Ein Mann mit kurzen, braunen Haaren und Brille sitzt vor einer PalmaAndreas Copar
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Historie eines chronischen Kranken - mit Nebenwirkungen

von Andreas Copar. Könnt ihr euch noch an das Jahr 2004 erinnern? Ich mich schon, denn in diesem Jahr beginnt meine Geschichte. Alles fing noch ganz harmlos, mit der Renovierung des Badezimmers an. Wir hatten ein altes Haus mit Holzfußboden…
Ein Bild das folgenden Text zeigt: EDS betrifft jedes Organ, Haut, Blutgefäße, Gelenke; jedes Systems unseres Körpers. EDS ist viel mehr als nur Hypermobilität. Schmerzen, Erschöpfung, Muskelschwäche, Gastrointestinale Probleme, Arthrose. Halswirbelsäuleninstabilität, Tethered Cord, Schlafstörungen, Blutungen. Mai ist Ehlers-Danlos-Syndrom Awareness Month. Osteoporose, Chiari, Mastzellaktivierung, Dysautonomie, Neuropathies. Keine 2 Patienten sind gleich - Spezialisten sind selten. EDS zählt nach wie vor zu den seltenen Erkrankungen, ist aber viel mehr nur selten diagnostiziert.Karina Sturm
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Mai ist Ehlers-Danlos-Syndrom-Awareness-Month

Diese Bilder habe ich für den EDS Awareness Monat 2016 erstellt. EDS awareness Monat 2016 EDS awareness Monat 2016
Eine Frau mit roter Brille und kinnlangen, braunen Haaren lächeltDenise Bartels
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Das Ehlers-Danlos-Syndrom - (m)eine Herausforderung

von Denise Bartels. Mein Name ist Denise Bartels, geb. 1970 und komme aus Ingolstadt. Ich bin examinierte Altenpflegerin, zertifizierte Altentherapeutin und Dozentin für Betreuungskräfte nach §87b. Und ich habe das Ehlers-Danlos-Syndrom…
Eine junge Frau mit blonden, schulterlangen Haaren und großer, schwarzer Brille. Sie trägt ein schwarzes Shirt und einen grauen SweaterDarinka Linnert
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Die unentdeckte Krankheit - Pseudotumor cerebri

von Darinka Linnert. Mein Name ist Darinka Linnert, ich bin am 07.08.1986 geboren und lebe in Essen. Im August 2014 wurde bei mir endlich, nach zwei Jahre langem Leidensweg, ein Pseudotumor cerebri festgestellt. 2012, in einer Nacht im…
Eine junge Frau liegt auf ihrem Sofa. Sie trägt eine Beanie Mütze, einen Schal und ein weißes Shirt und liest auf ihrem iPadKarina Sturm
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Was mir am meisten Angst macht, bei dem Gedanken an das Leben mit einer chronischen Erkrankung

von Karina Sturm. In der Regel schreibe ich über positive Dinge. Darüber, wie mich das Ehlers-Danlos-Syndrom stärker macht oder wie schön das Leben trotz allen Hürden ist. Doch eine chronische Erkrankung bringt auch immer Angst, Wut,…
Eine Frau mit Beanie Mütze und Schal hält ein Buch in die Kamera: Wenn der Kopf zur Last wird: Mein Weg zur DiagnoseKarina Sturm
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"Wenn der Kopf zur Last wird" ist jetzt auch als Printbuch erhältlich

Wenn der Kopf zur Last - Mein Weg zur Diagnose ist nun auch offiziell als Printbuch (Hardcover und Paperback) und in neuen Ebook-Formaten erhältlich. Ihr könnt es bei den meisten Online-Anbietern und im Handel bestellen. Mittlerweile…
Ein Bild einer großen Welle am Ocean Beach in San FranciscoKarina Sturm
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Schreiben als Coping bei chronischer Krankheit

von Karina Sturm. Es ist schwer mich von den Dingen, die ich liebe und die mir helfen, abzuhalten. Schreiben ist meine Leidenschaft und auch ein kleines Stückchen Coping-Strategie, um mit alldem klar zu kommen, mit dem mich das Leben so…
Eine junge Frau mit Beanie Mütze und Aspen Vista Halskrause sitzt in einem FlugzeugKarina Sturm
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Arzttermine im Ausland wahrnehmen mit einer chronischen Krankheit - Wie geht das?

von Karina Sturm. Häufig sind Menschen mit chronischen Krankheiten darauf angewiesen größere Distanzen zu ihren Ärzten zurückzulegen, wenn sie optimal versorgt werden wollen. Doch sind viele von uns stark eingeschränkt - sei es körperlich…
Eine junge Frau mit Beanie Mütze und Aspen Vista HalskrauseKarina Sturm
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Das ärztlich verursachte Trauma und dessen Verarbeitung

von Karina Sturm. Ich habe mich heute entschieden ein offensichtliches Tabuthema anzusprechen, das viele von uns schon kennen: die Traumatisierung durch Ärzte. Im ersten Moment erscheint der Begriff „Trauma“ unrealistisch. Man…