Vererbung

Beiträge

Screenshot der Website von John Ferman, die CME Programme für Ärzte anbietet
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Online Fortbildung für Ärzte und medizinisches Personal zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom

Von Karina Sturm. Die Organisation EDS Awareness hat zwei Fortbildungsprogramme  zu allen Themen rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome entwickelt: eines für Mediziner und ein weiteres für medizinisches Personal, wie z. B. Krankenschwestern,…
Text: News aus der Forschung: Neues, ursächliches Gen identifiziert. Ehlers-Danlos-SyndromKarina Sturm
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Neues Gen als ursächlich für EDS identifiziert!

  US-Wissenschaftler haben im April 2018 ein neues Gen als ursächlich für EDS identifiziert. Mutationen auf dem AEBP1 (Adipocyte Enhancer Binding Protein 1), welches das aortic carboxypeptidase-like Protein (ACLP) kodiert, führten…
Eine junge Frau mit braunen, kurzen Haaren und braunen Augen lächeltKarina Sturm
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Zwischen Medikamenten, Terminen und Überforderung – Aus dem Leben mit EDS

von Karina Sturm. Lebensbedrohlich? Oder nur absolut lebensnotwendig? Ich entscheide mich für potenziell lebensbedrohlich und damit darf er bleiben, einer von vielen Terminen rund um das Ehlers-Danlos-Syndrom im Kalender. Nachdem…
Q&A mit Dr. BohnKarina Sturm
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Resultate der Q&As mit Dr. Bohn zum Thema Bindegewebserkrankungen (speziell TNXB)

Q&A mit Dr. Markus Bohn zum Thema "Genetik von Bindegewebserkrankungen (mit Schwerpunkt Tenascin-X)"   Teil 1 - Ergebnisse des deutschen Q&As vom 03.07.16 1 Frage Welcher Zelltyp oder welcher Fasertyp ist bei hEDS…
Ein RettungshubschrauberKarina Sturm
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Die 37 unglaublichsten Aussagen von Ärzten zu Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom 

von Karina Sturm, in Zusammenarbeit mit Betroffenen des Ehlers-Danlos-Syndroms. Aus Interesse stellte ich vor ein paar Tagen eine Frage in einem Forum für Ehlers-Danlos-Patienten. Ich wollte wissen, was denn die schlimmsten Aussagen waren,…
Text: Question und Answer Stunden - Genetik des Ehlers-Danlos-Syndroms "Schwerpunkt Tenascin X)Karina Sturm
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Q&A mit einem Wissenschaftler zum Thema Genetik von erblichen Bindegewebserkrankungen (Forschungsschwerpunkt Tenascin-X und EDS)

Hallo meine Lieben, ich möchte euch herzlich zu meiner ersten Fragestunde (Q&A) auf meiner EDS-Awareness-Facebook-Seite einladen: https://www.facebook.com/karinasturm86/ Mein erster Experte, Dr. Markus Bohn, beantwortet gerne…
Ein Bild das folgenden Text zeigt: EDS betrifft jedes Organ, Haut, Blutgefäße, Gelenke; jedes Systems unseres Körpers. EDS ist viel mehr als nur Hypermobilität. Schmerzen, Erschöpfung, Muskelschwäche, Gastrointestinale Probleme, Arthrose. Halswirbelsäuleninstabilität, Tethered Cord, Schlafstörungen, Blutungen. Mai ist Ehlers-Danlos-Syndrom Awareness Month. Osteoporose, Chiari, Mastzellaktivierung, Dysautonomie, Neuropathies. Keine 2 Patienten sind gleich - Spezialisten sind selten. EDS zählt nach wie vor zu den seltenen Erkrankungen, ist aber viel mehr nur selten diagnostiziert.Karina Sturm
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Mai ist Ehlers-Danlos-Syndrom-Awareness-Month

Diese Bilder habe ich für den EDS Awareness Monat 2016 erstellt. EDS awareness Monat 2016 EDS awareness Monat 2016
Screenshot des Focus-Artikel über mein Leben mit EDSFocus
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Ehlers-Danlos-Syndrom im Focus

Durch meine Geschichte in meinem Blog konnte ich das Interesse einer Journalistin des Focus wecken. Im letzen Jahr erschien dann ein kurzer aber aussagekräftiger Beitrag über mich und meinen Weg zur Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom: http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/seltenekrankheiten/serie-seltene-krankheiten-ehlers-danlos-syndrom-aerzte-vermuteten-sogar-eine-psychische-erkrankung_id_4741320.html Wollt…
Karina sitzt im Wartezimmer eines Arztes. Sie trägt eine Beanie Mütze, eine Halskrause mit einem Überzug der Sternchen auf rotem Hintergrund zeigt, und einem Sweater der "EDS" als Schriftzug zeigt.Karina Sturm
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Mein langer Weg zur Diagnose – Ehlers-Danlos-Syndrom

Karina Sturm suchte über 50 Ärzte auf, doch erst ein Mediziner in den USA konnte ihre rätselhaften Symtpome aufklären. Sie hatte das Ehlers-Danlos-Syndrom.