Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine Gruppe genetischer multisystemischer Bindegewebserkrankungen.

Schwarz-weiß Foto von Karina, einer Frau mit rasierten Haaren. Sie trägt Glitzerlidschaften und roten Lippenstift.
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EDS Awareness: Karina zu Gast in Podcasts rund um chronische Krankheit und Behinderung

Ehler-Dan… Was? Die meisten Menschen - manchmal auch Ärzte - wissen oft nicht einmal, wie man Ehlers-Danlos-Syndrom überhaupt ausspricht, geschweige denn, dass sie wüssten, welche diversen Symptome damit verbunden sind. Ändern lässt…
Karina, eine Frau mit rasierten Haaren sitzt vor einer Türe. Sie trägt roten Lippenstift und große, silberne Ohrringe
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Das Leben mit einer chronischen Krankheit akzeptieren lernen.

von Karina Sturm. Mit einer chronischen Krankheit zu leben, ist nicht einfach. Das ganze Leben verändert sich von einem Moment zum nächsten und plötzlich fällt man in ein großes Loch ohne Boden, aus dem man anfangs nicht herauszukommen…
Ein schwarz weißes Bild von Jameela, einer Frau mit langen braunen Haaren, die ihr Gesicht auf ihrer Hand aufstützt
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Interview mit The Good Place Schauspielerin Jameela Jamil

Vor Kurzem hatte ich das Vergnügen die Schauspielerin und Aktivistin Jameela Jamil für ABILITY Magazine zu interviewen.  Jameela Jamil ist Aktivistin für soziale Gerechtigkeit, Bodyneutralität, LGBTQ-Rechte und seit einiger Zeit…
Karina, eine Frau mit kurzen braunen Haaren und John, ein Mann mit Anzug. Im Hintergrund ist eine Tasse Kaffee und eine Zeitung. Text: New Newsletter: Funny Bone News!
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Neuer EDS Newsletter: The Funny Bone News

Because with EDS, every bone is a funny bone! John, der CEO von EDS Awareness und ein lieber Freund von mir, hat mich gebeten, ab sofort jeden Monat einen englischen EDS-Newsletter zu gestalten. Er soll hilfreiche Informationen zu allen…
Karina, eine Frau mit abrasierten Haaren, steht in ihrem Garten. Sie trägt einen schwarzen Hut, große silberne Ohrringe und roten Lippenstift.
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Warum ich als chronisch kranke Person heute eine andere Meinung zu Therapie habe

Noch vor zwei Jahren hätte ich nie auch nur darüber nachgedacht, eine Therapie zu beginnen. Tja, Dinge ändern sich und scheinbar kann sogar mein stures Ich ihre Meinung ändern und dazulernen. Obwohl mein Verhältnis zu Therapie bis heute…
Ein junges Mädchen mit Kopfbedeckung sitzt in einem Rollstuhl und fängt einen Basketball.
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Drei typische Vorurteile zum Thema Hilfsmittel für Menschen mit Behinderungen

Von Karina Sturm. Ich wurde eingeladen im Zuge eines Gewinnspiels von Sanitäts Online einen Beitrag zum Thema Hilfsmittel zu verfassen. Dem komme ich gerne nach. Ich nutze bislang diverse Bandagen, Stöcke, und teilweise einen Rollstuhl…
Schwarz-weiß Foto von Jade, einem jungen Mädchen mit blonden, schulterlangen Haaren. Sie liegt in einem Krankenhausbett und hat einen Schlauch in ihrer Nase. In ihrer linken Hand hält sie einen Teil ihrer Infusion.
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‘We Are Visible’ jetzt online on demand schauen

Mein Dokumentarfilm ‘We Are Visible,’ der Menschen auf der ganzen Welt porträtiert, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist jetzt als video on demand erhältlich.  Leider mussten aufgrund von COVID-19 die meisten Veranstaltungen…
Karina, eine Frau mit super kurzen, braunen Haaren sitzt auf einer Couch und hält das Buch 'Disjointed' in Händen.
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Disjointed: Ich wünschte dieses EDS-Buch hätte vor 7 Jahren existiert

Review des Buchs ‘Disjointed' von Diana Jovin. Erst nach einer vierjährigen Odyssee, die schwer traumatisierend war, wurde ich 2014 mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert. Diffuse Symptome dieser seltenen Bindegewebserkrankung…
Eine Frau mit super kurzen, rasierten, braunen Haaren trägt eine graue Maske und einen Schal und sitzt in einem Stuhl im Grünen.
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Bin ich ein Supermutant? Oder: Wie viele seltene Erkrankungen kann ein Mensch haben?

Von Karina Sturm. Ihr kennt das. Wenn was schief läuft, dann kommt’s richtig dicke. Genau das ist mir in den letzten Wochen widerfahren. Von meinem Auf und Ab der Gefühle im Kampf um ein Krebsscreening - dank einer Mutation im PRSS1-Gen…