Karina, eine Frau mit rasierten Haaren und schwarzem Hut in der Seitenansicht. Sie trägt große Federartige Ohrringe und Lippenstift.

Karina Sturm

Hi, ich bin Karina, die Betreiberin dieses Blogs. Meist schreibe ich über alle Dinge rund um mein verrücktes, turbulentes, chronisch krankes Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und vielen anderen unsichtbaren Erkrankungen. Auf meinem langen Weg zur Diagnose habe ich meine Leidenschaft für das Schreiben entdeckt und 2020 meinen Masterabschluss im Bereich Journalismus erhalten. Ich bin aufgrund meiner Erkrankungen Rentnerin, aber arbeite als freie Journalistin für nationale und international Publikationen mit einem Fokus auf der akkuraten Repräsentation von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Neben dem Schreiben produziere ich auch kurze Videoclips und vor Kurzem habe ich meinen ersten Film, ‚We Are Visible‘, veröffentlicht.

Zwei Smileys: Ein trauriger und ein glücklicher. Text: Bloggerin mit Behinderung
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Bloggen als Mensch mit Behinderung: the good, the bad & the ugly

“Wieso machst na den Schmarrn dann?” Das fragt mich mein bayrischer Papa oft, wenn ich mich mal wieder über einen fiesen Kommentar oder eine beleidigende E-Mail zu meinem Blog oder meinen Social-Media-Aktivitäten auslasse. Mein Papa…
Zwei schwarz-weiß Illustrationen von zwei Frauen. Eine trägt einen Hut und Ohrringe. Die andere trägt eine runde Brille, einen Pferdeschwanz und lacht.
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Lisa & Fehl- und Totgeburt, Kinder mit Behinderungen: Episode 5, Aches, Pains & Smiles

[CW: Totgeburt, Abtreibung und Fehlgeburten] In Episode 5 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Lisa, Mama der kleinen Frieda, die mit einer Behinderung geboren wurde. Mit Lisa spreche ich über Fehlgeburten, Totgeburten,…
Ein Foto von Dr. Chopra, ein Mann mit kurzen braunen Haaren und einer Brille. Daneben ist ein Bild von Karina, einer Frau mit kurzen braunen Haaren und blattförmigen Ohrringen. Folgend ist das Logo von EDS Awareness. Text: Interview, Dr. Chopra & Karina Sturm, Psychological aspects of EDS - Dr. Chopra's Statement explained.
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Interview mit Dr. Pradeep Chopra über die psychologischen und psychiatrischen Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome und Hypermobility Spectrum Disorders

Einführung Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review zu den psychologischen und psychiatrischen Aspekten der Ehlers-Danlos-Syndrome zu…
Ein tanzendes Zebra auf gelbem Hintergrund. Text: New!
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Die Ehlers-Danlos-Syndrome: Springer publiziert neuen EDS-Ratgeber

Ich mag Geheimnisse ja nicht besonders, aber das Folgende habe ich gerne für mich behalten, denn umso größer ist die Überraschung jetzt, als Teil des EDS-Awareness-Monats! Ich habe einen Ratgeber über die Ehlers-Danlos-Syndrome geschrieben!  Aber…
Zwei Bilder nebeneinander: Eine Frau mit in einem elektrischen Scooter auf einer Straße mit diversen Menschen im Hintergrund. Daneben, die selbe Frau, mit kurzen braunen Haaren, einem schwarzen Hut und große silbernen Hoopohrringen. Sie trägt ein Kleid mit weißem Oberteil und blauem Rock.
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Leben mit EDS – Vortrag von Karina Sturm in Aachen

Am 04.05.2022 wurde ich vom Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen eingeladen, vor rund 80 Ärzt*innen vorzutragen. In meiner Präsentation ging es darum, wie schwer es auch im Zeitalter der modernen Medizin ist, eine Ehlers-Danlos-Diagnose…
Eine Illustration eines Herz mit einem Messer

#AbleismusTötet: Gewalt an Menschen mit Behinderungen

CW: Gewalt Spätestens nach den Morden im Oberlinhaus in Potsdam hat jede Person zumindest einmal von Gewalt an Menschen mit Behinderungen gehört. Doch oft spricht die Öffentlichkeit von Einzelfällen, was suggeriert, dass Gewalt an Menschen…
Ein Zebra mit Brille an einem Schreibtisch mit einem Computer
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Studie: Mundgesundheit bei EDS & CMD bei cEDS und hEDS

Dr. Marcel Hanisch bat mich die neue Studie der Uni Münster mit euch zu teilen! Ich hoffe ihr unterstützt seine Arbeit. (Text von Studienleitung.) Studie zur Erhebung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität (ALLE Subtypen) und…
Karina, eine Frau mit kurzen braunen Haaren steht in einem leeren Saal mit einem großen Tisch in der Mitte. Sie trägt eine weiße Maske.
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Schlaf ist überbewertet, vor allem wenn du anstatt dessen Community haben kannst.

Von Karina Sturm. “Ich bin eigentlich nur für den Spaß hier!” Das hatte ich mir gedacht, als ich mich Anfang Oktober entschieden habe, zum ersten Mal in meinem Leben an einer EDS-Konferenz teilzunehmen. Mit der Anreise aus Bayern,…
Zwei comichafte schwarz-weiß Bilder. Links: Karina, eine Frau mit kurzen braunen haaren. Sie trägt große Ohrringe und einen Hut. Rechts: Rita, eine Frau mit kurzen, blonden Haaren und einer Brille.
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Rita Ebel aka Lego Oma über Barrieren, Rollstuhlsport und falsche Hilfsbereitschaft: Episode 2, Aches, Pains & Smiles

In Episode 2 spricht Karina mit Rita Ebel, die ihr vermutlich besser kennt als Lego Oma über typische Vorurteile gegenüber Menschen, die einen Rollstuhl nutzen, Rollstuhletiquette, Barrierefreiheit in Deutschland und Rita’s Lieblingssportarten.  Transkript Rita:  Also…