Close-up von Cindy, die braune, lange Haare hat, die locker um ihr Gesicht fallen. Sie ist in der Natur und lächelt. Im Hintergrund scheint die Sonne.Cindy Vernickel
,

Mit Tourette leben

von Cindy Vernickel. Wenn die meisten Menschen Tourette hören, denken Sie gleich an Schimpfwörter und durchgehende Bewegungen. Das ist nicht ganz richtig, denn Tourette ist so viel mehr. Viele Leben mit Tourette ohne es zu wissen. Um euch…
Alter FilmPixabay
, , , , , ,

Screening Events ’We Are Visible’ - Ehlers-Danlos Dokumentarfilm

Liebe Ehlers-Danlos Community, ich würde mich sehr freuen euch bei einem der Screenings meines Dokumentarfilms ’We Are Visible’ begrüßen zu dürfen. ’We Are Visible’ ist ein Film über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem…
Weiße Schrift auf schwarzem Hintergrund: You are faking it.
, , ,

”Nothing about us without us!” - Wie ’We Are Visible’ entstand.

von Karina Sturm. Mein Film We Are Visible, eine Dokumentation über Menschen in verschiedenen Ländern, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist in der finalen Produktionsphase und eigentlich wäre es nun Zeit für einen Filmtrailer.  Doch…
Eine junge Frau steht in einem Durchgang einer felsernen Wand. Sie trägt Wanderbekleidung, einen Rucksack und lächelt. Hinter ihr sieht man blätterlose Bäume.Simone Theissen-Diether
,

Autorin sucht Geschichten von HWS-Geschädigten

Ein kleiner Autounfall, kurz abzurutschen und von der Treppe zu stürzen oder beim Sport ordentlich mit einem Gegner zusammenzuprallen kann für manche Menschen zu großen Konsequenzen führen: Sie entwickeln eine instabile Halswirbelsäule. Betroffene…
Eine Collage von 9 erwachsenen und jugendlichen Frauen und zwei Kindern des Films We Are VisibleKarina Sturm
, , , , , , , , ,

Ehlers-Danlos-Film - Die Beteiligten

We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Die Beteiligten meines Films   Ashley & Sophia Ashley Ashley lebt mit ihrer Familie in Maryland.…
Eine schematische Darstellung eines menschlichen Kopfes in dem ein Baum wächst. Die Äste stellen das zentrale Nervensystem dar.Pixabay
,

Seltene Erkrankung Syringomyelie im Leading Medicine Guide

Ein stürmischer Samstagmorgen im Januar 2010. Schnee wirbelt über Sonja’s Frontscheibe. Das Gestöber beeinträchtigt die Sicht. Mit einem unguten Bauchgefühl wechselt sie die Spur. Dann ist alles schwarz. Im nächsten Moment findet sich…
Eine Frau mit langen braunen Haaren ist an einen weißen Hund gekuschelt und lächelt.Evita Gamber
, ,

Be Aware and Beware - 6 Tipps zum Umgang mit chronischen Erkrankung

von Evita Gamber. Im November 2017 habe ich einer großen Operation meiner Gefäßkompressionen zugestimmt, weil ich völlig verzweifelt war und mir gesagt wurde, dass ich sonst sterben würde. Ich willigte außerdem ein, da der Chirurg…
Eine Frau mit schulterlangen, schwarzen Haaren liegt auf dem Bauch und ihre Füße sind neben ihrem Gesicht.Pixabay
, , , ,

Mehr als nur beweglich - Ehlers-Danlos-Syndrome in der Ärzte Woche

In der 23. Ausgabe der österreichischen Ärzte Woche erschien ein umfangreicher Artikel über die Ehlers-Danlos-Syndrome. Basierend auf meinem wissenschaftlichen Ehlers-Danlos-Syndrom-Beitrag für den Springer-Verlag im Januar, entstand…
Eine Frau mit kurzen braunen Haaren und einer Blume im Haar steht vor einer Klippe auf Angel Island. Hinter ihr ist eine Landzunge mit vielen grünen Bäumen.Karina Sturm
, ,

Mit Ehlers-Danlos-Syndrom zum Wunschgewicht - Geht das?

von Karina Sturm. Disclaimer: Möglicherweise ist dieser Post für Betroffene von Essstörungen aufwühlend. Ich spreche über mein Gewicht, eine neue Diät und meine Gefühle rund um mein Übergewicht. Falls dieses Thema für euch und…