Christine leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom und beantwortet heute Fragen rund um ihren Alltag mit der seltenen Erkrankung.

 

Christine Isselhardt lebt mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom

Christine Isselhardt lebt mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom

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Autorin Christine Isselhardt

 

Das Podcast-Interview mit Christine Isselhardt in Textform: 

Christine leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom und beantwortet heute Fragen rund um ihren Alltag mit der seltenen Erkrankung.

Holy Shit I am Sick: 

Christine, was ist die größte Herausforderung, der Du Dich wegen EDS täglich stellen musst?

Christine: 

Das EDS wird in verschiedene Typen eingeteilt und ich leide an dem hypermobilen Typ, mit der Komponente Haut.

Das heißt, meine Haut reißt sehr schnell ein und ich verletze mich leicht. Deshalb scanne ich täglich jeden Raum den ich nicht kenne, z. B. im Supermarkt, bei Fremden oder auch bei Freunden, und suche nach Fallen die mich verletzen könnten. Wenn ich mich einmal stoße bekomme ich ein großes Hämatom, das drei bis vier Wochen schmerzhaft blau und angeschwollen ist. Im schlimmsten Fall reißt die Haut ein und muss genäht, geklammert oder geklebt werden. Das ist die erste große Herausforderung.

An zweiter Stelle stehen die instabile Halswirbelsäule und die instabilen Gelenke. Ich muss täglich trainieren, fünfmal pro Woche. Davon dreimal ins Fitnessstudio und zweimal zur Physio, bei der ich Krankengymnastik am Gerät habe und regelmäßig auf meine Fehlhaltung hingewiesen werde, sie daraufhin ausgleiche und ständig daran arbeite. Zusätzlich bekomme ich zweimal pro Woche manuelle Therapie. Mein Programm ist wie das eines Hochleistungssportler. Kann ich wegen einer Grippe, weil ich mir weh getan habe, vor Schmerzen oder weil ich einfach keine Lust habe, nicht an mir arbeiten, falle ich sofort zurück. Genau das ist die Herausforderung, jeden Tag damit zu leben, dass es zwei Schritte vor und einen zurück geht.

Holy Shit I am Sick: 

Wenn Du einer außenstehenden Person beschreiben müsstest, wie sich EDS anfühlt, was würdest Du sagen?

Christine:

Die Frage erinnert mich an eine Situation aus dem Frühjahr 1978, als ich als Zehnjährige, in einem Hörsaal für Studenten, mit dem Professor, Ärzten und einer Krankenschwester saß und vom Professor gefragt wurde, was an mir denn anders sei als an einem normalen Menschen. Das sollte ich den Studenten erklären, aber konnte ich nicht, denn ich hatte nie wie ein normaler Mensch gelebt. Heute, mit 49 Jahren, kann ich mir eher vorstellen wie normale Menschen leben und fühlen. Man hat es ja miterlebt und oft mit Neid beobachtet. Aber wie fühlt sich EDS an? Es ist schmerzhaft. Man hat immer Schmerzen, irgendwas tut immer weh. Und wenn nichts weh tut, dann bekommt man Panik, dass doch gleich was weh tun wird. Ein normaler Mensch schlägt sich den Kopf an und der EDS-Betroffene denkt: Oh Gott, was ist passiert? Sind die Halswirbel alle noch drin? Habe ich eine Platzwunde? Blutet etwas? Hämatom, Eiswürfel, Krankenhaus. Panik. Das ist EDS. Ein ständiger Ausnahmezustand.

Ein Arzt hat mir vor zwei Jahren gesagt, mein Leben wäre so, als hätte man mich im Jungle ausgesetzt und ich müsste jeden Tag um das Überleben kämpfen.

Holy Shit I am Sick:

Was war das schlimmste Erlebnis, das Du in Bezug auf die Krankheit mit deinem Umfeld hattest (medizinisch oder privat)?

Christine: 

Ganz schlimm ist, wenn man im Auftrag der Rentenversicherung, der Krankenkasse, des medizinischen Dienst, der Gutachter zu einem fremden Arzt muss. Man sitzt dort ohne Rollstuhl, ohne Halskrause.

Der Arzt schaut und sagt: „Na, was haben Sie denn. Ach ein Ehler-Danlo?“

Und man sagt: „Nein, sorry das heißt Ehlers-Danlos-Syndrom.“

Er: „Jaja, sag ich doch. Na, das ist ja nicht so schlimm, schauen wir mal, was haben Sie denn noch. Ach ja, Fibromyalgie, damit können wir arbeiten. Und Divertikulose, das können Sie operieren lassen.“

Ich: „Nein man hat mir damals schon die Mandeln nicht operieren wollen.“

Er: „Das ist etwas völlig Anderes…“

Ich: „Aber ich habe doch dieses Ehlers-Danlos-Syndrom.“

Er: „Was wollen Sie immer mit dem EDS, das ist doch gar nicht schlimm.“

Dann legt man von der Uniklinik die Diagnose vom Jahr 1978 und nochmal aus 2016 vor, weil die Krankenkasse das angefordert hat, und dann sagt er: „Ach ne, Sie sollten sich lieber eine Zweitmeinung einholen, ob Sie das auch wirklich haben.“

Solche Ärzte vor sich sitzen zu haben, die Gott spielen und entscheiden, ob man wirklich krank ist oder nicht, das sind die schlimmen Erlebnisse.

Und privat – Schwamm drüber.

Holy Shit I am Sick:

Was würdest Du jemandem raten, der gerade neu diagnostiziert wurde?

Christine: 

Das ist eine sehr schwierige Frage. Ich hatte das Glück schon mit zehn Jahren meine Diagnose zu erhalten. Vorher nannte man meine Symptome z. B.  Fallsucht, Wackelköpfchen und Cutis Laxa. Damit ließ sich nicht sehr viel anfangen, aber es beschrieb meine Probleme im Großen und Ganzen. 1978 wurde ich dann an der Uniklinik auf EDS getestet und bekam die Diagnose. Mein Leben habe ich im weitesten Sinne normal gelebt, was es schwierig für mich macht diese Frage sinnvoll zu beantworten. Ich glaube, wenn man jung diagnostiziert wird, kann man sich in das Thema anders einfinden. Je älter man wird, desto schwieriger wird es.

Ich kann niemandem raten sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen oder Einzelkämpfer zu bleiben, denn das ist eine Frage des Charakters und nicht des EDS. Ganz wichtig ist es, mit der Familie klarzukommen und Freunde zu haben, die für einen da sind. Und: Niemals den Mut zu verlieren und eine große Portion Selbstvertrauen zu haben.

Ein Professor sagte zu mir: Du bist etwas ganz Besonderes, von dir gibt es nicht so viele auf der Welt.

Holy Shit I am Sick:

Was wünscht Du Dir für die Zukunft?

Christine:

Wünsche ich mir schmerzfrei zu sein? Nein. Ich habe mein ganzes Leben lang Schmerzen gehabt, damit komme ich schon zurecht. Ein normaler Mensch würde wahrscheinlich sagen, ich hätte gerne eine gute Gesundheit. Aber die hatte ich noch nie, damit käme ich vermutlich überhaupt nicht klar. Aber ich glaube, ich wünsche mir von Seiten der Ärzte mehr Verständnis für uns Menschen mit seltenen Erkrankungen.

3 Kommentare
  1. Verena sagte:

    Mit Christine würde ich mich sofort und liebend gerne auf einen gemeinsamen Kaffeeplausch zusammensetzen. So unbekannt und doch so nah durch ihr treffenden Beschreibungen…. <3

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Geht mir genauso. Ich werde Christine direkt mal darauf hinweisen was für einen netten Kommentar du hinterlassen hast. ;) Vielleicht könnt ihr euch dann direkt austauschen.
      Gruß
      Karina

      Antworten
    • Christine Neumayer-Isselhardt sagte:

      Liebe Verena,
      Das freut mich sehr.
      Vielleicht sind wir ja gar nicht soweit voneinander entfernt, räumlich meine ich jetzt
      ?

      Antworten

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