Beiträge

Weiße Schrift auf schwarzem Hintergrund: You are faking it.
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”Nothing about us without us!” - Wie ’We Are Visible’ entstand.

von Karina Sturm. Mein Film We Are Visible, eine Dokumentation über Menschen in verschiedenen Ländern, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist in der finalen Produktionsphase und eigentlich wäre es nun Zeit für einen Filmtrailer.  Doch…
Eine Collage von 9 erwachsenen und jugendlichen Frauen und zwei Kindern des Films We Are VisibleKarina Sturm
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Ehlers-Danlos-Film - Die Beteiligten

We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Die Beteiligten meines Films   Ashley & Sophia Ashley Ashley lebt mit ihrer Familie in Maryland.…
Eine Frau mit langen, braunen Haaren und Pony sitzt in ihrem GartenAnja Sparschuh
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Wenn es klemmt - die Geschichte meiner Tochter

von Anja Sparschuh. Wir sind eine ganz normale Familie, dachte ich immer. Mein Mann und ich haben eine Tochter, sind beide finanziell gut abgesichert - Ich arbeite im Medizin-, mein Mann im Fahrzeugbereich. Eigentlich waren wir eine glückliche,…
Buchcover das einen Park zeigt mit vielen grünen Bäumen unter denen zwei Bänke stehen. Text: Maren Schönfeld; Wenn du Schmerzen hast, gehe langsam.
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Buchrezension: ”Wenn du Schmerzen hast, gehe langsam” von Maren Schönfeld

von Karina Sturm  ”12775 Tage Schmerz, so ungefähr 1-2-7-7-5 wie eine Telefonnummer die ich nicht wähle, doch von der angerufen wird täglich.” So fühlt sich für Maren das Leben mit ihren chronischen Schmerzen an, die sie von…
Karina hält ein Schild mit der Aufschrift: Yes, we care!Karina Sturm
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Kampagne für die Seltenen! - Care For Rare

Die Care-for-Rare Foundation hat mich vor einigen Wochen angeschrieben und gefragt, ob ich nicht bei der neuen Fotokampagne mitmachen wolle. Natürlich will ich! Und ich würde euch dieses Projekt gerne ebenfalls ans Herz legen. Warum? Weil…
Ein "Zebraschmetterling": Der Schmetterling ist gleichzeitig ein Querschnitt durch das Rückenmark und hat eine Zebrastreifung, was für seltene Erkrankungen steht.Karina Sturm

Buchrezension zu „Alles inklusive“ von Mareice Kaiser

Von Kacke, Inklusion und der Hoffnung auf eine bessere Zukunft Karina Sturm „Mach die scheiß Musik aus!“, ruft Mareice ihrem Mann zu, während der glatzköpfige Arzt ohnmächtig wird. Nichts lief bei Greta’s Geburt wie es sollte. Der…
Text: 5 Fragen an Denise & Constantin zum Thema: Leben mit einer BindegewebserkrankungKarina Sturm
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Interview mit Mama Denise une Sohn Constantin zum Thema seltene Krankheiten

Denise & Constantin leben als Mutter und Sohn in einer ganz besonderen Familie, denn Constantin lebt mit einer bislang unbekannten genetischen Veränderung, die zu einer nicht näher definierbaren Bindegewebserkrankung führt. Wie Constantin…
Auf dem Bild zu sehen ist eine Hand eines Kindes auf einem Kissen im Bett und ein Teddy Bär im Hintergrund.Denise
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Mein Sechser im Lotto - Tmco1

von Denise Rose. Mein Sohn Constantin ist mein Sechser im Lotto. Denn genau so wurden wir nach eineinhalbjähriger Ärzteodyssee mit der Diagnose „Deletion auf Tmco1“ im Mai 2015, empfangen: “Es ist wahrscheinlicher einen Sechser…
Seitenansicht einer jungen Frau mit blonden, langen Haaren. Sie trägt ein Hard Rock Shirt und ein gestreiftes Hemd darüber und lächelt.Nicole Jobst
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„Ihr Kind ist halt etwas anders“ - Meine Kindheit mit EDS

von Nicole Jobst. Heute möchte ich euch meine Geschichte erzählen, wie es war in meiner Kindheit mit einem bis dahin nicht diagnostiziertem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) zu leben. Vor 32 Jahren bin ich auf die Welt gekommen und von da…