,

Gefühle und Gedanken kurz nach der Diagnose EDS

von Verena S.  Als Erstes muss ich zugeben, dass es mir nicht leicht gefallen ist, meine Geschichte aufzuschreiben. Wenn man sich so öffnet, wird man auch angreifbar… Der Tag der mein Leben verändert hat, ist noch gar nicht so lange…
, ,

Die 37 unglaublichsten Aussagen von Ärzten zu Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom 

von Karina Sturm, in Zusammenarbeit mit Betroffenen des Ehlers-Danlos-Syndroms Aus Interesse stellte ich vor ein paar Tagen eine Frage in einem Forum für Ehlers-Danlos-Patienten. Ich wollte wissen, was denn die schlimmsten Aussagen waren,…
Celia C. lebt mit vaskulärem Ehlers-Danlos-Syndrom
,

Vaskuläres EDS - Der schwere Weg zu meiner Diagnose

von Celia C. Meine Ehlers-Danlos-Geschichte beginnt bereits im Kindesalter ohne zu ahnen, was da noch auf mich und meine Lieben zukommt. Schon als ganz kleines Kind begleiteten mich starke Bauchkrämpfe, sobald ich, (wie ich heute weiß)…
, ,

Fragestunde mit einem Wissenschaftler rund um das Thema Genetik von erblichen Bindegewebserkrankungen (Forschungsschwerpunkt Tenascin X und EDS)

Hallo meine Lieben, ich möchte euch herzlich zu meiner ersten Fragestunde (Q&A) auf meiner EDS-Awareness-Facebook-Seite einladen: https://www.facebook.com/instabilehalswirbelsaeule/ Mein erster Experte, Dr. Markus Bohn beantwortet…
, , , ,

Wenn ein „Wie geht es dir heute“ so viel mehr ist als nur eine Floskel.

von Karina Sturm Es ist 13 Uhr in Washington und ich stehe an meinem Gate, bereit zum Boarden meines Fluges. Die letzten Tage haben mich massiv geschwächt, die vielen Arzttermine zusammen mit einigen schlechten Nachrichten haben mich körperlich…
, ,

Mein Weg bis zur Diagnose POTS

von Silvia Fuchs Ich heiße Silvia und bin heute 56 Jahre alt und die Diagnose POTS habe ich seit dem 2.2.2012. Meine Geschichte mit dem POTS geht aber schon sehr viel länger. Den Tag der Diagnose werde ich nie vergessen – nach so vielen…
,

Wie weit würdet ihr für mehr Lebensqualität gehen?

von Karina Sturm In letzter Zeit denke ich sehr oft darüber nach, was in meinem Leben wohl anders gelaufen wäre oder laufen würde, wenn ich vor über zwei Jahren nicht in die USA gereist wäre und dort nicht mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom…
,

Fucking Event Burnout

von Franziska Willert Die letzten drei Tage schleppte ich mich mit dem Taxi zur Arbeit hin und zurück, doch die letzte Fahrt werde ich nie vergessen! Mein Herz schlug so schnell und laut, dicke Schweißperlen glitten von Kopf bis Fuß…
,

Historie eines chronischen Kranken - mit Nebenwirkungen

von Andreas Copar Könnt ihr euch noch an das Jahr 2004 erinnern? Ich mich schon, denn in diesem Jahr beginnt meine Geschichte. Alles fing noch ganz harmlos, mit der Renovierung des Badezimmers an. Wir hatten ein altes Haus mit Holzfußboden…