Schwarz-weiß Foto von Karina, einer Frau mit rasierten Haaren. Sie trägt Glitzerlidschaften und roten Lippenstift.

Ehler-Dan… Was? Die meisten Menschen – manchmal auch Ärzte – wissen oft nicht einmal, wie man Ehlers-Danlos-Syndrom überhaupt ausspricht, geschweige denn, dass sie wüssten, welche diversen Symptome damit verbunden sind. Ändern lässt sich das nur, indem wir aktiv darüber sprechen. Schon seit langem nutze ich meine Plattformen, um mehr Aufmerksamkeit zu generieren. Ein für mich ganz wichtiger Punkt dabei ist, mich mit anderen Menschen, die das gleiche Ziel verfolgen, zu vernetzten. Und das habe ich über die letzten Wochen intensiv gemacht und war zu Gast in mehreren deutschen und englischen Blogs und Podcasts. 

‘Echt Behindert’ Podcast – Deutsche Welle (Deutsch)

In Episode 23 spreche ich mit Moderator Matthias Klaus über mein Leben mit einer unsichtbaren Behinderung, meine ‘Karriere’ als professionelle Patientin und darüber, ob ich mich selbst als behindert bezeichne. 

Hier hören: Episode 23

Einzig-Art-Ich Podcast (Deutsch)

In Episode 16 spreche ich über mein Leben mit EDS, wie ich zum Journalismus gekommen bin und was mein junges, gesundes Ich wissen hätte sollen. 

Schwarz und weiß Bild von Karina, einer Frau mit rasiertem Kopf, großen silbernen Ohrringen, rotem Lippenstift und Glitzerlidschatten. Text: Ich würd' [meinem gesunden Ich] sagen: Leb! Leb' mehr. Hör' auf immer alles auf später zu verschieben, weil diese Dinge später nicht mehr möglich sein werden.

Hier hören: Episode 16

Beyond my Battle Blog (Englisch)

Mit BMB spreche ich über die kleinen und großen Herausforderungen im Leben mit Ehlers-Danlos-Syndrom, wie ich mit der Erkrankung umgehe, welchen Einfluss EDS auf meine mentale Gesundheit hat und vieles mehr.

Hier lesen: BMB Blog

Chronic Illness Support Podcast (Englisch)

Ich war zu Gast in Samantha Bowicks Podcast um darüber zu sprechen, was es heißt mit EDS zu leben, was ich anderen, die neu diagnostiziert wurden, raten würde und wie ich zu meiner Rolle als Advokat gekommen bin. 

Wait, how do you spell that? (Englisch)

Mit Colby, Produzent des Patientworthy Rare Disease Podcasts, habe ich über meine aktuellen und zukünftigen Projekte, meinen Film und was ich damit erreichen möchte, unsichtbare Behinderungen und warum die so viele Probleme mit sich bringen und vieles mehr gesprochen. 

Karina, eine Frau mit rasierten Haaren steht vor einer großen, grünen Wiese. Sie trägt einen in Regenbogenfarben gestreiften Hut, einen Rucksack mit Regenbogenfarben und ein Shirt mit dem Schriftzug Love is Love in Regenbogenfarben. Text: While we often do our best to fake being well, so that we can have a normal day like everyone else, we have our days ruined by people around us judging us.

Hören: auf Podbean oder Patientworthy

Mehr folgt bald…

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