Tisch mit einer Schreibmaschine, einem Notizbuch, einer Brille und einem Buch
Partner-Blogs

Online-Support-Gruppe: POTS

https://www.facebook.com/groups/404489736381850/

POTS-Blog

https://potsplatzblog.wordpress.com

Experte für Medienrecht und Internetrecht

Rechtsanwalt Dr. Christian Seyfert

SAM – Verein für seltene Anämien

http://seltene-anaemien-deutschland.de

Behinderung – Schau nicht weg

https://www.facebook.com/behinderung.schaunichtweg

Orphanet Deutschland

https://www.facebook.com/Orphanet-Deutschland-472992289419035

Kendra Neilsen Myles – Health advocate

http://strengthflexibilityhealtheds.com

http://edswellness.org

Sonja Böckmann – Buchautorin

http://www.diagnose-ungewiss.com

Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e. V.

http://www.dscm-ev.de

Rehacare.de 

https://www.rehacare.de

Hashimoto Info

https://www.hashimoto-info.de

Chronisches Schleudertrauma Selbsthilfe 

www.schleudertrauma-selbsthilfe.at

Petra Busch – Autorin

http://www.petra-busch.de/pb/

Miha Power

http://mihapower.com/about-mihapower

Dr. Seebacher-Kapferer – PERIODONTAL EHLERS-DANLOS SYNDROME

http://www.p-eds.org/

Wackelzebra – Petra Busch’s Blog zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom

https://www.wackelzebra.de

Care-for-Rare Foundation

https://www.care-for-rare.org

Lebenstrotz

https://lebenstrotz.de

Wiebke Klein – BigWolfIssues – Ein Vlog über Lupus

https://www.youtube.com/channel/UCQHW6kKlPRkxhPqLv0chuuQ?view_as=subscriber

POTS und andere Dysautonomien e. V.

www.pots-dysautonomia.net

Patientenorganisation für angeborenen Immundefekte

https://www.dsai.de

Vitas Little Journey – Ein Blog über Gefäßkompressionen und chronische Schmerzen

https://vitaslittlejourney.wordpress.com

Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat der Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e. V.

MWB der Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e. V.

How to stay strong – Zwischen Krankheit und Leben

Das Leben trotz Krankheit genießen – Facebook Blog

Oh Twist! (Englischer Blog über EDS und Co.)

http://ohtwist.com

Frau E. notiert – Chronische Krankheit und Lebenslust (MCAS, MCS, Migräne, ME/CFS)

https://frauenotiert.de

Fight Like A Warrior (Englische Seite für chronisch Kranke)

https://www.fightlikeawarrior.org

Lydia’s Welt – Rund um den Alltag einer blinden Mutter mit arabischem Hintergrund

https://lydiaswelt.com

Smilla – Das Rolli-Reisemobil

Smilla Reisemobil Blog

Seltene Krankheiten – Das Magazin

https://www.seltene-krankheiten.eu

Waisen der Medizin

https://waisen-der-medizin.de

Tanz zwischen den Polen (Lisas Leben mit bipolarer Erkrankung)

https://tanzzwischendenpolen.com

Simone Theissen-Diether – Wackelköpfchen

https://wackelköpfchen.de

MCAS Hope e. V.

Der MCAS Hope e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für Patienten, die an der derzeit noch relativ unbekannten Erkrankung „Mastzellaktivierungssyndrom“, kurz MCAS, leiden, sowie deren Angehörige und Vertraute, einsetzt. Das Mastzellaktivierungssyndrom ist eine oft unerkannte Immunerkrankung, die sich häufig mit einer äußerst umfassenden Symptomatik präsentiert. Einige Betroffene sind schwer, teilweise bis hin zur Arbeitsunfähigkeit, Schwerbehinderung und/oder sogar permanenten Bettlägerigkeit, eingeschränkt. Auch die psychosozialen Folgen sind enorm. Der MCAS Hope e.V. widmet sich im Gegensatz zu den meisten anderen Vereinigungen, die sich für Mastzellerkrankte einsetzen, ausschließlich dem Krankheitsbild „Mastzellaktivierungssyndrom“, um den von dieser Krankheit betroffenen Patienten ein Gesicht zu geben, die Ärzteschaft und unsere gesamte Gesellschaft besser über die Erkrankung aufzuklären und dazu beizutragen, dass die Forschung im Bereich „Mastzellerkrankungen“ vorangetrieben wird, damit die Betroffenen zukünftig adäquat therapiert werden können und eine bessere Lebensqualität haben.

Chronic Warriors

https://chronicwarriors.org

Ria Strawhill – ME

Rea Strawhill Blog

Linda Steuerwald – Schuppenflechte

 www.unterdiehaut.net

Corinna Wolff – Tattoo Artist und Künstlerin

Olinskiundco.com

Schmerzmeisterin Podcast

Die 1. Folge des Podcasts Schmerzmeister*in ist raus. Der Podcast nimmt sich vor, unerhört ermutigend über das Leben mit chronischen Schmerzen zu berichten. Jede Woche spricht Hanna mit einer anderen Person, die mit Schmerzen, Krankheit oder Behinderung lebt. Dabei ist Schmerzmeister*innen kein Medizinpodcast, sondern interessiert sich für das Leben der Menschen – wie sieht der Alltag aus, der Beruf, die Beziehungen, was ist schwer oder neu und was hat eine Person evtl. mit ihrer Erkrankung gelernt? Schmerzmeister*innen ist etwas für Menschen mit Schmerzen, Zugehörige oder einfach Neugiere, die persönliche, berührende Geschichten mögen. Hört rein und folgt @schmerzmeister_innen auf Instagram für News & Co.

Bild: Pixabay