Beiträge

Neues Gen Ehlers-Danlos
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Neues Gen als ursächlich für EDS identifiziert!

  US-Wissenschaftler haben im April 2018 ein neues Gen als ursächlich für EDS identifiziert. Mutationen auf dem AEBP1 (Adipocyte Enhancer Binding Protein 1), welches das aortic carboxypeptidase-like Protein (ACLP) kodiert, führten…
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4 Fragen an Dr. Kapferer-Seebacher, Zahnärztin und Spezialistin für pEDS

Dr. Ines Kapferer-Seebacher ist Zahnärztin mit dem Spezialgebiet Parodontologie an der Medizinischen Universität Innsbruck. Dort gibt es seit Kurzem eine Sprechstunde für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Zahnbeteiligung. Frau Dr.…
Jürgen Grunert, Vorstand der Ehlers-Danlos Initiative und ich
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Ein Kongress, der Hoffnung schenkt -  Zahnmediziner-Kongress zum Thema: „Seltene Erkrankungen in der Zahn- Mund- und Kieferheilkunde“

  von Karina Sturm Angenehmes, blaues Stimmungslicht leuchtet uns den Weg in den ersten Stock der Kongresshalle im Herzen Münsters. Die Luft ist kalt und nur wenige abgehärtete Besucher stehen mit großen Erwartungen vor den Türen…
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„Ich mache das nicht für das Geld“ - Ein Arzt aus Leidenschaft

von Karina Sturm Es ist wirklich lustig, wie sich in meinem Leben Tiefschläge immer wieder mit Erfolgserlebnissen abwechseln. Als ob mir die Hand gereicht würde, sobald ich am Boden liege. So belastend dieses ewige Auf und Ab für meine…
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Studie zur Detektion seltener Erkrankungen!

Bonn, den 21.07.17 Sehr geehrte Damen und Herren, mein Name ist Larissa Wester und ich studiere Medizin im neunten Fachsemester an der Universität Bonn. Nebenbei arbeite ich als studentische Hilfskraft im Zentrum für seltene Erkrankungen…

Die Resultate der internationalen Ehlers-Danlos-Syndrom-Konferenz!

Im letzten Jahr fand eine internationale Konferenz statt, auf der unter anderem die neuen Kriterien für die Diagnostik des Ehlers-Danlos-Syndrom diskutiert wurden. Nun stehen erste Ergebnisse für den hypermobilen Typ fest. Die fertigen Kriterien…
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Resultate der Q&As mit Dr. Bohn zum Thema Bindegewebserkrankungen (speziell TNXB)

Q&A mit Dr. Markus Bohn zum Thema "Genetik von Bindegewebserkrankungen (mit Schwerpunkt Tenascin-X)" Teil 1 - Ergebnisse des deutschen Q&As vom 03.07.16 1 Frage Welcher Zelltyp oder welcher Fasertyp ist bei hEDS betroffen bzw.…
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Fragestunde mit einem Wissenschaftler rund um das Thema Genetik von erblichen Bindegewebserkrankungen (Forschungsschwerpunkt Tenascin X und EDS)

Hallo meine Lieben, ich möchte euch herzlich zu meiner ersten Fragestunde (Q&A) auf meiner EDS-Awareness-Facebook-Seite einladen: https://www.facebook.com/instabilehalswirbelsaeule/ Mein erster Experte, Dr. Markus Bohn beantwortet…