Beiträge

Leben mit EDS – Vortrag von Karina Sturm in Aachen
Am 04.05.2022 wurde ich vom Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen eingeladen, vor rund 80 Ärzt*innen vorzutragen. In meiner Präsentation ging es darum, wie schwer es auch im Zeitalter der modernen Medizin ist, eine Ehlers-Danlos-Diagnose…

Corinna & Ehlers-Danlos-Syndrom, Queerness, Polyamorie, Intersektionalität, Sex mit Behinderung: Episode 4, Aches, Pains & Smiles
In Episode 4 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Corinna, die wie ich das Ehlers-Danlos-Syndrom hat, über ihr Leben als nicht binäre, queere, polyamoröse Person mit Behinderung.
Intro:
(Musik)
[Corinna]
Ganz…

Studie: Mundgesundheit bei EDS & CMD bei cEDS und hEDS
Dr. Marcel Hanisch bat mich die neue Studie der Uni Münster mit euch zu teilen! Ich hoffe ihr unterstützt seine Arbeit. (Text von Studienleitung.)
Studie zur Erhebung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität (ALLE Subtypen) und…

Schlaf ist überbewertet, vor allem wenn du anstatt dessen Community haben kannst.
Von Karina Sturm.
“Ich bin eigentlich nur für den Spaß hier!” Das hatte ich mir gedacht, als ich mich Anfang Oktober entschieden habe, zum ersten Mal in meinem Leben an einer EDS-Konferenz teilzunehmen. Mit der Anreise aus Bayern,…

Neuer EDS Newsletter: The Funny Bone News
Because with EDS, every bone is a funny bone!
John, der CEO von EDS Awareness und ein lieber Freund von mir, hat mich gebeten, ab sofort jeden Monat einen englischen EDS-Newsletter zu gestalten. Er soll hilfreiche Informationen zu allen…

Disjointed: Ich wünschte dieses EDS-Buch hätte vor 7 Jahren existiert
Review des Buchs ‘Disjointed' von Diana Jovin.
Erst nach einer vierjährigen Odyssee, die schwer traumatisierend war, wurde ich 2014 mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert. Diffuse Symptome dieser seltenen Bindegewebserkrankung…

Unsichtbare versus sichtbare Behinderungen – Teil 2: Die Unterschiede
Von Karina Sturm.
In meinem letzten Beitrag habe ich euch von meinen Abenteuern mit meiner Freundin Caitlin erzählt, die mit einer sichtbaren Behinderung lebt. Sie ist seit ihrer Geburt blind. Ich hingegen lebe mit einer unsichtbaren…

Unsichtbare versus sichtbare Behinderungen – Teil 1: Taxi- und Uberfahrer
Von Karina Sturm.
Meine Freundin Caitlin ist blind und lebt daher mit einer relativ sichtbaren Behinderung. Ich habe EDS, das Ehlers-Danlos-Syndrom, das größtenteils unsichtbar für unsere Mitmenschen ist. In meinem Blog möchte ich anhand…

Wie im Kino – We Are Visible in LA
Von Karina Sturm.
Der 12. Januar 2020 war ein großer Tag für mich und meine Arbeit. Vermutlich der bisher Wichtigste. An diesem Tag sollte ’We Are Visible’ zum ersten Mal in den USA vor einem größeren Publikum gezeigt werden. Und…