von Christine Isselhardt

 

Endlich mal eine gute Woche gehabt.

Was sag ich da, es waren zehn Tage.

 

Nachdem alle der Ansicht waren, dass Ehlers-Danlos-Syndrome gleichzusetzen wären, mit einer üblen psychischen Störung – ich habe es fast selbst geglaubt; und nicht nur ich, sondern vermutlich auch der liebenswerte Hausarzt, welcher sicher bequemere Patienten brauchen kann, haben mir in den letzten Tagen doch einige liebe Menschen wieder so richtig Mut gemacht.

 

Allen voran, und das möchte ich ganz deutlich sagen, waren das zwei Frauen, die ich noch niemals persönlich getroffen habe. Von einer zumindest kenne ich schon die Stimme.

Brieffreundschaften nannte man das zu meiner Zeit.

Heute sind das wertvolle Mailfreundschaften.

Unverzichtbar geworden für mich.

Wunderbare Gespräche die fast ohne Zeitverlust hin und herfliegen.

Hilfestellung wenn es brennt, wenn ich nicht weiter weiß, wenn alles gerade zu ziemlich sche… ist,

wenn ich es nicht verstehe oder mich unverstanden fühle, wenn einfach alles gerade schief läuft.

 

Allein hätte ich aufgegeben, ich hätte nicht gewusst was zu tun ist.

Aber die beiden haben mich stark gemacht und mich gefüttert, so dass ich in den Kampf ziehen konnte.

Und das habe ich getan. Ich bin in den Kampf gezogen und habe ein Scharmützel nach dem andern gewonnen.

 

All diejenigen Ärzte, die keine Ahnung von Ehlers-Danlos-Syndrom oder anderen seltenen Erkrankungen haben, deshalb der Ansicht waren, der problematische Patient wäre Simulant, Hypochonder, Lügner oder Sozialschmarotzer durften sich warm anziehen, denn trotz frühlingshafter Außentemperaturen wehte plötzlich mancherorts ein eiskaltes Lüftchen.

 

Nachdem ich mühsam gelernt habe, dass auch der Patient Rechte hat, ernst genommen werden muss und sich nicht alles gefallen lassen braucht, habe ich dieses so manche studierten Damen und Herrn wissen lassen.

Und was wirklich wunderbar ist, jeder der eine Mail bekam, antwortete innerhalb von 12, in Worten zwölf, Stunden.

Und ja, nun ist es amtlich. Die Frau hat tatsächlich EDS, keinen Lattenschuss.

Das tut uns aber außerordentlich leid, keine Absicht, kein böser Wille, dumm gelaufen.

Ja, dumm gelaufen, vor allem für mich.

Aber ich will nicht nachtragend sein. Ist ja jetzt hoffentlich alles wieder gut.

Bis auf eines natürlich, EDS geht nimmer weg, aber trotzdem danke für die Genesungswünsche.

 

Okay, unabhängig von diesen gewonnenen Schlachten ging das Leben ja auch noch weiter.

Es standen zwei Besuche an der Uniklinik an, Tag eins war der Rheumatologe.

Ich fühlte mich sehr gut aufgehoben und angenommen. Die Situation war entspannt, das Gespräch sehr informativ. Und ich konnte verschiedene Zusammenhänge in meinem Körper verstehen lernen.

Der zweite Besuch war bei der Inneren Medizin, das hat mir die Hautklinik vor drei Wochen eingebrockt, der junge Arzt war überzeugt, dass EDS nicht weh tut und das so viele Ärzte nicht irren können. Muss also doch was mit dem Oberstübchen zu tun haben.

Jedenfalls verzichtete jener auf eine eingehende körperlich Untersuchung und überstellte mich lieber an die Innere.

Folglich war ich natürlich schon vor dem Termin pitschnass geschwitzt. Freilich wusste ich, dass der nette Rheumatologe von vergangener Woche nur ein Stockwerk tiefer residiert, aber ich wusste natürlich nicht, ob dieser in der Not zu meiner Hilfe eilen würde.

Nun gestehe ich, dass ich auch den mehrseitigen Fragebogen nicht ausgefüllt habe.

Ich habe damit angefangen, habe es versucht, aber man muss aufpassen wie ein Schießhund, dass man hinterher nicht noch mehr üble Nachreden über sich ergehen lassen muss.

Jedenfalls handelt es sich bei den Fragen vornehmlich um Suggestivfragen und das habe ich darunter geschrieben. Weiterhin befragte man mich über verschiedene Dinge betreffend meines Sexuallebens.

Hallo, ich werde in diesem Jahr fünfzig. Da muss ich jetzt echt nicht mit jemandem drüber reden, der mein Sohn sein könnte.

Habe ich auch so drauf geschrieben.

Ich halte schon einiges von Privatsphäre, auch wenn ich mich oft und gerne auf Facebook bewege oder Euch hier die Schwänke meines Lebens erzähle.

Was soll ich noch groß drumherum schwätzen, ein ausgesprochen freundlicher und angenehmer Arzt rief mich auf. Auch seine Assistentin war ein Schatz.

Ich habe mich rundum wohlgefühlt.

Hatte ein sehr langes Gespräch, durfte reden, musste aber auch Fragen beantworten.

Wurde eingehend untersucht und habe mir erklären lassen, wie ich aus seiner Sicht künftig mit mir und meinen Befindlichkeiten umgehen soll.

Hat sich irgendwie gedeckt mit den Aussagen des Rheumatologen.

Ich habe dann aufgehört zu schwitzen und beim Shake-hands gefragt, ob er eigentlich auch der Meinung sei, dass bei mir ein paar Schräubchen locker sind.

Ich habe mich natürlich anders ausgedrückt, ist doch klar.

Aber er hat gegrinst und mir in aller Deutlichkeit versichert, dass ich mir diesbezüglich wirklich keine Gedanken machen muss.

 

Ich hatte dann noch einen Termin zu Ende der Woche bei einem Spezialisten für Schmerzen.

Auch er hat sich äußerst viel Mühe gegeben, hat sich mit dem Thema beschäftigt und Empathie gezeigt.

Ob ich das verordnete Medikament tatsächlich einnehmen möchte, weiß ich noch nicht.

Ich warte mal den Vortrag von Dr. Chopra in Frankfurt ab.

Vielleicht erfahre ich da mehr zu diesem Thema.

Ich weiß dass er es auch verordnet, aber es nicht die erste Wahl ist.

Trotzdem ein Punkt für den Spezialisten, er wusste das.

 

Und deshalb möchte ich es nochmal sagen, sie sind doch nicht alle böse!

 

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