von Karina Sturm

 

Lebensbedrohlich? Oder nur absolut lebensnotwendig?

Ich entscheide mich für potenziell lebensbedrohlich und damit darf er bleiben, einer von vielen Terminen im Kalender.

Nachdem ich über die letzten drei Monate um die 30 Termine hatte, bediente ich mich radikaler Maßnahmen und führte ein System aus drei Kategorien ein.

Potenziell lebensbedrohlich

Absolut Lebensnotwendig

Routinekontrolle

Unter potenziell lebensbedrohlich fällt alles, was bei mangelnder Beachtung vielleicht lebensbedrohlich werden könnte.

Absolut lebensnotwendig will sagen, dass dieser Termin für mich immens wichtig für die Lebensqualität ist und damit auch nicht wegfallen kann.

Und alles andere steht für mich jetzt unter Routinekontrolle und kann weg.

Ich musste wirklich radikal vorgehen, da ich gemerkt hatte, dass ich einfach nicht mehr konnte. Meine Schmerzen wurden mehr, ich war immer gereizter und habe nur noch von Termin zu Termin gelebt. Nach einem Termin erholte ich mich davon, um dann direkt den nächsten zu planen.

Natürlich sind auch die Routinekontrollen wichtig und sicher kann ich meine Erkrankungen nicht ignorieren, das würde sie nur verschlimmern, aber ich kann für eine kurze Zeit lang einfach eine Pause machen neuen Diagnosen nachzugehen.

Ob ich nun auch noch ein Tethered-Cord-Syndrom habe, das meine Blasenstörungen hervorruft oder ein Thoracic-Outlet, das mir die Schmerzen in den Armen bereitet, sei dahin gestellt. Und ob ich die Darmspiegelung noch als Beweis der MCAS brauche und diese überhaupt was zeigen würde, ist gerade nicht wichtig. Mal ganz abgesehen davon, dass ich kein großer Fan bin, von Schläuchen in diversen Körperöffnungen, ist es doch auch so, dass mit diesen weiteren Diagnosen nur weitere Tests kommen würden und mit weiteren Tests, noch mehr Reisen zu Spezialisten.

All diese Untersuchungen werde ich sehr sicher an irgendeinem Punkt machen müssen, denn in der Regel werden Probleme bei mir nur größer je länger ich warte, doch jetzt in diesem Moment fallen sie in die Kategorie Routine und damit kann ich sie für ein kleines Weilchen ignorieren.

Auslöser für diesen radikalen Schnitt war die Zufallsdiagnose „Faktor-VII-Mangel“, die mir mein Mastzellspezialist vor einigen Wochen stellte. Bislang hatte ich all meine Diagnosen schon vorher selbst gestellt, mir war immer klar was ich hatte und ich brauchte lediglich einen Arzt um das zu bestätigen. Doch zack, erwischt mich einer ganz kalt und mit einem Problem, das schnell größer werden könnte.

Karina an einem besseren Morgen

Karina an einem besseren Morgen

Ein Faktor-VII-Mangel kann bei manchen Patienten zu schweren Blutungen führen, was natürlich in Kombination mit meinen fragilen Blutgefäßen keine ganz so tolle Vorstellung ist. Nun ist mein Wert aber nicht im lebensbedrohlichen Bereich und keiner weiß, ob er überhaupt jemals so weit sinken wird. Womöglich lebe ich seit 30 Jahren mit diesem Mangel und mir passiert nie etwas deswegen. Doch mit diesem Wissen zu leben und es trotzdem zu ignorieren war mir nicht möglich, weshalb ich beschloss, dass dieses neue Problem durchaus weiterverfolgt werden muss.

Diese eine Diagnose hat ein randvolles Faß zum überlaufen gebracht und mich endgültig in die Knie gezwungen. Schon seit ein paar Wochen hatte ich nicht mehr das Gefühl all meine Termine zu überschauen und jetzt gerade verschwimmt einfach nur alles. Das musste ein Ende haben. Ich konnte nicht mehr von einem Termin zum nächsten rennen und dann, wenn alle jährlichen Routinekontrollen endlich zu einem Ende kamen, wieder von vorne anfangen. Nein, mein Leben musste mehr sein als nur Arzttermine und Krankheiten. Ich hatte es verdient, nach all der Anstrengung der letzten Jahre, einfach nur für mich zu leben.

Und genau das werde ich jetzt tun – genießen, leben und nur Ich sein.

 

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