Eine Krankheit, die nicht wieder vergeht.

Beiträge

Sarah, eine Frau mit langen blonden Haaren, sitzt auf ihrem Bett. Vor ihr steht eine große Kiste mit Medikamenten.
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We Are Visible (Too) – Episode 1: Sarah Rightmire

We Are Visible (Too) ist eine fortlaufende Minifilmserie, die Menschen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auf der ganzen Welt porträtiert. Wir wollen mit diesen Minidokumentarfilmen die Mission von We Are Visible – ein Feature-Dokumentarfilm…
EDS Docs Logo: Eine schwarze Fahne mit dem Text: EDS Docs. Das "O" ist eine Awareness Schleife mit Zebraprint.
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Kinderarzt Kyros Mani über EDSDocs: Ärzt*innen und Therapeut*innen mit EDS-Erfahrung

EDS-Diagnose und wer hilft jetzt weiter? Eine der größten Hürden, vor denen Menschen mit EDS sofort nach der Diagnose stehen, ist der Mangel an Fachärzt*innen für all die verschiedenen Beschwerden und Komorbiditäten, die zusammen mit…
Zwei Smileys: Ein trauriger und ein glücklicher. Text: Bloggerin mit Behinderung
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Bloggen als Mensch mit Behinderung: the good, the bad & the ugly

“Wieso machst na den Schmarrn dann?” Das fragt mich mein bayrischer Papa oft, wenn ich mich mal wieder über einen fiesen Kommentar oder eine beleidigende E-Mail zu meinem Blog oder meinen Social-Media-Aktivitäten auslasse. Mein Papa…
Zwei schwarz-weiß Illustrationen von zwei Frauen. Eine trägt einen Hut und Ohrringe. Die andere trägt eine runde Brille, einen Pferdeschwanz und lacht.
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Lisa & Fehl- und Totgeburt, Kinder mit Behinderungen: Episode 5, Aches, Pains & Smiles

[CW: Totgeburt, Abtreibung und Fehlgeburten] In Episode 5 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Lisa, Mama der kleinen Frieda, die mit einer Behinderung geboren wurde. Mit Lisa spreche ich über Fehlgeburten, Totgeburten,…
Ein Foto von Dr. Chopra, ein Mann mit kurzen braunen Haaren und einer Brille. Daneben ist ein Bild von Karina, einer Frau mit kurzen braunen Haaren und blattförmigen Ohrringen. Folgend ist das Logo von EDS Awareness. Text: Interview, Dr. Chopra & Karina Sturm, Psychological aspects of EDS - Dr. Chopra's Statement explained.
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Interview mit Dr. Pradeep Chopra über die psychologischen und psychiatrischen Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome und Hypermobility Spectrum Disorders

Einführung Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review zu den psychologischen und psychiatrischen Aspekten der Ehlers-Danlos-Syndrome zu…
Ein Foto von Dr. Chopra, ein Mann mit kurzen braunen Haaren und einer Brille. Daneben ist das Logo von EDS Awareness. Text: Expert Opinion, Psychological aspects of EDS - Dr. Pradeep Chopra
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Es ist eben nicht alles nur in unserem Kopf! – Ein Statement von EDS-Experte Dr. Pradeep Chopra

Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review (eine Art Übersichtsarbeit, die aktuelle Literatur zu einem bestimmten Thema sammelt und zusammenfasst)…
Ein tanzendes Zebra auf gelbem Hintergrund. Text: New!
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Die Ehlers-Danlos-Syndrome: Springer publiziert neuen EDS-Ratgeber

Ich mag Geheimnisse ja nicht besonders, aber das Folgende habe ich gerne für mich behalten, denn umso größer ist die Überraschung jetzt, als Teil des EDS-Awareness-Monats! Ich habe einen Ratgeber über die Ehlers-Danlos-Syndrome geschrieben!  Aber…
Zwei Bilder nebeneinander: Eine Frau mit in einem elektrischen Scooter auf einer Straße mit diversen Menschen im Hintergrund. Daneben, die selbe Frau, mit kurzen braunen Haaren, einem schwarzen Hut und große silbernen Hoopohrringen. Sie trägt ein Kleid mit weißem Oberteil und blauem Rock.
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Leben mit EDS – Vortrag von Karina Sturm in Aachen

Am 04.05.2022 wurde ich vom Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen eingeladen, vor rund 80 Ärzt*innen vorzutragen. In meiner Präsentation ging es darum, wie schwer es auch im Zeitalter der modernen Medizin ist, eine Ehlers-Danlos-Diagnose…
Zwei schwarz-weiße comichafte Illustrationen von zwei Personen. Eine Frau mit schwarzem Hut und großen runden Ohrringen, die lacht. Eine Person mit langen Haaren, die zur Seite schaut.
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Corinna & Ehlers-Danlos-Syndrom, Queerness, Polyamorie, Intersektionalität, Sex mit Behinderung: Episode 4, Aches, Pains & Smiles

In Episode 4 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Corinna, die wie ich das Ehlers-Danlos-Syndrom hat, über ihr Leben als nicht binäre, queere, polyamoröse Person mit Behinderung.  Intro:  (Musik) [Corinna] Ganz…