von Karina Sturm.

Wenn ich jetzt zurück denke, war ich wohl nie wirklich gesund.

Aber ich kannte es nicht anders. Es war mein „Normal“. Schon im Kindesalter hatte ich ständig ein Zwicken hier, ein Zwacken dort. Wachstumsschmerzen, nannten das die Ärzte. Immer wieder wurde ich gequält von starkem Nasenbluten, das ich selbst nicht stoppen konnte. Mein Schlafbedürfnis war sehr hoch, aber auch das wurde als normal angesehen. Im Teenageralter kamen Magen-Darm-Probleme hinzu. Ich hatte praktisch ständig Durchfall und war müde und schwach. Spannungskopfschmerzen, gefolgt von Knieproblemen, Schmerzen im unteren Rücken und immer mehr Probleme am ganzen Körper.

Trotz häufigem Stürzen und meiner Tollpatschigkeit war ich immer sportlich und sehr athletisch. Volleyball, Beachvolleyball, Joggen, Schwimmen, Inlineskaten, Skifahren und alles was sonst Spaß machte gehörte zu meinem Leben. Ich war praktisch immer draußen und immer aktiv. Ich brauchte Sport und Aktivität als Ausgleich zu meiner anstrengenden Ausbildung zur MTA.

Die Schmerzen entlang der Wirbelsäule wurden immer schlimmer.

Doch ich steckte gerade mitten im Examen der MTA-Ausbildung und musste funktionieren. Nach meiner Ausbildung lief mein Leben gerade perfekt. Ich zog in meine erste eigene Wohnung, hatte meinen Traumjob bekommen, war finanziell unabhängig und blickte in eine großartige Zukunft. Ich war zuversichtlich eine aussichtsreiche Karriere vor mir zu haben und meldete mich direkt für eine weitere Fortbildung an. Ich wollte immer noch mehr können und tun.

Kurz vor meinem ersten Jahresurlaub wollte ich meine hartnäckigen Rücken- und Kopfschmerzen,  für die ich normalerweise zweimal im Jahr Massagen verordnet bekam,  loswerden.

Der neue Orthopäde, den ich zum ersten Mal sah, schlug vor eine anderen Weg zu gehen. Mit einer Halswirbelsäuleninfiltration wollte er mich für immer von meinen Spannungskopfschmerzen befreien. Mir wurde Kortison und Lidocain (ein Lokalbetäubungsmittel) an die Wirbel der Halswirbelsäule gespritzt.

Diese 60 Sekunden veränderten mein Leben komplett und mein schlimmster Albtraum begann.

Mir wurde heiß, schlecht, schwindelig und ich fühlte mich als könnte ich nicht richtig atmen. Mein Kreislauf funktionierte nur sehr eingeschränkt und ich hatte das Gefühl als würde ich jeden Moment ohnmächtig umfallen.

Zuhause angekommen und in dem Gedanken, das wären nur kleine Nebenwirkungen, legte ich mich in mein Bett und schlief. Doch auch am nächsten Tag war nichts wieder normal. Am Abend wurden alle Symptome schlagartig schlechter. Ich war wie benommen, konnte kaum klar denken, mich nicht konzentrieren, meine komplette linke Körperhälfte war taub, ich hatte massive Sehstörungen, konnte nicht mehr gut hören und nahm alles wie durch Watte wahr. Als würde ich neben mir stehen und mich selbst beobachten. Meine Beine knickten einfach weg und gaben unter mir nach. Ich hatte Angst. irgendwas war da gar nicht in Ordnung mit meiner Halswirbelsäule.

Die Nächte wurden immer schlimmer. Ich schreckte jede Nacht mehrfach auf, mit dem Gefühl zu ersticken. Mein Körper hatte einfach aufgehört zu atmen und mich als Folge dessen aufgeweckt. In meinem Leben ist mir nie etwas passiert, was dermaßen beängstigend und gefährlich war.

Von Tag zu Tag knackte meine HWS immer mehr.

Es entwickelte sich ein starkes Brennen entlang des Nackens. Über Wochen änderte sich gar nichts an meinem Zustand. Ich war von einer Sekunde auf die andere ans Bett gefesselt und konnte mich kaum um meine eigenen Bedürfnisse kümmern. Durch die Vielzahl meiner Symptome wurde ich in die verschiedensten Fachrichtungen geschickt und zum ersten Mal in meinem Leben von Ärzten enttäuscht. Dies sollte kein Einzelfall bleiben sondern eher die Regel.

Ich hörte die Sätze, die mich jahrelang begleiten sollten:

“Das kann alles nicht sein.”

“Sie haben einfach zu viel Stress.”

“Sie haben ein Burn-out, eine Depression oder eine sonstige psychosomatische Erkrankung.”

Das bilden Sie sich alles nur ein.”

“Das habe ich ja noch nie gehört.”


Sämtliche sogenannte Spezialisten waren ratlos.

Keinem fiel etwas Besseres ein als eine psychische Diagnose. Das konnte ich jedoch für mich nicht glauben, denn ich war der Überzeugung, ich würde schon wissen, wenn ich depressiv wäre. Und zu diesem Zeitpunkt war mein Leben nahezu perfekt.

Nachdem man mich völlig alleine im Regen stehen ließ, musste ich mich eben selbst schlau machen.

Ich fing an zu recherchieren. In jeder guten Minute die ich hatte las ich in Foren, in Fachbüchern und suchte Publikationen. Was war nur los mit meiner Halswirbelsäule?

Mit der Zeit wurde klar, dass die Symptome sich deutlich verschlechterten, wenn es mal wieder massiv am oberen Ende der HWS krachte. Ich konnte meinen Kopf kaum aufrecht halten und im Liegen ging es mir besser. Ich war mir sicher meine Wirbel würden sich verschieben. Nach ca. sechs Monaten ohne jegliche Perspektive fand ich einige Hinweise zu einer Erkrankung, die ziemlich alle meine Symptome beschrieb. Die Halswirbelsäuleinstabilität, insbesondere die cranio-cervicale Instabiltät, ist eine Erkrankung, die mit allerhand neurologischer Ausfälle einhergehen und die zu einem sogenannten autonomen Weckreiz führen kann. Das ist ein potenziell lebensbedrohliches Ereignis, bei dem der Hirnstamm abgedrückt wird. Ich stellte fest, dass sämtliche statische Aufnahmen im MRT bei diesen Intabilitäten nur selten ein Ergebnis zeigten.

Ich verordnete mir also selbst ein Upright-MRT.

Innerhalb weniger Wochen bekam ich einen Termin. Es wurden Aufnahmen in Vor-, Rück-, Seitneigung und Rotation aufgenommen und das Ergebnis war ernüchternd. Es war völlig klar erkenntlich, dass ich an einer Rotationsinstabilität der oberen HWS litt und an mehreren angulären Instabiltiäten in der unteren HWS. Meine Vermutung hatte sich bestätigt, doch wie sollte es nun wieder weiter gehen?

Über die nächsten Jahre probierte ich alle erdenklichen konservativen Therapien aus die meine Physiotherapeuten kannten. Ich trainierte motiviert jeden Tag mindestens eine Stunde, in der Hoffnung meine Muskulatur zu stabilisieren und eine OP zu vermeiden.

Das komische war, mit jedem Monat wurde ich schwächer und mein Körper entwickelte mehrere Instabilitäten an anderen Stellen.

Nach ca. drei Jahren war nicht mehr nur meine Halswirbelsäule betroffen, sondern auch beide Knie, die rechte Schulter, die Ellbogen, die Kiefergelenke und ISG. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich bereits vieles verloren auf das ich immer stolz gewesen bin. Meine Beziehung ging in die Brüche, ich war arbeitsunfähig, konnte daraufhin meine Miete nicht mehr bezahlen und zog wieder bei meinen Eltern ein. Nach drei Jahren hartem Kampf war ich am Ende meiner Kräfte angekommen. Mein unterer Rücken war so instabil, dass ich kaum mehr als fünf Minuten aufrecht stehen konnte. Ich konnte nicht mehr ohne Rückengurt gehen und wurde jeden Tag schwächer. Meine Muskulatur reagierte genau entgegengesetzt dessen was eigentlich passieren sollte. Ich konnte das alles nicht verstehen. Es musste eine übergeordnete Ursache geben, denn wie konnte mein kompletter Körper instabil werden, wo es doch anfangs nur die HWS war.

Für mich gab es in Deutschland nichts mehr.

Da war keine Hoffnung mehr, kein Arzt, der mir noch helfen würde und niemand, den ich noch fragen könnte.

Das war der Moment in dem ich mich hätte aufgeben können. Anstatt den einfachen Weg zu gehen, habe ich einen großen Entschluss gefasst. Wenn mir in Deutschland keiner helfen konnte oder wollte musste ich eben außerhalb von Deutschland nach Hilfe suchen.

Ich fand eine alternative Therapie in den USA die meine Bänder stabilisieren sollte. Ich packte also meine Sachen und reiste mit meinem kompletten Ersparten in die USA. Nie hätte ich gedacht, dass ich einmal aufgrund meiner Verzweiflung eine Reise wie diese machen würde, aber es gab keine Alternative mehr.

Ich hatte zehn Sitzungen und leider änderte sich an meiner HWS-Instabiltät nicht viel, das ISG hingegen wurde ein klein wenig stabiler. Ich konnte wieder besser laufen. Mein behandelnder Arzt stand auch kurz vor der Verzweiflung. Wollte er mir doch gerne helfen, wusste aber auch er nicht, weshalb bei mir nichts wirklich anschlug. Er meinte ich könne mir erneut eine Meinung von einem Neurochirurgen einholen.

Ich entschied mich dazu die Zeit in den USA zu nutzen.

Wenn ich schon hier war, konnte ich auch noch ein paar Dollar für einen Neurochirurgen ausgeben. Ich machte mich erneut auf die Suche und fand einen vielversprechenden Bericht online. Ein Arzt in Maryland mit welchem viele Patienten extrem glücklich waren. Ich flog noch einmal in einen anderen Staat und fand mich wieder im Wartezimmer eines hochangesehenen Neurochirurgen, der schon vielen Patienten das Leben gerettet hatte.

Nach vier Stunden intensivem Gespräch und Untersuchungen, in denen ich nicht ein Mal angezweifelt wurde, hatte ich eine Diagnose, die alle Erkrankungen und Symptome der letzten Jahre zusammenfügte: Ich hatte das Ehlers-Danlos Syndrom vom hypermobilen Typ. In Folge dessen entwickelte ich Instabilitäten auf mehreren Leveln der HWS und durch die falschen Therapien auch noch an vielen anderen Gelenken. Hätte ich die Diagnose schon vorher bekommen, hätte einiges davon vermieden werden können.

So stand ich also da, mit 28 Jahren und der Ursache allen Übels.

Ich war erleichtert, schockiert und sehr wütend zugleich. Hatte das denn wirklich keiner vorhersehen können?

Am Ende war dieser Termin ein glücklicher Wink des Schicksals, denn ich wusste nicht, dass ich durch Zufall in der Praxis eines weltweit bekannten EDS-Spezialistin gelandet war. Wäre dies nicht passiert, würde ich bis heute nicht wissen, was mit meinem Körper nur los ist.

Er konfrontierte mich auch direkt mit zwei weiteren chronischen Erkrankungen, die ich angeblich auch haben sollte.

Mit dem EDS vom hypermobilen Typ kommen leider häufig andere Erkrankungen, wie das sogenannte Mastzellaktivierungssyndrom und verschiedene Formen der Dysautonomie. Ich verstand nur Bahnhof.

Also tat ich was ich immer tue, ich recherchierte. Es dauerte ca. sechs Monate bis ich alle Publikationen und Präsentationen der internationalen Spezialisten gelesen und verinnerlicht hatte. Und wieder ging es weiter auf Ärztesuche. Mit dieser Diagnose musste es in Deutschland nun doch endlich leichter für mich werden.

Wurde es aber nicht. Ich fand heraus, dass es kaum EDS-Spezialisten hier gab und dass leider auch nicht alles Wissen der USA bis hierher gekommen war. Ich wurde also mein eigener Spezialist. Schon immer fand ich es sehr wichtig, mich immer nur auf mich selbst zu verlassen. Ich begann mir ein Netzwerk aus Fachärzten aufzubauen die Interesse am Thema zeigten und diese dann mit diversen Informationen zu versorgen.

Nach ein paar Monaten fanden wir heraus, dass ich einer von unter zehn Prozent der hypemobilen EDS-Patienten war, der eine TNXB-Mutation hatte. Mit dieser Information öffneten sich weitaus mehr Türen. Ich erkundigte mich nach klinischen Studien und kontaktierte Wissenschaflter weltweit die am Thema arbeiteten.

Ein anderer glücklicher Zufall ermöglichte es mir an einer Studie in den USA teilzunehmen.

Dieses Erlebnis prägte mein komplettes Leben. Ich erfuhr dort, dass es sehr wohl Ärzte gab, die sich mit EDS auskannten und ich wurde behandelt als wäre es das Wichtigste mir zu helfen. Als wäre es die oberste Priorität eine Lösung für meine Probleme zu finden. Ich kann nur jedem empfehlen eine solche Chance zu ergreifen, wenn sie sich bietet.

Im Laufe des nächsten Jahres wurde sowohl das Mastzellaktivierungssyndrom als auch die Dysautonomie bestätigt. Ich bin von einer chronischen Erkrankung (Hashimoto) innerhalb eines Jahres zu acht chronischen Erkrankungen gekommen.

Seitdem nutze ich all meine Energie dafür, mehr Aufmerksamkeit auf mein Krankheitsbild zu lenken.

Denn auch wenn ich mittlerweile meine nationalen und internationalen Ärzte habe, so habe ich dennoch noch keine Möglichkeit im eigenen Land an der HWS operiert zu werden. Und das heißt für mich nur noch härter zu kämpfen und alle erdenklichen Medien zu nutzen die ich nur finden kann. Zum jetzigen Zeitpunkt habe ich mehrere Interviews, Artikel und Buchbeiträge in deutscher und englischer Sprache veröffentlicht, eine Website aufgebaut und viele kleine Dinge auf die Beine gestellt.

Für viele mag mein Engagement zu extrem, zu viel sein, doch für mich ist es von großer Bedeutung, dass ich wirklich alles erdenkliche versuche, um meine Situation zu verbessern. Für mich ist das ein Stückchen Kontrolle über meine Situation. Und wenn dies bedeutet, mich hauptsächlich international zu bewegen, dann tue ich auch das.

Mein Wunsch ist, dass es in Deutschland für alle mit EDS assoziierten Erkrankungen einen Ansprechpartner gibt;

dass niemand mehr 28 Jahre auf eine Diagnose warten muss; dass uns die Ärzte zuhören und sehen, dass wir die Spezialisten unserer Körpers sind; dass man in die Behandlung einbezogen wird und dass eine interdisziplinäre Behandlung möglich ist. Von alledem sind wir noch weit weg, aber ich habe mir zur Aufgabe gemacht das zu erreichen, mit allen Mitteln die ich habe.

Meine Geschichte zum Anhören im Podcast.

Wollt ihr meinen Weg zur Diagnose oder meinen Umgang mit EDS in meinen Büchern lesen?

Dann schaut hier.

Alle Beiträge zum Thema EDS inklusive vieler Gastbeiträge ihr hier:

https://www.holy-shit-i-am-sick.de/category/krankheiten/e/ehlers-danlos-syndrom/

Meine aktuellste akademische Publikation zum Ehlers-Danlos-Syndrom könnt ihr hier im Volltext lesen:

https://rdcu.be/bmTEh

 

52 Kommentare
  1. Annemarie Klan sagte:

    Meinen größten Respekt. Ich merke in letzter Zeit mehr und mehr, dass die Ärzte hier in Sachen EDS nicht sehr bewandert sind und ich bin mit meinem Latein am Ende. Aber auf internationaler Ebene vorzugehen scheint mir ein neuer Ansatzpunkt zu sein. Dein Beitrag ist wirklich hilfreich, und inspirierend. Vielen Dank.

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hallo Du,
      danke dir für die lieben Worte.
      Ärzte sind allgemein selten im Bereich EDS bewandert weil seltene Erkrankungen leider nicht so viel Raum in der Ausbildung einnehmen und viele Ärzte ihr Leben lang keinen EDS Patienten sehen. Anscheinend ändert sich da aber derzeit auch ordentlich was so dass Hoffnung besteht das die nachkommende Generation etwas offener in Bezug auf EDS und andere seltene Erkrankungen ist.

      Das auf internationaler Ebene vorgehen war ursprünglich nicht wegen des EDS sondern wegen der HWS Instabilität. Zu dem Zeitpunkt meines ersten US Aufenthalts wusste ich noch nichts davon dass die Ursache allen Übels das EDS ist. Das kam dann nur aus Zufall während des Aufenthalts raus.

      Über die Letzten Jahre habe ich mir eigentlich schon ein ganz gutes Team an Ärzten rund um EDS aufgebaut. Das bedarf zwar meist längerer Reisen, denn die Spezialisten sind nach wie vor rar, aber es gibt zumindest ein paar. Wenn du da Infos brauchst würd ich dich einfach bitten mir eine Nachricht über meine Mail Adresse zukommen zu lassen. Leider fehlt mir nach wie vor der Neurochirurg für die HWS Instabilität (bzw. deren OP) mit EDS Erfahrung… Das scheint europaweit ein sehr großes Problem zu sein. Mein Neurochirurg ist in den USA.

      Insgesamt ist es aber so dass in anderen Ländern (vor allem den Großen wie den USA) sehr viel zu EDS geforscht wird und daher informiere ich mich hauptsächlich über die internationalen Organisation wie die Ehlers-Danlos Society und die Chiari Syringomyelia Foundation USA. Dort wird fast jede Präsentation oder Video Vorträge der internationalen Spezialisten veröffentlicht. Ich bin der Meinung dass man mit einer seltenen Erkrankung nicht auf ein Land beschränkt sein kann was Information angeht denn häufig ist es so dass gerade in Ländern wie den USA viel mehr vorwärts geht und Wissen sehr viel schneller in der Praxis ankommt als bei uns. Ich hab die Erfahrung gemacht das die Ärzte in den USA einen ganz anderen Umgang mit Patienten pflegen als viele in Deutschland und das man dort auch die Meinung des Patienten sehr schätzt und mit einbezieht. Natürlich lässt sich das nicht verallgemeinern, wie gesagt in Deutschland habe ich mittlerweile auch ein paar solcher Ärzte und das weiss ich sehr zu schätzen. Ich denke für uns alle ist es sehr wichtig möglichst gut informiert zu sein und möglichst aktuelles Wissen zu haben.

      Zumindest hat mir das sehr geholfen meine Erkrankungen zu kontrollieren und zu therapieren. Ich glaube ohne meine Eigeninitiative wüsste ich bis heute nicht was mir fehlt und das ist ganz schön erschreckend.

      Wenn du magst, hör auch mal in meinen Podcast rein. Ich habe gerade angefangen dort mein 1. Buch als Hörversion einzusprechen. Da gibts meinen langen Weg noch mal sehr viel ausführlicher als in diesem kurzen Beitrag hier.

      Wenn du irgendwas brauchst, oder dich einfach nur gern austauschen möchtest dann jederzeit gerne via Email.

      Ich wünsch dir eine schönes möglichst schmerzfreies Wochenende.

      Gruss

      Karina

      Antworten
  2. Dany sagte:

    Bitte kontaktier mich …. ich weiß grad auch nicht mehr weiter und würde gerne ein paar Sachen näher von dir erläutert haben, weil ich einige Parallelen sehe !
    Es wäre so schön wenn du dich bei mir meldest.
    Liebe Grüße

    Antworten
      • Nina sagte:

        Hallo Ich heiße nina bin am Wochenende 29 geworden und fertig mit den Nerven renne auch schon mein Leben lang zu Ärzten und werde weiter und weiter geschickt jetzt steht das dass EDS bei mir in Frage kommt bzw sehr wahrscheinlich ist weil sie nicht mehr weiter wissen und ich muss zustimmen sehr sehr vieles trifft zu….ich kann nicht mehr Bitte kontaktiere mich würde gerne mit dir schreiben um vl mehr erfahren oder dir erzählen zu können. Dankeschön im vorraus LG nina

        Antworten
        • karinabutterfly sagte:

          Liebe Nina,

          wenn du magst, schicke mir doch einfach eine E-Mail und wir können uns privat austauschen. Ich beantworte jede Mail, es kann nur manchmal etwas länger dauern. Aber ich verspreche, ich melde mich auf deine Mail.

          Gruß,

          Karina

          Antworten
  3. Brigitte sagte:

    Liebe Karina!
    Ich danke dir und gratuliere dir zu deiner tollen, informativen und umfangreichen Homepage! Respekt!
    Nach jahrelanger vergeblicher Suche: kannst du bitte meinem Sohn und mir mit Spezialisten, auch für MZAS, weiterhelfen, damit wir vielleicht endlich zu einer Diagnose kommen? Bei uns besteht bei beiden der Verdacht auf EDS, aber anscheinend eine Sonderform, Test war bei den üblichen Genen unauffällig.
    Vielen herzlichen Dank für Info, auch für deine tolle Arbeit, die du hier leistest!!!!
    Brigitte

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Liebe Brigitte,
      ich danke dir für deine netten Worte.
      Zwecks deiner Bitte, der komme ich natürlich gerne nach. Ich schicke dir eine Mail.
      Gruß
      Karina

      Antworten
  4. Nina sagte:

    Liebe Karina,
    vielen Dank für deinen Bericht!
    Ich würde gerne mit dir Kontakt aufnehmen. Bei mir ist EDS schon länger bestätigt, allerdings fehlt mir das richtige Netzwerk und jeder “normale” Orthopäde ist mit mir völlig überfordert!
    Liebe Grüße Nina

    Antworten
  5. ines sagte:

    liebe karina,
    hast du bei deinen recherchen (hut ab!) auch schon mal was davon gelesen, dass hypermobilität mit dem willebrand-jürgens-syndrom (genetischer defekt = pseudo-bluter) einhergeht?

    deine geschichte berührt mich sehr. ich denke, ich bin (wenn überhaupt) ein minder schwerer fall, aber sehr genervt :-(! die dämliche kleinschreibung ist meinen fingergelenken geschuldet – ich bin so eine “10-finger-tipperin” der alten schule mit hartem anschlag … und die kleinfinger mögen das so gar nicht.

    auch ich würde mich über eine mail von dir sehr freuen und möchte gern wissen, wie es dir -brandaktuell- geht.
    ♥liche grüße von ines

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hallo liebe Ines,

      ich glaube mich zu erinnern, dass in einer dieser Publikationen:

      Lindsay H, Lee-Kim YJ, Srivaths LV. Perioperative Hemostatic Management in Ehlers-Danlos Syndrome: A Report of 2 Cases and Literature Review. Journal of pediatric hematology/oncology. 2015 Sep 2.

      Paepe AD, Malfait F. Bleeding and bruising in patients with Ehlers–Danlos syndrome and other collagen vascular disorders. British journal of haematology. 2004 Dec 1;127(5):491-500.

      ein Von-Willebrand-Syndrom erwähnt wurde.

      Was wohl typisch für EDS ist, ist dass die Thrombozyten (die auch ein Kollagengerüst haben) etwas schlechter funktionierten. Und das kann auch zu längeren Blutungen führen. Das wird mit einem Thromobzytenfunktionsstest festgestellt.

      Hast du für die Finger mal Ringsplints ausprobiert? Meine Finger sind bisher der beste Körperteil, aber wenn sie weh tun benutze ich immer mal Ringsplints. Hilft ganz gut.

      Brandaktuell gehts mir eher schlecht. Ich habe diverse neue Probleme die mich körperlich als auch emotional etwas mitnehmen. Meine Blase spinnt, in meiner LWS ist was nicht in Ordnung und die HWS wird immer schlechter. Man empfahl mir eine Versteifung von C0 bis C6, ich hab allerdings noch niemanden der diese riesige Op machen will (und den ich bezahlen könnte). Ich dreh mich etwas im Kreis, nur das mit jeder Umdrehung irgendwas neues dazu kommt, was mit der Zeit doch sehr belastend wurde. Ich hoffe das klingt nicht zu sehr nach Mitleidshascherei… Ich wollte nur ganz ehrlich antworten. Und da gibts gerade nicht ganz so viel schönes.

      Ich schick dir gleich mal eine Mail.

      Liebe Grüße

      Karina

      Antworten
      • ines sagte:

        hi karina!

        oh, vielen lieben dank an dich auch für deine antwort hier neben der knuffigen mail.
        nee, an mitleidhascherei denke ich so gar nicht, wenn ich das von dir so lese. ich frage mich nur, ob ich vielleicht ein weichei bin. aber neun jahre ping (rheinisch für schmerz) in rippen, unterarmen und händen – gerne nachts aus der ruhe heraus … und der ganze mist vorher, den ich erst JETZT in einen zusammenhang bringe, macht mich schon mürbe und stutzig gleichzeitig.

        was du von dir schreibst, klingt sehr heftig. mir fällt da nix zu ein, es scheint ein übler kreislauf zu sein – immer ist irgendwas dran …. :-(( …

        mein “willi” (der übrigens auch gefäß-hämophilie genannt wird) wurde erst mit 37 erkannt – ist aber immerhin amtlich nachgewiesen. zu dem thema “eds” habe ich keine diagnose, nur den spruch einer ergotherapeutin; sie war die vierte, die ich an meine armen, völlig normal aussehenden pfötchen ranließ und die was -für mich- kluges dazu sagen konnte: überbeweglich. also hypermobil.
        durch mein nachstöbern bin ich bei dir und euch gelandet – vermutlich bin ich gar nicht “echt”, ich weiß es nicht. soll ich es unbedingt rausfinden?

        die ringsplints hat mir mein orthopäde (sonst NULL ahnung) empfohlen, aber ich habe für den schlimmsten finger eine stack’sche schiene fürs endgelenk und für die grundgelenke von zeige- und mittelfinger einen silberring als schienenlösung für sagenhafte 925,– ocken. die krankenkasse wollte noch nicht mal den anteil für eine normale orthese zahlen….du kennst das spiel ja.

        ich drück’ dir die daumen und wünsch’ dir viel kraft – und einen guten entscheidungsweg von wegen op oder doch nicht ….

        auf bald und alles liebe von ines

        Antworten
        • karinabutterfly sagte:

          Huhu Ines,

          ein Weichei bist du sicher nicht. Ich glaube jeder von uns wird seine eigenen Probleme immer als am schlimmsten wahrnehmen und ich halte auch gar nichts davon sich miteinander zu vergleichen. Wir haben alle genug Probleme, da muss man nicht noch einen Konkurrenzkampf daraus machen, wer mehr davon hat.

          Auf die Frage, ob du es herausfinden willst, kann ich nicht wirklich antworten. Das muss jeder mit sich selbst ausmachen. Ich kann nur von mir sagen, dass sich seit der Diagnose sehr viel mehr Türen geöffnet haben und ich ernst genommen wurde. Das war vorher nicht so. Zudem gehts ja auch um diverse präventive Tests und dann auch um eine gezieltere Therapie. Ich denk das geht nur mit Diagnose.

          Ja Ringsplints sind leider sehr teuer. Ich habe das nie bei der Kasse eingereicht, weshalb ich dazu leider nichts sagen kann. Es gibt allerdings gute und günstigere Hersteller in den USA die auch nach Deutschland liefern.

          Ach ja, Entscheidungen. Da habe ich häufig das Gefühl man kann gar nichts richtig machen. Aber bei mir gehts weniger drum ob ich eine OP machen lasse oder nicht, als mehr darum jemanden zu finden der bereit ist sich dem anzunehmen UND den ich bezahlen kann. Die Ärzte in den USA sind nun leider wenig erschwinglich und in Deutschland gibts bislang niemanden. Insofern gibts da gerade keine Entscheidung die ich treffen könnte.

          Liebe Grüße

          Karina

          Antworten
  6. Natascha sagte:

    Hallo Karina!
    Ich bin auch gerade auf der Suche nach einem Spezialisten in Deutschland. Kannst du mir da weiterhelfen?
    Ich stieß auf EDS, nachdem mir ein Chirurg mitteilte, man könne meine Haut (nach großer Abnahme) nicht richtig straffen, da sie viel zu dehnbar sei. Das ist natürlich nicht alles, ich bin zum Teil auch hypermobil, hatte schon mit 20 Arthrose und einen Bandscheibenvorfall, habe chronische Schmerzen uvm. Mein neuer Orthopäde hat mich immerhin nicht gleich abgewiesen, aber in die orthopädische Abteilung einer Klinik geschickt, weil er sich nicht damit auskennt. Dort hantierte die Ärztin ein wenig an mir rum und meinte, wenn ich es hätte, müsste ich doch ein Schlangenmensch sein. Super qualifizierte Aussage! Na immerhin habe ich trotzdem eine Überweisung an die Humangenetik bekommen. Nun möchte ich unbedingt vermeiden, wieder an jemanden zu geraten, der sich damit nicht richtig auskennt, denn dass ich nicht ernst genommen werde, kenne ich zur Genüge.
    LG
    Natascha

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hallo liebe Natascha,

      gern können wir uns weiter zu Ärzten austauschen. Am besten du schreibst mir dafür eine E-Mail.

      Leider sind nur wenig Ärzte wirklich kompetent EDS zu diagnostizieren, aber ein paar ganz Gute gibts in Deutschland schon. :)

      Liebe Grüße

      Karina

      Antworten
  7. Lena-Sophia sagte:

    Liebe Karina,
    auf der verzweifelten Suche nach einem Arzt in Deutschland, der EDS (besonders Typ III) diagnostizieren kann, habe ich Deine Seite gefunden. Ich würde mich sehr freuen, wenn Du mir einige kompetente Ärzte in Deutschland schicken könntest!
    Vielen lieben Dank,
    Lena-Sophia

    Antworten
  8. Nicole Börner sagte:

    Hallo,
    Ich selbst leide seit meiner Geburt am EDS Syndrom und habe seit Mai ziemliche körperliche Einschränkungen diesbezüglich….
    Zu allem Übel hatte ich im Mai eine OP die das ganze , nach vielen Problemen mit Ärzten und Ratlosigkeit nicht nur bei mir, verschlimmert…..)-;
    Ich weis einfach nicht mehr weiter, werde von Arzt zu Arzt überwiesen ohne richtige Auskunft, Behandlungen oder der gleichen.Ein EDS Patient muss nun mal andere Behandlungen bekommen wie Menschen ohne EDS….
    Wäre wirklich toll wenn wir beide in Kontakt treten könnten und ich evt.über dein Verlauf oder Äußerungen der Ärzte etwas erfahren könnte.
    Mir wurde nur ein Spezialist in London empfohlen, doch die anstehenden Kosten müsste ich alleine tragen da die Diagnose ja nicht als chronisch krank in Deutschland zählt.
    Ich bin mit meinem Kräften sprichwörtlich an ENDE.

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hallo Nicole,
      gerne können wir uns privat austauschen. Schreib mir doch welche Fragen du genau hast am besten via E-Mail (unter Kontakt im Menü).
      Generell heißt es, dass EDS Patienten nur in spezialisierten Zentren operiert werden sollten. Da hast du recht. Nur schwierig ist es wenn es solche Zentren nicht gibt.
      In Bezug auf die HWS z. B. gibt es keine wirkliche Hilfe in Deutschland.
      Die gute Nachricht ist aber: für viele EDS-Probleme, wie die Dysautonomie oder die Mastzellaktivierung gibt es ganz gute Anlaufstellen im Land.
      Dass EDS nicht als chronisch krank gelten soll erscheint mir seltsam. EDS ist angeboren und per Definition nicht heilbar. EDS ist chronisch im engsten Sinn der Definition.
      Die Kosten für Behandlungen im Ausland muss man meist selbst bezahlen. Manchmal erlaubt die Kasse eine solche Behandlung in der EU. Keine Ahnung wie das allerdings nach dem Brexit mit England wird. In England gibts einen Spezialisten für die Diagnose von EDS. Da du aber bereits diagnostiziert bist, bin ich nicht sicher inwiefern du da weiter kommst.
      Schreib mir doch einfach mal für welche Problematik du Ärzte suchst und dann schauen wir mal ob wir zusammen eine Idee haben. Es gibt keinen Arzt der ALLE EDS-probleme behandelt. Dafür ist EDS einfach zu komplex. Aber es gibt verschiedene Anlaufstellen.
      Liebe Grüße,
      Karina

      Antworten
  9. Dominique sagte:

    Hi Karina, Wenn ich dein Leidensweg lese, meine ich, dass ich dies schrieb ! Ich war auch immer sportlich u. Hypermobil..nur wurde diese Hypermobilitaet, die zuerst Positiv in Gymnastik u.Aïkido war, heute nur noch schmerzen verursachen. Nur began es bei mir mehr in der Brustwirbelgegend, u. Deswegen auch nichtmehr arbeite. Leider kommt auch noch HWS u.LWS dazu, sowie asthma u. chronische Magenbeschwerden. U.bei mir hab ich schon lange nichtsmehr den Aertzten gesagt, weil die meinen dass ich “uebertreibe “u. Habe deswegen heute noch keine Diagnose, weil ich diese staendige anstrengende Wartezeit, mich noch kraenker macht u. Meistens kommt doch nichts dabei raus, was ich nicht schon selbst weiss. Danke fuer deine Mitteilung, ich fuehle mich nichtmehr so allein in meinen “Problemen “.Wie du hab ich mit 28 aufgehoert zu arbeiten..u. bin heut 43, u. Alles ist inzwischen nur noch schlimmer geworden.Knie u. Schulter u. Haende schmerzen. Also, Vielen Dank ! Und viel Glueck !

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hallo liebe Dominique,

      vielen lieben Dank für deinen Kommentar. Es tut mir sehr leid zu hören dass du ähnliches durchgemacht hast.
      Wenn du Hilfe bei der Arztsuche brauchst, schreib mir doch bitte einfach eine E-Mail. Vielleicht fällt uns da ja noch was ein. Es klingt so, als hättest du vielleicht einfach noch nicht den richtigen Arzt gefunden. EDS zu verstehen ist nicht ganz so einfach und manchmal dauert es ein wenig bis der perfekte Arzt gefunden ist.

      Liebe Grüße,

      Karina

      Antworten
  10. Katharina sagte:

    Liebe Karina,

    würdest du mir bitte auch mit Adressen von Ärzten weiterhelfen, die sich mit EDS auskennen? Ich bin über eine -mögliche – Diagnose bei meiner Tochter darauf gekommen, dass EDS vielleicht der Name für all meine Probleme ist und hätte gerne mehr Gewissheit.

    Antworten
  11. Dominik sagte:

    Tut mir leid, dass ich es so schreibe.
    Da hast du ja noch Glück gehabt.
    Ich bin 36Jahre alt und musste EDS selbst feststellen. Natürlich musste ich zu Genetiker, warte gerade auf die Ergebnisse. Ich habe schon die Diagnose gestellt!!!!

    viel Glück…

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Lieber Dominik,
      ich habe sicher an der ein oder anderen Stelle Glück gehabt, aber ich bin kein großer Fan von solchen Vergleichen. Ich glaube jeder von uns hat seine ganz eigenen Hürden überwinden müssen. Für mich hats vielleicht nur 4 Jahre gedauert nach dem Einsatz der richtig heftigen Symptome, aber dafür bin ich am Ende auch 20000 Euro los geworden bis ich dann endlich die Diagnose hatte. Und das war für mich persönlich nicht ganz so glücklich. Mit einem Großteil meiner Erkrankungen hatte ich mich auch selbst diagnostiziert und auch EDS war unter den Verdachtsdiagnosen lange bevor ich die Diagnose dann wirklich gestellt bekam. Von dieser Schiene sind wir nur wieder abgekommen weil eine nicht ganz so fitte Ärztin meinte das wäre so selten, das könnte ich nicht haben. Wenn du meine Geschichte bis zur Diagnose genauer verfolgen magst, bzw. Interesse daran hast nachzuvollziehen wie mein Weg aussah, dann kannst du gerne meine zwei Bücher lesen. In denen habe ich das ganz etwas ausführlicher geschildert als in diesen paar Zeilen hier im Blog. Mir ist schon klar, dass es für viele Menschen sehr viel länger dauert bis sie diagnostiziert werden und das wir viel selbst erledigen müssen. Gerade weil ich ganz viel Aktiv war in Bezug auf meine Erkrankungen kam es nach 4 Jahren zur Diagnose. Glück gehörte sicher zum Ende hin auch dazu, keine Frage, aber trotzdem steckte dahinter jede Menge Arbeit und da empfinde ich es nicht ganz treffend wenn man sagt: “Aber du hattest ja noch Glück gehabt”. Das klingt so ein bisschen wie: “Aber mein Weg war viel schwerer” und solche Vergleiche finde ich irgendwie unter Betroffenen Fehl am Platz. Klar, schlimmer geht immer. Aber letztlich klingen unsere Geschichten doch am Ende alle gleich. In diesem Sinne: Wenn du mal Lust hast deine Geschichte darzustellen, dann teile sie doch mit mir und meinen Lesern über diese Webseite. Das würde mich sehr freuen. Alles Gute.

      Antworten
  12. Ben sagte:

    Ich habe glaube ich auch ehlers, hab sehr lose haut und gelenke. Früher hatte ähnliche schmerzen, wie du. Aber dann hab ich realisiert, dass die schmerzen zwar echt waren, aber einen psychischen Ursprung hatten. Innerhalb kurzer Zeit konnte ich gesund werden und Jahre lange schmerzen überwinden. Bin trotz ehlers schmerzfrei. Deine Ärzte hatten recht, als sie dir sagten es wäre psychisch. Fast jeder entwickelt irgendwann im leben psychisch bedingte schmerzen, meistens im kopf oder rücken. Nur die Personen, die an strukturelle Ursachen glauben (ehlers, Bandscheiben vorfall, wirbelgleiten, was auch immer) und sich damit übertrieben befassen, werden nie gesund sein können.

    Ich vermute du wirst mir nicht glauben, aber ich flehe dich an, ein Buch von dr sarno zu lesen. Du kannst ein schmerzfreies leben führen, du musst nur das Buch lesen und verstehen. Dr sarno ist schulmediziner, leider tot, aber sein werk heult bis heute.

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Lieber Ben,

      ich bin nicht ganz sicher, warum du dich entschieden hast, diese Meinung auf meinem Blog zu teilen, da du der Ansicht bist, dass die Krankheiten die auf dieser Seite beschrieben werden gar nicht existieren. Mein Blog soll dazu dienen, Menschen auf unsere Erkrankung aufmerksam zu machen und zu informieren. Wenn du aber der Meinung bist, dass das alles psychisch sei, dann musst du dir doch die Geschichten von anderen Menschen gar nicht zu Gemüte führen und bist auf dieser Seite einfach nicht richtig.

      Davon abgesehen liegst du aber mit vielen Aussagen falsch, und da das unter Umständen für andere Betroffene, die deinen Kommentar lesen, gefährlich werden könnte, habe ich mich entschieden, ausführlicher auf deine Aussagen einzugehen.

      „Ich habe glaube auch Ehlers-Danlos-Syndrom“ – Es scheint so, als hättest du keine EDS-Diagnose, vermutest aber EDS zu haben. Ich kann dir nur ganz dringend empfehlen dieser Vermutung nachzugehen. EDS zu ignorieren ist gefährlich. Es gibt Typen die auch die Gefäße und das Herz betreffen, was unbehandelt tödlich enden kann. Es mag für dich vielleicht korrekt erscheinen, deine Probleme zu ignorieren, aber diese Empfehlung hier auf meinem Blog auszusprechen, sehe ich als schädlich und unverantwortlich an, weshalb ich dir gerne raten würde, dich etwas mehr zu EDS zu informieren. Die aktuellen Forschungsergebnisse dazu kannst du hier finden:
      https://www.holy-shit-i-am-sick.de/ergebnisse-der-internationalen-eds-konferenz-2016/

      2. Dass du für dich festgestellt hast, dass deine Schmerzen psychischer Natur sind, ist schön. Es freut mich dass es dir besser geht. Leider gilt dies für die meisten EDS-Patienten nicht. Schmerzen bei EDS entstehen durch Verletzungen von z. B. Gelenken, die durch die Hypermobilität verursacht werden. Diese Schmerzen können auch mit den intensivsten Body-Mind-Strategien nicht eliminiert werden, weil die Ursache eben nicht in der Psyche zu finden ist. Ich finde es sehr schade, dass du von dir auf alle anderen schließt, denn jeder von uns ist anders und selbst Patienten mit ein und dem selben EDS-Typ können völlig unterschiedliche Ausprägungen zeigen. Dass Schmerz ein klarer Faktor von EDS ist, ist klar und dazu gibt es diverse Publikationen. Mit deiner Meinung, dass der EDS-Schmerz durch die Psyche ausgelöst wird, stehst du damit gegen sämtliche EDS-Spezialisten. Les doch mal z. B. hier:
      https://www.holy-shit-i-am-sick.de/eds-muedigkeit-und-schmerz/
      Du solltest eine solche Haltung dann schon auch mit Quellen belegen können. Deine Meinung in dieser Art kundzutun kann anderen Betroffenen schaden, weshalb ich auch das so nicht stehen lassen möchte. Wenn du mit EDS schmerzfrei bist, ist das gut für dich. Andere EDS-Betroffene müssen täglich starke Schmerzmittel nehmen und trotzdem noch schwere Schmerzen aushalten. So ist das eben. Jeder ist anders. Ich bin durchaus der Meinung dass man durch diverse alternative Verfahren, wie autogenes Training oder meditieren, Erfolge erzielen kann. Doch das gilt eben nicht für alle. Diese Verfahren können die Schmerzschwelle etwas reduzieren, doch wenn ein EDS-Patient so extreme Schmerzen hat, dass er Morphium einnehmen muss, dann kann das leider nicht durch alternative Verfahren ersetzt werden. Bitte übertrage deine eigenen Erfahrungen nicht auf alle anderen. Das ist ignorant, respektlos und sogar gefährlich. Du gibst anderen damit das Gefühl als würden sie sich nicht genug anstrengen und das ist unfair – zumal du niemanden, der hier auf meinem Blog schreibt, überhaupt kennst.

      3. „Innerhalb kurzer Zeit konnte ich gesund werden…“ Es ist per Definition ausgeschlossen, dass du gesund wirst, wenn du an einer angeborenen, genetischen Erkrankung leidest. EDS ist nicht heilbar. Du hast für dich einen Weg gefunden damit zu Leben. Gut für dich. Aber von EDS geheilt worden bist du nicht dadurch dass du deine Psyche behandeln lassen hast. EDS kann psychische Komponenten haben. In der Regel als Folge von Traumata oder Schmerz. Diese psychischen Beschweren kann man behandeln, doch das EDS wird trotzdem bleiben.

      4. „Deine Ärzte hatten recht, als sie dir sagten es wäre psychisch.“ Was ich dazu sagen soll, weiß ich eigentlich nicht so genau. Diese Aussage ist auf so vielen Ebenen falsch, beleidigend und völlig fehl am Platz.
      Dass ich damals falsch diagnostiziert wurde, ist tatsächlich lange belegt;
      Meiner Psyche gehts laut Psychologen ganz gut;
      Ich glaube wirklich nicht, dass das Lesen eines Buchs dich qualifiziert eine solche Aussage über irgendeinen Menschen zu treffen;
      Und jetzt kommen wir mal zu ein paar Fakten:
      97 Prozent aller EDS-Patienten werden falsch diagnostiziert, in den meisten Fällen mit einer falschen psychischen Diagnose, was zu schweren Konsequenzen für die Patienten führt. (Quellen: EDS survey results webinar 2016, http://www.chronicpainpartners.com/webinar/free-webinar-results-eds-awareness-world-wide-survey/; Eurodis Care Study
      Ehlers-Danlos Syndrome. Sections of this chapter were written with the collaboration of the Association Française des Syndromes d’Ehlers Danlos and Associazione Italiana per la Sindrome di Ehlers-Danlos (A.I.S.E.D.).
      Insgesamt sind 10 – 20 Prozent aller Diagnosen schlichtweg falsch (Quelle: GRABER, Mark L.; WACHTER, Robert M.; CASSEL, Christine K. Bringing diagnosis into the quality and safety equations. Jama, 2012, 308. Jg., Nr. 12, S. 1211-1212.)
      In Deutschland werden Ärzte sogar motiviert Diagnosen zu ändern, um mehr Geld einzunehmen (Quelle: F.A.S. EXKLUSIV
      „Wir Krankenkassen schummeln ständig“ von Dyrk Scherff
      http://www.faz.net/aktuell/finanzen/meine-finanzen/versichern-und-schuetzen/interview-mit-jens-baas-chef-der-techniker-krankenkasse-14472241.html)

      F-Diagnosen werden verteilt, weil die Ärzte heutzutage lernen, dass sie nicht an seltene Erkrankungen denken sollen, sondern an die häufigen, bzw. an das was man am einfachsten erklären kann. Da die Diagnose EDS extrem komplex ist und so viele verschiedene Symptome auftreten, denkt man sofort an eine psychosomatische Erkrankung – manchmal sogar ohne überhaupt körperliche Untersuchungen durchzuführen. Geht einfacher, schneller und bringt mehr Geld.

      Ich bestreite nicht, dass du eine psychische Erkrankung hast. Das vermag ich nicht zu beurteilen. Ich bezweifle auch nicht, dass Rückenschmerzen psychischen Ursprungs sein können. Das mag korrekt sein. Nur stellst du dieses Buch gerade in einen völlig falschen Kontext. Du kannst doch nicht einfach Rückschlüsse ziehen, dass deshalb jeder mit Rückenschmerzen ein psychisches Problem hat. Ich denke, so einfach darf man es sich nicht machen. Und wenn du mit solchen Aussagen um dich wirfst, dann erwarte ich, dass du dir zumindest die Mühe machst, deine Aussagen mit Quellen zu belegen. Und mit Quellen meine ich echte Studien.

      5. „Nur die Personen, die an strukturelle Ursachen glauben (Ehlers, Bandscheibenvorfall, Wirbelgleiten, was auch immer) und sich damit übertrieben befassen, werden nie gesund sein können.“

      Die Aussage ist wirklich nur falsch.
      Ehlers-Danlos ist eine genetische Erkrankung des Bindegewebes. Das betrifft den ganzen Körper und verursacht letztlich mechanische Probleme. Daran glaubt man nicht, das kann man Bildgebend bestätigen. Wenn sich also ein Halswirbel so verschiebt, dass er auf das Rückenmark, Nerven, Blutgefäße oder gar den Hirnstamm drückt und der Patient neben höllischen Schmerzen auch noch querschnittsgelähmt ist, bildet er sich die strukturelle Ursache nun nur ein? Entschuldige die Ironie, aber das ist wirklich daneben. Du kannst doch nicht bestreiten, dass Dinge nicht existieren, die du sogar mit eigenen Augen sehen kannst, zu denen es Studien gibt und die lebensbedrohlich sein können.
      Sicher ist nicht jeder Bandscheibenvorfall gefährlich, auch nicht jedes Wirbelgleiten, aber glaube mir, wenn du symptomatisch wärst, könntest du das nicht ignorieren, egal wie sehr du es versuchen würdest. Und die Tatsache, dass du solche Äußerungen von dir gibst, zeigt mir nur, dass du dich weder mit Literatur zum Thema beschäftigt hast, noch jemals selbst ein Wirbelgleiten an der HWS erlebt hast.

      Und zum „übertrieben befassen“.
      Wer definiert denn was übertrieben ist? Für mich ist diese Seite z. B. ein ganz essentieller Teil davon, wie ich mit meiner Erkrankung umgehen kann und dabei trotzdem glücklich sein kann. Bevor ich anfing zu schreiben, gab es für mich kein Ventil für meine Gedanken, Sorgen und Gefühle. Seit ich schreibe, geht es mir deutlich besser. Das hier ist meine Art mit meiner Erkrankung umzugehen und das ist was ich kann, liebe und was mir einen Sinn gibt. Wenn du das übertrieben findest, ist das deine Meinung. Kein Mensch sagt, dass du das Selbe tun sollst. Du musst hier nicht schreiben, lesen oder Zeit verbringen. Was ich allerdings durchaus erwarte ist, dass du nicht über andere urteilst. Wenn es für dich der richtige Weg ist deine Probleme zu ignorieren, dann ist das so. Mein Weg ist das nicht. Allerdings solltest du bitte zumindest deine Vorsorgeuntersuchungen in Bezug auf EDS machen lassen, denn, wie ich vorhin erwähnte, kann Ignoranz da auch gefährlich sein.
      Weißt du was passiert, wenn ich meine Erkrankungen ignoriere? Meine Lebensqualität sinkt so weit, dass ich nur noch auf dem Sofa liegen und an die Decke starren kann. Daher entscheide ich mich lieber für das Leben, das für mich richtig ist. Und das ist das hier. Und da hat keiner das Recht zu sagen, dass das falsch ist. Es muss nämlich für genau eine Person ein glückliches Leben sein: Und das bin ich.

      Ich bin gerne bereit für einen Austausch auf der Basis, dass man sich gegenseitig sagt, was einem selbst geholfen hat und was nicht. Ich bin nicht bereit mir sagen zu lassen, dass meine Art zu Leben falsch ist und schon gar nicht, dass es meine Krankheiten nicht gibt.
      Zudem erwarte ich für solche extremen medizinischen Äußerungen, die du als Fakten verkaufst, dann auch eine zuverlässige Quelle.

      Wenn du diese Vorraussetzungen erfüllen kannst, können wir gerne weitersprechen. Falls nicht, war das man erster und letzter Kommentar dazu.

      Liebe Grüße,

      Karina

      Antworten
      • Marius T. sagte:

        Wenn es auch nur eine geringe Chance bestände, sich heilen zu können oder wieder schmerzfrei zu leben. Warum nicht probieren? Ich habe mehrere Krankenhaus aufenthalte, MRTs, Chiropraktiker, Ärzte, Spezialisten usw durch. Mir geht’s seit dem ich Dr. John Sarnos Buch gelesen und verstanden habe viel besser. Mann muss offen dafür sein. Warum nicht probieren?

        Antworten
        • karinabutterfly sagte:

          Lieber Marius,

          ich habe das Gefühl, du hast nicht verstanden, was das Ehlers-Danlos-Syndrom ist? Das ist eine genetische Erkrankung. D. h. dafür gibt es keine Heilung. Wenn dir das Buch geholfen hat und du heute geheilt bist, solltest du überlegen, was die ursprüngliche Ursache deiner Beschwerden waren. Es freut mich dass es dir so viel besser geht. Aber ich habe mein Leben gut im Griff und brauche deine Ratschläge, die mich eher ärgern als mir helfen, einfach nicht. Du darfst gerne an anderer Stelle von deinen Erfahrungen mit diesem Buch erzählen. Aber ich glaube ich habe meinen Standpunkt schon im letzten Post mehr als klar gemacht und würde dich daher bitten deine Ansichten in einem anderen Blog zu diskutieren. Meine Seite ist nicht die richtige für dich.

          Gruß,

          Karina

          Antworten
        • karinabutterfly sagte:

          Hier ein paar Zitate aus einem NY Times Artikel zu dem von dir empfohlenen Arzt:

          “The mainstream medical community, however, generally dismissed his theories as simplistic and unscientific, and felt that he went too far in saying that emotional factors not only worsen chronic pain, but also directly cause it.”

          “Untrained as a researcher, Dr. Sarno never conducted formal studies of his methods, saying he preferred to spend his time helping people individually.”

          Quelle:

          https://www.nytimes.com/2017/06/23/science/john-sarno-dead-healing-back-pain-doctor.html

          Kein wissenschaftlicher Beweis für irgendeine seiner Theorien, kein wissenschaftliches Training, unwissenschaftlich und vereinfacht…

          Ich kann und will das nicht beurteilen. Das hat sicher für irgendwen seinen Nutzen. Aber halt nicht für mich. Und vermutlich auch nicht für die vielen anderen Menschen mit körperlichen Ursachen ihrer Schmerzen. Und im Bezug auf EDS ist das ziemlich klar.

          Antworten
  13. Jeanette Müller sagte:

    Hallo, ich habe ähnliche Probleme wie du. Darf ich Kontakt zu dir aufnehmen?
    Ich suche vor allem einen EDS-Spezialisten in Deutschland.

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hallo liebe Jeanette,
      schreib mir gerne eine E-Mail. Einfach hier auf der Website auf Kontakt klicken und das Formular ausfüllen. Ich antworte auf alle E-Mails, aber es kann ein wenig dauern.
      Gruß,
      Karina

      Antworten
  14. Theresa Müller sagte:

    Hallo Karina,

    Ich suche die richtigen Ärzte zur Diagnose Stellung des eds.
    Hast du eine Empfehlung?

    Eine Humangenetische Untersuchung läuft schon. Wie sicher ist die?
    Danke :)
    Theresa

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hallo liebe Theresa,

      zwecks Ärzteempfehlung würde ich dich bitten mir eine E-Mail zu schicken. Es gibt ein paar ganz gute Genetiker in Deutschland.
      Allerdings scheint es so als wärst du ja schon bei einem gewesen, sonst gäbe es keine humangenetische Untersuchung, oder? Wurdest du dort nicht klinisch untersucht?

      Generell ist die genetische Untersuchung für alle Typen relativ sicher, außer für den Hypermobilen. Für den kennt man bislang kein Gen. D. h. wenn deine genetische Untersuchung negativ ausfällt, heißt das nicht, dass du kein EDS hast. Das hEDS ist das häufigste vorliegende. Daher haben die meisten EDSer keine nachweisbare Mutation. Dafür gibt es sehr strikte Kriterien für die klinische Diagnostik. Somit kann hEDS auch recht klar nachgewiesen werden über eine körperliche Untersuchung. Die neuen Diagnostikkritieren findest du hier:

      https://www.ehlers-danlos.com/eds-types/

      Eine deutsche Zusammenfassung nur für den hypermobilen Typen habe ich hier veröffentlicht:

      https://www.holy-shit-i-am-sick.de/eds-vom-hypermobilen-typen/

      Anhand dieser Kriterien ist ein hEDS klinische zu diagnostizieren. Falls das bei deinem bisherigen Humangenetiker noch nicht passiert ist, kannst du ihm die Publikationen der internationalen Konferenz vorlegen:

      https://www.ehlers-danlos.com/2017-eds-international-classification/#article

      Diese Artikel geben den aktuellen Stand der Wissenschaft zu allen Themen rund um EDS wieder.

      Ich hoffe das hilft ein wenig.

      Gruß,

      Karina

      Antworten
      • Silke sagte:

        Hallo Karina.
        Ich habe wie du, eine lange schlimme Krankheitsgeschichte hinter mir.
        Ich leide unter der schlimmsten Form , Tenascin X Syndrom und kann dir ev weitere Infos geben.
        Melde dich mal. LG Silke

        Antworten
        • karinabutterfly sagte:

          Hallo Silke,

          du meinst vermutlich Tenascin-X-Mangel und damit das classical-like EDS? Ob das die schlimmste Form ist, kann ich nicht sagen. Es gibt bislang nur rund 20 bestätigte Fälle und die Verlaufsformen sind wie bei allen EDS-Typen unterschiedlich. Wobei man bei TNX-Mangel wohl oft neurologische und myopathigsche Beteiligung sieht, was für die Betroffenen ziemlich schwierig sein kann. Allerdings bin ich generell kein großer Freund von Vergleichen zwischen Betroffenen. Keiner von uns weiß, wie sich der andere fühlt. In der Literatur werden meist die vaskulären Verlaufsformen als am Schlimmsten bezeichnet, weil die Komplikationen da am schwerwiegendsten sein können (Gefäßrupturen usw.).

          Wir können uns gerne austauschen. Tenascin-X ist eines der Gebiete, über die ich mich recht gut informiert habe. Wenn du magst, schau auch mal hier:
          https://www.holy-shit-i-am-sick.de/tenascin-xb-tnxb/

          Gruß,
          Karina

          Antworten
  15. Jill sagte:

    Hallo,
    Vielen Dank für deine Recherche, die Erfahrungen und für das Teilen der recherchierten Erfahrungen :)
    Ich habe bei uns nun endlich einen Orthopäden gefunden, der mich ernstnahm und auf Hypermobilität getestet hat. Das Ergebnis war natürlich positiv (leider musste ich ihn direkt bitten, mich darauf zu testen, wahrscheinlich hätte er es sonst nicht gemacht). Nur dank meines Osteopathen habe ich bemerkt, dass es eben nicht normal ist, sich so verbiegen zu können.

    Kannst du mir vielleicht sagen, welche Ärzte du hier empfehlen kannst. Ich habe nun Krankengymnastik bekommen, hätte aber lieber Physio, funktionelle Therapie oder Rehasport. Leider sagt mein Arzt dazu,dass er das erstmal nicht machen wird. Ich hoffe nun einfach, dass die Diagnosen bald alle gestellt und gesichert sind und ich dann eine richtige Behandlung bekomme, bevor es sich weiter verschlimmert.

    Liebe Grüße

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hallo liebe Jill, danke dir für die lieben Worte. Schön dass du selbst auf die richtige Spur gekommen bist und dein Orthopäde so offen war deine Hypermobilität zu testen. Zwecks Ärzten zur Diagnostik schreibe ich dir gleich noch eine private E-Mail. Ansonsten ist es leider etwas schwierig mit der lokalen Betreuung, da nur wenige Ärzte erfahren im Umgang mit EDS sind. Der Großteil der Arbeit bleibt meist am Patienten hängen. Aber nachdem du selbst auf die Diagnose gekommen bist (wie übrigens die meisten von uns), bin ich sicher dass du gut zurecht kommst. Physiotherapie ist sehr wichtig und dazu gibt es auch diverse Vorträge und ein ganz gutes Buch (Muldowney Protokoll) dass deinen Physiotherapeuten unterstützen kann. Hier habe ich eine kleine Liste zusammengestellt: https://www.holy-shit-i-am-sick.de/physiotherapie/

      Liebe Grüße,

      Karina

      Antworten
  16. Monika sagte:

    Hallo liebe Karina,
    danke für diese tolle Seite und deine Stärke, die mich umhaut.
    Ich weiß selber wie stark man sein muss mit einer seltenen Erkrankung.

    Bin letztes Jahr an Kompressionssyndromen operiert worden und in einer Facebookgruppe die auf das EDS aufmerksam gemacht haben.
    Mir geht es zum Glück viel besser als anderen Betroffenen nach der OP, aber trotzdem kämpfe ich immernoch mit vielen Symptomen, was mich veranlasst hat heute mal nach EDS zu schauen.
    Ich war etwas erschrocken, denn vor einer Woche diagnostizierte mir ein Rhematologe Hypermobilität und Fibromyalgie.
    Eben habe ich gelesen, dass Hypermobilität mit dem EDS zusammen hängt. Wäre ja eine Erklärung für meine unendlich lange Symptomliste wie chronische Migräne, Rückenschmerzen ohne Ende, Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, Histaminintoleranz, Hashimoto uvm.

    Aber weißt du was, ich bin langsam zu schwach um noch irgendwas checken zu lassen, vielleicht ist das auch nur momentan so. Ich habe das Gefühl, die Diagnosen wollen nicht aufhören, was ich wirklich traurig finde.

    Ich versuche seelisch stabiler zu werden, da ich bei der Jahreszeit jetzt auch wichtig :-))

    GlG
    monika

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hallo liebe Monika,
      danke für deinen lieben Kommentar. Ich glaube wir sind alle irgendwie so stark wie wir eben sein müssen. Viel Wahl hat man ja meist nicht wenn man plötzlich krank wird. Ich bin sicher dass du mit der selben Stärke durchs Leben gehst.

      Freu mich zu hören dass du die OP gut überstanden hast. Ich weiß nicht ob du den Beitrag gelesen hast, aber ich wurde letztes Jahr auch mit ein paar Kompressionen diagnostiziert, habe mich aber gegen eine OP entschieden weil die in meinem Fall einfach zu riskant wäre und der potentielle Gewinn an Lebensqualität für mich derzeit zu gering erscheint.

      Zum Thema Fibro: Viele EDS Betroffene erhalten eine Fehldiagnose der Fibromyalgie. Da gibt es starke Überlappungen zu EDS. Ich will damit nicht sagen dass deine Diagnose falsch ist. Nur dass du evtl. auch in Richtung EDS schauen solltest.

      Ich kann total verstehen dass du derzeit keine Kraft dazu hast. Mir geht es oft genauso. Gerade wenn ich wieder eine Diagnose mehr auf der Liste habe, bin ich oft geknickt und habe erstmal keine Lust mich weiter darum zu kümmern. Ich glaube das ist ganz normal und da darf man sich auch einfach mal eine Pause gönnen. Zumindest dann wenn es sich nicht um etwas akut bedrohliches handelt. Manche Dinge kann man ja leider nicht ignorieren ohne größeren Schaden zu riskieren.

      Wenn du aber in der Zukunft irgendwann mehr zu EDS erfahren willst oder irgendeine Hilfe brauchst, melde dich doch gerne via E-mail bei mir.

      Liebe Grüße,
      Karina

      Antworten
  17. Aniella sagte:

    Liebe Karina,
    immer wieder lese ich auf deinem Blog und bin mir nicht sicher, ob ich hEDS habe oder nicht. Unterschiedlichste Schmerzen seit früher Jugend, ganz stark jedoch in langen Jahren nach der 3. Geburt, Hashimoto, schlussendlich Fibromyalgie irgendwann diagnostiziert. Seit 5 Jahren nehme ich durchgehend Opioide (aber in geringer Dosis) und kann zumindest arbeiten. Vielleicht dadurch (?) gestörter geschmacks- und Geruchssinn, der mittlerweile sehr störend ist. Kennst du das? (1)

    Seit einiger Zeit jedoch werden die Schmerzen erheblich weniger, was natürlich erfreulich ist, und ich frage mich, ob es eventuell mit hormonellen Umstellungen zu tun haben kann, da ich mit den Wechseljahren sicher durch bin. Weißt du da etwas darüber? (2)

    Als einen letzten Versuch möchte ich hEDS bei einem Spezialisten ausschließen oder eben bestätigen lassen. Wärst du bitte so freundlich und würdest mir die Ärzte in (Süd)Deutschland nennen? (3)

    Für die Beantwortung der drei Fragen (1 – 3) möchte ich micv schon einmal ganz herzlich bedanken. Ich wünsche dir alles, alles Gute!

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hallo liebe Aniella,

      Fibromyalgie hat viele Überlappungen mit EDS und ist oft eine Fehldiagnose bei EDS. Gestörten Geschmacks- und Geruchssinn kenne ich nicht. Allerdings habe ich auch nie dauerhaft Opiate genommen. Die vertrage ich nicht. Somit fehlt mir da die Erfahrung.

      Leider gibt es zu EDS und Hormonen kaum Literatur und auch keine Studien (von denen ich weiß). In einem Artikel hatte ich mal gelesen, dass Östrogene sich positiv auf das Bindegewebe auswirken, wohingegen sich Progesterone negativ auswirken. In meiner eigenen Erfahrung ist das ähnlich, denn um den Zeitraum meiner Periode gehts mir immer schlechter was die Instabilitäten der Gelenke angeht, als auch was die Schmerzen betrifft.

      Zwecks den Spezialisten würde ich dir kurz eine Mail schicken.

      Liebe Grüße,

      Karina

      Antworten
  18. Tanja sagte:

    Liebe Karina,
    ich bin durch Zufall auf deine Seite gestoßen. Toll gemacht, sehr informativ! Ich bin 41 Jahre alt wohne in der Nähe von Leipzig und schleppe schon mein ganzes Leben lang div. Krankheiten und Symptome mit mir rum. Deshalb bin ich Stammgast im Wartezimmer von Arztpraxen. Vor 2 Jahren sagte man mir, das dies alles nur psychisch wäre und wies mich zu einer stationären Psychotherapie ein. Nach einer Woche habe ich mich dann selbst entlassen… und der Besuch von Arztpraxen wurde wieder mein Standardprogramm. Seit Anfang diesen Jahres habe ich nun wahnsinnige Schmerzen in den Armen (Stauungsdruck) und meine Adern auf den Unterarmen und Handrücken treten extrem deutlich hervor. Beim Durchblättern von alten Krankenunterlagen stieß ich auf einen kurzen Orthopädenbericht aus meiner Kindheit, indem „Joint laxity“ vermerkt war.. Überbeweglichkeit. Ich habe sofort im Internet gesucht und bin auf Bindegewebskrankheiten gestoßen… ich war erschrocken, denn viele dieser Symptome decken sich mit meinen Problemen! Meine Hausärztin, mein Kardiologe und auch Orthopäden (habe HWS Probleme, wie überraschend..) darauf angesprochen, verdrehten entweder die Augen, lachten mich aus oder hatten noch nie etwas davon gehört. Nun bin ich auf der Suche nach einem kompetenten Arzt, bei dem ich vorstellig werden kann, der mir weiterhelfen kann.. Ich habe die große Hoffnung, das du mir mit deinem Netzwerk und deiner Erfahrung weiterhelfen kannst. Ich wäre dir so dankbar! Vielleicht könntest du eine Mail schicken..? Danke! Tanja

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hallo liebe Tanja,
      schön dass du zu mir auf den Blog gefunden hast und danke für deine lieben Worte. Hast du mal geschaut ob du auch die anderen Kriterien für z. B. das hypermobile EDS erfüllst? Das wäre dann schon mal ein guter Ansatzpunkt mit dem du an deine Ärzte herantreten kannst.

      Hier findest du z. B. einen kleinen Überblick über die neuen Kriterien zu hEDS:
      https://www.holy-shit-i-am-sick.de/eds-vom-hypermobilen-typen/

      Gern stehe ich dir mit Rat zur Seite. Ich schicke dir gleich mal eine Mail durch.

      Gruß,

      Karina

      Antworten
  19. Anne sagte:

    Liebe Karina,
    deine Geschichte ist sehr bewegend. Ich sehe sehr viele Parallelen zu meiner Geschichte und stehe vor einem neuen Problem, mit welchem du auch zu kämpfen scheinst. Ich wäre Dir sehr dankbar, wenn ich Dir dazu privat ein, zwei Fragen stellen könnte.
    Ich würde mich sehr freuen, wenn Du mir schreiben würdest. Vielen lieben Dank.
    Gruß Anne

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hallo liebe Anne,

      na klar kannst du mir privat Fragen stellen. Schick mir doch einfach eine E-Mail. Ich antworte dann sobald ich kann (meist so zwischen 2-3 Wochen).

      Liebe Grüße,

      Karina

      Antworten
  20. Toni Krause sagte:

    Meine Cousine leidet an Schmerzen an der Wirbelsäule. Danke für den Tipp, einen Neurochirurgen aufzusuchen. Ich hoffe, dass sie in Deutschland bereits eine richtige Diagnose bekommt.

    Antworten
  21. Hermann Josef Schuhbauer sagte:

    Hallo, danke für deine Arbeit. Deine Seite ist mein erster Anhaltspunkt zu EDS.
    Leider habe ich kein FB oder sonstiges. Ich würde mich freuen wenn du mich kontaktieren könntest.
    Liebe Grüsse aus Triftern im schönen Rottal
    Hermann

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hallo lieber Hermann,

      schön von dir zu hören. Wenn du persönlich mit mir in Kontakt treten magst, dann schreib mir doch bitte über mein Kontaktformular eine E-Mail. Ich beantworte alle meine Anfragen. Manchmal kann es aber ein bisschen dauern.

      Liebe Grüße,

      Karina

      Antworten

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