We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben.

Die Beteiligten meines Films  

Ashley & Sophia

Ashley lebt mit ihrer Familie in Maryland. Sie und beide ihrer Kinder haben das Ehlers-Danlos-Syndrom. Bunte Brillen und Tattoos zählen zu Ashleys größten Leidenschaften. Ihr bevorzugter Bewältigungsmechanismus ist fluchen.

Sophia ist ein smartes Kind. Sie zeichnet komplexe Portraits und studiert heute schon für eine Karriere als Tierärztin. Neben dem Ehlers-Danlos-Syndrom lebt Sophia außerdem mit dem posturalen orhtostatischen Tachykardiesyndrom (POTS) - eine häufig mit EDS vorkommende Erkrankung.

Denise

Denise lebt in Deutschland und wurde über Jahrzehnte falsch diagnostiziert, was sie schwer traumatisierte. Sie hat Angst vor Ärzten. Zusätzlich zur EDS-Diagnose bekam sie Ende 2018 auch noch Krebs. Ihr Umgang mit dem neuen Gegner ist ein ganz spezieller.

Kurz nachdem ich abreiste, verstarb Denise. Dieser Film ist ihr gewidmet.

Denises Geschichte könnt ihr hier lesen.

Jennifer

Jennifer kommt aus Südafrika, aber hat schon überall auf der Welt gelebt. Momentan nennt sie Malta ihr zuhause. Sie ist Künstlerin und Schriftstellerin. Aufgrund von EDS nutzt sie zeitweise entweder Rollstuhl oder Krücken. Jens Symptome sind unsichtbar, weshalb sie oft von ihren Mitmenschen schlecht behandelt wird.

 Debbie, Lucas & Lotte

Debbie lebt mit ihrem Mann und zwei Kindern in Holland. Sie und beide ihrer Kinder haben das Ehlers-Danlos-Syndrom. Die Gesundheit von Lucas und Lotte ist Debbies oberste Priorität, weshalb sie all ihre Energie in Arzttermine, Physiotherapie, oder andere Termine für ihre Kinder investiert, obwohl sie selbst schwer betroffen ist. Für Lucas und Lotte ist zur Schule gehen eine besondere Herausforderung, denn sie können nie an den körperlichen Aktivitäten teilnehmen und fühlen sich oft von ihren Mitschülern missverstanden.

Cindy und Jade

Cindy und Jade sind ein Mutter-Tochter-Gespann, das in Belgien lebt. Die 14-jährige Jade hat EDS, Arthrose, Osteoporose und starke Schmerzen. Kurz vor meiner Anreise musste sie mit schweren gastrointestinalen Komplikationen von EDS ins Krankenhaus eingewiesen werden. Doch genau das ist die Realität, wenn man mit einer chronischen Erkrankung wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom lebt.

Jojo

Jojo lebt mit ihren fünf Kindern in England. Sie und vier ihrer Kinder haben unterschiedliche Ausprägungen von EDS. Eine Awareness-Aktion für EDS Ende 2012 hat dazu geführt, dass sie des Kindesmissbrauchs (Fabricated and induced illness, FII) an ihrer Tochter beschuldigt wurde. Erst nach 12 Monaten wurde sie von allen Vorwürfen freigesprochen. Auch Jahre später und trotz EDS-Diagnose wird Jojo jedesmal wenn sie mit ihren Kindern ein Krankenhaus betritt, behandelt als würde sie ihren Kindern schaden.

Zusätzlich werde ich im Film zu sehen sein und diverse Fachleute, wie z. B. Dr. Francomano, EDS-Expertin in Maryland, Lara Bloom, CEO der Ehlers-Danlos Society, Jürgen Grunert, Vorstand der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V. und Dr. Askari, Rheumatologe in England, werden über ihre Erfahrungen mit EDS berichten.

Wollt ihr mehr über den Dokumentarfilm We Are Visible erfahren?

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Andere meiner Filmprojekte

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Was meine Zuschauer über We Are Visible denken,

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Offizielle Filmwebsite: www.we-are-visible-film.com