Eine das Bindegewebe betreffende Erkrankung.

Beiträge

Zwei Bilder nebeneinander: Eine Frau mit in einem elektrischen Scooter auf einer Straße mit diversen Menschen im Hintergrund. Daneben, die selbe Frau, mit kurzen braunen Haaren, einem schwarzen Hut und große silbernen Hoopohrringen. Sie trägt ein Kleid mit weißem Oberteil und blauem Rock.
,

Leben mit EDS – Vortrag von Karina Sturm in Aachen

Am 04.05.2022 wurde ich vom Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen eingeladen, vor rund 80 Ärzt*innen vorzutragen. In meiner Präsentation ging es darum, wie schwer es auch im Zeitalter der modernen Medizin ist, eine Ehlers-Danlos-Diagnose…
Zwei schwarz-weiße comichafte Illustrationen von zwei Personen. Eine Frau mit schwarzem Hut und großen runden Ohrringen, die lacht. Eine Person mit langen Haaren, die zur Seite schaut.
,

Corinna & Ehlers-Danlos-Syndrom, Queerness, Polyamorie, Intersektionalität, Sex mit Behinderung: Episode 4, Aches, Pains & Smiles

In Episode 4 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Corinna, die wie ich das Ehlers-Danlos-Syndrom hat, über ihr Leben als nicht binäre, queere, polyamoröse Person mit Behinderung.  Intro:  (Musik) [Corinna] Ganz…
Ein Zebra mit Brille an einem Schreibtisch mit einem Computer
,

Studie: Mundgesundheit bei EDS & CMD bei cEDS und hEDS

Dr. Marcel Hanisch bat mich die neue Studie der Uni Münster mit euch zu teilen! Ich hoffe ihr unterstützt seine Arbeit. (Text von Studienleitung.) Studie zur Erhebung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität (ALLE Subtypen) und…
Karina, eine Frau mit kurzen braunen Haaren steht in einem leeren Saal mit einem großen Tisch in der Mitte. Sie trägt eine weiße Maske.
,

Schlaf ist überbewertet, vor allem wenn du anstatt dessen Community haben kannst.

Von Karina Sturm. “Ich bin eigentlich nur für den Spaß hier!” Das hatte ich mir gedacht, als ich mich Anfang Oktober entschieden habe, zum ersten Mal in meinem Leben an einer EDS-Konferenz teilzunehmen. Mit der Anreise aus Bayern,…
Karina, eine Frau mit kurzen braunen Haaren und John, ein Mann mit Anzug. Im Hintergrund ist eine Tasse Kaffee und eine Zeitung. Text: New Newsletter: Funny Bone News!
,

Neuer EDS Newsletter: The Funny Bone News

Because with EDS, every bone is a funny bone! John, der CEO von EDS Awareness und ein lieber Freund von mir, hat mich gebeten, ab sofort jeden Monat einen englischen EDS-Newsletter zu gestalten. Er soll hilfreiche Informationen zu allen…
Karina, eine Frau mit super kurzen, braunen Haaren sitzt auf einer Couch und hält das Buch 'Disjointed' in Händen.
,

Disjointed: Ich wünschte dieses EDS-Buch hätte vor 7 Jahren existiert

Review des Buchs ‘Disjointed' von Diana Jovin. Erst nach einer vierjährigen Odyssee, die schwer traumatisierend war, wurde ich 2014 mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert. Diffuse Symptome dieser seltenen Bindegewebserkrankung…
Caitlin, eine Frau mit langen, braunen Haaren, die zu einem Pferdeschwanz gebunden sind, lehnt ihren Kopf an Karinas Schulter. Karina ist eine Frau mit kurzen braunen Haaren. Beide Lächeln. Im Hintergrund sind die Lichter verschiedener Häuser zu sehen. Es ist Nachts.
, , , ,

Unsichtbare versus sichtbare Behinderungen – Teil 2: Die Unterschiede

Von Karina Sturm. In meinem letzten Beitrag habe ich euch von meinen Abenteuern mit meiner Freundin Caitlin erzählt, die mit einer sichtbaren Behinderung lebt. Sie ist seit ihrer Geburt blind. Ich hingegen lebe mit einer unsichtbaren…
Caitlin, eine junge Frau mit langen braunen Haaren, die gerne alles in Regenbogenfarben trägt, steht neben Karina, einer Frau mit kurzen, braunen Haaren, die einen bunten Schal trägt. Im Hintergrund ist ein breiter Fluss. Die Sonne scheint.Karina Sturm
, , ,

Unsichtbare versus sichtbare Behinderungen – Teil 1: Taxi- und Uberfahrer

Von Karina Sturm. Meine Freundin Caitlin ist blind und lebt daher mit einer relativ sichtbaren Behinderung. Ich habe EDS, das Ehlers-Danlos-Syndrom, das größtenteils unsichtbar für unsere Mitmenschen ist. In meinem Blog möchte ich anhand…
Karina, die kurze, braune Haare hat und eine Blume im Haar trägt, sitzt an einem Rednerpult und schaut aufmerksam in die Menge. Neben ihr ist Prof. Art Blaser. Er trägt eine Brille, sitzt in einem Elektrorollstuhl und hat einen Assistenzhund.Karina Sturm
, , ,

Wie im Kino – We Are Visible in LA

Von Karina Sturm. Der 12. Januar 2020 war ein großer Tag für mich und meine Arbeit. Vermutlich der bisher Wichtigste. An diesem Tag sollte ’We Are Visible’ zum ersten Mal in den USA vor einem größeren Publikum gezeigt werden. Und…