2011
STURM, Karina U., et al. Crystallization and preliminary crystallographic analysis of an Ig-domain-encompassing fragment of the giant adhesion protein SiiE from Salmonella enterica. Acta Crystallographica Section F: Structural Biology and Crystallization Communications, 2011, 67. Jg., Nr. 11, S. 1371-1374.
2013
BRAUNSMANN, Christoph; STIERHOF, York-Dieter; SCHÄFFER, Tilman. Structural Insight into the Giant Ca2+-Binding Adhesin SiiE: Implications for the Adhesion of Salmonella enterica to Polarized Epithelial Cells. Structure, 2013, 21. Jg., Nr. 5.
2014
Die zweisprachige, medizinische Seite „Instabile Halswirbelsäule und Ehlers-Danlos-Syndrom“ entsteht.
www.instabile-halswirbelsaeule.de (gehört jetzt jemandem anderen)
2015
März
„Wenn der Kopf zur Last wird“ im Schattauer Rheuma und Arthritis
„Das Ehlers-Danlos-Syndrom vom hypermobilen Typ und die schwerwiegende Komplikation der cervicalen Instabilitäten“ in dem Magazin der EDS Initiative
Mai
Das amerikanisches Buch „Our Stories of Strength – Living with Ehlers-Danlos Syndrome“ mit vielen Beiträgen von EDS-Patienten, unter anderem mit meiner persönlichen Geschichte. Dies war mein erster englischer Beitrag:
„Instabilitäten der Halswirbelsäule und die Schwierigkeit bei der Diagnostik“ in der MTA-Dialog (nicht frei zugänglich)
Juli
„Why I Wish I Opened Up to the Flight Attendant About My Invisible Illness“ im amerikanischen Magazin the Mighty:
September
Ein Beitrag zum Thema Dysautonomie in einem deutschen Blog „Potsplatzblog“:
„A long journey to diagnosis“ erschien auf der Website von Suffering the Silence
„Do I deserve to be loved? Relationship with Ehlers-Danlos Syndrome“ für das Magazine My Invisible Life (Leider nicht mehr aktiv)
Beitrag für the Zippy Zebra über „how people look at you if you are using a wheelchair without being paralyzed“
Oktober
Essay für „My Invisible Life“ mit dem Titel: „What does it cost me to pretend to be normal“ (Leider nicht mehr aktiv)
November
Fachbeitrag: „Das Ehlers-Danlos-Syndrom mit Schwerpunkt auf dem hypermobilen Typ und dessen Begleiterkrankungen – eine Literaturübersicht“ im Journal für Mineralstoffwechsel:
http://www.kup.at/kup/pdf/13195.pdf
Dezember
Fachartikel: „Das Ehlers-Danlos-Syndrom“ in der MTA Dialog (nicht frei zugänglich)
„10 Dinge, die mich das Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom gelehrt hat“ für Patientworthy
http://patientworthy.com/2015/12/09/ehlers-danlos-syndrom-gelernt-hat/
2016
Januar
„What You See and Don’t See About the Woman in This Photo“ ist mein zweiter Beitrag für the Mighty:
http://themighty.com/2016/01/what-you-see-and-dont-see-about-the-woman-in-this-photo/
Veröffentlichung meines Buches:
Wenn der Kopf zur Last wird – Mein langer Weg zur Diagnose
Februar
Mein bisher bekanntester Artikel für the Mighty mit über 1200 Shares: „To myself when I struggled to accept my Ehlers-Danlos Syndrome diagnosis“:
März
Mein Buch erscheint in Druckversion:
Wenn der Kopf zur Last wird – Mein langer Weg zur Diagnose
April
Für den Blog von Nora zu Depression, Angst und Borderline darf ich einen kleinen Beitrag über mein Holy Shit Projekt schreiben:
Projekt zur Entstigmatisierung: Holy Shit I am Sick
http://nora-fieling.de/holy-shit-i-am-sick/
Mai
Einen weiteren Beitrag über Holy Shit durfte ich für den Verein für seltene Anämien verfassen
„When a Doctor told me not to think about my Ehlers-Danlos Syndrome so much“ für the Mighty:
http://themighty.com/2016/05/ehlers-danlos-syndrome-and-finding-understanding-doctors/
„Dear Ehlers-Danlos Syndrome – a letter from your host“ für Patientworthy:
http://patientworthy.com/2016/05/19/dear-ehlers-danlos-syndrome-letter-host/
Juni
„When a man at the airport noticed how much pain I was in“ für the Mighty:
http://themighty.com/2016/06/when-a-how-are-you-doing-today-is-so-much-more-than-just-a-phrase/
Juli
Here’s What I Would Say To The Patients Who Are Being Told Their Disease Is “Not Real”
für Global Genes:
https://globalgenes.org/raredaily/heres-what-i-would-say-to-the-patients-who-are-being-told-their-disease-is-not-real/
HOW DOES IT FEEL TO BE A SECOND CLASS PERSON? für das Online Magazine „strenght/flexibility/health/EDS“
August
Ein kurzer Gastblogs für meine Freundin Denise. Ein offener Brief an mich selbst mit Dingen die ich kurz vor meiner Diagnose gerne gewusst hätte.
http://www.lifestyle-ab40.de/gastbloggerin-karina-spricht-mir-aus-dem-herzen/
September
Gast Blog Beitrag für meine Freundin Kendra und ihre Organisation EDS Wellness mit Tipps wie man erfolgreich Arzttermine in den USA wahrnimmt.
http://edswellness.orgtips-traveling-europe-united-states-see-ehlers-danlos-syndrome-specialists/
Noch ein Gast Blog für Kendra und EDS Wellness, diesmal ein medizinischer Artikel über das Gen Tenascin-XB und dessen Korrelation mit diversen EDS-Typen:
http://edswellness.org/tenascin-x-tenx-ehlers-danlos-syndrome/
Oktober
My struggle to feel deserving of love as a woman with chronic illness für die Plattform The Mighty.
https://themighty.com/2016/10/not-feeling-deserving-of-love-as-someone-with-ehlers-danlos-syndrome/
November
Leserbrief „Diagnosen sammeln wie Briefmarken“ in der FAZ, zu deren Beitrag: „Manipulation der Krankenkassen. Wie krank ist Deutschland wirklich?“:
Dezember
Interview mit Christoph Glötzner, einem ganz außergewöhnlichen jungen Mann
2017
Februar
When I was challenged to share how I really feel about my EDS
https://themighty.com/2017/02/how-it-feels-to-have-ehlers-danlos-syndrome/
März
Artikel über den achtjährigen Marlon, der mit einer unsichtbaren und seltenen chronischen Krankheit lebt. „Warum darf ich nicht einfach liegen bleiben?“ im Müttermagazin.
April
Reisereportage über San Francisco
Feature über das Exploratorium in San Francisco in der Frühlingsausgabe des Museumsmagazin
https://www.museum.de/de/magazine
Juni
Finding the humor in my husband buying me diapers – The Mighty
https://themighty.com/2017/06/husband-buying-diapers-for-wife-chronic-bladder-condition/
Reisereportage über Hawaii – auf der Suche nach dem Aloha Teil I
Reisereportage über Hawaii – auf der Suche nach dem Aloha Teil II
http://www.reisedepeschen.de/hawaii-reise-manoa-falls-waimea-valley-haleiwa-north-shore-kailua/
„Zwischen Kind, Arbeit und dem Selbst“ in der Tipi Sommer 2017
https://issuu.com/pphmediaverlag
Reisereportage über Hawaii – auf der Suche nach dem Aloha Teil III
http://www.reisedepeschen.de/auf-der-suche-nach-dem-aloha-teil-iii/
Juli
Das de Young Museum in San Francisco im Museums Magazin.
August
Das Ehlers-Danlos-Syndrom im Stern
September
So tickt … Karina Sturm – Interview mit Rehacare
Das Mastzellaktivierungssyndrom in der MTA-Dialog (deutscher Ärzteverlag)
https://www.mta-dialog.de/artikel/das-mastzellaktivierungssyndrom.html
Oktober
Mein zweites Buch erscheint: Wenn der Kopf zur Last wird – Mein überbewegliches Leben
Wenn der Kopf zur Last wird – Mein überbewegliches Leben
Die Legion of Honor im Museumsmagazin Nr. 30
Bericht über den zahnmedizinischen Kongress zum Thema seltene Erkrankungen in Münster für die EDS-Initiative e. V.
2018
Februar
Gastblog für Dan von MyTherapy über meinen Weg zur Diagnose
https://www.mytherapyapp.com/blog/ehlers-danlos-syndrome-world-rare-disease-day
April
Das Monterey Bay Aquarium für das Museumsmagazin
Monterey Bay Aquarium als pdf
„Auf einem Bein durchs Leben“ für die Süddeutsche Zeitung
Juni
„Vier Jahre im Diagnostik-Limbo“ für die Süddeutsche Zeitung
August
Mein erster Film, eine kurze Dokumentation über frühere und derzeitige Bewohner der Positive Care Unit im Krankenhaus Laguna Honda in San Francisco ist fertiggestellt und erscheint auf YouTube.
September
Mein erster Dokumentarfilm über Bewohner des Krankenhauses Laguna Honda in San Francisco entsteht.
„16 Things the people who decide who qualifies should know“ für The Mighty
„12 easy ways to be a better friend to someone with a chronic illness“ für The Mighty
„23 consequences of misdiagnoses people with EDS had to deal with“ für The Mighty
„5 Career Paths That May Be Great for People With EDS“ für The Mighty
„11 Must-Read Blogs and Websites for Ehlers-Danlos Syndrome Newbies“ für The Mighty
„40 Brilliant Ways to Make Ehlers-Danlos Syndrome Medical Devices More Fashionable“ für The Mighty
„Disability Advocate Belo Cipriani Creates Oleb Books, a New Publishing House for Writers With Disabilities“ für The Mighty
“5 Strategies to Master a Day at School or Work With Ehlers-Danlos Syndrome” für The Mighty
„18 Gifts to Give Your Friend With Ehlers-Danlos Syndrome“ für The Mighty
Firsts ist eine Reihe von kurzen Dokumentarfilmen, die drei der Autoren des Buchs ”Firsts – Coming of Age Stories by People with Disabilities” von Belo Cipriani porträtieren.
Firsts – Episode 1: David-Elijah Nahmod
Firsts – Episode 2: Caitlin Hernandez
Firsts – Episode 3: Sam E. Rubin
Alle Filme mit Audiodeskription und Untertitel
2019
Januar
„Misdiagnosis: The Global Epidemic We Should Be Talking About“ – ein investigativer Artikel für The Mighty.
Februar
Die Ehlers-Danlos-Syndrome mit Schwerpunkt auf dem hypermobilen Typ – ein akademischer Artikel für Springer.
Tag der seltenen Erkrankungen – eine Betroffene erzählt – für den Leading Medicine Guide Blog.
Wie ist es mit einer Krankheit zu leben, die keiner kennt – ein Podcast-Interview mit BR2
April
Why disabled journalists should write about disability – ein Kommentar für The Columbia Journalism Review.
Juni
Ehlers-Danlos-Syndrom – Mehr als nur beweglich – in der Ärzte Woche.
Sonja Böckmanns Leben mit Syringomyelie im Leading Medicine Guide Blog.
Neumarkter will zu den Paralympics – Sport aus Neumarkt – Für die Mittelbayerische Zeitung
August
We Are Visible, mein Film über Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist fertig und die Trailer sind veröffentlicht:
September
Raus der Blase – Ein Artikel über neue Forschungsergebnisse im Zusammenhang mit schwerer, kombinierter Immunschwäche (SCID) in der Ärzte Woche
Oktober
Behindert, aber nicht genug? – Eine Kolumne für Raul Krauthausen
November
Unsichtbar behindert: Chronische Darmbeschwerden im Alltag – Raul Krauthausen
Dezember
Inklusion, ja! Studieren mit Behinderung, nein! – Raul Krauthausen
EDS Awareness Podcast with Dr. Linda Bluestein
https://www.chronicpainpartners.com/webinar/we-are-visible-podcast/
Video-Interview mit EDS Wellness und Kendra Neilson Myles
EDS Wisconsin Blogpost über ‚We Are Visible‘: https://edswi.org/ehlers-danlos-documentary-we-are-visible/
2020
Januar
Fight Like A Warrior Blogpost über ‚We Are Visible‘: https://www.fightlikeawarrior.org/post/we-are-visible-a-documentary-about-living-with-an-invisible-illness
Interview mit Wheelymum zum Thema „Kinder bekommen als chronisch Kranke„. Teil 1
Meine Geschichte im Buch „HWS Stammtisch“ von Simone Theisen-Diether
Teil 2 des Interviews mit Wheelymum zum Thema Kinder und EDS
Der verlängerte Arm des da Vinci in der Ärztewoche. Ein Artikel über roboterassistierte Chirurgie
Why I made a film about EDS – EDS Society
Warum mir Awareness wichtig ist – für AwareCauses
Interview über EDS mit dem Seltene Krankheiten Magazin
Die Website „Waisen der Medizin“ hat einen Beitrag zu meinem Film veröffentlicht
Diagnose Ungewiss hat einen Beitrag zu meinem Film veröffentlicht
Der Blog des akademischen Journals BMJ veröffentlicht einen meiner Reviews über den Film ‚Who Am I To Stop It‘
Februar
How My Ehlers-Danlos Journey Inspired Me to Create This Documentary – The Mighty
‚Frührentner wär‘ ich auch gern!“ – Raul Krauthausen
Review ‚Trust Me, I’m Sick‘ – Ability Magazine
100 years of service – Easterseals – Ability Magazine
Wenn alles anders läuft als geplant – Diagnose Ungewiss
Q&A mit Practical Pain Management
März
„Du siehst heute fit aus! Das heißt, du warst nie wirklich krank.” – Raul Krauthausen
#StayTheF**kAtHome – People belonging to the COVID-19 risk group speak out. – ABILITY Magazine
AB 2283: A Rare Disease Council and Ombudsperson for California’s Rare Disease Population – ABILITY Magazine
April
‘El Candidato’: A documentary about Bryan Russell, the first man with Down syndrome to run for public office. – ABILITY Magazine
Meet Haben Girma: disability rights advocate and first deaf-blind Harvard Law School graduate. – ABILITY Magazine
Vint Cerf — Co-creator of the Internet and Email (Video und Audio) – ABILITY Magazine
Juni
Accessibility and Inclusion: ‘This is who we are’ – PBS KIDS, a model for all media – ABILITY Magazine
How YAI, Next for Autism and Cure SMA are supporting their members during COVID-19 – ABILITY Magazine
Unsichtbar behindert in Zeiten einer Pandemie – Die Neue Norm und Uni Freiburg
‘Lego Oma:’ German grandma creates Lego ramps to access buildings and imagination – ABILITY Magazine
Unsichtbare Behinderung – sichtbare Rentnerin Mitte 20 – Die Neue Norm
”Toll, ein Mann der trotz Behinderung bei dir bleibt” – Raul Krauthausen
”Toll, ein Mann der trotz Behinderung bei dir bleibt” – Die Neue Norm
August
Teilzeit im Rollstuhl – Selpers
Disability Rights Activist Raul Krauthausen – ABILITY Magazine
Keith McArthur – ABILITY Magazine
September
Aktion Mensch, Menschen, das Magazin – Du hast Recht
Interview mit Dr. Abe Khoureis zum Thema ‚Unsichtbare Erkrankungen‘
Tipps zur Rente – Selpers
Oktober
Challenges and Chances: Navigating the US Healthcare system – ABILITY Magazine
Behindertenrechtsaktivistin Haben Girma – Die Neue Norm
Athletes with disabilities competing at the IRONMAN – ABILITY Magazine
Ärzte Woche – Ein Stanford Experiment – Über das amerikanische Gesundheitssystem
November
Chronisch krank und in einer Beziehung – Selpers
Barrierefreiheit und Inklusion: PBS KIDS, ein Vorbild für alle Medien – Die Neue Norm
Why this election is crucial for people with disabilities – ABILITY Magazine
Unsichtbare Behinderung – sichtbare Rentnerin Mitte 20 – Focus Online
The Bazelon Center for Mental Health: Supporting People with Mental Health Conditions – ABILITY Magazine
Dezember
Ian Harding opens up about ‘Pretty Little Liars’, lupus and Germany — Teil Eins (Part 1) – ABILITY Magazine
A Doll Like Me — Every Child Should Feel Included – ABILITY Magazine
Disability, Sex and Adult Toys by and for People with Disabilities – ABILITY Magazine
2021
Januar
Ein ‘Bad Celebrity’, der auszog um Gutes zu tun – Ian Harding – Ärzte Woche
März
Conversation with Ian Harding about ableism, disability language, future film projects and most kept secrets (part 2) – ABILITY Magazine
Ian Harding: Ein Interview über seine Schauspielkarriere, Ableismus und Lupus – Die Neue Norm
Behinderungen durch Spielzeug normalisieren – Die Neue Norm
April
Gaming für Alle: Barrierefreie Spiele – Die Neue Norm
In the Business of Spreading Happiness: John’s Crazy Socks – ABILITY Magazine
Jameela Jamil: Advocate First, Actress Second – ABILITY Magazine
Mai
Disjointed Book Review – Rare Revolution Magazine
Together, we aren’t rare! Let’s talk about Ehlers-Danlos syndrome – ABILITY Magazine
PR Artikel
New study finds brands must prioritize accessibility and inclusivity to reach people with disabilities – ABILITY Magazine
New feature for people with physical disabilities to control their TV with their eyes! – ABILITY Magazine
Google launches Live Captions on Google Chrome! – ABILITY Magazine
NBCUniversal announces unprecedented programming of Paralympic Games – ABILITY Magazine
Autism Awareness: Easterseals and Rafi Nova develop sensory-friendly masks – ABILITY Magazine
ULTRA-LIGHTWEIGHT INTELLIGENT WHEELCHAIR PHOENIX INSTINCT RECEIVES $1M AS WINNER OF TOYOTA MOBILITY UNLIMITED CHALLENGE – ABILITY Magazine
100,000 people with autism participated in study to uncovering genetic causes – ABILITY Magazine
Juni
Wackeldackel: Vom Leben mit kraniozervikaler Instabilität – Ärzte Woche
Jung und behindert – Im System nicht vorgesehen – Die Neue Norm
Guest Interview mit Samantha Bowick
Finding a new purpose: Jonathan Ayers donates 20 million to protect wild cats – ABILITY Magazine
Juli
Zu Gast im ‘Echt Behindert’ Podcast der Deutsche Welle (Deutsch) – Episode 23 Unsichtbare Behinderungen
Zu Gast im Einzig-Art-Ich Podcast (Deutsch) – Episode 16 Ehlers-Danlos-Syndrom
Gast-Interview im Beyond My Battle Blog (Englisch)
Gast im ‚Chronic Illness Support‚ Podcast mit Sam Bowick – Thema Ehlers-Danlos-Syndrom
Gast im Patientworthy Podcast ‚Wait, how do you spell that?‚ – Thema Ehlers-Danlos-Syndrom, meine journalistische Arbeit, mein Film
August
BYkids – seeing the world through a child’s eyes – ABILITY Magazine
Gaming for all: Disability, Accessibility and Representation – ABILITY Magazine
Wackeldackel: Vom Leben mit kraniozervikaler Instabilität – Ärzte Woche
September
ME/CFS-Artikel in der Ärzte Woche
Analyse der Wahlprogramme für die Bundestagswahl – Aktion Mensch
Podcast Sturm & Drang für NORD
Oktober
The battle for accessibility of New York City’s metro system – ABILITY Magazine
The deadliest disease in America – ABILITY Magazine
November
Episode 2, Aches, Pains & Smiles Podcast mit Rita Ebel, aka Lego Oma, über Barrieren, falsche Hilfsbereitschaft und Sport mit Behinderung
Gast im Chronically Healing Podcast
Buchtipps für den Winter – Selpers
Dezember
Paneldiskussion und Filmscreening von We Are Visible auf dem kanadischen Commffest.
Dezember Newsletter EDS Awareness
Das Diversity-Lexikon – Journalist (für „leiden unter“)
Mein Leben mit EDS auf Love What Matters
2022
Februar
Februar Newsletter EDS Awareness
März
EDS & Aging Project für EDS Awareness
Zebra Club App Review für EDS Awareness
März Newsletter EDS Awareness
Interview with Meghan O’Rourke für EDS Awareness
Interview mit Linda Bluestein für EDS Awareness
April
EDS Newsletter April EDS Awareness
It’s about T.I.M.E. – ABILITY Magazine
Becoming a Proud Stutter (Artikel & Podcast) – ABILITY Magazine
Podcast mit Jeannie Di Bon – Talking Community Engagement
Mai
EDS-Kapitel im Buch von Multisystem-Erkrankungen verstehen von Sybille Reith
EDS & Caregivers – Interview für EDS Awareness
#AbleismusTötet – ein Rechercheprojekt unter der Leitung von AbilityWatch e. V. zum Thema Gewalt an Menschen mit Behinderungen in stationären Wohneinrichtungen
Interview mit die Neue Norm zum Rechercherprojekt #AbleismusTötet
Mai EDS Newsletter – EDS Awareness
Juni
Interview mit Adrienne Ferron on the challenges as a woman of color with EDS – EDS Awareness
Interview with Dr. Pradeep Chopra regarding the psychological and psychiatric aspects of the Ehlers–Danlos syndromes and hypermobility spectrum disorder – EDS Awareness
Dr. Pradeep Chopra: response to the paper on psychological and psychiatric aspects of the Ehlers–Danlos syndromes – EDS Awareness
Juni EDS Awareness Newsletter
Review des Films „Glück auf einer Skala von 1 bis 10“ für Die Neue Norm
