Ehlers-Danlos-Syndrom 

Halswirbelsäuleninstabilität / Chiari / Tethered Cord / Thoracic Outlet

Dysautonomie

Mastzellaktivierungssyndrom

Hashimoto

Small Fiber Neuropathie

Chronischen Schmerzen / Erschöpfung / Insomnia

anderen Komorbiditäten des EDS

Faktor-VII-Mangel 

Interstitielle Zystitis

Tarlov-Zysten

Gefäßkompressionssyndrome

 

Lebenslauf einer chronisch Kranken

Schon komisch, wenn man zurückdenkt an das Jahr 2009, in dem ich noch hart an meiner beruflichen Karriere gearbeitet habe und mein Lebenslauf aus schulisch und beruflicher Erfahrung als Arzthelferin und MTA bestand und zack, wacht man in der Realität 2016 auf und stellt fest, dass wirklich nichts mehr ist wie es damals war.

Mittlerweile wurde mein beruflicher Lebenslauf zu einer Symptomliste und meine Berufserfahrung zu Diagnosen, Komorbiditäten, Arztterminen und Publikationen. Meine Karriereaussichten als MTA haben sich in Luft ausgelöst, doch dafür hat sich eine andere Türe geöffnet: Meine Arbeit als Gesundheitsadvokat, Autor und Webseitenbetreiber.

Doch wie genau sieht denn eine chronologische Aufstellung meines bisherigen Lebens als chronisch Kranker eigentlich aus?

August 2010: 

Beginn der neurologischen Ausfälle von Armen und Beinen, ganz plötzlich nach Infiltration der Halswirbelsäule.

August 2010 – April 2011:

Ärzteodyssee, Fehldiagnosen, Vertrauensverlust in die Ärzte, Eigenrecherche.

April 2011: 

Upright-MRT der Halswirbelsäule mit dem Ergebnis der cranio-cervicalen Instabilität und multipler anderer Instabilitäten in der unteren HWS.

2011 – 2013: 

Erfolglose konservative Therapien; Arbeitsunfähigkeit und Rentenantragsstellung; vermehrte Streitigkeiten mit sozialen Trägern über Reha, Rente, Therapien; mehr Arzttermine mit noch mehr Fehldiagnosen; Fortschreiten der Symptomatik, mehr Instabilitäten in anderen Gelenken.

Weitere Diagnosen werden gestellt:

Chronic Fatigue Syndrome

ISG-, Schulter-, Hüft- und Knieinstabilität

Vitaminmängel

Hashimoto-Thyreoidits (was früher fälschlicherweise als Unterfunktion ohne autoimmune Beteiligung behandelt wurde)

Mitralklappeninsuffizienz

Allergien

Cranio-mandibuläre Dysfunktion

idiopathische relative Lymphozytose mit Neutropenie

Januar 2014 – Mai 2014: 

Letzte Chance USA:

Erfolglose Sitzungen von Prolotherapie in Chicago – Begleitung aller Termine in meinem ersten Blog

Mai 2014: 

Aufsuchen eines Neurochirurgen in Maryland – Ehlers-Danlos-Syndrom Diagnose; Bestätigung der multiplen HWS-Instabilitäten; Verdachtsdiagnosen: Dysautonomie, Mastzellaktivierung; Anordnung diverser Untersuchungen.

Juni 2014 – Januar 2015:

Intensive Recherche über das Ehlers-Danlos-Syndrom und dessen Folgekrankheiten; Erstellung meiner ersten Website „Instabile Halswirbelsäule“ in zwei Sprachen, Erstellung des Forums, der Facebook Seite, des YouTube Channels.

Meine Arbeit als Gesundheitsadvokat entwickelt sich langsam.

Genetische Sicherung der EDS-Diagnose und Vorliegen einer TNXB-Mutation.

Weiteres Aufsuchen neuer Spezialisten für EDS in Deutschland und erste Orientierung wie es nun weitergeht.

Weitere Diagnose:

Leicht eingeschränkte Thrombozytenfunktion mit Blutungsneigung

Februar 2015 – Juli 2015: 

Erneute Reise in die USA mit neuen Aufnahmen meiner HWS und dem erneuten Versuch der Prolotherapie.

Besuch bei meinem Neurochirurgen und einer spezialisierten Genetikerin für EDS.

Außerdem Teilnahme an einer Studie an den NIH (National institutes of health).

Ich entdecke meine Leidenschaft für das Schreiben und publiziere meine ersten kleinen Artikel in zwei Sprachen.

Juli 2015 – Februar 2016:

Viele weitere Untersuchungen ergeben noch mehr Diagnosen, doch endlich habe ich meine Spezialisten in Deutschland gefunden (bis auf einen Neurochirurgen):

Dysautonomie

Mastzellaktivierungssyndrom

Small-Fiber-Neuropathie

Insomnia mit Tachykardien (durch EDS und Dysautonomie)

Sicca Syndrom der Augen

CYP2C19 Ultra Rapid Metabolizer; CYP3A5 Non-Expresser, CYP1A2 Hyperinducer

Ich wende mich an Medien und Presse und habe mein erstes TV- und Magazin-Interview. Weiterhin schreibe ich fleißig Beiträge für Online-Magazine, Fachartikel für medizinische Journale und betreibe parallel meine Website und die Anfragen der Facebookseite.

Langsam aber sicher knüpfe ich Kontakte zu vielen nationalen und internationalen EDS-Betroffenen, kontaktiere Wissenschaftler in der ganzen Welt zu meinem speziellen Fall und stelle mich auf mein neues Leben mit EDS ein.

Ich entdecke neue Talente und verabschiede mich von alten Träumen. Ich entwickle ein ganz neues Bewusstsein für mich und meine Situation und kämpfe weiter für mehr Anerkennung in Deutschland.

Doch leider findet sich kein Neurochirurg in Deutschland für die HWS-Instabilität, die nach wie vor mein größtes Problem ist.

Auch einen Schmerztherapeuten suchte ich zum ersten Mal auf und begann eine Schmerztherapie.

Februar 2016 – Juli 2016:

2016 trat ich zum dritten Mal die Reise in die USA an. Dieses Jahr standen zwei spezialisierte Neurochirurgen und ein Kontrolltermin in der Studie des Vorjahres an. Auch ergab sich eine weitere Chance auf einen dritten Neurochirurgen.

Weitere Verdachtsdiagnosen entstanden aus den neuaufgetretenen Symptomen:

Tethered Cord

Thoracic Outlet

Ich veröffentlichte mein erstes Buch, das eine Art Tagebuch auf dem Weg zu meiner Diagnose ist und schrieb viele weitere kleine Essays über mein Leben.

Außerdem entstand das neue Projekt – die zweite Website – Holy Shit I am Sick.

Juli 2016 – Dezember 2016

Faktor-VII-Mangel-Diagnose

Feststellung einer kleinen Hirnstammläsion im DTI

Januar bis Dezember 2017

Tarlov-Zysten an der LWS

Instabilität der LWS

Interstitielle Zystitis

Gefäßkompressionssyndrome

 

Und so geht die Reise immer weiter. Zwischen all den Untersuchungen, schlechten Nachrichten und Herausforderungen ist es das Schreiben, das mich über Wasser hält.

Wir werden sehen was die nächsten Jahre bringen und in welche Richtung ich mich entwickeln werde. Doch eins ist sicher: Ich bin noch lange nicht am Ende angekommen.