Fragebogen Dr. Hanisch Münster MundgesundheitDr. Hanisch

Studienteilnehmer für Fragebogenstudie gesucht!

Hallo ihr Lieben, ich möchte jeden der eine seltene Erkrankung hat darum bitten bei dieser Fragebogenstudie mitzumachen. Ich hatte ein sehr nettes Gespräch mit Dr. Hanisch, einem Zahnarzt der Uni Münster. Dort wird eine Sprechstunde…
Auf dem Bild zu sehen ist eine Hand eines Kindes auf einem Kissen im Bett und ein Teddy Bär im Hintergrund.Denise
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Mein Sechser im Lotto - Tmco1

von Denise Rose Mein Sohn Constantin ist mein Sechser im Lotto. Denn genau so wurden wir nach eineinhalbjähriger Ärzteodyssee mit der Diagnose „Deletion auf Tmco1“ im Mai 2015, empfangen: “Es ist wahrscheinlicher einen Sechser…
Ein beleuchteter GlobusKarina Sturm

Interessantes Projekt - Disease Map

Schaut euch dieses spannende Projekt an. Ich finde es sehr unterstützenswert und auch meine Seite kann dort nun gefunden werden. https://www.diseasemaps.org/de/      
Wiese mit zwei großen Nadelbäume, die einen großen Schatten werfen. In der Ferne sieht man zwei Menschen auf einer Bank, die am Wasser ist. Das Bild entstand auf Angel Island in San Francisco.Karina Sturm
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Warum bist du nicht optimistischer?

von Karina Sturm Geht es euch ab und an so, dass euch jemand fragt, warum ihr "negativ" seid und euch erzählt, vielleicht würde es euch besser gehen, wenn ihr etwas optimistischer sein könntet? Lasst uns etwas über Optimismus sprechen. Ein…
Von unten fotografierter Habicht am HimmelKarina Sturm
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Vier harte Jahre - Mein Leben mit schizoaffektiver Störung und Depression

von Franziska Beyer Dies ist nun der dritte Versuch euch von mir und meiner Geschichte zu erzählen. Alles fing vor vier Jahren im Juli an. Ich war immer ein fröhlicher, lustiger Mensch, doch von heute auf morgen änderte sich das. Lachen…
Steile Klippen am Strand; eine einsame Person läuft entlang während sich eine große Welle an einer Klippe bricht. Im Vordergrund sieht man gelbe Blumen.Karina Sturm
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Wenn man Urlaub vom „Kranksein“ braucht

von Karina Sturm Es ist elf Uhr morgens und schon wieder sitze ich mit einem Coffee-to-go-Becher, der das Einzige ist, was mich gerade wach hält, in der Praxis meines Gynäkologen. Völlig ausgelaugt von dem früh morgendlichen Termin des…
Seitenansicht einer jungen Frau mit blonden, langen Haaren. Sie trägt ein Hard Rock Shirt und ein gestreiftes Hemd darüber und lächelt.Nicole Jobst
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"Ihr Kind ist halt etwas anders“ - Meine Kindheit mit EDS

von Nicole Jobst Heute möchte ich euch meine Geschichte erzählen, wie es war in meiner Kindheit mit einem bis dahin nicht diagnostiziertem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) zu leben. Vor 32 Jahren bin ich auf die Welt gekommen und von da an begann…
Raue Wellen am Rodea Beach in Sausalito, CAKarina Sturm
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24 Dinge die Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom gerne von ihrem Umfeld hören würden

von Karina Sturm  In letzter Zeit fällt mir immer häufiger auf, dass wir chronisch Kranken ganze Listen an Dingen aufstellen, die man zu uns nicht sagen soll. Vieles was man auf diesen Listen wiederfindet sind gut gemeinte Ratschläge…
Q&A mit Dr. BohnKarina Sturm
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Resultate der Q&As mit Dr. Bohn zum Thema Bindegewebserkrankungen (speziell TNXB)

Q&A mit Dr. Markus Bohn zum Thema "Genetik von Bindegewebserkrankungen (mit Schwerpunkt Tenascin-X)" Teil 1 - Ergebnisse des deutschen Q&As vom 03.07.16 1 Frage Welcher Zelltyp oder welcher Fasertyp ist bei hEDS betroffen bzw.…