Denise Rose

Mein Name ist Denise Rose, Mutter von 2 Glückskindern, Josephine 14 Jahre alt und Constantin 8 Jahre alt. Beide mit der Deletion Tmco1, in unterschiedlicher Ausprägung, vergleichbar mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom. Zugleich bin ich ebenfalls Anlageüberträgerin und Erkrankte. Mir ist es wichtig offen mit der Erkrankung umzugehen, zum einen aus Respekt und Toleranz, zum anderen erhoffe ich mir irgendwann auf interessierte Mediziner, Studenten oder Gleichgesinnte zu treffen.

von Denise Rose Mein Sohn Constantin ist mein Sechser im Lotto. Denn genau so wurden wir nach eineinhalbjähriger Ärzteodyssee mit der Diagnose „Deletion auf Tmco1“ im Mai 2015, empfangen: “Es ist wahrscheinlicher einen Sechser im Lotto zu ergattern, als diese Deletion zu haben.” Nun gut, jetzt spiele ich gar kein… Continue Reading Mein Sechser im Lotto – Tmco1

Mein Sechser im Lotto – Tmco1

 in Denise Rose / Neue, bisher unbekannte Erkrankungen.  Tagged Bindegewebserkrankung / chronisch krankes Kind / Chronische Krankheit / Chronische Schmerzen / Hypermobilität / Seltene Krankheit