Buchcover zum Buch HWS-Stammtisch: Comic von vier Menschen deren Köpfe auf flexiblen Spiralen sitzen.Simone Theisen-Diether
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Der HWS Stammtisch - Buch zum Thema Halswirbelsäuleninstabilität

Der HWS-Stammtisch ist erhältlich! Endlich ist es soweit: ’Der HWS-Stammtisch’, ein Buch, das die Geschichten von Menschen mit Instabilitäten der Halswirbelsäule, speziell kraniozervikaler Instabilität, teilt, ist ab sofort im…
Screenshot der Website von John Ferman, die CME Programme für Ärzte anbietet
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Online Fortbildung für Ärzte und medizinisches Personal zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom

Von Karina Sturm. Die Organisation EDS Awareness hat zwei Fortbildungsprogramme  zu allen Themen rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome entwickelt: eines für Mediziner und ein weiteres für medizinisches Personal, wie z. B. Krankenschwestern,…
Karina, eine Frau mit kurzen, braunen Haaren und einer Blume im Haar gestikuliert und spricht in einem Interview.Karina Sturm
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Presse über ’We Are Visible’

Interviews und Podcasts: EDS Awareness Podcast with Dr. Linda Bluestein Ich hatte die Ehre von der EDS-Expertin Dr. Linda Bluestein für einen Podcast der Organisation EDS Awareness interviewt zu werden (Englisch). In diesem Podcast spreche…
Chronisch krank? Umfrage sucht Teilnehmer!
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Chronisch krank? Umfrage sucht Teilnehmer!

von Ilka Baral. Die Sichtbarkeit von Krankheit Erst gestern wusste ich wieder ganz genau, warum ich das alles angefangen habe: Ich war beim Hausarzt, zum wiederholten Mal, und versuchte ihm klarzumachen, dass ich krank bin. Eigentlich…
Andrea Eberl, eine Frau mit kurzen, hell-blonden Haaren sitzt auf einem Friseurstuhl und trägt eine schwarze Sonnenbrille - Seitenaufnahme
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Meine Blindheit ist nur eine meiner Eigenschaften

Von Andrea Eberl. Als Frühchen geboren. 1964 kam ich in Wien als 7-Monats-Kind zur Welt und war ein halbes Jahr im Brutkasten. Durch eine Augenkrankheit, die verhältnismäßig viele Frühchen haben, wurde ich blind. Heute trägt…
Siegerurkunde New York Film Awards. Weiße Schrift auf schwarzem Untergrund umrandet von goldenen Sternen. Text: Winner New York Film Awards, August 2019, Best Student Film, We Are Visible, Karina Ulrike Sturm.
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We Are Visible - Film Awards, Festivals, Preise, Nennungen und Wettbewerbe

Mein Film 'We Are Visible', der Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, zeigt, wurde für verschiedene kleinere Film Awards, Festivals und Wettbewerbe eingereicht. Seht selbst das Ergebnis. Los Angeles Film Awards - September…
Schematische Darstellung verschiedener Menschen und Kinder und einer Person in einem Rollstuhl, die sich alle an den Händen halten.Pixabay
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Kolumnistin für den deutschen Aktivisten Raul Krauthausen

Ich fühle mich wahnsinnig geehrt als eine der auserwählten Autorinnen, Journalistinnen und anderweitige Schreiberlinge einige Kolumnen für Raul Krauthausen verfassen zu dürfen. Meine Arbeit für Raul dreht sich hauptsächlich um meine Erfahrungen…
Ein Aussichtspunkt, der hoch oben über einem Park in San Francisco liegt. Man sieht viele grüne Bäume und den Ozean weit entfernt.Karina Sturm
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Dass meine chronische Krankheit unsichtbar ist, stört mich gar nicht

von Karina Sturm. Mittlerweile lebe ich mit verschiedenen unsichtbaren Krankheiten und dadurch entstehende ebenso unsichtbare Behinderungen. Eine dieser versteckten Erkrankungen, die meine Mitmenschen nicht sehen können, ist das Ehlers-Danlos-Syndrom…
Close-up von Cindy, die braune, lange Haare hat, die locker um ihr Gesicht fallen. Sie ist in der Natur und lächelt. Im Hintergrund scheint die Sonne.Cindy Vernickel
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Mit Tourette leben

von Cindy Vernickel. Wenn die meisten Menschen Tourette hören, denken Sie gleich an Schimpfwörter und durchgehende Bewegungen. Das ist nicht ganz richtig, denn Tourette ist so viel mehr. Viele Leben mit Tourette ohne es zu wissen. Um euch…