von Karina Sturm 

Sieben Jahre ist es nun schon her, dass eine kleine Spritzenbehandlung einen Stein ins Rollen brachte, der bis heute nicht zum Stillstand kam. In diesen Jahren ist viel passiert – Gutes und Schlechtes. Über vier Jahre kannte ich den Grund für meine Symptome nicht, bis ich 2014 endlich mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert wurde und damit einhergehend mit unzähligen anderen komorbiden Erkrankungen, z. B. Mastzellaktivierungssyndrom, Dysautonomie, Small-Fiber-Neuropathie, Thoracic-Outlet-Syndrom, Faktor-VII-Mangel und vielen anderen. Ich wurde von einer wissenschaftlichen Mitarbeiterin zur Patientin. Besonders schwierig war für mich, nichts mehr zu haben, worüber ich mich definieren konnte. Deshalb war schnell klar, all das Leid durfte nicht umsonst sein; ich musste etwas Positives schaffen, das mir einen neuen Sinn im Leben geben würde. Und so kam ich zum Schreiben. Ich lernte meine Krankheiten zu akzeptieren und ein (meist) glückliches Leben zu führen, das immer wieder durch heftige Rückschläge erschüttert wurde. Doch bis heute habe ich nicht aufgehört daran zu glauben, dass ich auch mit meinen Einschränkungen etwas bewegen kann, weshalb ich das Jahr 2017 ausschließlich meinem persönlichen Vorankommen widmen wollte. Ganz so einfach war es dann leider nicht, aber seht selbst in meinem

Jahresrückblick 2017.

2017 begann mit einer großen Herausforderung. Ich entschied mich zur Auswanderung in die USA. Bereits seit 2014 verbrachte ich große Teile des Jahres bei meinem Mann in Boston und zu diversen Therapien in Chicago. Doch nach unserer Hochzeit im Oktober 2016 war klar, dass wir endlich zusammen leben wollten, und so wagte ich den Schritt in ein neues Leben in San Francisco. 

Natürlich brachte die Auswanderung ganz eigene Probleme mit sich. Meine Gesundheitsversorgung wurde um ein Vielfaches teurer, der Transport von und zu Ärzten und Therapien länger und ich musste mir ein komplett neues Team an Ärzten zusammenstellen – eine schwierige Zeit, dennoch bereue ich nichts.

Mitte des Jahres ging es für mich gesundheitlich steil bergab. Ich entwickelte starke Schmerzen in der LWS, zusammen mit einem allgemeinen Krankheitsgefühl und einer Blase, die nicht mehr so wollte, wie ich. Symptome ähnlich einer Blasenentzündung entstanden und die Ursache sollte erst Monate später aufgeklärt werden. Mein Plan, 2017 ausschließlich für schöne Dinge zu nutzen, war dahin und unzählige unangenehme Untersuchungen folgten.

Von den neuen Symptomen geschwächt, wollte ich mir trotzdem nicht unseren Honeymoon nehmen lassen. Nach reichlich Hin und Her, entschieden mein Mann und ich das Beste daraus zu machen und unseren Urlaub nicht abzusagen, denn meine gesundheitlichen Probleme würden ohnehin nicht verschwinden. Auch nicht wenn wir Zuhause blieben. Die zehn traumhaften Tage halfen mir etwas Abstand von all den Problemen zu gewinnen. Urlaub vom Krank-sein, das ist wichtig.

Kurz nach den Flitterwochen musste ich mich nicht nur wieder meinen Symptomen widmen, sondern mich zusätzlich mit neuen Gutachtern streiten. Die Rentenklage war kaum vorbei, da ging es auch schon um die OP-Kosten für die wichtige Halswirbelsäulenoperation in den USA, die mir die Krankenkasse verweigerte. Ein frustrierender Prozess, der mich viel Kraft kostete, vor allem, weil ich gesundheitlich an einem Tiefpunkt angekommen war.

Die einzige Sache, die mich bei Verstand hielt und mir half mit der Ungerechtigkeit und dem Frust umzugehen, war das Schreiben, was ich 2017 deutlich vertieft habe.

Einer meiner Artikel über Denise wurde im Stern veröffentlicht, ein medizinischer Fachbeitrag über Mastzellaktivierung in der MTA-Dialog, die zum deutschen Ärzteverlag gehört und darüberhinaus erschien nach jahrelanger Arbeit mein zweites Buch, für das ich den Schauspieler Tom Beck, die Ärztin Frau Dr. Maier und zwei ganz tolle Lektorinnen gewinnen konnte.

 

Doch das sollte nicht alles gewesen sein. Ich machte mich auf die Suche nach einem Fernstudium, das ich flexibel absolvieren konnte, trotz meiner Erkrankungen. Das gestaltete sich recht kompliziert, weil die deutschen Fernstudiengänge leider nicht besonders auf Menschen mit Behinderungen ausgerichtet sind und viele der amerikanischen Studiengänge nicht erschwinglich für mich waren.

Neben meiner eigenen Schreiberei lernte ich andere Journalisten kennen, die an meiner Geschichte Interesse hatten und mehrere Artikel und einen TV-Beitrag über mein Leben mit EDS veröffentlichten. Außerdem gab ich mein erstes englisches Interview für einen Podcast.

 

Ich investierte Monate in die Suche nach einem passenden Fernstudiengang und am Ende blieb genau einer über, der perfekt für mich passte: Ein Master „international journalism“ an der Napier Edinburgh University in Schottland. Doch würde ich einen englischen Studiengang schaffen? Neben einem akademischen Englischtest, den ich ablegen musste, um aufgenommen zu werden, machte mir die Rentenversicherung die größten Sorgen. Denn als Frührentnerin musste ich mir die Erlaubnis für das Fernstudium einholen und dabei konnte einiges schief gehen. Nach dem großen Zittern kam die Erleichterung. Der Studiengang wurde genehmigt und ich bin ab Januar 2018 offiziell eine Studentin.

Im November durfte ich eine weitere Premiere erleben. Jürgen und ich wurden eingeladen auf einem Fachkongress für Zahnmediziner zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom vorzutragen. Ein ganz besonderer Tag, mit netten Bekanntschaften und tollem Feedback.

Abgerundet wurde das Jahr durch einen heftigen Rückschlag: Die Diagnose von vier Gefäßkompressionen im Bauchraum, die unter anderem wohl auch für meine neuen Blasenbeschwerden ursächlich waren.

Und so geht auch das verflixte siebte Jahr der Krankheit mit einer Achterbahnfahrt zu Ende. Da bleibt mir nur zu hoffen, dass auch in 2018 jedem Tief ein Hoch folgt und mein Zustand zumindest so stabil bleibt, dass ich meine Ziele im Studium erreiche, um wenigstens persönlich weiter zu kommen, wenn schon nicht gesundheitlich.

Ich wünsche Euch allen ein besseres 2018, mit weniger Schmerzen, keinen schlechten Nachrichten oder neuen Diagnosen, verständnisvolleren Ärzten, liebenden Freunden, Bekannten, Verwandten; und vor allem: ein Jahr, in dem ihr alle glücklich sein könnt, auch mit den Krankheiten!

Ich danke Euch von Herzen für Eure Unterstützung! Ohne Euch wäre nichts von alledem möglich gewesen!

Einen guten Rutsch wünscht

Karina

 

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