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Rea Strawhill & ME/CFS: Episode 1, Aches, Pains & Smiles Podcast

Comichefte schwarz-weiß Bilder von Rea, einer Frau mit langen braunen Haaren und Karina, einer Frau mit schwarzem Hut. Text: Rea & ME/CFS, Aches, Pains, Smiles Episode 1

In Episode 1 spricht Karina mit Rea Strawhill über ME/CFS, wie man sich an schlechten Tagen ablenkt, warum toxische Positivität eher nicht gut für chronisch Kranke ist und wie verletzend Fehldiagnosen und Gaslighting sind. 

Transkript

Rea: Darf ich mal ganz kurz eine Frage stellen – jetzt unterbreche ich gerade – aber ist es okay, wenn ich im Dialekt rede?

Karina: Ja freilich! (Lachen)

(Intro Musik)

Karina (Podcast Intro): Hey, schön, dass ihr rein hört in Aches, Pains & Smiles. Ich bin Karina, leidenschaftliche Journalistin, Autorin und professionelle Patientin. Professionelle Patientin eher unfreiwillig, wegen meiner chronischen Krankheit, dem Ehlers-Danlos-Syndrom, einer seltenen Bindegewebserkrankung. Hier in meinem Podcast Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Menschen mit den verschiedensten chronischen Krankheiten und Behinderungen, über alles, was uns so bewegt, aber vor allem geht es darum, dass wir mal mit den typischen Vorurteilen über chronisch Kranke aufräumen und so hoffentlich für mehr Verständnis zwischen Kranken und Gesunden sorgen.

„Müde bin ich auch öfter mal“ oder „du bist doch viel zu jung, um sowas zu haben.“ Man, wir können es echt nicht mehr hören! Mit der wunderbaren Rea spreche ich heute, ganz Pandemie konform über die Distanz, darüber, was ME/CFS eigentlich ist und was es wirklich heißt, als junge Frau mit einer schweren chronischen Krankheit und unsichtbaren Behinderung zu leben.

Hallo liebe Rea, so heißt du auf Instagram. Super cool, dass es heute geklappt hat und ich freue mich total, dass ich mit jemanden mit ME/CFS reden kann! Wir hatten ja vor Kurzem schon mal Kontakt, wegen dem Artikel, den ich für die Ärzte Woche geschrieben habe. Das heißt, ich weiß bisschen was über dich, aber magst du mir trotzdem kurz erzählen, wie das bei dir mit ME/CFS  los ging und was ME/CFS überhaupt genau ist.

Rea: Ja gern. Also, ich habe ME/CFS schon seit 2011 wahrscheinlich. Da habe ich eine Epstein-Barr-Virus-Infektion gehabt. Das ist das Pfeiffersche Drüsenfieber. Und es war einfach so, dass die Symptome nie ganz weg gegangen sind und das war in dem Jahr, in dem ich maturiert habe und irgendwie habe ich immer so das Gefühl gehabt, das bin nicht so ganz ich. Ich habe sehr oft Infektionen gehabt, also immer wiederkehrende Infektionen, ich war sehr erschöpft und sehr schnell erschöpft und ich habe mich einfach so gefühlt, als wäre ich nicht mehr so wie vorher. Nur hat einfach keiner eine Erklärung gehabt, wieso das so war.

Ich habe dann verschiedene Ärzte aufgesucht. Die haben eine Allergie diagnostiziert, die ich vorher auch nie gehabt habe und die haben halt dann alles auf das geschoben. Irgendwie habe ich mich halt so durchs Studium gewurschtelt. Da ist das irgendwie noch gegangen sich seinen Stundenplan möglichst flexibel einzuteilen. Und ich habe dann irgendwie ganz intuitiv auf meinen Körper gehört und mir Pausen genommen, wenn ich es gebraucht habe und Auszeiten, wenn es mein Körper gebraucht hat. Im Jahr 2015 habe ich dann angefangen als Lehrerin zu arbeiten und dann war die Flexibilität dahin und das hat meinen Körper dann sehr schwer mitgenommen. Es ist mir dann von Jahr zu Jahr schlechter ergangen. Ich habe das wirklich sehr stark gespürt, dass ich meine Energiereserven von Jahr zu Jahr ausgeschöpft habe. Ich habe nicht auf meinen Körper gehört, weil das mit dem Beruf einfach nicht vereinbar war und im Endeffekt habe ich dann im Jahr 2018 eine ganz starke Verschlechterung meiner Symptome gehabt. Da hatte ich wieder mehrere Infekte direkt hintereinander, also wirklich Schlag auf Schlag, und von denen hat sich dann mein Körper nicht mehr erholt. Irgendwie bin ich dann durch Zufall auf meinen Arzt gekommen, auf den Doktor Stingl, der mich dann endlich, nach sieben langen Jahren, diagnostiziert hat, was ein sehr langer Kampf war. Das waren dann gemischte Gefühle, endlich einmal zu wissen, was man hat nach so vielen Jahren, andererseits, natürlich auch der Schock dann so eine Diagnose zu kriegen..

Karina (Insert): ME/CFS steht für myalgische Enzephalomyelitis oder Chronisches Fatigue Syndrom, eine schwere neuroimmunologische Erkrankungen. Wie bei Rea ist der Auslöser oft ein Virusinfekt, z. B. mit dem Epstein-Barr-Virus, besser bekannt als Pfeiffersches Drüsenfieber, aber auch andere Herpesviren stehen in Verdacht ME/CFS auszulösen. Genauso wie eine Handvoll weiterer Ursachen. ME/CFS verbinden viele Menschen mit Müdigkeit, aber die Krankheit hat nichts mit der Müdigkeit zu tun, die gesunde Menschen zum Beispiel nach einem langen Arbeitstag spüren. Menschen mit ME/CFS leben mit einer pathologischen Erschöpfung, auch Fatigue genannt. Ausruhen oder Schlafen führt bei ME/CFS-Patient:innen nicht zur Erholung oder Besserung. Ein zentrales Symptom von ME/CFS ist eine deutliche Belastungsintoleranz, die sogenannte Post Exertional Malaise, kurz PEM. Das bedeutet, dass sich alle Symptome der Betroffenen nach körperlicher oder geistiger Anstrengung extrem verstärken können. Diese Verschlechterung wird von Patient:innen auch als Crash bezeichnet. Der Crash kann Tage oder Wochen andauern oder im schlimmsten Fall dauerhaft sein. Schon kleine Aktivitäten wie Zähne putzen oder duschen oder eine kurze Unterhaltung von fünf Minuten können diese Verschlechterung auslösen. Expert:innen für ME/CFS im deutschsprachigen Raum und Anlaufstellen für Patient:innen gibt es kaum. Neben dem Neurologen Dr. Stingl in Wien gibt es z. B. die Immundefektambulanz an der Charité Berlin, die von Frau Professor Dr. Scheibenbogen geleitet wird. Eine Expertin für im ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen ist Professor Doktor Behrends an der Kinderklinik Schwabing der Technischen Universität München. 

Karina: Ja, mir ging es ja ähnlich. Bei mir hat es ja auch vier Jahre gedauert vom Zeitpunkt als ich die akuten Symptome hatte bis dann tatsächlich Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert worden war. Und es war auch im Endeffekt ein Schock und eine Erleichterung zugleich, weil endlich weißt du was du hast, aber auf der anderen Seite weißt du auch, dass du halt mit einer schweren Krankheit lebst. Ich hatte dir ja schon erzählt, dass ich EDS habe und so und du weißt vermutlich auch aus deiner Community, dass EDS ziemlich viele Überlappungen mit ME/CFS hat und ich habe auch erst vor Kurzem in einem Artikel gelesen, dass man die chronische Fatigue, die mit EDS einhergeht auch teilweise gar nicht so wirklich klar von ME/CFS abgrenzen kann. In deiner Community gibt’s ja immer mal wieder Leute, die mit EDS diagnostiziert werden und dann gibt’s diese ganze HWS-Instabilität und sowas, die ja auch irgendwie überlappend ist bei EDS und ME/CFS. So wie ME/CFS ist EDS  ja auch ein Spektrum. Also, das heißt es gibt manche Leute, die sind mild betroffen und andere schwer, aber bei euch ist es ja noch krasser. Erzähl mal, wie schwer betroffen du bist und was schwer überhaupt genau heißt bei ME/CFS.

Rea: Ja, also bei ME/CFS gibt es unterschiedliche Schweregrade, wo man sich, wie du sagst, irgendwo auf einem Spektrum bewegt und es kann sich auch verschieben. Bei mir hat sie ja mit einer milden Form begonnen, die dann dadurch, dass ich einfach falsch gehandelt habe, über die Jahre zum moderaten Fall wurde. Und man muss auch sagen, dass bereits milde Fälle im Durchschnitt eine Einschränkung von bis zu 50 % haben in ihrer Leistungsfähigkeit. Moderate Fälle sind meistens komplett ans Haus gebunden und schwer Betroffene sind dann komplett ans Bett gebunden und sind auf Pflege angewiesen und da können bereits kleinere Aktivitäten, so wie Zähneputzen oder lesen, schon zu einem sogenannten Crash führen. Also man muss wirklich sagen, ME/CFS ist in allen Fällen sehr schwer beeinträchtigend. Man denkt sich dann mild, aber es sind halt auch schon milde Fälle schwer beeinträchtigend und da ist es halt dann oft so, dass die dann gerade übersehen werden. Weil das keiner irgendwie ernst nimmt und die Betroffenen versuchen dann auf diesen Rat einzugehen: Push durch; beweg dich mehr. Und das ist dann oft das, was genau nach hinten losgeht und was dann auch zu Verschlechterungen führen kann. Deswegen ist es meiner Meinung nach wichtig ME/CFS in allen Schweregraden ernst zu nehmen. 

Karina (Insert): Wie Rea bereits erwähnt hat, werden bei ME/CFS grundsätzlich vier Schweregrade unterschieden. Mild Betroffene können nur noch unter großer Anstrengung ihrer Lohnarbeit nachgehen, haben dann aber keine Energie mehr für Freunde oder Freizeit. ME/CFS-Patient:innen, die moderat betroffen sind, leben Haus gebunden und nutzen außerhalb ihrer vier Wände einen Rollstuhl. Schwer Betroffene sind bettlägerig und müssen den größten Teil des Tages liegend in einem dunklen und ruhigen Zimmer verbringen, weil sie sehr reizempfindlich sind. Sie sind meist vollständig auf Pflege angewiesen. Schwerst Betroffene müssen künstlich ernährt und mit Sauerstoff versorgt werden. Sie reagieren extrem empfindlich auf Geräusche, Licht oder Berührung, Außerdem haben sie starke Schmerzen. Eine große Anstrengung ist für sie schon ein paar Worte zu sprechen oder den Arm zu heben. 

Karina: Jetzt sind die Symptome von ME/CFS so wie beim EDS halt auch größtenteils unsichtbar, obwohl sie so extrem stark einschränkend sind und wir kennen es ja auch beide, dass die Menschen um uns herum immer nicht so wirklich wissen, wie sie mit uns umgehen sollen. Also du bist halt irgendwie schwer krank, aber man sieht dir das halt meistens nicht an. ME/CFS ist ja mit noch viel viel mehr Stigma behaftet als EDS. Erzähl’ mir mal, welche Situationen du da schon erlebt hast, also in Bezug auf das Unverständnis der Menschen, wenn du sagst du hast ME/CFS.

Rea: Ja, ich mein, das beginnt ja schon damit, dass keiner die Krankheit kennt. Also, wann auch immer ich eine neue Person kennenlerne, auch neue Ärzte oder Ärztinnen, dann muss ich immer zuerst erklären, was das eigentlich ist. Was auch anstrengend ist mit der Zeit, wenn man das jedes mal erklären muss und auch die Reaktionen sind teilweise sehr unterschiedlich. Auch die Zeit, wo man noch keine Diagnose hat, die war sehr schwierig für mich, weil sehr viele Leute halt irgendwie sowas sagen wie: “Ja, was hat die schon wieder. Die ist so empfindlich. Die braucht irgendwie Aufmerksamkeit.“ Und solche Sachen. Und es ist halt das Schwierige, wenn man eine junge Frau ist, die irgendwie normal ausschaut auf den ersten Blick zumindest, dann wird man einfach nicht ernst genommen, weder von Fremden, ebenso Ärzte/Ärztinnen oder andere Menschen im Gesundheitsbereich, die man so kennenlernt. Aber auch im eigenen Bekannten- oder Freundeskreis hat es Situationen gegeben, wo man einfach irgendwie so bisschen belächelt wird und sowas ist dann sehr schmerzhaft. Und wenn dann so Kommentare kommen: “Ja, reiß’ dich doch mal zusammen. Ist ja nicht so schlimm.“ Und man hat das Gefühl, die verstehen einfach alle nicht, wie es mir geht. Man kann mit Worten fast nicht beschreiben, wie schlimm das ist, mit diesen Symptomen zu kämpfen und man kann nur wirklich wissen, wie das ist, wenn man das selber spürt. Und das anderen Menschen begreifbar zu machen, die das halt selber nicht haben, ist total schwierig.

Karina: Das stimmt. Aber ich finde schon, dass man trotzdem kein Arsch sein muss, wenn man das selber nicht hat. Man kann trotzdem empathisch sein, versuchen das zu verstehen. Und wenn man es nicht versteht, dann zumindest nachfragen und sagen: “Dann erkläre mir doch mal, wie das ist.” Oder: “Was kann ich tun, um dich zu unterstützen?” Ist am Ende ja alles besser, als zu sagen: “Ich glaube dir das nicht.”

Rea: Ja, ich meine, die meisten sagen das ja nicht so direkt, aber durch die Blume weiß man, dass das gemeint ist. 

Karina: Ja, oder man merkt es am Verhalten, wenn sie dann nur so reagieren wie: „Aha.“ Und das dann alles ist. Was mich generell am meisten verletzt hat war, als ich noch frisch diagnostiziert war, weil ich ja so gesund aussehe, sofort hintenrum von mir als Simulant gesprochen wurde. Viele meinten ich bilde mir das nur ein, für die Aufmerksamkeit. Als würd’ irgendjemand die Art von Aufmerksamkeit mögen… Ich weiß, dass das bei ME/CFS ja noch viel schlimmer ist. Da gibt’s ja selbst heute noch Ärzte, die das als psychische Krankheit einordnen, obwohl es genug Evidenz gibt, dass es das sicher nicht ist. Generell ist ‘unsichtbar krank sein’ für alle Leute ein schwierig vorstellbares Konzept. Da wird man schnell abgestempelt. Was meinst du woran das liegt?

Rea: Ich glaube, dass das einerseits daran liegt, dass sich Menschen einfach schwer in Situationen hineinversetzen können, die so abstrakt sind – also ausserhalb der Vorstellungskraft liegen. Gesunde Leute, wenn die krank sind, die haben andere Erfahrungen mit dem Kranksein. Die haben mal eine Grippe, sind dann zuhause, melden sich krank und werden dann versorgt und dann geht es wieder. Wenn man chronisch Krank ist, hat man jeden Tag Symptome und ich glaube, das ist, was sich gesunde Menschen nicht vorstellen können, wie das ist, wenn das dein Normalzustand ist. Und auch, dass Symptome so stark schwanken können. Dass man gute Tage und schlechte Tage hat. Auf einmal kommen dann so Kommentare: “Wieso geht das jetzt nicht? Gestern ist es doch gegangen?” Und dann muss man erklären: „Naja, meine Symptome sind halt nicht jeden Tag gleich.“ Das kennt ja jemand nicht, der Krankheit nur von einer Grippe kennt. Und andererseits glaube ich auch, dass viele damit Schwierigkeiten haben, das so zu akzeptieren, weil es irgendwie auch an die eigenen Vergänglichkeit erinnert. Ich glaube dass viele Menschen nicht wahr haben wollen, dass es einen auch selber treffen könnte. Und wenn man die Betroffenen dann für das eigene Leid verantwortlich macht oder auch leugnet, dass es das gibt, dann muss man sich auch nicht damit auseinandersetzen, dass das einen auch selbst treffen kann. Außerdem auch auf einer gesellschaftlichen Ebene: Wir leben in einer sehr wenig inklusiven Gesellschaft, vor allem für chronisch kranke Menschen. Wenn man den einzelnen Menschen die Schuld für ihr Leiden gibt, dann hat die Gesellschaft keine Verantwortung, was daran zu ändern. 

Karina: Guter Punkt! Es ist generell auch so… also ich habe mich auch nicht wirklich mit Krankheit beschäftigt, als ich noch gesund war, weil es keinen Grund für mich gab. Den Grund gibt es oft erst, wenn man selbst krank wird und auf einmal zu einer völlig anderen Community gehört. Das ist schon so wie die beiden Seiten: auf der eine Seite gesunde Leute, auf der anderen Seite kranke Leute und da ist diese riesige Lücke dazwischen, die ganz schwer ist zu überbrücken. Es gibt auch einfach ganz wenig Leute, die sich mit dem Thema befassen, wenn sie das selbst nicht betrifft. Die meisten haben doch irgendeinen Bezug, z. B. dass ein Angehöriger, eine Freundin oder Bekannte auch betroffen ist. 

Karina (Insert): Tatsächlich wird laut WHO fast jede Person in ihrem Leben irgendwann mal temporär oder permanent behindert sein. Laut statistischem Bundesamt gibt es 7,9 Millionen Menschen mit Behinderung in Deutschland. Das ist eine Schwerbehindertenquote von knapp 10 Prozent. Laut einer aktuellen Studie der Universität Frankfurt bezeichnet sich fast jede zweite Person in Deutschland als chronisch krank. Zu chronischen Krankheiten zählen z. B. Depression, Rückenschmerzen, Diabetes, aber auch ME/CFS. Statistisch gesehen, kennt also so ziemlich jeder eine Person, die mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung lebt. 

Auch ME/CFS wird euch vermutlich die nächsten Jahre weiterverfolgen. Nach einer überstandenen Infektion mit dem Coronavirus berichten immer mehr Patient:innen von länger anhaltenden Symptomen. Noch Wochen oder Monate nach einer durchgemachten Infektion berichten sie von Fatigue, Muskelschwäche, Schlaf- oder Konzentrationsstörungen. Man spricht bei diesen Langzeitfolgen von  Long-Covid oder auch Post-Covid. Alle diese Symptome treten aber auch bei ME/CFS auf. Laut einer aktuellen Studie der Charité Berlin aus dem Jahr 2021, erfüllten fast die Hälfte der untersuchten Long-Covid-Patient:innen ebenfalls die Diagnosekriterien für ME/CFS. Prof. Dr. Scheibenbogen rechnet daher bis zum Jahresende 2021 mit 100.000 Long-Covid-Patient:innen, die  ME/CFS entwickeln werden.

Karina: Für gesunde Leute ist das oft total unverständlich, aber wenn du versuchen müsstest, zu erklären, wie sich ME/CFS anfühlt, was würdest du sagen?

Rea: ME fühlt sich an, als wäre man im eigenen Körper gefangen. Innerlich ist man ein fröhlicher, ambitionierter Mensch, der viel machen will, aber dann steckt man in so einem Körper, der einem so wenig erlaubt. Und PEM ist so ein perfides Symptom, weil es so überraschend kommt. Du weißt nie, wie es dich treffen kann. Und immer wenn du denkst, du hast es heraus und dann trifft es dich wieder. Und es ist so schwierig, sich mit den eigenen Grenzen auseinanderzusetzen. Ich habe jahrelang so gegen meine Erkrankung angekämpft und versucht durchzupushen und habe gestrampelt, um da raus zu kommen, aber je mehr ich gestrampelt habe, um so schlimmer ist es geworden und irgendwann muss man mal aufhören dagegen anzukämpfen und das ist das schwierig, an diesen Punkt zu kommen, dass es nichts bringt dagegen anzukämpfen, weil es dadurch nur schlimmer wird. 

Karina (Insert): Auf den eigenen Körper hören, um schlechte Tage zu vermeiden. Die Grenzen seines Körpers anerkennen. Wir beschreiben hier zentrale Punkte des sogenannten Pacings. Mit Pacing ist eine besondere Art des Aktivitätsmanagements gemeint. Grob geht es darum, schonend mit seinen Energiereserven umzugehen und eine Überlastung strikt zu vermeiden. Konkret soll man zum Beispiel eine Aktivität sofort unterbrechen, wenn man eine Verschlechterung einzelner Symptome spürt. Wenn eine Aktivität eine Zustandsverschlechterung (PEM) ausgelöst hat, war sie ebenfalls zu anstrengend und man sollte sie nicht wiederholen. Pacing ist äußerst anspruchsvoll umzusetzen. Trotzdem ist das Aktivitätsmanagement und die Einhaltung von Grenzen für ME/CFS-Patient:innen überlebensnotwendig. Denn jede körperliche und kognitive Überanstrengung führt unweigerlich zu einem Crash und einer Verschlechterung der Symptomatik. Das passiert oft, wenn ME/CFS-Patient:innen mit einer allmählichen Steigerung körperlicher Aktivität behandelt werden, die sogenannte „Graded Exercise Therapy“. Eine unabhängige Patientenstudie des National Institute for Health and Care Excellence wurde 2019 in Großbritannien durchgeführt. Knapp 70 Prozent der teilnehmenden ME/CFS-Patient:innen gaben an, dass sich ihre körperliche Gesundheit durch die Graded Exercise Therapy verschlechtert hat. Vor der Behandlung waren 13 Prozent schwer betroffen, nach der Behandlung 35 Prozent. Pacing ist eine anerkannte Therapie für ME/CFS. Patient:innen-Umfragen, z.B. von der ME Association aus dem Jahre 2015, belegen seine Wirksamkeit. ME/CFS-Expertinnen wie Prof. Dr. Scheibenbogen der Charité Berlin oder große Patient:innen-Organisationen raten zum Pacing. Das  ME Action Network aus den USA wirbt zum Beispiel mit ihrer Initiative „Stop. Rest. Pace.“ 

Karina: Ja, das ist letztlich der Prozess, wie man irgendwann bei Akzeptanz heraus kommt, aber das dauert halt auch eine Weile. Ich beschreibe das immer wie einen Trauerprozess. Als Erstes kämpfst du dagegen an, du willst es nicht akzeptieren, du versuchst in dein altes Leben zurückzukommen, aber egal was du tust, du machst es nur schlimmer. Und irgendwann kommst du an den Punkt zu sagen: „Das ist mein neues Leben. Das ist anders, aber jetzt mache ich halt das Beste daraus.“ Und für mich hat das ein paar Jahre gedauert, um da hin zu kommen. Und ich mache das auch heute noch, dass ich sage: „Ich bin der Boss.“ Und mein Körper sagt: „Nope, absolut nicht.“

Rea: Ja, das kenne ich. 

Karina: Lass uns mal bisschen drüber reden, was gute versus schlechte Tage bei uns sind. Vor Kurzem habe ich einen total happy Insta-Post gemacht und darüber gesprochen, wie ich endlich wieder das Gefühl habe – nach über einem Jahr – centered und focused zu sein und mein Leben wieder bisschen leben kann. Und zack, am nächsten Tag hat mich ein ultra schlechter Tag komplett umgehauen. Und so ist das bei mir immer. Wenn ich nur denke “Ui, gerade läufts ja ganz gut” bekomme ich dafür gefühlt am nächsten Tag eine Faust ins Gesicht. Das sagen ganz viele chronisch Kranke. Geht dir das ähnlich? Und wie sehen gute versus schlechte Tag bei dir so aus?

Rea: Das was du beschreibst, kenne ich total gut. Genau wie du sagst: Auf einmal haut dir die Realität eine Faust ins Gesicht.  Ich beschreibe gute Tage immer so, dass ich mich normal fühle und Symptome vergessen kann. Und dann wird man schnell übermütig und geht über seine Grenzen und dann holt dich die Realität ein und du liegst ein paar Tage flach. An schlechte Tage gewöhnt man sich auch nicht wirklich. Wenn man so einen schlimmen Crash hat, ist es jedesmal wieder schlimm, sowas zu erleben. Einfach wenn der ganze Körper schmerzt. Du hast das Gefühl, als wärst du vom Lastwagen überrollt worden und hast einen Hangover und bist froh, wenn du es schaffst was zu essen, wenn du ein paar Folgen Trash-TV schauen kannst, um dich abzulenken. Das ist so mein guilty pleasure. 

Karina lacht. Was ist denn dein Trash-TV?

Rea: Oh, also die ganzen Reality-TV-Sendungen auf Netflix. Je trashiger umso besser. Sowas wie die Real Houswives oder die Kardashians. Das finde ich alles super. Das ist alles so stumpfsinnig und lenkt total gut ab von ernsthaften Themen. Da braucht das Gehirn ja auch mal eine Pause. Das funktioniert für mich ganz gut. Da denke ich mir: „Jawohl, reiche Frauen, die betrunken sind und miteinander streiten, genau das brauche ich jetzt um mich abzulenken.“

Karina: Vielleicht sollte ich das auch mal versuchen. Sorry, jetzt bin ich abgeschweift und habe dich unterbrochen. 

Rea: Also zusammenfassend kann man das vielleicht so sagen: Gute Tage sind Tage, an denen man ein bisschen am Leben teilhaben kann ohne die Symptome zu stark präsent zu spüren und an schlechten Tagen holt dich das halt sofort wieder zurück und da steht im Fokus: Ich muss was essen und versuchen mich zu pflegen und irgendwie den Tag rum bringen und was Positives erleben, ohne eine Verschlechterung zu riskieren. 

Karina: Ich finde gerade diesen Umgang mit den schlechteren Tagen schwierig und mental belastend. Überhaupt sind chronische Krankheiten immer stressig für die Psyche. Persönlich kann ich mal besser mal schlechter mit all den Herausforderungen umgehen. Ich habe mich auch total lange gegen Therapie gewehrt. Wenn einem die Ärzte immer sagen: „Das ist alles in deinem Kopf.“ Und du bekommst diese Litanei an psychischen Fehldiagnosen, dann traust du dir irgendwann nicht mehr zu sagen, wenn du tatsächlich ein psychisches Problem hast, weil du denkst, dann glauben dir die Ärzte sofort wieder nicht. Ich hab’ mich vor einem Jahr entschieden, eine Psychologin zu sehen und seither geht’s mir auch besser. Aber so diese ganzen Traumata durch Ärzte – ich nenne das immer Medical PTSD – waren extrem belastend für mich. Ich glaube das geht dir ähnlich. Wie waren denn bei dir die ersten Arzttermine und wie gehst du mit der mentalen Belastung durch ME/CFS generell um?

Rea: Ich gehe auch in Psychotherapie und das hilft mir da auf jedenfall, aber ich war da auch schon, bevor ich meine Diagnose gehabt habe und die hat mich da wirklich durch diesen ganzen Prozess begleitet, also die Diagnose zu bekommen und so. Und ich hatte da Gott sei Dank eine, die sehr verständnisvoll ist und die hat mir kein einziges Mal irgendwie was abgesprochen und das war auch sehr viel wert. Man hat halt das Gefühl, man muss da nicht alleine durch. Aber trotzdem kommt sowas immer wieder hoch. Jetzt ist ja Herbstbeginn irgendwie schon so bissel, obwohl es erst August ist, aber es wird schon so herbstlich das Wetter und das ist für mich immer eine Zeit, wo vieles wieder hochkommt, weil wo des angefangen hat bei mir, wo sich mein Zustand so stark verschlechtert hat, das war im Herbst bzw. dann schon zum Winter hin, aber das war so diese Zeit, wo ich nicht wusste, was ist mit mir; also eben diese Zeit wo ich ganz arg gekämpft habe. Ich wollte unbedingt noch weiter arbeiten gehen und habe mich jeden Tag so extrem überwunden gegen meinen eigenen Körper irgendwie und irgendwann ist es nicht mehr gegangen. Und das war so eine schreckliche Erfahrung, dann gleichzeitig das Gefühl, dass dir keiner glaubt. Das ist was, das kriegt man nicht so einfach wieder los, wenn man so Erfahrungen gemacht hat. Und ja, das Schlimme war für mich auch, diese Erfahrung zu machen, man ist dann so von diesem System abhängig und es hat soviel Ärzte gegeben, die mir da alles mögliche an den Kopf geworfen haben. Dass ich meine Diagnose nutze, um mich irgendwie aus der Verantwortung zu ziehen, weil ich möchte mich dem Stigma einer psychischen Krankheit irgendwie entziehen und weiß Gott was. Du musst aber zu diesen Ärzten, weil du bist von denen abhängig – das sind oft so Gutachter oder so und du kannst dann nicht einfach sagen: „Nein, ich gehe da nicht mehr hin.“ Du bist ja da abhängig. Oder ein Arzt hat mal zu mir ins Gesicht gesagt, ich werde nie wieder Arbeit finden. Wenn ich jetzt aufhöre, dann wird sie nie wieder wer einstellen wollen. Ich habe da schon so arge Situationen erlebt und sowas tut einfach weh und man ist dann auch so baff in der Situation. Man weiß dann gar nicht, was man sagen soll und sowas ist wirklich total verletzend. Ich glaube als Lehrerin weiß ich, man hat da eine unglaubliche Verantwortung – bei Kindern ja auch.  Man sagt vielleicht irgendeinen Satz und denkt gar nicht so viel darüber nach, aber bei dem Gegenüber kann das extrem viel auslösen und das sind oft so Aussagen, die man jahrelang irgendwie nicht so ganz vergessen kann. 

Karina (Insert): Wenn Ärzt:innen Ihren Patientinnen nicht glauben, kann das traumatisch sein. Vor allem, wenn dies immer wieder passiert und System hat. Was Rea hier beschreibt, nennt sich in der Fachsprache „Medical Gaslighting“. Aber Medical Gaslighting ist so viel mehr, als dass ein Arzt nicht glaubt, was die Patientin sagt. Es reicht bis hin zur aktiven Manipulation seitens des Arztes. Oft stellt die Patientin daraufhin ihre Beschwerden und Symptome bis hin zu ihrer ganzen Krankheitsgeschichte in Frage und zweifelt an sich selbst. Sie fühlt sich hilflos und dem Arzt ausgeliefert, was auch Rea beschreibt. Häufig werden körperliche Probleme auf die Psyche geschoben. Und das passiert vor allem jungen Frauen, weshalb ich hier bewusst die weibliche Form von Patient verwende. Dass diese Wahrnehmungsverzerrung in Bezug auf das Geschlecht, auch Gender Bias genannt, weitreichende Folgen für die medizinische Behandlung haben kann, zeigt eine Studie von 2008. Diese untersuchte, wie unterschiedlich Männer und Frauen behandelt werden, wenn sie mit starken Bauchschmerzen in die Notaufnahme kommen. Das Ergebnis: bei gleichen Schmerzen erhielten Frauen 13-25 Prozent seltener Schmerzmittel. Außerdem mussten sie im Schnitt 16 Minuten warten, bis sie ihre Schmerzmittel verabreicht bekamen –  knapp 1/3 länger als die männlichen Patienten. Medical Gaslighting kommt oft vor bei Krankheiten, die wenig bekannt und deren Symptome diffus sind. ME/CFS ist so eine Krankheit. Obwohl ME/CFS-Patient:innen eigentlich schwer körperlich krank sind, haben sie oft eine jahrelange Odyssee hinter sich, während der ihnen glaubhaft gemacht wurde, sie seien psychisch krank. Oft trifft der Arzt diese Aussage, ohne den Patienten jemals richtig untersucht zu haben. In einer Studie von Health Care Women International aus dem Jahr 2019 wurden 541 ME/CFS-Patient:innen folgendes gefragt: Wurdest du jemals von medizinischem Fachpersonal mit einer abweisenden Haltung behandelt? Fast 90% sagten: „Ja“.  Übrigens: Wir packen alle erwähnten Studien und Infos in das Transkript zu dieser Folge, damit du sie nachlesen kannst.

Karina: Gerade auf deinem Insta Channel schreibst du total viel über Tipps und Tricks wie man mit ME/CFS umgehen kann, aber auch so ein bisschen, was du dir von anderen Leuten in deinem Umfeld wünscht und wie man Menschen mit chronischen Krankheiten unterstützen kann. Womit ich total related habe, war dein Text zu toxischer Positivität. Ich meine, das kennen wir chronisch Kranken vermutlich alle, dass die Leute uns immer sagen: “Naja, du musst halt positiv denken. Na, dann wird das schon wieder.” Ich bin ja generell eher ein Pessimist oder Realist. Irgendwas in der Mitte halt, weil ich gerade so… ich habe immer das Gefühl, wenn ich optimistisch bin, dann habe ich immer eine aufs Maul gekriegt dafür. Na, also, ich habe immer gedacht: “Okay, das wird wieder besser und dann bin ich umso tiefer gefallen, wenn es das nicht wurde am Ende. Deswegen, ich glaube Optimismus ist irgendwie nicht so unser Ding mit chronischen Krankheiten, aber erzähl‘ mir doch mal ein bisschen von deinen Erfahrungen mit toxic positivity und warum du dich entschieden hast, über das Thema zu schreiben.

Rea: Ja, ich wollte irgendwie über das Thema mal schreiben, weil mir das selber total oft passiert ist. Ich habe selbst die Erfahrung gemacht, dass das einfach viel mehr weh tut, als dass es hilft, weil das fühlt sich einfach so an, als würde dein Gegenüber dir deine Lebensrealität total absprechen und Sachen total klein reden. Und man hat dann einfach das Gefühl: Warum verstehst du mich einfach nicht? Warum willst du mich einfach nicht verstehen? Das Ding ist, dass viele Leute einfach nicht wissen, wie man mit so schwierigen oder negativen Situationen umgeht, weil es in unserer Gesellschaft ein absolutes Tabuthema ist. Man lernt nicht wirklich, wie man offen mit negativen Situationen umgeht, weil negative Gefühle immer so etwas sind, über das man nicht redet. Nur das Positive, nur positiv denken. Negativ, das wollen wir nicht. Das ist schlecht. Und somit lernt man halt aber nie mit sowas wirklich umzugehen und die Sache ist: im Leben wird es immer negative Situationen geben. Das gehört zum Leben dazu. Man muss irgendwann lernen, wie man ganz normal damit umgeht und das auch anspricht, ohne dass man sich dafür schämen muss. Das ist halt hoffentlich was, was die Leute irgendwann lernen im Umgang mit chronischen Krankheiten oder anderen Themen auch. Das es vielleicht keine gute Idee ist dann zu sagen: “Nein, du musst das halt positiv sehen.“  Manche Sachen sind halt einfach nicht positiv und das ist auch OK. 

Karina: Da fällt mir immer die Quote ein: It’s OK not to be OK. 

Rea: Genau.

Karina: Du schreibst für die Neue Norm, machst Videos und Texte für Social Media und deinen Blog und hast super viel positives Feedback von deinen Followern – eine davon bin ich. Was willst du denn mit deiner Arbeit erreichen? Bzw. was würdest du dir wünschen, was Menschen von deinen Seiten lernen und für sich mitnehmen?

Rea: Also, ich würde mir wünschen, dass die Leute einfach mal merken, wie viel Vorurteile wir überhaupt haben, wenn es um das Thema chronische Krankheiten und Behinderungen geht und wie sehr wir doch von dieser ableistischen Gesellschaft geprägt sind. Und da wirklich in Vorurteilen denken und mein Wunsch wäre es, das ein bisschen aufzubrechen und die Leute zu bewegen, über diese Vorteile zu reflektieren. Wir können alle einen Beitrag leisten für eine inklusive Gesellschaft und es fängt ja schon damit an, einfach mal zuzuhören anstatt zu verurteilen.

Und einfach mal die Aufmerksamkeit den Menschen widmen und einfachen mal aktiv zuhören, was die wirklich zu sagen haben, anstatt vielleicht einen Kommentar zu sagen, warum das nicht stimmt, oder warum das nicht sein kann und jeder kann was tun, damit die Welt inklusiver wird – Schritt für Schritt. Und das wäre halt mein Wunsch, möglichst viele Leute damit zu erreichen, weil jeder – rein statistisch – kennt irgendwen der chronisch krank ist. Es ist halt oft so, dass die Leute dann irgendwie so von der Bildfläche verschwinden, eben weil die Gesellschaft nicht inklusiv genug ist. Es wäre halt mein Wunsch das Thema aufs Tablet zu bringen sozusagen.

Karina: Also, ich habe das Gefühl, du bist da auf einem extrem guten Weg und wir sind jetzt auch schon bisschen am Schluss von dem Podcast angekommen. Ich tu natürlich alle deine Social Media und deinen Blog verlinken und ich hoffe ganz arg, dass du in der Zukunft alles das erreichst, was du dir wünschst und dass du gesundheitlich einigermaßen stabil bleibst. Es hat mich total gefreut mit dir zu sprechen. Ich habe wieder super viel gelernt und ich hoffe, dass wir uns demnächst mal wieder hören.

Rea: Das würde mich sehr freuen und genau dasselbe wünsche ich dir auch. Danke für die Einladung zum Podcast. Es war wieder sehr schön mit dir zu sprechen.

Karina Outro: Folgen könnt ihr Rea auf Instagram unter Rea.Strawhill oder schaut doch mal auf ihrem Blog vorbei unter www.reastrawhill.com. Und das war sie auch schon: die erste Folge meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles. Wenn es euch gefallen hat, hört doch beim nächsten Mal wieder rein, wenn ich mit Rita AKA der LEGO Oma plaudere.

(Outro Musik)

Episode 1 anhören: 

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