Hallo meine Lieben,

vor Kurzem haben mich einige Fragen von Yvonne erreicht, die ich versucht habe hier in einem Podcast zu beantworten.

Frage 1:

Welche Erfahrungen hast du bei Kuklinski und mit Mikronährstoffen gemacht?

Frage 2:

Kannst du generell Kopfkissen oder sogar Matratzen/ Liegepositionen für HWS-Geschädigte empfehlen?

Frage 3:

Wie würde nach all den Jahren und Wegen zur Diagnose dein Leitweg aussehen um eine HWS-/Kopfgelenksinstabilität, HMS oder sogar EDS diagnostizieren zu lassen?

 

 

Leserfragen von Yvonne in Schriftform:

Hallo meine Lieben,

vor Kurzem haben mich einige Fragen von Yvonne erreicht, die ich versucht habe hier in einem Podcast zu beantworten.

Yvonne:

Welche Erfahrungen hast Du bei Kuklinski und mit Mikronährstoffen gemacht?

Holy Shit I am Sick:

Dr. Kuklinski ist ein Spezialist auf dem Gebiet der Therapie der HWS-Instabilität und hat ein spezielles Prinzip entwickelt, mit Hilfe von Nahrungsergänzungsmitteln (NEM’s) und Vitaminen, das Defizit auszugleichen, das durch die Minderdurchblutung im Gehirn aufgrund der Instabilität entsteht.

Ich war am Anfang meiner Erkrankung bei Dr. Kuklinski und mache auch heute noch einen Teil seiner Therapie. Damals wurde mir Blut abgenommen und diverse Vitamin- und Nährstoffmängel wurden festgestellt. Daraufhin erstellte er mir ein Konzept um die mangelhaften Vitamine auszugleichen. Ich bekam Infusionen und nahm die NEM’s in Tablettenform zu mir. Teilweise hatte ich etwas mehr Energie zur Verfügung.  Den deutlichsten Unterschied konnte ich für einige Stunden nach den Infusionen verzeichnen, in denen ich sehr viel mehr Energie hatte.

Derzeit nehme ich immer noch Vitamin C, B6, B12, B2, Biotin, Selen, Folsäure, Carnitin, Zink, Coenzym Q10, Nitrostresskapseln (die eine Kombination aus den oben erwähnten und Curcumin, Taurin, Gluthation und mehr enthalten) ein. Da all diese Mittel sehr teuer sind, nehme ich sie nicht täglich ein sondern im Wechsel, so dass ich nicht häufiger als halbjährlich neue besorgen muss. Einmal jährlich ließ ich meine Vitaminspiegel überprüfen. Das ist sehr wichtig, denn einige Vitamine kann man überdosieren, darunter z. B. Vitamin E, D, K und A. Meiner Meinung nach sollte die Einnahme von NEM’s immer ärztlich abgeklärt werden. Außerdem wichtig zu wissen ist, dass manche dieser Mittel Konservierungs- und Farbstoffe enthalten, was für MCAS-Patienten ein großes Problem ist. Deshalb sollte auch auf Qualität und Zusatzstoffe geachtet werden. Ein kompetenter Apotheker kann hier Abhilfe schaffen.

Am Besten hilft mir: Vitamin C, B-Vitamine und Vitamin D. Seit der Einnahme werde ich seltener krank, mein Immunsystem ist gestärkt und ich fühle mich etwas energetischer.

Yvonne:

Kannst du generell Kopfkissen oder sogar Matratzen/ Liegepositionen für HWS-Geschädigte empfehlen?

Holy Shit I am Sick:

Ich besitze zwei Kopfkissen. Ein Memory-Foam-Kissen, das etwas höher ist und die Form meines Nackens hat. Das benutze ich um auf der Seite zu schlafen. Und ein zweites Kissen, das sehr flach ist, um auf dem Rücken zu schlafen.

Meine Matratze habe ich schon sehr lange und mittlerweile ist diese recht weich. Damals suchte ich sie zusammen mit einer Verkäuferin im Matratzengeschäft aus. Ich durfte Probeliegen und die Fachfrau hat anhand meiner Wirbelsäulenkrümmung den Härtegrad bestimmt. Mittlerweile gibt es wohl auch Geschäfte, in denen man die Matratze mit nach Hause nehmen und über einen längeren Zeitraum Probeschlafen darf.

Ich glaube, auf diese Frage gibt es keine pauschale Antwort. Das muss jeder für sich selbst ausprobieren. Wichtig ist, dass sie die perfekte Unterstützung für sämtliche Wirbelsäulenabschnitte gibt und dass man selbst damit zurecht kommt.

Beim Seitenschlafen nutze ich zusätzlich einen Kniekeil und ein Kissen zwischen den Armen damit sich nichts verschieben kann.

Manchmal nutze ich ein Seitenschläferkissen, das man zwischen Arme und Beine nehmen kann oder ein u-förmiges Schwangerschaftskissen, was ganz toll ist, wenn man sich viel dreht.

Ich war früher ein Bauchschläfer und musste mir das abtrainieren, was recht schwierig war. Allerdings kann ich jedem Betroffenen mit HWS-Instabilität nur davon abraten auf dem Bauch zu schlafen. In der Regel schlafe ich nun flach auf dem Rücken oder auf der Seite, wofür ich eine gute HWS-Unterstützung empfehle. Nachts trage ich IMMER eine weiche Halskrause.

Yvonne:

Wie würde nach all den Jahren und Wegen zur Diagnose dein Leitweg aussehen um eine HWS-/Kopfgelenksinstabilität, HMS oder sogar EDS diagnostizieren zu lassen?

Holy Shit I am Sick:

Die Frage ist sehr schwierig, denn die meisten von uns finden anhand ihrer Symptome selbst zur Diagnose. Dadurch dass kein Arzt weiter weiß machen sie sich selbst schlau. Als Diagnostik für die HWS-Instabilität finde ich das Upright-MRT sehr gut. Wichtig ist, dieses bei einem spezialisierten Radiologen, der genau weiß wie man diese Bilder auswertet, durchführen zu lassen. Der zweite Weg wäre ein CT in Rotation. Außerdem sollten die Winkel gemessen werden. Danach heißt es, einen Neurochirurgen zu finden der sich auskennt, was das Schwierigste an der Sache ist. Aber auch da gibt es mittlerweile Angebote über deutsche Grenzen hinaus. Alternativ gibt es das Röntgen in Funktionsstellung oder das Digital-Motion-Xray (DMX). All diese Möglichkeiten haben Vor- und Nachteile und wenn ich sie gegeneinander abwäge, gewinnt bei mir das Upright-MRT um einen ersten groben Überblick zu erhalten. Danach heißt es, zusätzliche Untersuchungen durchführen zu lassen, wie z. B. otoneurologische oder neurologische. Es ist wie ein Puzzle zusammenzusetzen. Es gibt viele Untersuchungen die am Ende zusammen Aufschluss über die genaue Lokalisation und Schwere der Schädigung geben. Es ist selten mit einer Untersuchung getan, vor allem dann nicht, wenn es in Richtung OP gehen soll.

Mehr Informationen dazu unter: www.instabile-halswirbelsaeule.de

Beim EDS ist es relativ ähnlich wie bei HWS-Instabilitäten. Auch hier erkennt der Patient meist selbst ob es in Richtung Bindegewebserkrankung geht und dann ist die erste Anlaufstelle die Genetik. Nicht jeder Genetiker kennt alle genetischen Krankheiten wirklich gut und es gibt große Unterschiede. Doch mittlerweile gibt es in Deutschland einige sehr erfahrene EDS-Genetiker die man aufsuchen kann. Stellt dieser die Diagnose geht es darum Ärzte zu finden, die uns im Alltag unterstützen, wie z. B. Hausarzt und Orthopäde. In meinen Augen müssen diese nicht unbedingt erfahren im Bereich EDS sein, sondern offen und interessiert.

Der zweite Schritt nach der Diagnostik ist für mich, selbst so gut es geht Bescheid zu wissen. Informationen kann man über die deutschen Vereine und bei internationalen Organisationen finden.

Bei Verdacht auf Komorbiditäten wie Mastzellaktivierungssyndrom oder Dysautonomie gibt es sehr gute Spezialisten in Deutschland.

Prinzipiell würde ich empfehlen eines nach dem anderen abzuarbeiten, damit es nicht zu unübersichtlich wird. Ich würde zuerst die Diagnose EDS sichern, dann ein kleines Team aus Ärzten aufbauen die mir im Alltag zur Seite stehen (Hausarzt, Physio, Orthopäde) und dann die Komorbiditäten und Routineuntersuchungen angehen.

Das Endergebnis ist hoffentlich ein Team an Ärzten, das sich austauscht und zur Seite steht. Einen Ansprechpartner für jedes Problem.

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