„Muss schön sein, Rente mit 28!“ – Fakten zur Frührente aufgrund von Krankheit 10


von Karina Sturm

Kennt ihr die blöden Kommentare, die man bekommt, wenn man öffentlich erzählt man wäre Rentner? „Rente mit 28, das muss schön sein“, schrieb ein Facebook-Nutzer unter mein Video mit Bento. Und natürlich war dieser Kommentar der Einzige, der sich in meinem Kopf eingebrannt hat. Eigentlich mag ich Videos oder TV-Auftritte nicht besonders gerne. Trotzdem hatte ich mich getraut mit Bento zu drehen und fühlte mich richtig gut dabei. Endlich einmal über diese ganzen furchtbaren Erlebnisse sprechen, habe ich mir gedacht. Das Endergebnis war toll. Nicht zu viel Drama, eine gute Mischung an Fakten und trotzdem persönlich. Doch wie das online eben ist, finden sich neben vielen wunderschönen, empathischen Kommentaren, auch ein paar richtig verletzende ein.

Ich fragte mich, was Leute dazu bewegt ihre Mitmenschen dermaßen fertig zu machen? Ist es die Vorstellung, dass mir die Rente einfach in den Arsch geschoben wurde? Der Neid, dass ich zu Hause bleiben darf und er nicht? Die Unzufriedenheit mit dem eigenen Leben, die er an Fremden auslassen will? Oder nichts davon und ihm ist einfach langweilig?

Mich verletzten solche Kommentare trotzdem noch, obwohl ich sie gewöhnt bin. Nun würden böse Zungen vielleicht sagen: Naja, dann stell dich halt nicht öffentlich dar. Ja, das stimmt. Ich bin selber Schuld. Aber bleibt doch die Frage: Muss sowas wirklich sein? Müssen wir miteinander auf diese Art umgehen?

Geäußert hatte ich mich zu diesem Kommentar nicht, weil mir momentan die Kraft für solche Auseinandersetzungen fehlt. Zudem glaube ich, sind solche Menschen nicht zu belehren.

Trotzdem möchte ich heute in meinem Blog ein paar Fakten klarstellen.

Nein, Rente mit 28 ist nicht schön!

Rente bedeutet am Existenzminimum zu leben.

Die Erwerbsminderungsrente ist in der Regel so gering, dass man davon kaum seine Miete und Lebenshaltungskosten decken kann. Viele haben keine weitere Absicherung, wie eine Berufsunfähigkeitsversicherung. Mit dem was die deutsche Rentenversicherung uns auszahlt, macht man sich kein schönes Leben. Ich würde bei weitem mehr Geld verdienen, wenn ich arbeiten könnte. Leider habe ich diese Wahl nicht. Rente ist kein Luxus und keine Wahl.

Nein, wir haben nicht plötzlich viel mehr Zeit als vorher.

Menschen, die aufgrund von Krankheiten Rentner sind, haben so schwere Einschränkungen, dass sie per Definition unter drei Stunden arbeitsfähig sind. Das gilt nicht nur für Arbeit im Sinne von regelmäßiger Beschäftigung, sondern genauso für alle anderen Bereiche in unserem Leben. Unsere Energie kann durch kleine Dinge, wie sich Essen zu kochen, eine Dusche zu nehmen oder zum Arzt zu müssen, schwinden. Viele von uns sind Stolz, wenn sie an einem Tag mit dem Zug  in die nächste Stadt fahren können. Effektiv schaffen wir meist weniger als wir müssten, denn unser Job ist uns um unsere Gesundheit zu kümmern und das kann mehr Kraft kosten, als wir überhaupt haben.

Ja, wir können in Ausnahmefällen auch einmal anstrengendere Dinge unternehmen.

Ich kann unter großen Schmerzen und riesiger Anstrengung einen Flug in die USA überstehen. Der oberflächliche Betrachter sieht da eine junge Frau die elf Stunden am Stück in einem Flugzeug sitzt. Wenn ich das kann, muss ich doch auch acht Stunden arbeiten können, richtig? Falsch! Denn niemand sieht mich an den darauffolgenden Tagen und Wochen. Warum? Weil ich meist nicht im Stande bin überhaupt aufzustehen. Ich kann die Energiereserven von Wochen an einem einzigen Tag bündeln. Dabei gehe ich weit über meine Grenze. Die Konsequenz: Massive Rückfälle, Verschlechterungen und eine Erschöpfung, die es mir nicht erlaubt mich auf meinen Beinen zu halten. Dazu kommt der Jetlag. Nein, Spaß ist auch das nicht. Warum mache ich es trotzdem? Weil ich keine Wahl habe.

 Ja, es gibt vermutlich Simulanten,

aber ich habe noch nie einen kennengelernt. Hingegen kenne ich unzählige schwerstkranke Menschen, die dringend auf Rente angewiesen wären, sie aber nicht bekommen. Denn der deutsche Staat nimmt generell an, dass ein junger Mensch einfach keine Lust mehr auf Arbeiten hat und sich eine Krankheit ausdenkt. Ich stelle also die These auf, dass die Dunkelziffer an Menschen, die auf Rente angewiesen wären und diese nicht bekommen, viel höher ist, als die Zahl der potentiellen Simulanten. Warum sollte man auch simulieren krank zu sein, um Rente zu bekommen? Mit Rente gehört man eher der Unterschicht an. Nicht besonders erstrebenswert, oder?

Nein, wir müssen nicht den ganzen Tag auf dem Sofa liegen und die Decke anstarren.

Auch wenn das leider für viele chronisch Kranke die Realität ist. Sie leiden unter starken Schmerzen, Schwindel, Brain Fog, neurologischen Ausfällen oder sonst etwas und verbringen 90 Prozent ihrer Zeit in den eigenen vier Wänden. Ab und an fällt einem dann die Decke auf den Kopf und man quält sich vor die Türe. Nur ein bisschen frische Luft einatmen und etwas anderes sehen. Dafür bekommt man dann Kommentare wie: „Schau, die tut nur so. Die ist gar nicht krank.“

Nein, nur weil ein kranker Mensch eine Stunde bei einem Kaffee mit Freunden sein kann, ist diese Person nicht plötzlich genesen, oder nie krank gewesen. Wir sind auch nur Menschen und haben ein Bedürfnis nach Nähe, einem Sozialleben, Kontakten und Kommunikation. Es kann nicht von uns erwartet werden, dass wir, nur weil wir krank sind und vom Staat unterstützt werden, von nun an ein Leben in Trauer im dunklen Keller fristen. Wir haben ohnehin weit mehr schlechte  als gute Zeiten. Wir dürfen ein klein wenig Licht in der Dunkelheit genießen.

Ja, wir dürfen sogar in den Urlaub fahren.

So wie sich Gesunde von ihrem Alltag erholen müssen, so müssen das auch Kranke. Ich weiß, wir Kranken arbeiten nicht. Also wovon sollten wir uns schon erholen, oder?

Als chronisch Kranker ist jeder Tag eine Herausforderung. Unser Akku ist meist nur zu einem Viertel gefüllt, weshalb wir schon durch Kleinigkeiten, wie zu duschen, oder so wie ich heute, durch einen 30-minütigen Einkauf erschöpft sind. Trotzdem können wir uns oft nicht erholen, weil unser Körper ständig vor Schmerzen schreit und uns nicht schlafen lässt. Manchmal haben wir so viele Termine, dass die ganze Woche gefüllt ist und da war noch kein Sozialleben beinhaltet. Arzttermine, Physio, Behördengänge, Gutachten, Anwälte und vieles mehr beherrschen unser Leben. Während viele gesunde Menschen gerne in die Arbeit gehen, sind die meisten unserer Termine eher unangenehm. Also ja, wir brauchen Urlaub, und dürfen das auch. Sprüche wie: „Guck mal, jetzt macht die sich mit der Rente ein schönes Leben und fährt in den Urlaub, während ich arbeiten muss“, sind unpassend und unfair.

Und nein, von der Rente zahle ich bestimmt keinen Urlaub.

Manche von uns haben nicht das Privileg in Urlaub zu fahren, weil die Rente für sowas nicht im Ansatz reicht. Aber wie unser gesundes Umfeld, haben auch manche von uns das Glück einen Mann oder eine Frau zu haben, eine Familie, die es uns ermöglicht ein paar Tage auszuspannen. Wenn kranke Menschen also ein schönes Urlaubsbild auf Facebook posten, dann sollte das erste Gefühl nicht Mißgunst und Neid sein, sondern Freude darüber, dass der chronisch Kranke endlich seine Batterien wieder aufladen kann. Denn jeder Kranke hat das verdient.

Nein, man sieht uns unsere Krankheit nicht an.

Wenn wir aus dem Haus gehen, machen wir uns genauso zurecht, wie jeder Gesunde auch. Manchmal legen wir Make-up auf, um unsere Augenringe zu verdecken, wir lächeln, wir sehen aus, als ginge es uns gut. Jeder Kranke zeigt nur das, was er die Außenwelt wissen lassen will. Und niemand sieht uns in den Stunden danach, wenn wir erschöpft vom Tag regungslos im Bett liegen. Es gibt viele unsichtbare Krankheiten, weshalb man nie vom äußeren Erscheinen einer Person auf deren Wohlbefinden schließen kann.

Nein, ich genieße es nicht den ganzen Tag zu Hause sein zu dürfen.

Ich darf nämlich nicht, sondern Muss meistens. Und das ist ein Unterschied. Ich habe nicht entschieden mir zu Hause ein schönes Leben zu machen. Mein Körper hat beschlossen, dass ich nicht mehr arbeiten darf. Und damit hat er mir jeglichen Sinn im Leben genommen. Zumindest für eine Zeit. Das hat nichts mit genießen zu tun. Das ist eher eine Qual. Immer wenn jemand fragt: „Was machst du eigentlich so?“, fühle ich mich schlecht, weil ich nicht wie Gleichaltrige sagen kann: „Ich bin MTA und arbeite für xyz.“ Die Blicke die man dafür bekommt, dass man Frührentnerin ist, sind verletzend und beschämend. Das sucht man sich nicht aus.

Frührente zu erstreiten ist eine Qual!

Hingegen der Meinung vieler, ist es eben nicht einfach die Rente zu bekommen – vor allem dann, wenn man jung ist und eine unsichtbare Krankheit hat. Man wird pauschal behandelt als würde man den Staat ausnehmen wollen und man kämpft jahrelang für ein paar Euro Rente. Entlang des Wegs werden wir mehr als einmal respektlos behandelt, in unserer Würde verletzt und manchmal sogar beschimpft. Deshalb geben viele den Kampf irgendwann auf, oder trauen sich gar nicht erst in das Klageverfahren. Übrigens: Während der Rentenstreitigkeit zahlt auch niemand die Beiträge für die Krankenversicherung. Übernimmt man diese nicht selbst, ist man einfach nicht versichert. Was das für kranke Menschen bedeutet, ist wohl offensichtlich. Während man also jahrelang auf die Rente wartet und keinen einzigen Cent bekommt, muss man monatlich 160 Euro aufbringen, um überhaupt ärztlich versorgt zu sein. Kein Mensch auf dieser Welt nimmt diese Qualen auf sich, wenn er nicht muss!

Immer noch der Meinung, Rente ist ein Spaß?

Ich versichere jedem, der denkt Rente mit 28 wäre etwas Schönes: Das ist völliger Quatsch! Frührente ist kein Spaß. Es ist ein notwendiges Übel für uns, um ein ansatzweise würdevolles Leben führen, unsere Arztkosten decken, und für uns selbst sorgen zu können. Jeder Mensch der so krank ist, dass er in Rente gehen muss, würde sein Schicksal sofort mit dem von Gesunden tauschen.

 

Ich möchte Eure Meinungen hören!

Coming Soon

 


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10 Gedanken zu “„Muss schön sein, Rente mit 28!“ – Fakten zur Frührente aufgrund von Krankheit

  • Luise

    Es ist nie eine gute Idee irgendwem den Ratschlag zu geben ein Outing zu machen. Das muss jeder von sich aus wollen. Leider können einige der Verlockung nicht widerstehen. Ohne Konzept geht das meistens eh daneben. Zu einem Konzept darf auch Aufmerksamkeitshascherei nicht fehlen. Alles legale ist erlaubt, für jeden, ausnahmslos.
    Der Grund für diesen deinen Artikel ist scheinbar offensichtlich, wenn auch etwas lau. Einen Kommentar “Rente mit 28, das muss schön sein” für die Legitimation dieses Artikels zu benutzen ist etwas schwach, wenn es um Argumentation geht. Da wäre der Satz aus dem Interview “Du willst ja nur den Staat ausnehmen und vom sozialen System profitieren.” schon aussagekräftiger. Der Kommentar “Rente mit 28, das muss schön sein” war sicher nicht so gemeint, oder man weiß nicht wie er gemeint war, weil man viel hineininterpretieren kann. Er ist eher so zu verstehen, dass der/die Kommentator/in gerne Rente hätte, warum auch immer, also eher selbstbezogen, als auf dich bezogen. Sowas ist nicht selten anzutreffen und kann man locker sehen, bzw. kontern: “Die Rente willst’e, aber sicher nicht die Krankheit dazu.” Der Kommentar “Du willst ja nur den Staat ausnehmen und vom sozialen System profitieren.” hat da viel mehr Potential. Der Anlass solch einen Kommentar abzugeben ist nicht unbedingt Neid oder Missgunst, sondern ein Gefühl der Ungerechtigkeit (im weiteren Sinne auch Unzufriedenheit, für die Schuldige gesucht werden, völlig irrational.). Es geht ums Recht haben, und ein Gefühl hat immer Recht, weil Gefühle als wahr empfunden werden. Und es ist nur ein Gefühl für den/die Kommentator/in, dass der Situation absolute Wahrheit verschafft. Es ist eine verewigte Gefühlsäußerung wie ein affektives Frust/Ärger/Wut-Gefühl, bei dem ein Mensch die Fähigkeit besitzt es durch sein Denken abzufangen, also nicht körperlich umsetzt indem er es mittels Gewalt äußert. Nun empfindest du aber schon die kommunikative Äußerung als Gewalt, was an und für sich nicht verkehrt ist. Man ist selbst empfindlich. Es kommt hier nur auf deine Reaktion an, eben ob du reagierst, also affektiv handelst. Das ist sicher irgendwo unter gewissen Umständen verständlich. Es unterscheidet dich dann nur nicht mehr sehr von denen, auf dessen Gefühls-Affekte du affektiv reagierst. Wenn wir uns alle nur noch affektiv benehmen würden, würde es keinem mehr auffallen. Aber da das keiner will, ist es negativ belegt. Nun versuchen Leute, die sprichwörtlich nicht anders können, das ins Positive zu wenden und manchen gelingt das sogar. Was sie dafür benötigen ist eine Legitimation, die nicht selten in Gruppen entsteht und eine Dynamik entwickelt. Was dagegen ganz sicher nicht hilft sind Argumente, egal wie plausibel sie sind. Was helfen kann sind Gefühle, extreme Gefühle. Aber keine eigenen, sondern so wie es dir passiert ist, gewünschte Gefühle bei anderen erzeugen. Das ist leichter gesagt als getan und es gibt kein allgemeingültiges Rezept. Es muss auch keiner zu diesem Mittel greifen um sich oder irgendwas zu verteidigen, oder die Welt von affektbehafteten Leuten zu befreien. Ironie und Sarkasmus fällt einem meistens schnell ein, das man aber auch nur zur eigenen Befriedigung verwendet. Wenn du, was völlig legitim ist, deine Öffentlichkeitsarbeit auch dazu nutzen willst deine Erwerbsminderungsrente aufzubessern, und dieser Artikel dazu beitragen soll, dann sei dir viel Glück dabei gewünscht. Und wie schon geschrieben ist alles was legal ist dabei erlaubt.
    Das Problem mit dem Kommentar “Du willst ja nur den Staat ausnehmen und vom sozialen System profitieren.” ist, dass schon ein Gefühl der Ungerechtigkeit/Unzufriedenheit da ist. Und unabhängig davon ob es wahr ist, wird es als wahr wahrgenommen. Das weitere Problem ist, dass es nur ein Gefühl ist, also es muss nichts mit den realen Umständen zu tun haben und kann völlig realitätsfern sein. Dieser Umstand macht es zu einem wirklichen Problem. Wie willst du so einem Menschen dieses Gefühl nehmen? Er hat es wahrscheinlich schon innerlich manifestiert. Argumente kommen selten gegen Gefühle an.
    In einer anderen Sichtweise ist der Kommentar “Du willst ja nur den Staat ausnehmen und vom sozialen System profitieren.” selbst asozial, weil er einem Hilfebedürftigen nicht nur in keinster Weise hilft, sondern das Helfen an sich grundsätzlich ablehnt. Solch ein Mensch will weder helfen, noch ist ihm zu helfen, weil er Hilfe als etwas asoziales versteht, in dem Sinne “Wen sich jeder selbst hilft, ist allen geholfen.” und mit einem “Mir hilft auch keiner.”- / “Mir hat auch keiner geholfen.”-Gefühl. Über den Begriff “Profit” braucht man dann gar nicht mehr nachdenken.
    Was deine Mission betrifft, so ist die Sache an sich sehr schwer. Erstens ist es nicht ratsam ins Blaue hinaus seine Krankheitsumstände zu veröffenlichen. Da braucht es ein Grundgerüst, das gewisse Sicherheiten bietet. Leider ist der Traum von einer friedliebenden Welt sofort zerplatzt, wenn man die Nachrichten einschaltet. Zweitens ist das Ziel sehr vage und von daher ist es sehr schwierig ein Konzept aufzustellen. Selbst unter den Betroffenen gibt es nicht selten Leute die viel lieber affektbetont an einer Umsetzung interessiert wären, als konstruktiv vorzugehen. Eine weitere Schwierigkeit ist, dass die Betroffenen nicht selten körperlich und geistig nicht im Stande dazu sind die allgemeine sie betreffende Situation aus eigener Energie zu verbessern. Man muss da ganz grundsätzlich an die Sache ran gehen. Ärzte (m/w) reagieren gerne hilflos und abdrängend, wenn sie eine unheilbare Krankheit nur vermuten. Weil, da können sie ja nicht helfen, was eigentlich ihre Aufgabe ist. Ähnlich verhält es sich, wenn sie nichts vermuten, also nicht, dass der/die Patient/in nichts hätte, sondern sie erkennen nichts. Dann tritt die selbe Hilflosigkeit zu Tage, auf die sie mit Abneigung und Schuldzuweisungen reagieren “Sie haben nichts.” oder “Das ist psychosomatisch.” oder “Stellen sie sich nicht so an” oder “Gehen sie arbeiten, dann werden sie wieder gesund.”. Das führt nicht selten dazu, dass Leute als Simulanten abgestempelt werden, sozial untergehen und einsam sterben – Keiner kriegt es mit, völlig im Abseits. Was absolut ein schwieriger Punkt ist, den Ärzten (m/w) Inkopetenz vorzuwerfen, die zwar so gesehenn irgendwo vorhanden ist, aber nicht als Grund herangezogen werden kann. Nicht jeder kann alles wissen. Deswegen gibt es Spezialisierungen. Bis man aber als Patient (m/w) an den zuständigen Arzt gelangt ist, kann es machmal ewig dauern. Nicht immer ist der zuständige dann auch der richtige, der einen versteht, also nicht nur einen selbst, sondern den Körper, dessen Signale und alles drum und dran. Die Kommunikation zwischen Arzt und Patient, die wesentlich auf Vertrauen basiert, darf durch nichts gestört sein. Nicht jeder Arzt ist einem sympatisch, warum auch immer, und somit ist die Kommunikation gestört – es funktioniert nicht. Also wie gerät man am schnellsten an den richtigen Arzt?
    Deine Öffenlichkeitsarbeit benötigt einen exakten Empfänger. Kommunikation benötigt immer (Ab)Sender und Empfänger. Einfach rausposaunen nach Lust und Laune, da braucht’s auch keine Erwartungen. Meiner Meinung nach ist hier nicht die Allgemeinheit der passende Empfänger, sondern der Medizinische Sektor. Wie will man den erreichen?
    Mein Ziel wäre, solchen Leuten wie Lupitz eine Perspektive zu bieten. Nein, nicht ich ihnen, sondern dass sie eine hätten. Denn Lupitz ist für mich einer, dem nicht geholfen wurde. Und er ist (war) in dieser Beziehung einer von vielen, auf den Punkt gebracht, unabhängig von dem was er getan hat. Jetzt werden viele sagen “Wie will man solchen Leuten helfen …” und genau das ist der Punkt.

    • karinabutterfly Autor des Beitrags

      Hallo Luise,

      danke für deinen umfangreichen Kommentar. Ich muss allerdings sagen, dass ich den nicht ganz einordnen kann bzw. verstehe. Die Motivation für diesen Blogpost war, wie im Beitrag steht, der Kommentar zu einem Video über meine Erkrankung. Daher ist die Überschrift eigentlich sehr passend, da sie der Anlass für den ganzen Beitrag ist.

      Auch mit Aufmerksamkeitshascherei hat das nichts zu tun. Ich brauche keine Aufmerksamkeit, aber meine Erkrankung ist unbekannt, und die kann ganz gut etwas mehr Awareness brauchen. Man “outet” sich auch nicht als chronisch Kranker. Das ist nichts bei dem man eine Wahl hat. Denn die Einschränkungen die man durch die Krankheit im Alltag hat, sind nicht zu ignorieren und werden auch von Außenstehenden wahrgenommen.

      Ich würde dich gerne direkt etwas fragen: Bist du selbst chronisch Krank bzw. hast du täglich mit solchen Aussagen zu tun?

      Dein Kommentar klingt ehrlich gesagt etwas Themenfremd.

      Der Kommentar auf den ich mich beziehe war genauso gemeint. Denn es ging im folgenden auch noch darum dass ja viele Simulanten unter den Rentner seien. Die Aussage des Kommentators war damit doch sehr klar. Hineininterpretiert habe ich da nichts, du hingegen gerade schon.

      Gefühle sind sicher legitim, aber Gefühle sind eben keine Fakten. Und Fakt ist Frührente ist nichts schönes was erstrebenswert ist. Und darum geht es in diesem Post. Das kam bei dir leider nicht so an, wie ich es erhofft habe. Woran das liegt weiß ich auch nicht.

      Ja, empfindlich ist man als kranker Mensch meistens. Das liegt daran, dass wir tagtäglich genau mit solchen Kommentaren zu tun haben und uns ständig rechtfertigen müssen.

      Zu deinem Kommentar:

      “Was deine Mission betrifft, so ist die Sache an sich sehr schwer. Erstens ist es nicht ratsam ins Blaue hinaus seine Krankheitsumstände zu veröffenlichen. Da braucht es ein Grundgerüst, das gewisse Sicherheiten bietet. Leider ist der Traum von einer friedliebenden Welt sofort zerplatzt, wenn man die Nachrichten einschaltet. Zweitens ist das Ziel sehr vage und von daher ist es sehr schwierig ein Konzept aufzustellen.”

      Das würde ich so nicht sagen. Ich habe mir durchaus über die Jahre ein gewisses Grundgerüst aufgebaut. Außerdem ist das Ziel recht eindeutig: Die Krankheit soll bekannter werden. Deiner Nachricht entnehme ich, dass du mit meinen Erkrankungen noch nicht viel zu tun hattest. Falls ich mich da irre, verbessere mich gern. Aber bei mir kommt es leider so an, als hättest du keine ähnlichen Erfahrungen und kannst daher vielleicht nicht nachempfinden weshalb Menschen wie ich an die Öffentlichkeit gehen. Wenn du magst, lese gerne etwas in diesem Blog über meine Geschichte. Vielleicht kannst du meine Beweggründe dann besser verstehen.

      “Was absolut ein schwieriger Punkt ist, den Ärzten (m/w) Inkopetenz vorzuwerfen, die zwar so gesehenn irgendwo vorhanden ist, aber nicht als Grund herangezogen werden kann.”

      Wenn du das Interview noch einmal genau anschaust, dann hörst du, dass ich nicht Ärzten Inkompetenz vorwerfe, sondern manchen Gutachtern. Wenn du ein Rentenverfahren durchlebst, dann hast du leider nicht mit der Elite der Ärzte zu tun, und Inkompetenz ist da häufig vertreten. Das ist keine emotionale Reaktion, das ist die Realität bei vielen Rentenantragstellern. Da geht es auch z. b. darum dass ein Bronchialheilkundler für eine genetische Bindegewebserkrankung eingesetzt wird. Keiner erwartet dass ein Bronchialheilkundler eine genetische Erkrankung erkennt. Was man aber erwartet ist, dass ein Gutachter befragt wird, dessen Fachqualifikation geeignet sind um die Situation des Patienten zu beurteilen. Das ist oft nicht der Fall.

      In Bezug auf das Ehlers-Danlos-Syndrom gibt es ganz konkrete Zahlen zu Fehldiagnosen. 97 Prozent aller EDS Patienten werden falsch diagnostiziert. Teilweise Jahrzehnte lang. Das ist der Grund warum Patienten wie ich für mehr Aufmerksamkeit sorgen.

      “Deine Öffenlichkeitsarbeit benötigt einen exakten Empfänger. Kommunikation benötigt immer (Ab)Sender und Empfänger. Einfach rausposaunen nach Lust und Laune, da braucht’s auch keine Erwartungen.”

      Meine Liebe, das hier ist ein persönlicher Blog über mich und mein Leben. Hier teile ich Erfahrungen meinerseits mit. Die Empfänger sind meine Leser und jeden der sich für mein Leben interessiert. Nichts anderes war mein Ziel mit diesem Post. Ich arbeite an vielen Projekten und wende mich mit meinen Artikeln auch an andere Zielgruppen. Aber was du hier im Blog findest, ist eben nicht mehr und nicht weniger als ein Blogpost. Die Allgemeinheit ist eigentlich genau der richtige Empfänger, denn die Vorurteile, die uns entgegengebracht werden, die kommen hauptsächlich aus der Allgemeinheit. Natürlich sind auch die Ärzte wichtige Empfänger, aber die spreche ich über andere Ebenen an und bin da mittlerweile auch sehr gut vernetzt. Es geht dennoch hauptsächlich darum, das Krankheitsbild bekannter zu machen, anderen Patienten die Diangosefindung zu erleichtern. Es ist tatsächlich in der Vergangenheit schon oft passiert, dass Patienten durch Videos und Blogbeiträge auf die Erkrankung kamen und dann auch diagnostiziert wurden. Meine Erfahrungen mit meiner Öffentlichkeitsarbeit sind fast durchweg positiv. Insofern stimme ich dir da nicht zu. Sicher ist es auch wichtig die Mediziner zu erreichen, und natürlich tue ich das nicht über ein Video, aber dazu war es auch nicht gedacht.

      Ärzte erreiche ich z. B. über meine Fachartikel und über die Zusammenarbeit mit Spezialisten auf dem Gebiet EDS. Insofern sind das zwei völlig verschiedene Bereiche, die du hier gerade vermischt hast. Mit dem Video und diesem Blogbeitrag habe ich meine Leser angesprochen und meine Gefühle in Bezug auf herablassende Kommentare geäußert.

      Und eines will ich hier deutlich machen:

      Geld verdiene ich mit meinem Blog, meinen Büchern und meiner Öffentlichkeitsarbeit nicht. Eigentlich ist es eher so dass man Geld investiert. Darum geht es mir aber auch gar nicht. Ich mache das hier nicht fürs Geld, sondern für mich und andere Betroffene. Schade, dass das bei dir so gar nicht ankam.

      Aber vielleicht möchtest du ja auch ein bisschen mehr von mir lesen, als nur diesen Beitrag. Ich denke wenn du dir ein Bild von mir und anderen chronisch Kranken machst, schließen sich vielleicht ein paar Lücken für dich und du verstehst eher wo wir hin wollne und was wir erreichen wollen.

      Oder du tauscht dich mit anderen kranken Menschen aus, um etwas mehr Einblick in unsere Leben zu bekommen und manche Beweggründe besser verstehen zu können. Das würde dir vielleicht eine weitere Perspektive geben, die in deinem Kommentar noch fehlt.

      Gruß,

      Karina

      • Luise

        Der erste Unterschied zwischen dir und mir ist, dass ich es nicht als wichtig erachte selbst betroffen zu sein um sich für eine Veränderung der Missstände einzusetzen. Ich muss mich nicht “outen” und du musst deine Krankheit gar nicht in den Vordergrund stellen. Es ist sogar förderlicher, wenn man selbst nicht betroffen ist, aber stellvertretend für die Betroffenen eintritt. Also in diesem Fall so tut als hätte man selbst nichts, aber sich dafür einsetzt. Was deine Krankheit im speziellen angeht, so ist sie auch in gewissem Maße irrelevant dafür, da nicht nur Leute mit dieser Krankheit von den Problemen und Anfeindungen betroffen sind. OK, du hast dich sozusagen speziallisiert. Da reicht es aber aus, das am Rande zu erwähnen. Ansonsten läufts du Gefahr ein Nischendasein zu führen, das nur auf diese eine Krankheit fixiert ist. Alle anderen müssen eigene Nischen für sich selbst betätigen.
        Wie auch immer du das selbst sehen magst, für mich ist dein Blog ein Outing. Du machst da auch kein Geheimnis daraus, zuzugeben, deine Krankheit im Alltag zu kaschieren. Das ist auch ein ganz normales Verhalten. Andererseits willst du dich mit deiner Krankheit outen, also sie nicht verstecken, um etwas zu erreichen – Gleichgesinnte. Für nicht wenige Leute ist Krankheit ein Elend und der Kranke muss das Elend glaubhaft darstellen. Es muss für den Gesunden abweisend wirken. Wenn du aber so fröhlich daher kommst, dann ist es nicht glaubhaft. Würdest du wie das personifizierte Siechtum aussehen, würde dir jeder glauben. Manche Gehirne sind einfach gestrickt. Du lachst, also bist du gesund. Der eingebildete Kranke kommt den Ansprüchen der Menschen eher nahe. Deswegen hat wohl ein Simulant auch viel bessere Chancen auf Rente als ein wirklich kranker Mensch. Da ist das Problem. Das Problem liegt also bei den Leuten selbst. Nicht der wirklich Kranke ist das Problem. Und selbst jemand der solche Sprüche loslässt, wie du sie zitiert hast, unterliegt lieber der Täuschung eines Simulanten, als einen fröhlichen wirklich Kranken die Rente zu gönnen. Du darfst nicht fröhlich sein, wenn du krank bist. Das spricht dir die Allgemeinheit ab. Sehe aus wie ein Zombie und die Sache ist geritzt. Also beim nächsten Interview die Maske dementsprechend machen lassen. Nicht aufm Dorfplatz, du musst im Bett liegen mit rot unterlaufenen Augen und bleichem Gesicht, röcheln nicht vergessen, vielleicht ein bisschen (Kunst)Blut spucken. Dann gönnt dir jeder die Rente und keiner will das haben. 😉
        Jeder Mensch hat Erfahrung mit Krankheit, aber eben jeder anders. Es gibt diese Leute, die gerne einen Grund haben wollen, um nicht mehr Arbeiten zu müssen. Krankheit kommt da nicht selten gelegen. Mal Montags blau machen und zum Arzt. Allein bei solchen Leuten kriegen wiederum andere schon einen Gefühlsausbruch – diese asozialen Schmarotzer! Der wirklich Kranke leidet darunter noch mehr, denn wirklich krank sein ist nicht nur ein Fulltime-Job, sondern es gibt keinen Feierabend, kein Wochenende und keinen Urlaub von der Krankheit.
        Ob jetzt “Awareness” ein besseres Wort für “Aufmerksamkeit” ist sei dahingestellt. Solche Sprüche, auch als Zitat wirken als “Aufmerksamkeitshascherei”, ob man will oder nicht. Das entscheidest letztendlich nicht du.
        Mir verwehrt sich auch nicht der Gedanke, der so mitschwebt, und der der ganzen Sache einen falschen ersten Eindruck verleiht, dass es eben “nur” um Rente geht. Also in dem Sinne verstanden (werden will) “Anleitung: Wie krieg ich am einfachsten Rente!”. Das klingt fies, aber dieser Eindruck schwebt mit. Die darauf folgenden Kommentare sind dann nur logisch. Ist dir das bewusst? Es gibt dumme Menschen. Fakt.
        Was den Punkt mit der Inkompetenz betrifft, da hast du eine wichtige Information geliefert. Aber die Ärzte bei einem Rentenverfahren, die man zwangszugewiesen bekommt, sind eben auch nicht inkompetent, sondern nicht die richtigen. Warum diese die Aufträge nicht ablehnen, obwohl sie wissen müßten, dass sie nicht zutsändig sind, bleibt ein Rätsel. Es werden Machenschaften vermutet, bei denen es um viel Geld geht. Den Status Amtsarzt, Gutachter, oder was es da alles gibt, bekommt man nicht ohne weiteres und riskiert ihn nicht. Also nimmt man auch falsche Aufträge an. Geld und Status ist wichtiger als der Patient. Kapitalismus, bzw. Neoliberalismus ist kein Scherz.
        Was den Punkt mit den Fehldiagnosen betrifft, so gibt es genügend Krankheiten für die es (noch) gar keine Diagnose gibt. Die davon betroffenen Leute sind um einiges schlimmer dran als Leute mit einer Krankheit, für die es eine Diagnose gibt. Ohne Diagnose ist man gesund. Dann wird einem eventuell eine Befindlichkeitsstörung diagnostiziert, die alles nur noch schlimmer macht. Stell du dich vor 200 Jahren vor, da gab es die Diagnose noch nicht. Was dann? Vielleicht wärst du da gar keine 28 Jahre alt geworden. Heute ergeht es anderen immer noch so. “Wir wissen nicht was du hast, also hast du nichts.”
        Zumindest verstehst du es die Situation zu nutzen. Deine Antwort auf meinen Kommentar finde ich nicht nur informativ, sondern auch kompetent.
        Meine Themenfremdheit ist wohl darin begründet, dass ich mich allgemein auf das Problem konzentriere und nicht nur auf vom Ehlers-Danlos-Syndrom Betroffene reduziere. Was du mit deinem Artikel und mit deinem Blog ansprichst ist ein allgemeines Problem. Insoweit ist mir deine Diagnose “egal”, wenn du verstehst was ich meine. Mir geht es um das Problem an sich, nicht um dessen auftreten in irgendeiner Nische. Solange zB das Problem mit der “Inkompetenz” besteht rate ich keinem, der nicht eine eindeutige Diagnose hat, einen Antrag auf Frührente zu stellen, sondern andere Möglichkeiten zu nutzen. Diese “anderen” Möglichkeiten können leider aus deren Eigenschutz nicht veröffentlicht werden, da sie sonst wahrscheinlich sofort beseitigt werden würden und die Betroffenen dann gar nichts mehr haben. Die Allgemeinheit erwartet tief in ihrem Unterbewusstsein, dass ein Kranker bald stirbt. Also wozu viel Aufwand für ihn? Vielleicht kann man die Sache gar beschleunigen? Vielleicht ist dem so, weil sie selbst lieber gerne sterben würden, als eine Krankheit auszuhalten, bzw. mit ihr zu leben. Es ist ja doch ein Manko.

        • karinabutterfly Autor des Beitrags

          Hallo liebe Luise,

          danke für deinen erneut sehr ausführlichen Kommentar. Ich werde mich heute etwas kürzer äußern, da ich denke, dass ich mit meinem Blogpost bereits ein umfangreiches Statement zum Thema Rente gegeben habe, das jeder nachvollziehen kann.

          Ich finde es gut und lobenswert, dass du dich für Betroffene einsetzt, obwohl du selbst nicht betroffen bist. Und ja, du hast sicher recht, es ist wichtig dass sich auch Gesunde für uns einsetzten. Allerdings ist dir anhand meiner Reaktion doch auch aufgefallen, dass ich sofort gemerkt habe, anhand der Art wie du dich ausgedrückt hast, bzw. vom Thema gesprochen hast, dass du selbst nicht betroffen bist. Das liegt daran, dass Nicht-Betroffenen manchmal halt die persönliche Erfahrung fehlt. Und das ist was man merkt, bzw. wo unsere Perspektiven völlig unterschiedlich sind. Daher denke ich ist es auf der einen Seite gut objektive Aussenstehnde zu haben, die sich für uns einsetzten, die manches nicht so emotional sehen. Aber es ist mindestens genauso wichtig Betoffene zu haben, die sich einsetzten, denn schließlich sind wir es die diese Realität jeden Tag leben, und die Dinge erleben, die sich manch ein Gesunder manchmal nur schwer vorstellen kann.

          Krank sein ist für viele von uns nun mal ein ganz großer Teil des Seins und etwas was uns auf vielen Ebenen verändert hat. Wenn man das nach außen tragen will, dann sollte das für jeden verständlich sein.

          Ich stimme auch überhaupt nicht zu, wenn du sagst, es sei unglaubwürdig wenn man als Kranker lächelt. Wenn die Allgemeinheit das so sieht, dann liegt ist das ein Problem gegen das man als Kranker angehen muss, denn wir haben alle das Recht ein glückliches Leben zu führe – krank oder gesund. Für kranke Menschen ist so ein Lächeln wie das bei mir in dem Video manchmal eine wirklich große Anstrengung, und wenn man genau hinschaut sieht man das auch. Ich werde aber den Teufel tun und mich vor einer Kamera geben, wie ich mich tatsächlich fühle. Ich bin niemand der Mitleid sucht und will Hoffnung schenken, nicht schockieren. Ich will zeigen, dass man auch mit meinen Krankheiten leben kann, auch wenn es schwierig ist. Alles andere fände ich völlig daneben und ist nun mal nicht mein Stil. Wenn du der Ansicht bist, man müsse sich als Kranker dem Tode nah verkaufen, dann ist das Problem eher bei Menschen mit dieser Ansicht zu sehen, und nicht bei uns Kranken. Und gerade für solche Leute, ist dieser Blogpost mehr als akkurat.

          Das Wort Awareness hat mit Aufmerksamkeitshascherei so gar nichts zu tun. ja, wir wollen Aufmerksamkeit, aber doch nicht für uns als Person, sondern für unsere Erkrankung.

          Rentengutachter sind manchmal tatsächlich inkompetent. Inkompetenz ergibt sich daraus, wenn ein Arzt seine Kompetenz nicht selbst einschätzen kann. Entscheidet ein Gutachter jemanden zu begutachten dessen Krankheit er mal eben 5 Minuten gegoogelt hat, dann ist das die Definition von Inkompetenz und hat nichts damit zu tun dass er nicht der Richtige ist. Er hätte schlichtweg nur zugeben müssen, dass er dafür nicht geeignet ist. Tun sie aber nicht.

          Schön, wenn du meine Antwort kompetent findest. Ich beschäftige mich mit meinen Erkrankungen schon eine Weile und habe ziemlich viel wissenschaftliche Literatur dazu gelesen. Alle fachlichen Informationen in diesem Blog sind fundiert, alles was meine Meinung ist, ist eben genau das: Meine Meinung. Die kannst du teilen, oder eben auch nicht. Das ist ok.

          Übrigens: Sicher ist es gut wenn es übergeordnete Organisationen gibt, die sich mit mehrere Erkrankungen beschäftigen, nur muss du auch realisieren, dass es gerade für eine seltene Erkrankung, wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom kaum eine Lobby gibt. Und da ist es immens wichtig dass sich Menschen eben nicht nur mit den Seltenen im Allgemeinen beschäftigen, sondern mit der Nische EDS. Zudem mag ich mich auch gerne sehr intensiv und gut mit einem bestimmten Thema auskennen, und nicht nur ein oberflächliches Wissen zu vielen Themen haben. Das ist für meine Gesundheit immens wichtig. Du wirst auch als jemand der für alle Kranken kämpft ganz spezielle Themen, wie zum Beispiel die Einbeziehung des EDS als Diagnose in den Katalog des GdBs, nicht erreichen, weil dich diese “kleinen Themen”, die für uns so wichtig sind, vermutlich im Großen nicht interessieren. Daher auch hier: Es ist wichtig dass sich Menschen für Nischen einsetzen. So eine kleine ist es auch gar nicht, denn es gibt schon ziemlich viele EDS-Betroffene.

          Und zu guter Letzt: Eine Krankheit ist kein Manko. Nicht jeder kann gesund sein und was ist schon perfekt? Auch diese Einstellung ist etwas gegen das ich ankämpfe. Das ist nichts was Kranke verschuldet haben, das ist schlechtweg ein Irrtum in den Köpfen mancher Menschen.

          Und damit verabschiede ich mich aus dieser Diskussion. Ich denke, jeder der meine Blogbeiträge liest wird sehr klar meine Mission, meinen Standpunkt und meine Motivation nachvollziehen können. Wenn du magst, du kannst dir auch gerne meine journalistischen Arbeiten ansehen. Vielleicht liegt dir ein meinungsfreier Artikel von mir mehr: http://www.karina-sturm.com

          Ich wünsche dir alles Gute und hoffe du wirst dich noch lang für kranke Menschen einsetzen können.

          Gruß,

          Karina

  • Silvia Fuchs

    Ich finde es einfach unglaublich was sich gesunde Menschen kranken gegenüber herausnehmen. Ich glaube nicht dass einer davon tauschen möchte. Anstatt diesen Menschen Respekt zu zollen was sie Tag für Tag durchmachen müssen gibt es auch noch Anfeindungen! Keiner hat sich sein Schicksal ausgesucht und jeder chronisch Kranke würde sofort liebend gerne tauschen und Tag und Nacht arbeiten. Ich wünsche Niemandem etwas Schlechtes nur 1 Tag spüren wie es isr wenn man von der Couch nicht mehr aufstehen kann vor Schmerzen und Schwindel. Sorry aber für solche Menschen habe ich keine Verständnis!

    • karinabutterfly Autor des Beitrags

      Huhu Silvia,
      ich finde auch, dass man mehr Empathie und Toleranz gegenüber anderen Menschen haben soll. Das gilt ja nicht nur für Kranke, sondern genauso für alle anderen Themen über die man gerne schnell urteilt. Leider ist es oft so, dass man erst wirklich versteht, wenn man in der selben Situation ist. Ich möchte mich da auch gar nicht ausschließen. Viele Dinge habe ich auch erst gelernt als ich krank wurde. Durch die Krankheit wurde mir erst klar, dass vieles nicht selbstverständlich ist…
      Liebe Grüße,
      Karina

      • Silvia Fuchs

        Liebe Karina! Da magst du bestimmt recht haben. Nur ich bin heute wirklich froh solche Vorurteile nie gehabt zu haben. Ich habe immer hinterfragt bevor ich mir ein Urteil gebildet habe. Es kann doch niemand glauben dass ein junger Mensch von Rente leben kann. So blauäugig ist doch keiner. Ich hoffe von Herzen dass du noch lange die Kraft findest und weiter machen kannst. Damit hilfst du vielen chronisch Kranken. Liebe Grüße Silvia

        • karinabutterfly Autor des Beitrags

          Huhu meine Liebe,

          ich glaube, es gibt nur wenige Menschen die ganz vorurteilsfrei sind. Schön dass du selbst alles hinterfragst. Das finde ich bewundernswert. Bleib wie du bist!

          Karina

  • Julia

    Ach du meine Güte, gibt es wirklich Leute die sich die Mühe eines solch langen Kommentars machen, ohne auch nur selbst zu wissen was man da schreibt? Wir mögen in einer rauhen Welt leben, aber das ist jetzt schon sehr extreme Opfer-Täter umkehr. Als ob dem Opfer einer Vergewaltigung gesagt wird sie sei selbst schuld weil sie einen Minirock anhatte.

    Karina hat den Mut den chronisch Kranken eine Stimme zu geben. Ob man sie jetzt mag oder ihre Schreibweise nicht leiden kann oder meint es gäbe schlimmers ist nicht der Punkt. Viel wichtiger ist es, gemeinsam für Verbesserungen zu kämpfen, völlig egal ob gesund oder nicht.

    Luise stell dir vor dein Lebenspartner kommt ins Krankenhaus weil er (ich sag jetzt mal er auch wenn es eine sie sein kann) Herzstechen und Atemnot hat. Wie soll er dort behandelt werden? Ich nehme an es soll sofort ein kompetenter Arzt vor Ort sein, der ausgeschlafen ist, bestenfalls eine Herz-OP durchführen kann und vor allem, der ihm glaubt.

    Für uns chronisch Kranke sieht die Realität anders aus. Als ich mit dem Querschnitt ins Krankenhaus fuhr, ging es mir wochenlang schlechter, ich war mit gelähmtem rechten Bein arbeiten, holte die Kinder vom Kindergarten und wartete auf meinen Mann bevor ich zunächst noch bei der Hausärztin anrief was ich tun soll. Warum? Nicht weil ich lebensmüde bin sondern weil man mir lange genug sagte, es sei nicht so schlimm, ich solle arbeiten gehen und man könne mir nicht helfen. Die Bildgebung des MRT war mehr wert als mein Wort. 2 mm mehr Bandscheibe im Rückenmark und die Not-OP wäre vollkommen umsonst gewesen.

    Wer jetzt meint mir geht es gut – ätschebätsch nein… ich bin für den Rest meines Lebens auf den Rollstuhl angewiesen wenn es mehr als ein paar Schritte geht, bin Schmerzpatientin mit Unmengen an Medikamenten, habe mit Mitte 30 kaum Kontrolle über meine Ausscheidungen, Essen ist ein Problem, und habe von einem ähnlichen seltenen Gendefekt wie Karina erfahren.

    Ich habe das Glück eine Familie zu haben die mir Halt gibt, die mir genug Kraft gibt solchen -sorry- bescheuerten und unnützen Kommentaren zu antworten. An guten Tagen. An schlechten komm ich kaum aus dem Bett, geschweige denn bin ich fähig zu duschen oder mit meinen Kindern Uno zu spielen. Ich arbeite versuchsweise an 3 vormittagen für 2-3 Stunden neben der vorübergehenden Rente (bei uns heißts anders) und schlafe an den anderen Tagen fast nur weil ich völlig gerädert bin. Und dennoch bin ich positiv und auch oft glücklich.

    Ich bin ganz ehrlich der Meinung, wer so negativ auf andere zugeht, der muss sich dringend Hilfe suchen, denn dann stimmt etwas gewaltig nicht, im eigenen Leben. Wir chronisch Kranken kämpfen tagtäglich hart ums Überleben, denn auch nicht zwingend tödliche Krankheiten haben es in sich. Egal ob Aneurysmen, Herzprobleme, Infektionen, Darmverschlüsse, … das alles schwebt über vielen. Und zwar nicht unter “ist möglich so wie ein Flugzeugabsturz” sondern “davon passiert jährlich etwas”.

    Wer auch immer jemandem etwas neidet – fasst euch an die eigene Nase. Wenn ihr so kämpfen müsstet wie wir, wärt ihr Multimillionäre und wer sich ohnehin seiner Baustellen bewusst ist, wird wohl kaum gehässige Kommentare abgeben.

    Jeder der mithilft unsere Lebensgeschichten bekanntzumachen ist wichtig, denn je mehr diese aufzeigen wie verschieden unsere Bedürfnisse sind, wie sehr Symptome vom Lehrbuch abweichen können, wie Alltag auch aussehen kann, desto eher bewegt sich etwas in den Köpfen derer die über uns urteilen, sei es in Gutachten oder in ihren Herzen…

    Lg Julia

    • karinabutterfly Autor des Beitrags

      Hallo Julia,

      danke dir für deinen Kommentar.

      Es freut mich, dass mein Blogbeitrag bei dir besser ankam als bei Luise. Letztich ist es meine Meinung und die muss nicht jeder teilen. Diskussionen sind gesund und gut, nur so kann man sich annähern. Und so lange das ganz so human abläuft, ist doch alles ok.

      Wie ich Luise schon erklärt habe, sieht man als selbst Betroffener vieles wohl einfach anders. Unsere Erfahrungen schüren oft sicher auch Emotionen. Vor 7 Jahren hätte ich das Thema Rente sicher noch anders gesehen. Wobei ich als Arzthelferin und MTA doch ein etwas realistischeres Bild von chronischer Krankheit hatte als manche Menschen heutzutage.

      Du hast natürlich völlig Recht, man muss keine tödliche Krankheit haben, um ordentlich im Leben eingeschränkt zu sein. Aber Luise hat schon auch Recht, leider ist dass das Bild in den Köpfen der Menschen. Sicher ist das totaler Quatsch, aber genau deswegen gilt es doch diese Vorurteile auszuräumen, darüber zu sprechen und klar zu machen: Es gibt unzählige unsichtbare Krankheiten!

      Danke für den wunderbaren letzten Absatz. Ich denke auch, dass nur indem wir unsere Geschichten teilen sich jemals etwas bewegt. Und außerdem bin ich überzeugt, dass Schreiben für mich persönlich heilsam wirkt. Das hier ist wie mein Tagebuch, durch dass ich besser und glücklicher leben kann.

      Liebe Grüße,

      Karina