Da die Schmerzen bei EDS sehr individuell sind und auch in der Stärke stark variieren, gibt es wie immer keine pauschale Lösung die jedem hilft.

Allgemein:  

Immer häufiger wird bei chronischen Schmerzpatienten das Konzept der multimodalen Schmerztherapie eingesetzt. Dies bedeutet, dass ein interdisziplinäres Team an Ärzten und Therapien auf verschiedenen Ebenen (Körper, Seele) zusammenspielen und meist mit Physiotherapie/ Bewegung und alternativen Therapien, wie Tanztherapie, kombiniert werden.

Der Ansatz der multimodalen Schmerztherapie ist auch für EDS-Betroffene eine gute Idee, jedoch muss diese dann stark individualisiert werden. Ein Programm aus Bewegung, mentaler Unterstützung und Medikamenten ist sinnvoll, kann aber im Fall von den stark variierenden Ausprägungen der EDS-Patienten nicht in einem vorgefertigten Standard-Klinikprogramm, in dem häufig einfach sämtliche Formen von Schmerzen und Grunderkrankungen zusammengeworfen werden, durchgeführt werden.

EDS-Patienten passen selten in vorgefertigte Schubladen und wirklich jeder einzelne Patient ist anders! Natürlich sollte die Therapie des EDS nie aus einer reinen medikamentösen Therapie bestehen, sondern immer die physiotherapeutische Betreuung und die mentale Unterstützung beinhalten. Jedoch kann diese von Patient zu Patient unterschiedlich möglich oder nützlich sein und muss deshalb immer individuell geplant werden.

In wie weit eine psychotherapeutische Unterstützung sinnvoll/ möglich/ gewünscht ist, kann ebenfalls nicht pauschalisiert werden. Dies hängt vom jeweiligen Menschen ab und die Notwendigkeit und Form der Unterstützung (Familie, Therapeut, Support-Gruppen, etc) sollte nicht aufgezwungen werden. Viele kommen sehr gut mit ihrer Situation zurecht und finden ihre eigenen Bewältigungsmechanismen, andere brauchen dabei die Hilfe Dritter. Insofern sollte professionelle Hilfe immer angeboten, aber definitiv nicht aufgezwungen werden.

Auch kann die Therapiehäufigkeit von einmal bis mehrmals wöchentlich variieren. Manche Patienten können sogar täglich trainieren, andere hingegen tolerieren gar keine Beübung. Jedoch ist auch hier durch diese starke Variation nicht immer ein standardisiertes Programm in einer medizinischen Reha hilfreich. Teilweise schaden sich Patienten sogar stark durch eine tägliche Beübung, die dann zu totalen Erschöpfungszuständen führen. Es sollte zusammen mit dem Patienten abgesprochen werden, welche Art der Rehabilitation möglich ist und aus welchen Teilen diese sich zusammensetzen sollte.

Ebenfalls sollte ganz klar sein, dass es auch Patienten gibt, die gegenüber jeglicher Art von Beübung intolerant sind. Diese Patienten sollten nicht gedrängt oder gar gezwungen werden, auch wenn manche Mediziner der Ansicht sind, man MUSS EDS-Patienten trainieren.

Oberste Priorität sollte immer das Wohlbefinden des Patienten sein und nicht ein feststehendes Programm, das jeder abzuarbeiten hat, egal ob es nun gut tut oder nicht.

Chronisch kranke Schmerzpatienten wissen meist selbst sehr gut was sie können, was sie vertragen und was sie brauchen. Und gerade deshalb ist es von großer Bedeutung, dass jeder Patient ein maßgeschneidertes Therapieprogramm bekommt.

Mit diesen Faktoren im Kopf möchte ich nun gerne auf die unterschiedlichen Möglichkeiten der medikamentösen Therapie eingehen.

Die Wahl der Medikamente hängt von verschiedenen Faktoren ab wie z. B.: 

Art der Schmerzen (Neuropathisch, Myopathisch…)

Intensität der Schmerzen

Wirkmechanismus (sofort wirksam, retard)

Wirkungsort (lokal, zentral)

Applikationsform (Creme, Injektion, Tablette, Tropfen, Pulver…)

Dosierung

Komorbiditäten / Allergien / Unverträglichkeiten (vor allem Mastzellaktivierung, Dysautonomie und Veränderungen im Medikamentenmetabolismus sind hier zu beachten)

Klassen von Schmerzmitteln: 

Opoid-Analgetika z. B. schwache: Codein, Tramadol; oder starke: Morphin, Fentanyl

Nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR) wie z. B. ASS, Ibuprofen, Diclofenac

Nicht saure Analgetika wie Paracetamol

COX2-Inhibitoren wie Arcoxia

Ketamin

Cannabinoide (in Deutschland nur sehr selten erlaubt zur Schmerztherapie)

WHO Stufentherapie:

WHO-Stufen der Schmerztherapie

WHO-Stufen der Schmerztherapie

Zur Therapie von neuropathischen Schmerzen werden außerdem Antikonvulsiva wie z. B. Gabapentin eingesetzt. Auch Muskelrelaxantien wie Baclofen kommen zum Einsatz.

Merke: Auch Mastzellaktivierung oder starke Dysautonomie-Schübe können zu Schmerzen unterschiedlicher Art führen. Das heißt, auch diese Erkrankungen sollten ursächlich behandelt werden. Ebenfalls gehört die Qualität des Schlafes im Gesamtbild mit einbezogen.

Die Schmerztherapie bei EDS ist meist nicht vermeidbar und wichtig für die Lebensqualität und Funktion im Alltag der Patienten. Viele Patienten wollen so lange es geht ohne Medikamente aushalten, doch nicht immer ist das eine gute Entscheidung. Natürlich müssen Risiken und Vorteile jedes Medikaments einzeln abgewogen werden, da jedes Medikament potenziell schädlich sein kann. Doch den Schmerz zu tolerieren kostet viele Menschen mit EDS eine großen Teil ihrer Energie und häufig auch den Schlaf.

Bei chronischen Schmerzkrankheiten sollte deshalb frühzeitig der Rat eines Schmerztherapeuten eingeholt werden.

Bekannte Namen in der Schmerztherapie von EDS-Patienten sind:

Dr. Chopra

Dr. Pocinki

Dr. Tennant

Jeder dieser Ärzte verfügt über einige Erfahrungen an EDS-Patienten und jede deren Therapien hat sicher seine Daseinsberechtigung.

Mittel in der EDS-Schmerztherapie (laut oben genannten Spezialisten):

Zu Beachten: Manche Ärzte nutzen Medikamente „off label“, das heißt diese Medikamente sind eigentlich für andere Erkrankungen zugelassen. Was bedeutet, dass es für die eingesetzte Behandlung keine wirklichen Vergleichswerte gibt.

Bedenkt bitte auch, dass alle Medikamente IMMER auch negative Effekte haben. Ich werde hier nicht auf die möglichen Nebenwirkungen eingehen.

Muskelrelaxantien:

Bei Verspannungen kann zum Schlafen ein leichtes Muskelrelaxanz eingenommen werden (z. B. Baclofen), aber nur wenn absolut nötig.

Neuropathische Schmerzen:

z. B. gute Wirkung von Gabapentin und Pregabalin.

Trizyklische Antidepressiva:

wie z. B. Amitriptylin.

Low-dose-Naltrexon (off label use!) erwies sich laut Dr. Chopra als sehr hilfreich bei EDS-Patienten. Der genaue Mechnismus ist aber unklar.

Paracetamol erweist sich als relativ sicher, vor allem in Kombination mit anderen Schmerzmitteln, da sich die Wirkung dadurch verstärkt (z. B. in Kombination mit NSAR wie Naproxen und Ibu).

Lokal wirkende Cremes

Opoide nur in niedriger Dosierung, bei akuten Schmerzen oder in Kombination mit NSAR. Sonst wenig hilfreich bei chronischen Schmerzen. Vorsicht bei MCAS!

Cannabis (in Deutschland nur sehr schwierig zugänglich).

Dr. Pocinki beschäftigt sich mit dem Gesamtkonzept aus Schmerz, Schlafstörung und autonomer Dysfunktion. Er bezieht Medikamente mit ein, die auf all diesen Ebenen wirken, denn meist gibt es in EDS-Patienten mehr als nur eine Ursache für Schmerzen und nur eine Kombination führt am Ende zum gewünschten Erfolg. Für ihn gehören zu den schon aufgeführten Schmerzmitteln, Muskelrelaxantien, Antidepressiva und Antikonvulsiva auch noch Alpha- und Betablocker zur Behandlung der nächtlichen Tachykardien, sowie Melatonin und evtl. sogar der vorübergehende Einsatz von Schlaftabletten zum Gesamtkonzept. Teilweise werden sogar Stimulanzien wie Ritalin eingesetzt (VORSICHT).

Zusätzlich zu der medikamentösen Therapie setzt er auf Beübung, Entspannungsmaßnahmen, Maßnahmen zur Verbesserung der Schlafhygiene und die Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln.

Dr. Tennant ist spezialisiert auf die Schmerztherapie unter Einsatz von Hormonen (vor allem unter Opoidtherapie), ein Gebiet das für mich noch recht neu ist und das ich sehr spannend finde. Die Theorie dahinter ist logisch und basiert auf der stressresultierenden Ausschüttung von Nebennieren- und Geschlechtshormonen. Chronischer Schmerz versetzt den Körper in eine Art Dauerstress und führt deshalb häufig langfristig zur Verminderung diverser Hormone.

Dr. Tennants Konzept setzt darauf diese Hormone zu ersetzen und dadurch die Wirkung von Schmerzmitteln zu verbessern und den Schmerzpegel zu reduzieren.

Die vier wichtigsten Hormone, die getestet werden sollten sind: Cortisol, Testosteron, Pregnenolon und ACTH. Zusätzlich möglicherweise auch noch Progesteron, HCG und DHEA.

Die mangelhaften Hormone werden dann durch medikamentös hergestellte Hormone ersetzt und so lange eingenommen bis die Werte sich normalisieren und der Schmerz unter Kontrolle ist. Danach ist die Einnahme nicht mehr nötig.

Hormontestungen können somit auch ohne Opoidtherapie eine Aussage über die Qualität der Schmerzen geben und aufzeigen ob die Therapie adäquat ist.

Natürlich sollten zu jeder Therapie auch immer schmerzvorbeugende Maßnahmen getroffen werden!

D. h. Aktivitäten die Schmerzen verstärken sollten gemieden oder so kurz wie möglich gehalten werden.

Wichtige Alltagsaktivitäten bei denen es häufig zu Verletzungen kommt:

Einkaufen: Keine einseitige Gewichtsbelastung der Schultern oder Arme. Leichte Gewichte tragen und auf beide Seiten gleichmäßig verteilen. Schlange stehen vermeiden, möglichst eine Zeit wählen an der wenig los ist.

Haushalt: Arbeitsflächen sollten hoch genug sein, wenn nötig Küchenstühle benutzen.

Schlafen: Nie auf dem Bauch schlafen!!!! Für Seitenschläfer diverse Kissen zur Polsterung nutzen.

Sitzen/ Stehen: Typische W-Position vermeiden; nicht verkrümmt sitzen, immer auf korrekte Haltung achten; Knie beim Stehen nicht überstrecken.

Öffentliche Verkehrsmittel: Wenn möglich immer dann nutzen wenn wenig los ist; nutzt Bandagen oder andere Hilfsmittel um sicher von A nach B zu kommen.

Diät: Evtl. glutenfrei Essen

Zusätzlich eingesetzte alternative Methoden der Schmerzbewältigung sind:

Traditionelle chinesische Verfahren wie Akupunktur, Akupressur, Dry Needeling

Tens-Therapie, Reizstrom, Wärme, Kälte

Muskelentspannung nach Jakobsen, autogenes Training

Zur Verbesserung der Propriozeption: z. B. Balanceboard, Paddleboarding, Kompressionsbekleidung und Taping

Vagus-Nerv-Stimulation

Der Nervus Vagus ist der 10. Hirnnerv der maßgeblich an der Steuerung des vegetativen Nervensystems, innerer Organe, des endokrinen Systems, des Immunsystems und vieler anderer Systeme des Körpers beteiligt ist.

Vagus-Nerv-Stimulation beschreibt eine Behandlung bei der durch Reizung des Vagus Nervs mittels Stromimpuls positive Auswirkungen auf Erkrankungen wie Depression, Epilepsie oder Migräne zu beobachten waren. Doch auch in Bezug auf den Einsatz zur Therapie von chronischen Schmerzen und Dysautonomie werden im Moment Studien durchgeführt.

Derzeit gibt es zwei verschiedene Methoden der Applikation:

Die chirurgische Applikation bei der der Vagus Nerv direkt mit dem kleinen Stromgenerator verbunden wird (invasiv).

Die transkutane (durch die Haut) Stimulation des Vagus (nicht invasiv). Diese Methode wird derzeit an POTS-Patienten getestet.

Vagus-Nerv-Stimulation ist bisher nicht zur Schmerzbehandlung etabliert, bietet aber wohl viel Hoffnung auf eine baldige Einführung.

Außerdem könnte Vagus-Nerv-Stimulation positiven Einfluss auf MCAS und POTS haben:

Kirchner A, Stefan H, Schmelz M, Haslbeck KM, Birklein F. Influence of vagus nerve stimulation on histamine-induced itching. Neurology. 2002 Jul 9;59(1):108-12.

Weitere spannende Resultate:

Kirchner A, Stefan H, Bastian K, Birklein F. Vagus nerve stimulation suppresses pain but has limited effects on neurogenic inflammation in humans. European journal of pain. 2006 Jul 1;10(5):449-.

Busch V, Zeman F, Heckel A, Menne F, Ellrich J, Eichhammer P. The effect of transcutaneous vagus nerve stimulation on pain perception–an experimental study. Brain stimulation. 2013 Mar 31;6(2):202-9.

Kirchner A, Birklein F, Stefan H, Handwerker HO. Left vagus nerve stimulation suppresses experimentally induced pain. Neurology. 2000 Oct 24;55(8):1167-71.

 

Informationen:

Deutsch:

http://schmerzliga.de/invasive_verfahren.html

Englisch: 

www.paincommunity.org

EDNF Konferenz 2013 Dr. Chopra Präsentation:

http://ehlers-danlos.com/2013-annual-conference-files/Chopra_Chronic_pain_and_EDS_Final_1slideS.pdf

EDNF Konferenz 2014 Dr. Pocinki Präsentation:

http://ehlers-danlos.com/2014-annual-conference-files/Alan%20Pocinki.pdf

EDNF Konferenz 2015 Dr. Chopra Präsentation:

http://ehlers-danlos.com/2015-annual-conference-files/Chopra.pdf

Dr. Tennant Artikel zu Hormonersatztherapie:

http://www.practicalpainmanagement.com/treatments/hormone-therapy/testosterone-replacement-female-chronic-pain-patients

http://www.practicalpainmanagement.com/treatments/hormone-therapy/hormone-testing-replacement-pain-patients-made-simple

http://www.practicalpainmanagement.com/treatments/hormone-therapy/hormone-therapies-newest-advance-pain-care