Mein Name ist Denise Rose, Mutter von 2 Glückskindern, Josephine 14 Jahre alt und Constantin 8 Jahre alt. Beide mit der Deletion Tmco1, in unterschiedlicher Ausprägung, vergleichbar mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom. Zugleich bin ich ebenfalls Anlageüberträgerin und Erkrankte. Mir ist es wichtig offen mit der Erkrankung umzugehen, zum einen aus Respekt und Toleranz, zum anderen erhoffe ich mir irgendwann auf interessierte Mediziner, Studenten oder Gleichgesinnte zu treffen.

Text: 5 Fragen an Denise & Constantin zum Thema: Leben mit einer BindegewebserkrankungKarina Sturm
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Interview mit Mama Denise une Sohn Constantin zum Thema seltene Krankheiten

Denise & Constantin leben als Mutter und Sohn in einer ganz besonderen Familie, denn Constantin lebt mit einer bislang unbekannten genetischen Veränderung, die zu einer nicht näher definierbaren Bindegewebserkrankung führt. Wie Constantin…
Auf dem Bild zu sehen ist eine Hand eines Kindes auf einem Kissen im Bett und ein Teddy Bär im Hintergrund.Denise
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Mein Sechser im Lotto – Tmco1

von Denise Rose. Mein Sohn Constantin ist mein Sechser im Lotto. Denn genau so wurden wir nach eineinhalbjähriger Ärzteodyssee mit der Diagnose „Deletion auf Tmco1“ im Mai 2015, empfangen: “Es ist wahrscheinlicher einen Sechser…