von Darinka Linnert

Mein Name ist Darinka Linnert, ich bin am 07.08.1986 geboren und lebe in Essen.

Im August 2014 wurde bei mir endlich, nach zwei Jahre langem Leidensweg, ein Pseudotumor cerebri festgestellt.

2012, in einer Nacht im April, fingen bei mir plötzlich heftige linksseitige Kopfschmerzen an, die sich über Monate hinweg zogen. Schmerzmedikamente, wie Ibuprofen und Novaminsulfon, waren meine ständigen Begleiter, die aber  leider auch nicht wirklich geholfen haben. Hinzu kamen Nackenschmerzen, Missempfindungen am linken Arm und Bein, sowie Schwindel. Des Weiteren hat sich meine Sehstärke stetig weiter verändert.

Eigentlich war ich vor meiner Erkrankung mit dem rechten Auge im positiven Bereich und das linke Auge war völlig in Ordnung. Bis heute haben sich beide Augen immer mehr in den Minusbereich verändert und das früher einwandfreie linke Auge ist heute sogar noch schlechter als das Rechte.

2012 war ich wegen dieser Symptomatik erstmalig stationär im Krankenhaus, in dem auch ein CT und MRT durchgeführt wurde – alles ohne Ergebnis. Man sagte mir damals, es seien psychosomatische Schmerzen und verordnete mir Mitrazapin. Nach langer Überlegung nahm ich diese dann auch für ca. ein Jahr ein – zu diesem Zeitpunkt wog ich 76 kg. Doch meine Beschwerden blieben unverändert, mal mehr mal weniger.

Ich versuchte irgendwie meinen Alltag zu bewältigen.

Darinka Linnert lebt mit erhöhtem Hirndruck

Darinka Linnert lebt mit erhöhtem Hirndruck

Im Juni 2014 bekam ich erneut starke Kopfschmerzen, die ganze vier Wochen anhielten. Diese Schmerzen waren so unerträglich, dass ich dachte mein Schädel würde platzen.

Wieder wurde ich in ein Krankenhaus eingeliefert, doch dieses Mal in ein anderes, und wieder war das MRT des Schädels ohne Befund. Trotzdem sollte ich stationär bleiben und man erklärte mir, meine Kopfschmerzen seien von den Schmerzmitteln, die ich zu diesem Zeitpunkt wieder täglich nahm.

Zusätzlich stellte die Ärztin fest, dass meine Pupillen auffällig seien und warf mir zu allem Überfluss noch Drogenmissbrauch vor. Ich erklärte ihr, dass ich zwar Zigaretten rauchte, aber noch nie in meinem Leben Drogen nahm, doch dennoch ließ sie sich von ihrer Idee nicht abbringen.

Spontan nahm sie noch eine Lumbalpunktion vor, vor der ich große Angst hatte. Dreimal versuchte sie den Lumbalkanal zu treffen – vergeblich. Ich hatte Schmerzen ohne Ende.

Weil ich mich in diesem Krankenhaus gar nicht wohl fühlte, entließ ich mich letztendlich am nächsten Tag selbst.

Im August 2014 verschlechterte sich meine Sehkraft weiter. Plötzlich sah ich helle Blitze und alles was weiß war, wirkte rosa. Ich suchte einen Augenarzt auf und plötzlich ging alles ganz schnell. Er sagte mir, dass etwas in meinem Kopf nicht stimme, es sei entweder ein Tumor oder ein Pseudotumor. Meine Sehnerven waren akut geschwollen und in der Papilla wären Einblutungen.

Sofort begab ich mich erneut ins Krankenhaus und am nächsten Tag wurde eine weitere Lumbalpunktion durchgeführt – der Druck lag bei 32 cm und meine Beschwerden waren nach ein paar Stunden kaum noch vorhanden. Es erfolgte eine medikamentöse Behandlung, gefolgt von einer Kontrolle der Lumbalpunktion im November 2014. Diesmal lag der Druck bei 18 cm. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich bereits 14 Kilo abgenommen.

Weiter ging es im August 2015 als ich erneut ein heftiges Druckgefühl in den Augen hatte. Mein Augenarzt bestätigte meinen Verdacht – der Sehnerv war erneut geschwollen. Eine weitere Lumbalpunktion bestätigte wieder den erhöhten Hirndruck.

Ende Januar erfuhr ich von meiner Schwangerschaft und natürlich musste ich meine Tabletten sofort absetzen, was sich negativ auf meinen Gesundheitszustand auswirkte und dafür sorgte, dass ich Mitte Februar wieder zur Lumbalpunktion musste, um den Druck erneut loszuwerden. Die Wochen danach ging es mir gut, doch schleichend machen sich die Symptome schon wieder bemerkbar.

Es ist ein Teufelskreis – wann wohl die nächste Punktion sein wird?

 

6 Kommentare
  1. Cora sagte:

    Hallo Darinka .
    Ich hoffe dir geht es soweit gut . Ich Hätte eine Frage zu Ihrer Krankheit . Ich bin EDS Vaskulär und habe viele Symptome . Insbesondere diese Kopfschmerzen habe ich auch . Hierbei habe ich manchmal das Gefühl als würde sich meine Hirnhaut zusammenziehen . Es ist schwer zu beschreiben . Dieses Symptom ist manchmal sehr , manchmal weniger schlimm . Wie hat sich das bei ihnen geäussert , ausser den druck auf den Augen . Ich habe druck auf den stirnhölen , Sehprobleme habe ich ebenso . Hat Rauchen ihre symptome verstärkt ? . Da ich schon mal einen Pseudotumor zwischen Herz und lunge hatte , könnte es sein das meine Kopfschmerzen doch nicht mit meinen beschädigten Halswirbel zusammenhängt . untersuchungen hierzu ergab das keinen nerven gequetscht werden . Würde mich freuen von ihnen zu hören . besten wünsche für sie und ihre Familie .

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  2. Yasemin Horvath sagte:

    Hallo Darika,

    mich würde interessieren wie es dir nungeht vorallem jetzt in der schwangerschaft. Bei mir ging diese krankheit 3 tage nach et los, deshalb die frage.
    Würde mich über antwort sehr freuen
    Lg
    Yasemin

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    • karinabutterfly sagte:

      Hallo Yasemin, ich werde Darinka darauf aufmerksam machen dass ein Kommentar auf sie wartet. Vielleicht, wenn sie das erlaubt, kann ich euch beide ja miteinander verbinden?
      Gruss

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    • Darinka sagte:

      Hallo Yasemin.
      Am Anfang der Schwangerschaft ging es mir wochenlang nicht gut. Klar musste ja die Tabletten absetzen….. Februar und Mai war ich jeweils zur LP….
      Dann ging es eigentlich wieder ein wenig.
      Nun sind es noch 9 Wochen bis zur Geburt und es fängt auch wieder an, habe seit letzter Woche wieder Kopfschmerzen, ohrendruck und Schwindel….

      Es nervt mich langsam sehr….. Eigentlich hatte ich vor die Tabletten nach der Geburt nicht weiter zu nehmen, aber ich glaube ich werde es ohne nicht schaffen…..

      Ich habe eher angst davor das wenn das Kind da ist ich nicht genug Kraft habe…. Bzw ich hoffe das ich dann nicht mehr so viele schlechte Tage habe.

      Gruß Darinka

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    • karinabutterfly sagte:

      Liebe Sarah,
      ich weiß nicht ob Darinka hier im Blog regelmäßig liest. Aber wenn du magst, kann ich deinen Kommentar weiterleiten und vielleicht antwortet sie darauf.
      Gruß,
      Karina

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