Wenn mir jemand sagt “Du siehst gar nicht krank aus”, dann je nachdem, wer da vor mir steht, sage ich: “Ja, du siehst auch nicht blöd aus.” Das ist etwas, was so dermaßen unsensibel ist. Ich verstehe, was die Leute damit sagen wollen und suggerieren wollen, dass man völlig normal aussieht und dass man wie das pure Leben aussieht. Aber ich empfinde es mittlerweile schon als sehr unsensibel, wenn man mir so etwas sagt, weil ich sage auch nicht: “Ja, du siehst blöd aus.” Ich gucke den Leuten auch nur ins Gesicht und kann nicht sehen, wer zum Beispiel Depressionen haben könnte. Depressive können unheimlich gut verstecken, dass sie depressiv sind. Und dann sage ich auch nicht: “Du hast definitiv keine Depression, also stell dich doch nicht so an!” Das würde ich niemals machen. Vor allem in der jetzigen Situation nicht, weil ich einfach weiß, wie das ist, wenn man mit so einer Erkrankung leben muss.

Einschub [Karina]: 

Chronische Krankheiten, die den Körper betreffen, vor allem die, die zu chronischen Schmerzen führen, führen häufig zu Depression. Andersrum geht auch: Depression kann auch zu körperlichen Schmerzen führen. Der Körper und die Seele sind halt eng miteinander verbunden, weshalb Coping, also Bewältigungsmechanismen für chronisch kranke Menschen von so großer Bedeutung sind. Da gibts ganz viele verschiedene Möglichkeiten und die hängen immer ganz von der Persönlichkeit der Betroffenen ab. 

Z. B. Können Support Gruppen helfen, sei es online oder in Person. Es hilft oft mit anderen Betroffenen zu sprechen, denn nur wenn man selbst betroffen ist, versteht man wirklich, wie sich eine Erkrankung anfühlt. Entspannungstherapien und Mindfulness sind super, um sich abzulenken und den Fokus auf etwas Positives zu legen. Meditationsprogramme gibt es mittlerweile überall – auf YouTube, via Apps und zu allen erdenklichen Themen. Auch helfen kann, seine Gedanken auf Papier zu bringen in Form von Tagebüchern oder als Gedicht. Körperliche Aktivität, wie ein Spaziergang im Wald oder am Wasser können auch direkt Stress abbauen und Glückshormone ausschütten. Und zu guter Letzt möchte ich gerne stressen, wie wichtig Self Care ist. Also sich was Gutes tun, wie den Lieblingsfilm schauen, die Lieblingseiscreme essen oder irgendwas, was einen besser fühlen lässt. 

Und wenn das alles nichts hilft, dann kann man sich ebenso professionelle Unterstützung suchen. In Deutschland ist Therapie oft verrufen und stigmatisiert, obwohl sie in anderen Ländern oder Communities zum Alltag gehört und fast wie eine Art Lebensberatung genutzt werden.  Doch  Therapeut:innen können auch präventiv helfen. Sie müssen nicht immer erst aufgesucht werden, wenn das Fass schon übergelaufen ist. Therapeut:innen können auch in guten Phasen regelmäßig aufgesucht werden und Werkzeuge an die Hand geben, mit denen in Stresssituation bereits direkt der Stress reduziert oder ganz abgebaut werden kann, sodass das Fass gar nicht bis zum Rand voll wird.

Bleibt nur noch zu fragen: Habt ihr heute schon etwas was Gutes für euch selbst getan?

Karina: 

In Bezug auf das Leben als Mann, der chronisch krank ist und dann noch gleichzeitig zu einer anderen Minderheit gehört, hast du das Gefühl, dass es das zusätzlich noch schwieriger macht?

Christian:

Es macht es auf jeden Fall nicht einfacher. Nein, das kann ich auf jeden Fall sagen. Wobei ich lebe jetzt in einem Umfeld, in einem Freundeskreis, die das als völlig gegeben und normal ansehen. Auch mittlerweile das mit der chronischen Erkrankung. Aber das ist dann eher etwas, was unsichtbar ist. Aber die meisten Freunde, mit denen ich jetzt zu tun habe, die kenne ich halt tatsächlich zusammen oder über meinem Mann oder habe ich mit meinem Mann kennengelernt.

Und wenn ich in der Öffentlichkeit bin und jemand fragt: “Bist du verheiratet oder bist du Single?” Dann sage ich: “Ich lebe mit meinem Mann halt da und da und ich mache das und das.” Ich sage das von vornherein ganz klar. Und dann sieht man schon mal die Blicke wie “Och, du bist schwul” oder auch so “schön”. Und für mich ist es das Normalste der Welt. Ich weiß, dass es für viele vielleicht nicht das Normalste der Welt ist, weil viele Hetero Männer da oftmals noch ein Problem mit haben. Aber ich gehe da ganz offen mit um und es ist nicht einfach, das sage ich dir auch. Ich versuche auch zumindest ein bisschen dabei zu helfen, indem ich die LGBTQ-Community unterstütze mit dem einen oder anderen Beitrag. Das ist jetzt nicht mein Fokusthema, aber es ist ein Teil von mir und ich nenne es immer gerne “collected minorities“, also dass ich eine Ansammlung verschiedener Minderheiten bin und das macht mich einfach authentisch und ehrlich und ich glaube auch sympathisch, wenn ich einfach das alles mit behandele, weil es einfach Teil von mir ist.

Karina:

Es gibt auch sehr viele Leute in der LGBTQ Community, die entweder mit einer Behinderung leben oder auch chronische Krankheiten haben und ich habe mittlerweile auch schon ganz viele kennengelernt, vor allem auch dadurch, dass ich in San Francisco gelebt habe die letzten Jahre. Da gibt es eine sehr große LGBTQ-Community. Und da habe ich auch ganz viele Leute kennengelernt, die eben auf dieser Intersektion, also chronisch krank/behindert und LGBTQ leben und die hatten da auch alle einen Haufen challenges, zusätzlich zu dem, was wir als chronisch Kranke, ohne dass wir zu einer anderen Minderheit gehören, haben.

Christian:

Das glaube ich.

Karina:

Wie ist das bei dir so? Generell gibt es ja diese typischen Stereotypen vom “starken Mann” und der “schwachen Frau”. Wie beeinflussen die dich? Und dann auch zusätzlich noch mit dem Fakt, dass es die typischen Stereotypen über homosexuelle Männer gibt.

Christian:

Ja, die gibt es schon, aber die gibt es nicht bei uns. Also jetzt nicht innerhalb der Ehe. Ich glaube, mein Mann und ich sind auf einem Level. Wir haben beide unsere harten Seiten, genau wie wir unsere feminine Seite haben. Aber wir würden uns jetzt glaube ich als Normalos bezeichnen. Wir wollen jetzt nicht aufgrund dessen irgendwelche Aufmerksamkeit schüren oder besonders auffallen. Wir sind einfach Teil der gesamten Gesellschaft. Zumindest sehen wir uns so, aber man wird sicherlich bei dem einen oder anderen denken: Das ist aber nicht besonders hetero. Ich z. B. höre Britney Spears. Ja, mein Gott, ich bin auch ein Lady Gaga Fan. Es ist mir aber auch egal, was andere über meinen Musikgeschmack denken und ich bin froh, in einem Land wie Deutschland zu leben, wo man relativ offen damit leben kann. Es ist immer noch ein großes Problem in vielen Bereichen, aber längst nicht mehr so wie vor gar nicht mal 20 oder 30 Jahren, geschweige vor zwei oder drei Generationen, wo man dafür gesteinigt worden ist oder wäre.

Also wenn mir Leute begegnen, die damit ein Problem haben, dann sage ich: “Ja, dann musst du halt gehen. Ich werde mich jetzt aufgrund dessen nicht anders verhalten, nur weil du damit ein Problem hast.” Dann müssen die Leute halt aus meinem Leben fernbleiben. Punkt. 

Karina: 

Ok, das war eigentlich der perfekte Satz, um diesen Podcast zu beenden. Lieber Christian, ich danke dir ganz herzlich, dass du diese ganzen privaten Details mit mir geteilt hast. Wir werden natürlich auf deine sozialen Netzwerke verlinken. Es hat mir super viel Spaß mit dir gemacht und ich hoffe wir sprechen bald mal wieder. 

Christian: 

Auf jeden Fall! Vielen Dank, dass du mir die Gelegenheit gibst und viel Spaß noch weiterhin mit deinem Podcast. 

Karina: 

Dankeschön! Wir hören uns bald. 

Outro: 

(Musik)

Finden könnt ihr Christian auf Instagram unter MultipleSenses85!

Und das wars auch schon wieder, mit der dritten Episode meines Podcasts Aches, Pains & Smiles. Wenns euch gefallen hat, hört doch beim nächsten Mal wieder rein; liked und teilt meinen Podcast oder lasst mir einen Kommentar hier. Ich würde mich freuen! Bye!

Episode 3 anhören:

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