Beiträge

Eine Collage von 9 erwachsenen und jugendlichen Frauen und zwei Kindern des Films We Are VisibleKarina Sturm
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Ehlers-Danlos-Film – Die Beteiligten

We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Die Beteiligten meines Films   Ashley & Sophia Ashley Ashley lebt mit ihrer Familie in Maryland.…
Screenshot des Artikels: Die Ehlers-Danlos-Syndrome mit Schwerpunkt auf dem hypermobilen TypKarina Sturm
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Neuer deutscher Artikel über die Ehlers-Danlos-Syndrome!

von Karina Sturm Meine Lieben, vor Kurzem wurde ich gebeten meinen Ehlers-Danlos-Artikel von 2016 upzudaten und erneut zu publizieren. Diesmal mit der Unterstützung des Springer-Verlags. Viele von euch wissen, dass deutsche Informationen…
Seitenansicht eines Schädels und einer Halswirbelsäule, die metallisch-silber blitzt.Karina Sturm
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Neue Studie zeigt Erfolge nach Halswirbelsäulenoperation bei Ehlers-Danlos-Syndrom

von Karina Sturm Eine neue Studie von einem der wenigen Experten auf dem Gebiet der Operation der Halswirbelsäule bei ursächlichem Ehlers-Danlos-Syndrom, Prof. Henderson, zeigt gute Erfolge auch noch fünf Jahre nach Fusionierung.  Die…
Text: News aus der Forschung: Neues, ursächliches Gen identifiziert. Ehlers-Danlos-SyndromKarina Sturm
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Neues Gen als ursächlich für EDS identifiziert!

US-Wissenschaftler haben im April 2018 ein neues Gen als ursächlich für EDS identifiziert. Mutationen auf dem AEBP1 (Adipocyte Enhancer Binding Protein 1), welches das aortic carboxypeptidase-like Protein (ACLP) kodiert, führten bei vier…
Text: 4 Fragen an Frau Dr. Kapferer-Seebacher, Zahnärztin und Spezialistin für pEDSKarina Sturm
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4 Fragen an Dr. Kapferer-Seebacher, Zahnärztin und Spezialistin für pEDS

Dr. Ines Kapferer-Seebacher ist Zahnärztin mit dem Spezialgebiet Parodontologie an der Medizinischen Universität Innsbruck. Dort gibt es seit Kurzem eine Sprechstunde für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Zahnbeteiligung. Frau Dr. Kapferer-Seebacher…
Karina Sturm, rechts im Bild, trägt ein 50er Jahre Kleid, einen Schal über ihrer Halskrause und steht vor einem Aussteller der Ehlers-Danlos-Initiative; Jürgen, links im Bild, trägt ein blaues Hemd und einen grauen BlazerKarina Sturm
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Ein Kongress, der Hoffnung schenkt –  Zahnmediziner-Kongress zum Thema: „Seltene Erkrankungen in der Zahn- Mund- und Kieferheilkunde“

von Karina Sturm Angenehmes, blaues Stimmungslicht leuchtet uns den Weg in den ersten Stock der Kongresshalle im Herzen Münsters. Die Luft ist kalt und nur wenige abgehärtete Besucher stehen mit großen Erwartungen vor den Türen des ersten…
Eine Frau mit kurzen, braunen Haaren und einem 50er Jahre Kleid sitzt hinter einem Podium und gibt einen Vortrag zum Thema Ehlers-Danlos-SyndromKarina Sturm
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Vortrag: EDS und Zahnmedizin

Meine lieben Leser, am gestrigen Tag hatte ich die Ehre in Zusammenarbeit mit Jürgen Grunert von der deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e. V. einen Vortrag zum Ehlers-Danlos-Syndrom und deren zahnmedizinische Herausforderungen auf einem Kongress…
Text: Ich mache das nicht für das Geld - Ein Arzt aus LeidenschaftKarina Sturm
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„Ich mache das nicht für das Geld“ – Ein Arzt aus Leidenschaft

von Karina Sturm Es ist wirklich lustig, wie sich in meinem Leben Tiefschläge immer wieder mit Erfolgserlebnissen abwechseln. Als ob mir die Hand gereicht würde, sobald ich am Boden liege. So belastend dieses ewige Auf und Ab für meine Gefühlswelt…
Text: Studie zur Detektion seltener ErkrankungenKarina Sturm
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Studie zur Detektion seltener Erkrankungen!

Bonn, den 21.07.17 Sehr geehrte Damen und Herren, mein Name ist Larissa Wester und ich studiere Medizin im neunten Fachsemester an der Universität Bonn. Nebenbei arbeite ich als studentische Hilfskraft im Zentrum für seltene Erkrankungen…