Beiträge

Online Fortbildung für Ärzte und medizinisches Personal zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom
Von Karina Sturm.
Die Organisation EDS Awareness hat zwei Fortbildungsprogramme zu allen Themen rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome entwickelt: eines für Mediziner und ein weiteres für medizinisches Personal, wie z. B. Krankenschwestern,…

Neues Gen als ursächlich für EDS identifiziert!
US-Wissenschaftler haben im April 2018 ein neues Gen als ursächlich für EDS identifiziert. Mutationen auf dem AEBP1 (Adipocyte Enhancer Binding Protein 1), welches das aortic carboxypeptidase-like Protein (ACLP) kodiert, führten bei vier…

Zwischen Medikamenten, Terminen und Überforderung – Aus dem Leben mit EDS
von Karina Sturm.
Lebensbedrohlich? Oder nur absolut lebensnotwendig?
Ich entscheide mich für potenziell lebensbedrohlich und damit darf er bleiben, einer von vielen Terminen rund um das Ehlers-Danlos-Syndrom im Kalender.
Nachdem…

Resultate der Q&As mit Dr. Bohn zum Thema Bindegewebserkrankungen (speziell TNXB)
Q&A mit Dr. Markus Bohn zum Thema "Genetik von Bindegewebserkrankungen (mit Schwerpunkt Tenascin-X)"
Teil 1 - Ergebnisse des deutschen Q&As vom 03.07.16
1
Frage
Welcher Zelltyp oder welcher Fasertyp ist bei hEDS…

Die 37 unglaublichsten Aussagen von Ärzten zu Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom
von Karina Sturm, in Zusammenarbeit mit Betroffenen des Ehlers-Danlos-Syndroms.
Aus Interesse stellte ich vor ein paar Tagen eine Frage in einem Forum für Ehlers-Danlos-Patienten. Ich wollte wissen, was denn die schlimmsten Aussagen waren,…

Q&A mit einem Wissenschaftler zum Thema Genetik von erblichen Bindegewebserkrankungen (Forschungsschwerpunkt Tenascin-X und EDS)
Hallo meine Lieben,
ich möchte euch herzlich zu meiner ersten Fragestunde (Q&A) auf meiner EDS-Awareness-Facebook-Seite einladen:
https://www.facebook.com/karinasturm86/
Mein erster Experte, Dr. Markus Bohn, beantwortet gerne…

Mai ist Ehlers-Danlos-Syndrom-Awareness-Month
Diese Bilder habe ich für den EDS Awareness Monat 2016 erstellt.
EDS awareness Monat 2016
EDS awareness Monat 2016

Ehlers-Danlos-Syndrom im Focus
Durch meine Geschichte in meinem Blog konnte ich das Interesse einer Journalistin des Focus wecken. Im letzen Jahr erschien dann ein kurzer aber aussagekräftiger Beitrag über mich und meinen Weg zur Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom:
http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/seltenekrankheiten/serie-seltene-krankheiten-ehlers-danlos-syndrom-aerzte-vermuteten-sogar-eine-psychische-erkrankung_id_4741320.html
Wollt…

Mein langer Weg zur Diagnose – Ehlers-Danlos-Syndrom
Karina Sturm suchte über 50 Ärzte auf, doch erst ein Mediziner in den USA konnte ihre rätselhaften Symtpome aufklären. Sie hatte das Ehlers-Danlos-Syndrom.