Eine Krankheit, die nicht wieder vergeht.

Beiträge

Eine Frau mit langen, offenen, braunen Haaren und einem Pony sitzt in ihrem Garten. Ihr Kopf ist auf ihrer Hand gestützt. Sie trägt ein grünes T-Shirt und sitzt vor einem großen Busch mit roten Blüten.Cindy Vernickel
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Gegensätze ziehen sich an - Ich habe EDS und Tourette!

von Cindy Vernickel Normalerweise treten das Ehlers-Danlos- und das Tourette-Syndrom recht selten zusammen auf. Doch Gegensätze ziehen sich an. Heute erzähle ich euch von meiner turbulenten Krankengeschichte, die schon vor meiner Geburt…
Screenshot: Leading Medicine Guide Blog - Tag der seltenen Erkrankungen - Eine Betroffene erzählt. Auf dem Bild zu sehen ist eine Frau mit schwarzer Beanie Mütze und schwarzer Jacke, die auch einer Brücke steht und in die Natur schautKarina Sturm
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Über mein Leben mit EDS im Leading Medicine Guide Blog

Für den Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2019 bat mich die Redaktion des Leading Medicine Guide einen Blogbeitrag über mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom zu schreiben. Natürlich nahm ich dieses Angebot gerne an. Lest mal…
Screenshot des Podcasts: Wie es ist mit einer Krankheit zu leben, die keiner kennt? - Tagesticket - Der Früh-Podcast - BR2. Auf dem Bild zu sehen ist ein KaffeebecherBR2
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Podcast-Interview mit BR2 - Tag der seltenen Erkrankung

Pünktlich zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2019 wurde ich von der BR2-Redaktion eingeladen über mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom im Podcasts "Tagesticket" zu sprechen. Hört mal rein: TAGESTICKET - DER FRÜH-PODCAST Wie…
Eine junge Frau mit blonden, langen Haaren, die zu einem Pferdeschwanz gebunden sind, kniet auf einem Waldweg und umarmt ihre zwei Australian Sheppards. Einer davon ist ein kleiner Welpe mit schwarz-weißem Fell, der andere ein mittelgroßer Hund mit hellbraunem Fell. Andrea trägt einen blauen Schal und eine grüne Regenjacke. Neben dem Schotterweg sind grüne Bäume.Andrea Adolph
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Kurz bevor ich aufgeben wollte, kam die Diagnose: Ehlers-Danlos-Syndrom

von Andrea Adolph Mein Weg zur Diagnose? Wie ich diesen Weg am treffendsten beschreiben soll? Kräftezehrend, belastend und ein Vollzeitjob! Doch das Kämpfen hat sich gelohnt. Nach Jahrzehnten voller Symptomen, weiß ich endlich, was…
Schwarz-weiß Aufnahme einer jungen Frau mit kurzen Haaren. Sie sitzt auf einem Sofa, trägt einen schwarzen Pullover mit u-förmigen Ausschnitt in dem man ein Tattoo eines Blitzes erkennt.Anne Saumer
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Was steckt hinter meinem Herzfehler?

von Anne Saumer Ich hatte ein angeborenes kombiniertes Aortenvitium bei einer bikuspid angelegten Klappe. Warum eine kurze Diagnose, wenn man so eine freakig, lange Krankheit haben kann.  Kurz: Meine Aortenklappe ist missgebildet…
Ein Blick aus dem Fenster aus einem dunklen Schlafzimmer. Man sieht Einfamilienhäuser mit schneebedeckten Dächern bei Nacht.Karina Sturm
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12 Strategien, die mir helfen mit Angst umzugehen

von Karina Sturm  In meinem letzten Beitrag habe ich euch davon erzählt, wie viele Situationen es in meinem und dem Leben vieler anderer chronisch Kranker gibt, die Angst auslösen. Oft stehen wir mit unseren Ängsten ganz alleine…
Eine Frau mit kurzen, braunen Haaren und großer, schwarzer, eckiger Brille sitzt auf einem braunen Sofa und trägt einen roten Sweater. Im Hintergrund sind Kissen mit GiraffenmusterungKarina Sturm
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10 Situationen, die bei chronisch Kranken Angst auslösen

von Karina Sturm In diesem Blogpost möchte ich über Angst sprechen. Ein Thema, das bei chronisch Kranken so präsent ist, aber das selten thematisiert wird.  Um euch näherzubringen mit welchen Ängsten ich zu tun habe, führe…
Eine junge Frau schaut um eine Hausecke. Sie hat blonde Haare, zu einem Pferdeschwanz gebunden und trägt einen blauen Schal. Im Hintergrund sieht man Backsteinhäuser, einen roten Bus und eine Straßenkreuzung.Wiebke Klein
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Als der Wolf in mir wuchs - Meine Geschichte vom Lupus

von Wiebke Klein Bereits mit 12 Jahren war ich erkrankt.  Es begann alles mit einem knallroten Kopf, dem klassischen Schmetterlingserythem, das für länger als ein halbes Jahr lang täglich in voller Pracht in meinem Gesicht…

Podcast

Eine junge Frau steht auf einer Brücke in London. Sie trägt einen roten Wintermantel, hat blondes Haar zu einem Pferdeschwanz gebunden und ein blauer Schal hängt locker um ihren Hals. Mit der Hand hält sie sich an der blauen Brüstung fest.Wiebke Klein

5 Fragen an Wiebke über den systemischen Lupus erythematodes

Wiebke's Interview zum Thema Lupus: Podcast mit Wiebke Klein zum Thema systemischer Lupus erythematodes Mehr von Wiebke könnt ihr hier lesen.