von Christine Isselhardt

 

Endlich hatte das Kind einen Namen. Meine Mutter war total glücklich.

Die jahrelange Odyssee war vom Erfolg gekrönt und es konnte mittels Biopsie eine Diagnose stellen. Da war ich gerade zehn Jahre alt geworden.

Ob die Diagnose mein Leben verändert hat?

Nein.

Die Krankheit, bzw. der Defekt?

Auch nein. Damit lernt man in meinem Fall zu leben.

Was hat das Leben verändert?

Die vielen unsagbar inkompetenten Menschen, denen ich tagaus und tagein Rede und Antwort stehen muss.

Ja, mit zunehmendem Alter habe ich schon bemerkt, dass all das, was mir vorher schon nicht leicht fiel, noch schwerer wurde.

Auch mit den Schmerzen wird es ärger, man kann sie nicht mehr weglächeln.

Die Müdigkeit nimmt in dem Maße zu, wie die Schlafstörungen mehr werden.

Die Feinmotorik verlässt mich. Handarbeiten, profan Zwiebeln schneiden, Fenster putzen, bügeln …- bitte nur an guten Tagen.  Und die gibt es nicht mehr so oft.

Aber wer möchte schon klitzekleine Zwiebeln im Salat?

Gebügelte Blusen werden überbewertet und alles andere auch.

Damit kann man sich arrangieren.

Christine Isselhardt lebt mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom

Christine Isselhardt lebt mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom

Dann konnte ich nicht mehr richtig arbeiten. Zu müde und zu viele Fehler. Zu erschöpft und keine Kraft. Seit einem guten Jahr bin ich nun krankgeschrieben und es bleibt mir keine Zeit mich auch nur einen Tag zu erholen. Denn die Dame von der Krankenkasse zweifelt an der Diagnose. Der Orthopäde, der vom Hausarzt hinzugezogen wird, tut großmächtig, weiß aber den Namen der Krankheit nicht mehr so recht.

Der nächste sagt, eindeutig Fibromyalgie und der darauf folgende dementiert das. Die Hautklink soll helfen: „Sie haben ihre Diagnose, was wollen sie von uns? Die Kollegen können das alles nachlesen.“ Tun die Kollegen aber nicht.

Lange Rede, kurzer Sinn.

Orthopädische Reha – das schlimmste, was man mir antun konnte – hat ergeben, dass ich psychisch krank bin, denn orthopädisch liegt nichts vor.

Der Neurologe findet mich schon ein wenig verhaltensauffällig und amüsiert sich. Jedenfalls wundert er sich nicht, bei so viel Ignoranz.

Allerdings kann er nichts sagen zu Ehlers-Danlos-Syndrom. Ist ihm nicht bekannt.

Endlich mal einer der ehrlich war. Der Gutachter vom MDK sagt, mein Gott, sie hat es. Aber der zweite Gutachter findet, dass aus den Arztbriefen eindeutig hervor geht, dass es doch etwas psychiatrisches sein muß. Folge: Krankschreibung vom Hausarzt ab jetzt nicht mehr akzeptiert – nur noch vom Psychiater.

Der gibt mir einen Termin im März – nächstes Jahr. Aber Krankengeld gibt es dann ab Dezember nicht mehr. Ich frage bei der Krankenkasse was wir tun, wenn der Psychiater nichts findet und mich in Folge der Ermangelung einer psychischen Erkrankung nicht krankschreiben kann? Tja, dann hätte ich ein Problem.

Seit 38 Jahren trage ich meine Ordner mit sämtlichen Dokumentationen mit mir herum. Ich habe alles lückenlos. Ich kann beweisen, dass ich ein Ehlers-Danlos-Syndrom habe. Aber keiner will es wissen. Deshalb bin ich vermutlich auch verhaltensauffällig. Aber ich habe noch lange keine Macke. Zumindest nicht so eine.

Morgen werde ich Mitglied beim VDK.

Morgen suche ich mir einen guten Anwalt.

Morgen blase ich mal wieder zum Angriff.

Denn wenn einer das Ding zum Durchhalten hat, dann sind das wir – wir Aliens mit Ehlers-Danlos-Syndrom!

Wir lassen uns nicht unterkriegen!

 

Mehr von Christine könnt ihr hier,  in einem Podcast-Interview hören.

2 Kommentare
  1. Ulrike Walder sagte:

    Du musst keinen Termin im März akzeptieren, wenn Dir der MDK im Nacken sitzt. Es gibt die sogenannten Terminservicestellen , die bei jeder kassenärztlichen Vereinigung eingerichtet sind, da kannst Du Dein Problem am Telefon schildern und die vermitteln Dir dann einen Termin bei einem Psychiater innerhalb von 4 Wochen. In der Sprechstunde dann am besten gleich sagen, dass Du vom MDK unter Druck gesetzt wirst und Dein Hausarzt ausgebootet werden soll.
    Die Krankenkassenmitarbeiter bekommen Prämien, wenn sie so wenig Krankengeld wie möglich auszahlen müssen. Das ist nämlich inzwischen ein Milliardenposten geworden und der verhagelt die bilanz.Deshalb wird jeder erst einmal als potentieller Betrüger und Schnorrer angesehen. Lass Dich nicht ins Bockshorn jagen!!!
    Anwalt für Sozialrecht aber auch der Sozialverband lohnen sich auch, wobei der Sozialverband mit ca 50 € Jahresbeitrag echt günstig ist und die haben jede Menge Ahnung.
    Pass vor allem auf, dass Du lückenlose Zahlscheine hast, auch für alle Wochenenden, sonst fliegst Du aus dem Krankengeldbezug raus.
    Viel E27rfolg, ich drücke Dir die Daumen
    Ulrike

    Antworten

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