Fehldiagnosen

Aufgrund der Fülle an unspezifischen Symptomen, die in unterschiedlichen Körperbereichen bei undiagnostizierten EDS-Betroffenen auftreten, liegt für viele Ärzte der Verdacht sehr schnell Nahe, dass die Psyche zuständig dafür sei. Meist kommt es zu einer Diagnose der Depression oder einer Somatisierungsstörung. Denn wenn nicht innerhalb eines Termins eine körperliche Ursache für die Beschwerden gefunden werden kann, dann können diese doch nur psychisch sein oder?

Für viele EDS-Patienten ist dies die bittere Realität und zu den schon schwer tolerierbaren physischen Einschränkungen kommt auch noch der ständige Kampf um die Anerkennung dieser hinzu.

Doch was genau ist denn nun die Folge dieser Fehldiagnosen?

Laut einer Studie von Eurordis (1), wird bei 50 Prozent aller EDS-Patienten erst 14 Jahre nach Symptomeintritt, in einem Durchschnittsalter von 29 Jahren, die Diagnose gestellt. Im Schnitt werden dafür mehr als fünf Ärzte aufgesucht.

Dieses Vorgehen wird von vielen Ärzten schon als „Ärztehopping“ ausgelegt und stellt dann schon gleich das erste Indiz für eine psychische Erkrankung dar. Auch das daraus resultierende ablehnende Verhalten des Patienten bei Konfrontation mit der Fehldiagnose, wird häufig als nächster Beweis für genau diese ausgelegt. Dies führt dazu, dass der Patient auch von weiteren Ärzten kaum noch ernst genommen wird und ernste Komplikationen können übersehen werden.

Die Frustration und Aggression darüber nicht ernst genommen zu werden, kann für EDS-Patienten letztendlich in einer echten psychischen Erkrankung resultieren und meiner Meinung nach sogar schwer traumatisieren.

Die oben genannte Studie beschreibt außerdem, dass die Konsequenzen einer solchen Fehldiagnose in falscher Behandlung resultiert, was körperliche Schäden nach sich ziehen kann. Des Weiteren verlängert eine Fehldiagnose psychischer Natur die eigentliche korrekte EDS Diagnose um 22 Jahre (1)!

Eine weitere Studie beschäftigte sich damit, welche Konsequenzen diese jahrelange Verletzung der Würde für EDS-Betroffene hatte (2). Diese Studie ergab, dass viele Patienten lieber eine Verschlechterung ihrer Gesundheit riskieren würden, bevor sie noch einmal zu einem Arzt gehen würden. Die jahrzehntelange Fehlbehandlung resultierte in einem derartigen Vertrauensverlust in alle Ärzte, die Betroffenen fühlten sich ignoriert, nicht respektiert und als würde man ihre Symptome verharmlosen. Die Studie kam zu dem Ergebnis, dass diese Verletzung der Würde für Patienten einen jahrelangen Vertrauensverlust in das Gesundheitssystem nach sich zieht.

Eine weitere sehr spannende Studie (3) spekulierte ob sich Ärzte wohl inkompetent und schwach fühlten, wenn keine Behandlungsoptionen bekannt wären und ob sie daher nicht zu vermehrten Münchhausen-Syndrom-Diagnosen tendierten.

Der weltweite EDS Survey (4) wurde von über 2000 Teilnehmern beantwortet und repräsentierte 26 verschiedene Länder. In diesem Survey antworteten 97 Prozent aller Befragten, dass ihr Arzt sie als psychisch krank fehldiagnostizierte!

Fehldiagnosen können für uns EDS-Patienten nicht nur einen immens verlängerten Leidensweg zur Folge haben, sondern im schlimmsten Fall zu massiven medizinischen Konsequenzen führen. Das Bewusstsein darüber, dass seltene Krankheiten in der Gesamtheit gar nicht wirklich selten sind, sollte in vielen Arztpraxen ankommen. Jeder Arzt kommt in seinem Leben vermutlich mit der ein oder anderen seltenen Erkrankung in Berührung und sieht sie einfach nur nicht.

Quellen:

(1) Eurordis Care Study

Ehlers-Danlos Syndrome

Sections of this chapter were written with the collaboration of the Association Française
des Syndromes d’Ehlers Danlos and Associazione Italiana per la Sindrome di Ehlers-Danlos (A.I.S.E.D.).

(2) Berglund B, Anne-Cathrine M, Randers I. Dignity not fully upheld when seeking health care: Experiences expressed by individuals suffering from Ehlers–Danlos syndrome. Disability and rehabilitation. 2010 Jan 1;32(1):1-7.

(3) Krebs EE, Garrett JM, Konrad TR. The difficult doctor? Characteristics of physicians who report frustration with patients: an analysis of survey data. BMC Health Services Research. 2006 Oct 6;6(1):128.

(4) http://www.chronicpainpartners.com EDS Survey Results Webinar

Differntialdiagnostik .001

 

Differentialdiagnosen

Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist nur eine von vielen verschiedenen Bindegewebserkrankungen. Andere Bindegewebserkrankungen können zum Teil ähnlich sein oder aber sogar direkt überlappen.

Übersicht über mögliche Differentialdiagnosen:

Differntialdiagnostik .002

 

Lest hier, die 37 unglaublichsten Aussagen die sich EDS-Betroffene von ihren Ärzten anhören mussten.