Text: Question und Answer Stunden - Genetik des Ehlers-Danlos-Syndroms "Schwerpunkt Tenascin X)Karina Sturm
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Q&A mit einem Wissenschaftler zum Thema Genetik von erblichen Bindegewebserkrankungen (Forschungsschwerpunkt Tenascin-X und EDS)

Hallo meine Lieben, ich möchte euch herzlich zu meiner ersten Fragestunde (Q&A) auf meiner EDS-Awareness-Facebook-Seite einladen: https://www.facebook.com/karinasturm86/ Mein erster Experte, Dr. Markus Bohn, beantwortet gerne…
Ein Zaun mit einem Schild "Stairs", das nach rechts zeigt.Karina Sturm
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Wenn ein „Wie geht es dir heute“ so viel mehr ist als nur eine Floskel.

von Karina Sturm. Es ist 13 Uhr in Washington und ich stehe an meinem Gate, bereit zum Boarden meines Fluges. Die letzten Tage haben mich massiv geschwächt, die vielen Arzttermine zusammen mit einigen schlechten Nachrichten haben mich…
Eine Frau mit blonden, lockigen, schulterlangen Haaren trägt ein buntes Shirt uns sitzt vor einem großen Aquarium.Silvia Fuchs
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Mein Weg bis zur Diagnose POTS

von Silvia Fuchs. Ich heiße Silvia und bin heute 56 Jahre alt und die Diagnose POTS habe ich seit dem 2.2.2012. Meine Geschichte mit dem POTS geht aber schon viel länger. Angefangen hat das Ganze in meiner Jugend, mit ca. 18 Jahren.…
Eine Frau von hinten läuft auf einem Weg auf Angel Island in San Francisco.Karina Sturm
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Wie weit würdet ihr für mehr Lebensqualität gehen?

von Karina Sturm. In letzter Zeit denke ich oft darüber nach, was in meinem Leben wohl anders gelaufen wäre oder laufen würde, wenn ich vor über zwei Jahren nicht in die USA gereist und dort nicht mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert…
Eine Frau sitzt im Badezimmer und zieht an einer Schnur an der Decke. Sie trägt einen grauen Pulli und einen grauen Schal. Ihre Haare sind zu einem Dutt am Oberkopf festgesteckt und ihr Pony fällt über die Stirn.Franziska Willert
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Fucking Event Burn-out

von Franziska Willert. Die letzten drei Tage schleppte ich mich mit dem Taxi zur Arbeit hin und zurück, doch die letzte Fahrt werde ich nie vergessen! Mein Herz schlug so schnell und laut. Dicke Schweißperlen glitten von Kopf bis…
Ein Mann mit kurzen, braunen Haaren und Brille sitzt vor einer PalmaAndreas Copar
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Historie eines chronischen Kranken - mit Nebenwirkungen

von Andreas Copar. Könnt ihr euch noch an das Jahr 2004 erinnern? Ich mich schon, denn in diesem Jahr beginnt meine Geschichte. Alles fing noch ganz harmlos, mit der Renovierung des Badezimmers an. Wir hatten ein altes Haus mit Holzfußboden…
Ein Bild das folgenden Text zeigt: EDS betrifft jedes Organ, Haut, Blutgefäße, Gelenke; jedes Systems unseres Körpers. EDS ist viel mehr als nur Hypermobilität. Schmerzen, Erschöpfung, Muskelschwäche, Gastrointestinale Probleme, Arthrose. Halswirbelsäuleninstabilität, Tethered Cord, Schlafstörungen, Blutungen. Mai ist Ehlers-Danlos-Syndrom Awareness Month. Osteoporose, Chiari, Mastzellaktivierung, Dysautonomie, Neuropathies. Keine 2 Patienten sind gleich - Spezialisten sind selten. EDS zählt nach wie vor zu den seltenen Erkrankungen, ist aber viel mehr nur selten diagnostiziert.Karina Sturm
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Mai ist Ehlers-Danlos-Syndrom-Awareness-Month

Diese Bilder habe ich für den EDS Awareness Monat 2016 erstellt. EDS awareness Monat 2016 EDS awareness Monat 2016
Eine Frau mit roter Brille und kinnlangen, braunen Haaren lächeltDenise Bartels
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Das Ehlers-Danlos-Syndrom - (m)eine Herausforderung

von Denise Bartels. Mein Name ist Denise Bartels, geb. 1970 und komme aus Ingolstadt. Ich bin examinierte Altenpflegerin, zertifizierte Altentherapeutin und Dozentin für Betreuungskräfte nach §87b. Und ich habe das Ehlers-Danlos-Syndrom…
Eine junge Frau mit blonden, schulterlangen Haaren und großer, schwarzer Brille. Sie trägt ein schwarzes Shirt und einen grauen SweaterDarinka Linnert
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Die unentdeckte Krankheit - Pseudotumor cerebri

von Darinka Linnert. Mein Name ist Darinka Linnert, ich bin am 07.08.1986 geboren und lebe in Essen. Im August 2014 wurde bei mir endlich, nach zwei Jahre langem Leidensweg, ein Pseudotumor cerebri festgestellt. 2012, in einer Nacht im…