Silvia leidet am posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom und chronischen Schmerzen durch eine Small-Fiber-Neuropathie. Was es für sie bedeutet, mit diesen Erkrankungen zu leben, erzählt sie mir heute.

 

Silvia hat gelernt mit POTS zu leben.

Silvia hat gelernt mit POTS zu leben.

Mehr von Silvia findet ihr hier:

Autorin Silvia Fuchs

 

Das Podcast-Interview mit Silvia in Textform: 

Silvia leidet am posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom (POTS) und chronischen Schmerzen, durch eine Small-Fiber-Neuropathie. Was es für sie bedeutet, mit diesen Erkrankungen zu leben, erzählt sie mir heute.

Holy Shit I am Sick:

Liebe Silvia, wie hast Du Dich gefühlt, als Du endlich die Diagnose POTS erhalten hast?

Silvia:

Es war für mich ein wahnsinnig tolles Gefühl, endlich zu wissen, du bist nicht verrückt.

Holy Shit I am Sick:

Was hat sich für Dich nach der Diagnose verändert (im privaten Bereich oder bei der medizinischen Versorgung)?

Silvia:

Ich habe eine 45 Jahre lange dauernde Freundschaft verloren. Es war sehr schwer für mich, aber ich musste einsehen, dass sie mir nicht gut tat.

Holy Shit I am Sick:

Wie würdest Du Deine Erkrankung für jemanden beschreiben, der sie nicht kennt? Wie fühlt sich POTS an?

Silvia: 

Da hat mir mein Arzt einen guten Tipp gegeben: Stell dir vor, du hast am Abend richtig viel getrunken. Erinnere dich, wie du dich am nächsten Morgen gefühlt hast. So fühlt sich ein POTS-Patient den ganzen Tag.

Holy Shit I am Sick:

Was war das schlimmste Erlebnis, das Du in Bezug auf deine Erkrankung jemals hattest?

Silvia:

Als mir eine Chefärztin von der Krankenkasse sagte: „Nehmen Sie ein paar Kreislauftropfen, dann sind Sie eh wieder gesund.“

Holy Shit I am Sick:

Was würdest Du Menschen mit Deiner Erkrankung raten? Wie können sie mit der Krankheit umgehen?

Silvia:

Offen mit der Krankheit umgehen und sein Umfeld darüber informieren. Ein Arzt sagte mir damals: „Frau Fuchs, Sie dürfen alles, Sie müssen nichts.“ Und er hatte Recht.

4 Kommentare
  1. Tanja runge sagte:

    Hallo Karina ich finde es super,das du so eine Seite hast…ich leide seit 2008 an Pots u habe mich genauso wie Silvia gefühlt….ich glaube das ich jetzt einen Rückfall habe und wieder geht alles von vorne los und kein Arzt kann mir weiterhelfen…ich würde wahnsinnig gern mit Silvia in Kontakt kommen…wäre das irgendwie möglich ?…liebe Grüße Tanja

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Liebe Tanja,
      wenn du mir via privater E-Mail die Erlaubnis erteilst deine E-Mail Adresse an Silvia weiterzugeben, dann kann ich das gerne in die Wege leiten. Ich kann natürlich nicht versprechen, dass sie sich meldet, aber kann es mir gut vorstellen. Silvia ist eine ganz Liebe und teilt ihre Erfahrungen gerne. Schick mir einfach kurz eine Mail mit einer E-Mail-Adresse von dir, die ich Silvia weitergeben darf.
      Gruß,
      Karina

      Antworten
        • karinabutterfly sagte:

          Hallo Tanja. In deinem Kommentar habe ich deine E-Mail Adresse aus folgendem Grund entfernt: Deine E-Mail Adresse wird nicht öffentlich hier im Blog angezeigt. Wenn du diese in einem Kommentar postest ist sie aber öffentlich und kann von jedem gesehen werden. Nachdem ich nicht sicher war, ob du das möchtest, habe ich sie lieber entfernt. Du sollst ja nicht Tonnen an Spam bekommen weil die Adresse hier öffentlich zugänglich ist. Ich habe sie aber natürlich wie von dir gewünscht an Silvia weitergeleitet.

          Gruß,
          Karina

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