Tipps in Bezug auf Physiotherapie bei EDS mit CCI:

Ganz langsam starten, am besten erst einmal im Liegen, ohne Belastung auf der Wirbelsäule und den Gelenken.

Am Anfang kein Dehnen (erst wenn eine Grundstabilität erreicht wurde).

Gelenkschonende Therapien wie Bewegungsbad oder Pilates (angepasst auf die Leistungsfähigkeit des Patienten).

Keine Manipulation an der Halswirbelsäule (manche tolerieren das besser manche überhaupt nicht, vor allem bei ausgeprägter Instabilität).

Keine Verfahren, die rein die Muskulatur lockern. Wenn dann nur in Kombination mit anschließender Stabilisierung der tiefen Muskulatur.

Oft wird einseitige Belastung (z. B. der Arme) schlechter toleriert als beidseitig.

Kreativ sein hilft die Übungen an unsere Einschränkungen anzupassen. Bei EDS-Patienten gibt es häufig mehr als eine Instabilität und so schrumpft die Auswahl der Übungen stark.

Übungen zur Stärkung der Tiefenmuskulatur, Balance und Propriozeption (Balance-Board oder Matte).

Keine schweren Geräte und Gewichte, nur mit dem Eigengewicht trainieren.

Auf eine korrekte Durchführung der Übungen achten; Menschen mit EDS und/oder Instabilitäten neigen dazu die Hilfsmuskulatur zu benutzen, die Luft anzuhalten oder Gelenke zu überstrecken.

Für EDS empfohlene Therapien:

Pilates

Tai Chi

Radfahren

Bewegungsbad

Prinzipiell alle gelenkschonenden Therapien

Physiotherapeutisch gibt es unterschiedliche Konzepte. Einige der auf EDS spezialisierten Physios sind unter anderem:

Michael Healy

http://www.healyphysicaltherapy.com/meet-our-staff.html

Jan Dommerholt

http://www.bethesdaphysiocare.com/about/bio_dommerholt.html

Kevin Muldowney

http://www.muldowneypt.com/ehlers-danlos-syndrome-information/

Rosemary Keer

http://www.thehypermobilityunit.org.uk/index.php/rosemary-keer

 

Hilfreiche Informationen zu Physiotherapie an EDS-Patienten gibt es hier:

Bücher: 

Hakim AJ, Keer RJ, Grahame R, editors. Hypermobility, fibromyalgia and chronic pain. Elsevier Health Sciences; 2010 Sep 15.

http://www.amazon.de/Hypermobility-Fibromyalgia-Chronic-Pain-Hakim-ebook/dp/B0069S29DS/ref=sr_1_6?ie=UTF8&qid=1407844716&sr=8-6&keywords=rodney+grahame

A Multidisciplinary Approach to Managing Ehlers-Danlos (Type III) – Hypermobility Syndrome: Working with the Chronic Complex Patient

Isobel Knight (Autor), Rodney Grahame (Vorwort)

http://www.amazon.de/Multi-Disciplinary-Approach-Managing-Ehlers-Danlos-Type-ebook/dp/B00C9M8KZO/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1406908795&sr=8-1&keywords=Ehlers+Danlos+Syndrome+type+3

Tinkle BT. Joint Hypermobility Handbook: A Guide for the Issues & Management of Ehlers-Danlos Syndrome Hypermobility Type and the Hypermobility Syndrome. Left Paw Press; 2010.

http://www.amazon.de/Hypermobility-Handbook–Management-Ehlers-Danlos-Syndrome/dp/098257715X/

Living life to the fullest with Ehlers-Danlos Syndrome

Kevin Muldowney

http://www.amazon.com/Living-Life-Fullest-Ehlers-Danlos-Syndrome/dp/1478758880/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1450279760&sr=8-1&keywords=living+life+to+the+fullest+with+ehlers+danlos+syndrome

Präsentationen:

Präsentation EDNF Konferenz 2012 Pilates

http://ehlers-danlos.com/2012-annual-conference-files/Seamon_EDNF_Pilates_Presentation.pdf

Präsentation EDNF Konferenz 2012 Aquatic Exercise

http://ehlers-danlos.com/2012-annual-conference-files/Zonarich_Aquatic_Exercise_2012_3notesS.pdf

Präsentation EDNF Konferenz 2015 Pain

http://ehlers-danlos.com/2015-annual-conference-files/Chopra.pdf

Präsentation ENDF Konferenz 2015 Physikalische Therapie

http://ehlers-danlos.com/2015-annual-conference-files/Muldowney.pdf

Präsentation EDNF Konferenz 2015 Physikalische Therapie 2

http://ehlers-danlos.com/2015-annual-conference-files/Zonarich.pdf

Videos:

CSF research Colloquium 2014

Dr. Michael Healy

http://csfinfo.org/research/csf-funded-research/csf-research-colloquium-co-morbidities-chiari/physical-therapy-after-surgery-chiari-eds/

Großartiger Vortrag von Dr. Healy, Physiotherapeut für EDS-Patienten, über die Behandlung von Menschen mit cervicalen Instabilitäten und Chiari:

Unique Manual Physical Therapy Approach To Treat Craniocervical Instability & Chiari

Dr. Michael Healy – Chiari Syringomyelia Foundation

http://csfinfo.org/videos/physician-lecture-videos/csf-lectures-archive/physical-therapy-craniocervical-instability-chiari-csf/

 

TIPP:

Menschen mit schwerer dauerhafter chronischer Erkrankungen können unter bestimmten Umständen bei der Krankenkasse eine Dauerverordnung für Krankengymnastik bekommen.

Für weitere Informationen erkundigt euch bei eurer Krankenkasse oder unter folgenden Links:

https://www.g-ba.de/downloads/17-98-3382/2013-09-19_HeilM-RL_Merkblatt%20mit%20Anlage.pdf?

https://www.kvwl.de/mediathek/son_aus/2013/ppe_47.pdf

http://www.vdk.de/rheinland-pfalz/pages/heilmittel/69506/genehmigung_langfristiger_heilmittelbehandlungen

 

Publikationen die die Wirksamkeit von Physio an EDS-Patienten bestätigen: 

Castori M, Morlino S, Celletti C, Ghibellini G, Bruschini M, Grammatico P, Blundo C, Camerota F. Re‐writing the natural history of pain and related symptoms in the joint hypermobility syndrome/Ehlers–Danlos syndrome, hypermobility type. American Journal of Medical Genetics Part A. 2013 Dec 1;161(12):2989-3004.

Levy HP. Ehlers-Danlos syndrome, hypermobility type.

Simmonds JV, Keer RJ. Hypermobility and the hypermobility syndrome. Manual therapy. 2007 Nov 30;12(4):298-309.

Simmonds JV, Keer RJ. Hypermobility and the hypermobility syndrome, part 2: assessment and management of hypermobility syndrome: illustrated via case studies. Manual therapy. 2008 Apr 30;13(2):e1-1.

Palmer S, Bailey S, Barker L, Barney L, Elliott A. The effectiveness of therapeutic exercise for joint hypermobility syndrome: a systematic review. Physiotherapy. 2014 Sep 30;100(3):220-7.

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