Empfehlenswerte Blogs

Tisch mit einer Schreibmaschine, einem Notizbuch, einer Brille und einem Buch — Partner-Blogs

Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom – Kerstin Hoppe

Kerstin Hoppe aus Osnabrück engagiert sich seit 2017 u. a. für die Aufklärung von “MCAS”, dem “Systemischen Mastzellaktivierungssyndrom.” Ihr ist wichtig, dass Betroffene schneller Anlaufstellen erreichen und die Diagnostik erleichtert wird.

Sie ist selbst daran schwer erkrankt und weiß um die Diagnostik- und Therapie – Lücken in Deutschland. Auf ihrer Webseite finden sich viele Informationen zu Diagnostik/Therapie/Ärzte/Kliniken/Listen, eine bundesweite Flyer-Ärzte-Aktion, Informationen über die aktuelle Forschung zu MCAS und neuen Medikamenten.

Themen zu Histamin/Ernährung, “Salicylatintoleranz” und Morbus Addison ebenfalls. Desweiteren einen Artikel des “Tina” Magazins über Kerstin Hoppe und MCAS.

“Alles rund um das Thema MCAS” (Text von Kerstin Hoppe)

https://systemisches-mastzellaktivierungs-syndrom-mcas.de

Kerstin Hoppe hat eine MCAS App für Betroffene, Angehörige und Ärzte entwickelt, die in Deutsch und Englisch, im Google Play Store erhältlich ist und bald auch im Apple Store erhältlich sein wird.

Miha Power

http://mihapower.com/about-mihapower

Dr. Seebacher-Kapferer – PERIODONTAL EHLERS-DANLOS SYNDROME

http://www.p-eds.org/

Wackelzebra – Petra Busch’s Blog zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom

https://www.wackelzebra.de

Care-for-Rare Foundation

https://www.care-for-rare.org

Lebenstrotz

https://lebenstrotz.de

Wiebke Klein – BigWolfIssues – Ein Vlog über Lupus

https://www.youtube.com/channel/UCQHW6kKlPRkxhPqLv0chuuQ?view_as=subscriber

POTS und andere Dysautonomien e. V.

www.pots-dysautonomia.net

Patientenorganisation für angeborenen Immundefekte

https://www.dsai.de

Vitas Little Journey – Ein Blog über Gefäßkompressionen und chronische Schmerzen

https://vitaslittlejourney.wordpress.com

Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat der Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e. V.

MWB der Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e. V.

How to stay strong – Zwischen Krankheit und Leben

Das Leben trotz Krankheit genießen – Facebook Blog

Oh Twist! (Englischer Blog über EDS und Co.)

Home

Frau E. notiert – Chronische Krankheit und Lebenslust (MCAS, MCS, Migräne, ME/CFS)

https://frauenotiert.de

Fight Like A Warrior (Englische Seite für chronisch Kranke)

https://www.fightlikeawarrior.org

Lydia’s Welt – Rund um den Alltag einer blinden Mutter mit arabischem Hintergrund

https://lydiaswelt.com

Smilla – Das Rolli-Reisemobil

Smilla Reisemobil Blog

Discomfort Zone – Englischer Podcast rund um chronische Schmerzen

Discomfort Zone

Trust me, I am Sick – Eine Dokumentarfilmreihe über Menschen mit unsichtbaren Erkrankungen

https://www.trustmeimsick.com

Seltene Krankheiten – Das Magazin

https://www.seltene-krankheiten.eu

Waisen der Medizin

https://waisen-der-medizin.de

Tanz zwischen den Polen (Lisas Leben mit bipolarer Erkrankung)

https://tanzzwischendenpolen.com

Simone Theissen-Diether – Wackelköpfchen

https://wackelköpfchen.de

MCAS Hope e. V.

Der MCAS Hope e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für Patienten, die an der derzeit noch relativ unbekannten Erkrankung „Mastzellaktivierungssyndrom“, kurz MCAS, leiden, sowie deren Angehörige und Vertraute, einsetzt. Das Mastzellaktivierungssyndrom ist eine oft unerkannte Immunerkrankung, die sich häufig mit einer äußerst umfassenden Symptomatik präsentiert. Einige Betroffene sind schwer, teilweise bis hin zur Arbeitsunfähigkeit, Schwerbehinderung und/oder sogar permanenten Bettlägerigkeit, eingeschränkt. Auch die psychosozialen Folgen sind enorm. Der MCAS Hope e.V. widmet sich im Gegensatz zu den meisten anderen Vereinigungen, die sich für Mastzellerkrankte einsetzen, ausschließlich dem Krankheitsbild „Mastzellaktivierungssyndrom“, um den von dieser Krankheit betroffenen Patienten ein Gesicht zu geben, die Ärzteschaft und unsere gesamte Gesellschaft besser über die Erkrankung aufzuklären und dazu beizutragen, dass die Forschung im Bereich „Mastzellerkrankungen“ vorangetrieben wird, damit die Betroffenen zukünftig adäquat therapiert werden können und eine bessere Lebensqualität haben.