Beiträge

Karina hält ein Schild mit der Aufschrift: Yes, we care!Karina Sturm
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Kampagne für die Seltenen! - Care For Rare

Die Care-for-Rare Foundation hat mich vor einigen Wochen angeschrieben und gefragt, ob ich nicht bei der neuen Fotokampagne mitmachen wolle. Natürlich will ich!  Und ich würde euch dieses Projekt gerne ebenfalls ans Herz legen. Warum?…
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Mein Sechser im Lotto - Tmco1

von Denise Rose Mein Sohn Constantin ist mein Sechser im Lotto. Denn genau so wurden wir nach eineinhalbjähriger Ärzteodyssee mit der Diagnose „Deletion auf Tmco1“ im Mai 2015, empfangen: “Es ist wahrscheinlicher einen Sechser…
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"Ihr Kind ist halt etwas anders“ - Meine Kindheit mit EDS

von Nicole Jobst Heute möchte ich euch meine Geschichte erzählen, wie es war in meiner Kindheit mit einem bis dahin nicht diagnostiziertem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) zu leben. Vor 32 Jahren bin ich auf die Welt gekommen und von da an begann…

Podcast

5 Fragen an Betroffene - Denise & Constantin

Denise & Constantin, leben als Mutter und Sohn in einer ganz besonderen Familie, denn Constantin leidet an einer bislang unbekannten genetischen Veränderung, die zu einer nicht näher definierbaren Bindegewebserkrankung führt. Wie Constantin…