Ich fasse die Themen chronische Schmerzen, chronische Erschöpfung und Schlafstörungen zusammen, weil sie sich teilweise gegenseitig begünstigen oder sogar auslösen.

Die meisten EDS-Betroffenen leiden unter chronischen Schmerzen, die von mild bis schwer beeinträchtigend verlaufen können. Auch Erschöpfung und Schlafstörungen sind sehr bekannte Begleiterscheinungen des Ehlers-Danlos-Syndroms, die häufig zu schwerer Behinderung im Alltag führen können und trotzdem wenig Beachtung bei den meisten Medizinern erfahren.

Nicht-Betroffene wissen oft nicht genau was mit Müdigkeit bzw. Erschöpfung gemeint ist. Meist wird erwartet, wenn man sich als Betroffener einfach mal richtig ausschläft, muss die Müdigkeit doch besser werden. Leider ist dem nicht so.

Die chronische Müdigkeit ist ein ständiger Begleiter. EDS-Betroffenen ist es meist nicht möglich diese Müdigkeit durch Ruhe und Schlaf zu verbessern. Es ist viel mehr so, dass die Müdigkeit zu einer massiven Erschöpfung wird, wenn wir uns nicht regelmäßig ausruhen und viel schlafen. Eine Grundmüdigkeit ist jedoch immer vorhanden.

Auch Erschöpfung ist ein Begriff den viele schwer fassen können. Erschöpfung ist in meinem Fall ein Zustand nach großer Anstrengung, während dem ich zu schwach bin morgens aufzustehen oder sogar das morgendliche Duschen und Frühstücken mich dazu bringt, dass ich mich danach wieder hinlegen muss. Das ist meine Definition von Erschöpfung.

Diese Erschöpfung ist häufig auf beiden Ebenen – körperlich und geistig. Das heißt, es ist dann auch nicht möglich sich zu konzentrieren, Entscheidungen zu treffen oder gar einem Gespräch zu folgen. Für viele Betroffene bedeutet das mehrere Tage Bettruhe zu halten, manche müssen dies sogar ohne vorhergehende Belastung erdulden.

Auslöser für solche massiven Erschöpfungstage kann auch mentaler Stress sein, den man als chronisch kranker Mensch leider kaum vermeiden kann.

Müdigkeit und Erschöpfung zählen bei EDS zu den schwerwiegendsten Komplikationen, was die Beeinträchtigung der Lebensqualität angeht.

Doch wie kommt es nun zu all diesen Problemen?

Chronische Schmerzen erklären sich sehr einfach durch die Hypermobilität der Gelenke. Diese führt zu einer dauernden Überlastung der Gelenke und dann zu:

  • Früher Arthorse die sehr schmerzhaft ist
  • Gelenkfehlstellungen
  • Subluxationen / Luxationen
  • Fehlbelastung und Muskelspasmen
  • Entzündungen

welche wiederum alle zum selben Endergebnis führen: chronischer Schmerz.

Diagnostiziert wird dieser Schmerz häufig mit der bekannten 0-10 Schmerzskale und standardisierten Schmerzfragebögen.

Es gibt verschiedene Arten von Schmerzen: 

Mechanische Schmerzen

Entzündliche Schmerzen

Neuropathische Schmerzen

Muskelschmerzen

Kopfschmerzen, Bauchschmerzen etc.

Je nach vorliegender Schmerzart gibt es verschiedene Therapiekonzepte und Medikamente die eingesetzt werden können. (Siehe Schmerztherapie.)

Oft werden die chronischen Schmerzen auch als Ursache für Schlafstörungen und dann folgend der Müdigkeit beschrieben. Und wiederum können auch Schlafstörungen zu mehr Schmerzen führen. Was nun Auslöser und Folge ist bleibt fraglich. Klar ist jedoch, dass sich beide gegenseitig beeinflussen.

Eine andere Ursache für Schlafstörungen, kann z. B. auch die Dysautonomie sein. Denn dort kommt es durch nächtliche Tachykardien häufig zu Arousaln (kleine Phasen der Wachheit die man selbst nicht bemerkt) und somit zum verminderten Tiefschlaf und zur Tagesmüdigkeit.

Auch das Mastzellaktivierungssyndrom kann, gerade in Zeiten von akuten Schüben, zu massiver Müdigkeit und Erschöpfung führen und ebenfalls für Schmerzen auslösend sein.

Eine Unterscheidung zwischen EDS-bedingter Erschöpfung und dem Vorliegen eines Chronic Fatigue Syndrome (CFS) ist häufig nicht mehr möglich. Denn EDS-Patienten erfüllen meistens alle Kriterien des CFS.

Eine weitere Ursache für Schlafstörungen bei EDS kann auch nächtliches Schnarchen sein. Schnarchen wiederum kann zentral oder respiratorisch bedingt sein. Ursachen hierfür können Fehlbildung der Atemwege, Chiari Malformationen und/oder CCI sein.

Wie man hier deutlich sehen kann, führen viele der EDS-Komorbiditäten zu der ein oder anderen Schlafstörung und in der Folge zur Müdigkeit. Und häufig liegt nicht nur eine Ursache, sondern eher eine Kombination mehrerer zugrunde, was die Behandlung dann deutlich erschwert.

Diagnostisch hingegen kann man fast alle Schlafstörungen mit Hilfe der Polysomnographie feststellen. Eine Untersuchung, die völlig schmerzfrei innerhalb eines mehrtägigen Aufenthalts in einem Schlaflabor durchgeführt werden kann. Da fast alle EDS-Patienten an Schlafstörungen leiden (und häufig nehmen sie diese selbst gar nicht bewusst wahr) sollte eine Polysomnographie als Routinediagnostik bei EDS angewandt werden!

Die Therapie der Schlafstörungen beschränkt sich erst einmal auf die Therapie der zugrundeliegenden Ursache. Beim posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom kommen zum Beispiel nächtliche Betablocker zum Einsatz, bei CCI der Einsatz einer Halskrause usw.

Gibt es keine klare Ursache, werden oft ganz einfache Tipps zur Verbesserung der Schlafhygiene genannt, wie z. B. das Abdunkeln des Raumes; Schlafen in einem kühlen, ruhigen Raum mit diversen Hilfsmitteln wie Nackenkissen; das Durchführen von entspannenden Maßnahmen vor dem Schlafen und ähnliches. Teilweise wird dann auch kurzfristig zu Medikamenten gegriffen die den Schlaf fördern wie Melatonin oder Schlaftabletten. Diese sollten aber nie eine Dauertherapie sein!

Schmerzkreislauf

Schmerzkreislauf

 

Informative Vorträge: 

EDNF Konferenz 2015 Dr. Tinkle:

http://ehlers-danlos.com/2014-annual-conference-files/Brad%20Tinkle.pdf

EDNF Konferenz 2014 Dr. Pocinki:

http://ehlers-danlos.com/2014-annual-conference-files/Alan%20Pocinki.pdf

EDNF Konferenz 2015 Dr. Chopra:

http://ehlers-danlos.com/2015-annual-conference-files/Chopra.pdf

 

Weiterführende Publikationen