Instabile Halswirbelsäule
http://www.instabile-halswirbelsaeule.de
Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom – Kerstin Hoppe
Kerstin Hoppe aus Osnabrück engagiert sich seit 2017 u. a. für die Aufklärung von “MCAS”, dem “Systemischen Mastzellaktivierungssyndrom.” Ihr ist wichtig, dass Betroffene schneller Anlaufstellen erreichen und die Diagnostik erleichtert wird.
Sie ist selbst daran schwer erkrankt und weiß um die Diagnostik- und Therapie – Lücken in Deutschland. Auf ihrer Webseite finden sich viele Informationen zu Diagnostik/Therapie/Ärzte/Kliniken/Listen, eine bundesweite Flyer-Ärzte-Aktion, Informationen über die aktuelle Forschung zu MCAS und neuen Medikamenten.
Themen zu Histamin/Ernährung, “Salicylatintoleranz” und Morbus Addison ebenfalls. Desweiteren einen Artikel des “Tina” Magazins über Kerstin Hoppe und MCAS.
“Alles rund um das Thema MCAS” (Text von Kerstin Hoppe)
https://systemisches-mastzellaktivierungs-syndrom-mcas.de
Kerstin Hoppe hat eine MCAS App für Betroffene, Angehörige und Ärzte entwickelt, die in Deutsch und Englisch, im Google Play Store erhältlich ist und bald auch im Apple Store erhältlich sein wird.
Online-Support-Gruppe: POTS
https://www.facebook.com/groups/404489736381850/
POTS-Blog
https://potsplatzblog.wordpress.com
Experte für Medienrecht und Internetrecht
Rechtsanwalt Dr. Christian Seyfert
SAM – Verein für seltene Anämien
http://seltene-anaemien-deutschland.de
Behinderung – Schau nicht weg
https://www.facebook.com/behinderung.schaunichtweg
Orphanet Deutschland
https://www.facebook.com/Orphanet-Deutschland-472992289419035
Kendra Neilsen Myles – Health advocate
http://strengthflexibilityhealtheds.com
Sonja Böckmann – Buchautorin
http://www.diagnose-ungewiss.com
Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e. V.
Rehacare.de
Hashimoto Info
Chronisches Schleudertrauma Selbsthilfe
www.schleudertrauma-selbsthilfe.at
Len(n)-Art Fotografie “das andere Bild”
https://len-art-fotografie.jimdo.com
Petra Busch – Autorin
Miha Power
Dr. Seebacher-Kapferer – PERIODONTAL EHLERS-DANLOS SYNDROME
Wackelzebra – Petra Busch’s Blog zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom
Care-for-Rare Foundation
Lebenstrotz
Wiebke Klein – BigWolfIssues – Ein Vlog über Lupus
https://www.youtube.com/channel/UCQHW6kKlPRkxhPqLv0chuuQ?view_as=subscriber
POTS und andere Dysautonomien e. V.
Patientenorganisation für angeborenen Immundefekte
Vitas Little Journey – Ein Blog über Gefäßkompressionen und chronische Schmerzen
https://vitaslittlejourney.wordpress.com
Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat der Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e. V.
MWB der Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e. V.
How to stay strong – Zwischen Krankheit und Leben
Das Leben trotz Krankheit genießen – Facebook Blog
Oh Twist! (Englischer Blog über EDS und Co.)
Frau E. notiert – Chronische Krankheit und Lebenslust (MCAS, MCS, Migräne, ME/CFS)
Fight Like A Warrior (Englische Seite für chronisch Kranke)
https://www.fightlikeawarrior.org
Lydia’s Welt – Rund um den Alltag einer blinden Mutter mit arabischem Hintergrund
Smilla – Das Rolli-Reisemobil
Discomfort Zone – Englischer Podcast rund um chronische Schmerzen
Trust me, I am Sick – Eine Dokumentarfilmreihe über Menschen mit unsichtbaren Erkrankungen
Seltene Krankheiten – Das Magazin
https://www.seltene-krankheiten.eu
Waisen der Medizin
Tanz zwischen den Polen (Lisas Leben mit bipolarer Erkrankung)
https://tanzzwischendenpolen.com
Simone Theissen-Diether – Wackelköpfchen
MCAS Hope e. V.
Der MCAS Hope e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für Patienten, die an der derzeit noch relativ unbekannten Erkrankung „Mastzellaktivierungssyndrom“, kurz MCAS, leiden, sowie deren Angehörige und Vertraute, einsetzt. Das Mastzellaktivierungssyndrom ist eine oft unerkannte Immunerkrankung, die sich häufig mit einer äußerst umfassenden Symptomatik präsentiert. Einige Betroffene sind schwer, teilweise bis hin zur Arbeitsunfähigkeit, Schwerbehinderung und/oder sogar permanenten Bettlägerigkeit, eingeschränkt. Auch die psychosozialen Folgen sind enorm. Der MCAS Hope e.V. widmet sich im Gegensatz zu den meisten anderen Vereinigungen, die sich für Mastzellerkrankte einsetzen, ausschließlich dem Krankheitsbild „Mastzellaktivierungssyndrom“, um den von dieser Krankheit betroffenen Patienten ein Gesicht zu geben, die Ärzteschaft und unsere gesamte Gesellschaft besser über die Erkrankung aufzuklären und dazu beizutragen, dass die Forschung im Bereich „Mastzellerkrankungen“ vorangetrieben wird, damit die Betroffenen zukünftig adäquat therapiert werden können und eine bessere Lebensqualität haben.
Bild: Pixabay
