von Karina Sturm.

Ich habe mich heute entschieden ein offensichtliches Tabuthema anzusprechen, das viele von uns schon kennen: die Traumatisierung durch Ärzte.

Im ersten Moment erscheint der Begriff „Trauma“ unrealistisch.

Man verbindet es mit Krieg, Vergewaltigung und ähnlichem. Kaum jemand würde auf die Idee kommen, dieses Wort mit chronischen Krankheiten in Verbindung zu bringen.

Doch auch sonst gesunde Menschen kennen die ein oder andere Situation, in der wir Kranken uns oft wiederfinden. Müssen sie doch auch ab und an ärztlichen Rat aufsuchen und erleben dann, wie der Hausarzt sich kaum fünf Minuten Zeit nimmt, um sich die Beschwerden anzuhören. Für Menschen ohne schwere gesundheitliche Probleme ist das zwar eine negativ in Erinnerung bleibende Erfahrung, aber dennoch nicht direkt ein Trauma.

Ein Vorkommnis dieser Art ist ein Zufall, zwei sind dann schon nervig, aber wie wäre es mit 20, 30 oder mehr solcher und schlimmerer Ereignisse. Wie steckt man das als Patient weg?

In meinem direkten Umfeld und unter den unzähligen Betroffenen meiner Erkrankungen sind Enttäuschungen nahezu an der Tagesordnung.

Und nicht immer ist das leicht, denn viele Termine mit Ärzten haben schwere Konsequenzen für uns.

Mediziner, die sich mit uns auseinandersetzen wollen, sind rar. Findet man doch einen (und meist sind diese Ärzte dann weit weg) ist die Hoffnung auf Hilfe groß und man fällt mit jeder Enttäuschung ein Stückchen tiefer.

Jeder negative Arztbefund kann für uns große Probleme mit anderen Ärzten, Krankenkassen oder diversen Sozialversicherungen bedeuten. Jeder Termin ist für uns ein Risiko, welches im schlimmsten Fall bedeutet Leistungen zu verlieren, die wir zum überleben brauchen.

Vielen nicht kranken Menschen ist nicht klar, wie schmal der Grad ist, auf dem wir uns bewegen.

Jede Enttäuschung bringt uns dem Abgrund ein Stückchen näher. Jede Hoffnung, die enttäuscht wird, zerstört ein kleines Stück Vertrauen in unser Gesundheitssystem, in die Ärzte und in uns selbst.

Viele von uns haben schon bis zu ihrer Diagnosefindung diverse Jahre voller Enttäuschung, Unverständnis und teilweise purer Beleidigung hinter sich. Ist man irgendwann an dem Punkt, an dem das Urvertrauen in die Ärzte, das uns von klein auf mitgegeben wird, erschöpft, so wird die Situation sehr schwierig.

Es entwickelt sich eine Art Angst vor Ärzten.

Eine Angst davor, dass uns wieder nicht geglaubt wird; dass wir abgelehnt werden oder im schlimmsten Falls sogar belächelt werden. Bedenkt man nun, dass wir auf unserem Weg beinahe wöchentlich solche Erfahrungen machen, ist es vermutlich kein Wunder, dass wir Ärzten mit Skepsis, Misstrauen und in Abwehrhaltung gegenübertreten.

Dieses Verhalten führt jedoch noch weniger zum gewünschten Ziel: einen Arzt zu finden mit dem wir arbeiten können. Ganz im Gegenteil. Es führt dazu, dass wir möglicherweise die Ärzte, die uns wirklich wohlwollend gesinnt sind, durch unsere wütende Art verschrecken, denn diese wissen ja nicht wo wir schon herkommen und was wir auf unserem Weg schon erlebt haben.

Ich habe eine lange Zeit gebraucht, um einen Weg zu finden mit dem Druck, der Frustration und der Wut umzugehen, die manche Termine mit sich bringen.

Und es ist auch nach fünf Jahren nicht einfacher geworden, aber man lernt dazu und wächst daran. Man wird stärker. Auch wenn ich nach wie vor der Meinung bin, dass es all das nicht bräuchte. Ich meine, ganz ehrlich, wer muss denn schon solche Erfahrungen machen? Ich hätte gut und gerne in dem Glauben weiterleben können, dass alle Ärzte meine Freunde sind und sich um mich kümmern, egal welches Wehwehchen ich habe. Ich hätte gerne meine naive Weltanschauung behalten, doch so läuft es eben nicht.

Als chronisch Kranker muss man weit mehr wegstecken können, als „nur“ die reine Krankheit.

Man muss lernen damit umzugehen, dass im Leben sehr viel unfair ist und dass man teilweise sogar dafür kämpfen muss, dass andere Menschen uns tatsächlich als krank akzeptieren. (Wie ironisch, wo wir doch alle eigentlich am liebsten gar nicht krank wären).

Wie ich nun dieses Trauma verarbeite?

  • Ich spreche darüber.

Ich bin absolut ehrlich zu den Ärzten, die ich gerne in meinem Team hätte. Viele verstehen dann auch weshalb man vielleicht in der ein oder anderen Situation komisch reagiert und wütend wird. Ein gutes Beispiel hierfür ist die andauernde Frage nach meinem psychischen Befinden, die mich praktisch in null Sekunden auf 180 bringt.

  • Ich versuche nicht mehr zu viel zu erwarten.

Meine Ärzte müssen nicht zwangsläufig schon Spezialisten für meine seltene Erkrankung sein, vielmehr müssen sie offen dafür sein Neues zu lernen und mit mir zusammenzuarbeiten. Ehrliches Interesse ist wichtiger als pures Wissen. Letzeres kann erlernt werden.

  • Und am Wichtigsten: Ich versuche offen für die Vorschläge des Arztes zu sein, ihn zu respektieren und zu verzeihen.

Trotz alledem habe ich nach wie vor viele schlechte Termine.

Die werden sich wohl nie ganz vermeiden lassen. Aber ich habe gelernt nicht den nächsten Arzt für den Mist eines anderen zu verurteilen.

Die Wut loszuwerden, die ich auf das gesamte deutsche Gesundheitssystem hatte (und oft auch noch habe) war wohl mit eine der größten Herausforderungen in den letzten Jahren. Aber so schwierig es auch ist, Wut bringt einen nicht weiter, sondern hält nur auf. Und auch wenn es unfair, gemein, frustrierend, und noch viel mehr ist, ist der einzige Weg irgendwie nicht verrückt zu werden, nach vorne zu blicken und jedem Arzt seine ganz eigenen Chance einzuräumen.

Am Ende ist es ist ein bisschen wie Dating. Man hat ganz viele Nieten dabei, aber irgendwann kommt der Richtige.

Wollt ihr mehr über mich und mein Leben erfahren?

Dann lest einen meiner vielen Beiträge.

Oder habt ihr Lust Interviews mit anderen Betroffenen von verschiedenen chronischen Krankheiten zu hören?

Hier geht es zu meinem Podcast.

Ich möchte Eure Meinungen hören!

Habt ihr ähnliche Erfahrungen mit Ärzten gemacht und würdet ihr von einem Trauma sprechen? Hinterlasst einen Kommentar mit eurer Meinung!

12 Kommentare
  1. Harry sagte:

    Das spricht mir aus der Seele. Es ist fernab eines Gesunden, ohne eigenes Erleben, Verständnis für die Not, die allein die Verletzung oder Krankheit mit sich bringt, ganz zu schweigen vom sozialen Aspekt. Danke, dass Du Dich mit Deinen Gefühlen so öffnen kannst. Ich selbst bin nach 5 Operationen zur Stabilisierung der Schädelbasis zwar gesundheitlich stabil, wenn auch fragil, aber ich bin bis in die Tiefen meiner Seele verbittert, beschämt, beleidigt, entsetzt und verstockt und verbittert, habe mich zurückgezogen, die Menschheit emotional verlassen. Ganz gegensätzliche Worte zu den Deinen. Umso mehr belebt mich durch Deine Offenheit ein Funken Trost, dass irgendwann dieses Krankheitsbild zum Repertoire verständiger Ärzte und zu Verständnis und Akzeptanz in der Gesellschaft führt. Wenn Dir mein Kommentar zu finster begegnet, darfst Du ihn entfernen. Für mich war der Weg ein Horrorpfad durch welche der finstersten Abgründe menschlichen Daseins. Danke vielmals.

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Lieber Harry,
      es tut mir sehr Leid dass du emotional so verletzt wurdest und hoffe sehr für dich dass du es irgendwann verarbeiten kannst und wieder glücklich wirst.
      Ich wüsste nicht weshalb ich einen solchen Kommentar löschen sollte. Auch wenn er ein wenig düster ist so zeigt er doch sehr deutlich wie es vielen von uns geht. Ich möchte mit dieser Seite zwar ganz klar etwas positives bewirken aber deswegen kann man die Realität nicht einfach ignorieren.
      Gruss
      Karina

      Antworten
  2. Konnie Matena sagte:

    Hallo Karina
    Ich danke dir sehr für diesen Text. Bisher habe ich nirgendwo etwas derartiges gelesen – fühlte mich sehr allein mit meinen Gefühlen.
    Hinzu kommt, dass es bei mir nicht einmal irgend einen positiven Befund gibt, kein Blut -oder Röntgenbild bestätigt meine Schmerzen. Leider sind sie so für viele Ärzte wenig glaubhaft und ich werde erst recht in die Psychoecke gesteckt.
    Immer wieder zu hören zu bekommen: “Sie sind gar nicht krank, sondern stellen sich nur an”, (zum Teil war das O-Ton), habe ich als traumatisierend erlebt. Ich pendle dann immer zwischen Verzweiflung und Wut.
    Aber irgendwann werde auch ich einen Arzt/eine Ärztin finden, mit der ich zusammen arbeiten kann.
    Liebe Grüße und eine große Portion für alle, die dies lesen :-)

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hallo liebe Konnie, schön dass du auf meinen Blog gefunden hast. Es tut mir wahnsinnig leid, dass es dir ähnlich ergeht, wie mir und so vielen anderen. Wenn du magst, kontaktiere mich gerne privat und wir können uns über deine gesundheitlichen Probleme austauschen. Wer weiß, vielleicht finden wir ja eine Lösung zusammen.
      Gruß,
      Karina

      Antworten
  3. Leni sagte:

    Hallo Karina,
    und wieder bin ich auf Deiner Seite gelandet. Ich habe „Traumatisierung durch Arztbesuche“ gegoogelt… und hier bin ich angekommen. Du sprichst mir aus der Seele!
    Seit 1 Jahr bin ich durch 2 (weitere) diesmal seltene Erkrankungen an die Wohnung gefesselt. Die Erkrankungen sind seit kurzem von Spezialisten bestätigt. Man möchte meinen, damit nähme meine Geschichte eine positive Wende, nein, tut sie nicht. Die Diagnosen werden von allen anderen Ärzten angezweifelt, die sich damit gar nicht auskennen! Wenn ich die Befunde vorlege, werden sie mal achtlos mit der Hand zur Seite geschoben, ein andermal wird äußerst aggressiv darauf reagiert, so als wäre es ein Verbrechen, einen anderen Arzt davor aufgesucht zu haben. Vor allem Berichte von Spezialisten mit Prof. Titel scheinen die Kollegen auf die Palme zu bringen. Obwohl ich 2 handfeste Diagnosen habe, werde ich immer wieder mit einer psychosomatischen Diagnose nach Hause geschickt. Das Bitterste daran ist, dass ich dadurch keine somatische Behandlung bekomme. Die einzige Möglichkeit, um aus dieser Situation vielleicht nochmal rauszukommen. Ich hätte nicht gedacht, dass man mit so schweren Symptomen nirgendwo Hilfe bekommt. Ich habe auch in Kliniken und UniKliniken diese Erfahrung gemacht. In Arztpraxen sowieso. Ich habe in den letzten 12 Monaten so schlimme Erfahrungen gemacht, weil ich auch immer wieder als Notfall im Krankenhaus landete, die mich an allem zweifeln lassen. Was ist das für ein Gesundheitssystem, wo es besser ist, zu hause unversorgt liegen zu bleiben, als in eine Klinik zu gehen? Das haben mir einige Menschen mit seltenen Krankheiten bestätigt, dass sie, wenn möglich, im Notfall keinen Arzt mehr aufsuchen. Einmal wurde ich versehentlich als Privatpatient behandelt. Ich bekam sehr viel mehr Untersuchungen, Essen usw. plus sehr viel mehr Aufmerksamkeit. Das war alles. Glück hat, wer Beziehungen hat oder eine wichtige Person ist… dann läufts anders. Aber wer von uns chronisch kranken Menschen spielt in unserem leistungsorientierten System noch eine gewichtige Rolle? Mit Erwerbsminderungsrente bekommt man viele Therapien gar nicht mehr, das ist zumindest mein Eindruck. Ich lasse mich gerne eines Besseren belehren.
    Es ist ungerecht, dass man Menschen mit seltenen, schweren Krankheiten oft noch wie Hochstapler behandelt. Und ich bin froh, dass es Menschen wie Dich gibt, die den Mund aufmachen und sich wehren. Ich habe das bisher nicht geschafft…
    Vielleicht wirds noch. Liebe Grüße

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hallo liebe Leni,

      Es tut mir wirklich leid, was du alles durchmachen musst. Ich kenne viele deiner Erfahrungen auch zu gut. Generell als Notfall ins Krankenhaus zu gehen, wenn man eine seltene Erkrankung hat, ist ein Albtraum. Das vermeide ich auch so weit ich kann. Von Ärzten lasse ich mir aber mittlerweile nichts mehr gefallen. Ich behandle jeden mit Respekt der mir Respekt entgegenbringt, aber nach zehn Jahren chronischer Erkrankung weigere ich mich behandelt zu werden, als wüsste ich nichts über meine Erkrankungen. Zum Glück habe ich mittlerweile ein einigermaßen gutes Ärzteteam. Schlechte Erfahrungen gibt es aber trotzdem immer mal wieder.

      Halt die Ohren steif.

      Liebe Grüße,

      Karina

      Antworten
  4. Ina sagte:

    Ich fühle mich so verstanden, als deinen Bericht gerade gelesen habe! Jahrelang gehe ich durch die Arzthölle. Ich wurde genötigt, beschimpft, beleidigt und fehldiagnostiziert. Leider bin ich sowieso schon sehr sensibel und die ärztlich-ruppige Art hat mich definitiv mehrfach traumatisiert😢
    Ich habe ähnliche Eindrücke, wie in anderen Kommentaren bereits beschrieben.. und könnte ewig lange Geschichten erzählen, allein die Findung meiner Diagnose hat 29 Jahre in Anspruch genommen. 29 Jahre in denen man mich manipuliert, gedemütigt und vom Simulanten bis zum Junkie beschimpft hatte.
    Furchtbar, dass ich in die Psycho-Ecke gedrängt wurde und mir einfach keiner so richtig glauben mag.
    Ich kann und will nicht verstehen, wie man mit Menschen derart schlecht umgehen kann. Schließlich haben auch körperlich kranke ohne Diagnose oder mit Fehldiagnosen ein Recht auf ärztliche Hilfe! Es ist ein Armutszeugnis. Jeden Tag quälen mich schlimme Schmerzen und da wird mir noch ins Gesicht gepfeffert, dass ich ja „heulen“ würde wenn es so schlimm wie beschrieben wäre… dass ich alle Tränen vergossen habe und schlicht am stoischen aushalten bin, auf diese Möglichkeit ist bisher noch kaum ein Arzt gekommen! Auch ich werde oft wütend, wenn man mich stigmatisiert oder mir nicht helfen mag und mich weg schickt. Es ist regelrechte Diskriminierung und das verstört. Auf Kliniken habe ich keine Lust mehr und Ärzten vertraue ich höchst selten, außer ich bemerke aufrichtiges Interesse.
    Es wird Zeit, dass wir gehört werden!!!🖤☝️

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hallo liebe Ina. Da hast du absolut recht. Wir sollten gehört werden. Dass du ähnliche Erfahrungen gemacht hast, tut mir sehr leid, wundert mich aber nicht. Ich glaube sowas kennen wir alle. Bitte lass dich nicht einschüchtern oder unterkriegen!

      Gruß,

      Karina

      Antworten
  5. Daniel sagte:

    Hallo Karina,

    das hier ist wahrscheinlich nicht der richtige Beitrag für meine Fragen, aber ich bin zurzeit so überfordert, dass ich hier meine Fragen gerne stellen würde. EDS wurde bei mir (noch) nicht diagnostiziert, ich bin mir aber sicher, hEDS zu haben. Die meisten Schmerzen habe ich in LWS und Nacken. Meine Frage(n) die mich verzweifeln lassen:
    – an welche Ärzte wendet man sich?
    – Kann man die Schmerzen mit Training abfangen? Ich lese immer nur degernativ und habe Todesangst mein Leben mit Schmerzen zu verbringen :(…
    – Ist ein Arbeitsleben trotzdem möglich. Ich bin gerade 31 und will nicht dass mein Leben jetzt vorbei ist…

    Ich weiß da ist viel Emotionalität drin aber ich weiß nicht weiter im Moment…

    Liebe Grüße
    Daniel

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hallo lieber Daniel,

      Du kannst mich gerne auch über mein Kontaktformular privat anschreiben, wenn du magst.

      Zu deinen Fragen:

      Für die EDS-Diagnose wendest du dich an eine Humangenetik (mit EDS-Erfahrung – nicht viele haben diese. Schreib mir eine Mail und ich schicke dir gute Adressen). Zwecks der HWS und der LWS ist normalerweise ein Orthopäde die richtige Anlaufstelle. Vermutlich brauchst du Bildgebung, um zu sehen, was genau die Ursache der Schmerzen ist. Und dann eine gute Physiotherapie, Bandagen und Orthesen, evtl. Schmerzmittel (und einen Schmerztherapeut). Für EDS braucht man in der Regel ein Team an Fachärzten für die alltägliche Behandlung, plus für Vorsorgeuntersuchungen.

      Ja, Schmerzen kann mit mit einer Kombination an Physio und evtl. anderen konservativen Methoden behandeln. EDS ist ein Spektrum. Es gibt milde Fälle und schwere Fälle. Aber vieles ist behandelbar und verbesserter mit der richtigen Therapie und den richtigen Therapeuten. Es ist nicht ganz einfach diese zu finden und oft dauert es auch eine Weile bis man den für sich richtigen Weg gefunden hat. Ich weiß, anfangs ist es unglaublich überfordernd mit all dem konfrontiert zu sein, aber wenn du erstmal eine Diagnose hast und die richtigen Anlaufstellen gefunden hast, wird das einfacher.

      Viele Menschen mit EDS arbeiten – manche Vollzeit, manche Teilzeit – andere sind Rentner. Das hängt ganz von deiner persönlichen Situation ab. Oft muss man sein Arbeitsleben auch den persönlichen Einschränkungen anpassen. Dein Leben ist aber so oder so nicht vorbei. Chronisch krank zu sein; Rentner zu sein; Behindert zu sein; all diese Dinge sind nicht das Ende deines Lebens. Sie sind viel mehr ein neuer Anfang eines anderen Lebens. Ich weiß dass das am Anfang nicht so aussieht, weil sich einfach so vieles verändert und man dieses neue Leben noch nicht kennt oder versteht, aber ich kann dir aus meiner Erfahrung sagen: Mein Leben ist komplett anders als ich mir das vor zehn Jahren vorgestellt habe, aber nicht schlechter. Klar, vieles ist komplizierter und ich bin auch mal frustriert über meine Einschränkungen, aber ich führe ein glückliches Leben und all die Erfahrungen, die ich durch meine Erkrankung gesammelt habe, haben mich zum Besseren verändert. Lange Rede, kurzer Sinn: Egal wie deine Erkrankung verlaufen sollte, dein Leben ist alles andere als vorbei.

      Liebe Grüße,

      Karina

      Antworten
  6. Alexandra Dusek sagte:

    Hallo, würde vor 2 Wochen von einen Oberarzt beschämt. Beidseitig Glaukom. Sehbehinderte. “Sie haben sich nicht um Ihre Augen gekümmert” Interessanter Weise denke ich viel zu viel über den Arzt und seine Beweggründe nach. Kennt ihr das auch?

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hallo Alexandra, solche Kommentare kennen wir glaube ich alle ganz gut (in anderem Kontext in meinem Fall). Ich glaube die Beweggründe sind ganz verschieden. Oft sind Ärzte relativ ignorant, was Behinderung angeht.

      Gruß

      Antworten

Hinterlasse einen Kommentar

An der Diskussion beteiligen?
Hinterlasse uns deinen Kommentar!

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.