von Anja Sparschuh.

Wir sind eine ganz normale Familie, dachte ich immer. Mein Mann und ich haben eine Tochter, sind beide finanziell gut abgesichert – Ich arbeite im Medizin-, mein Mann im Fahrzeugbereich. Eigentlich waren wir eine glückliche, kleine Familie…

Bis unsere Tochter mit 14 Jahren plötzlich immer dünner wurde. 

Sie war ständig schlapp und hatte nach dem Essen starke Bauchschmerzen. Ein Arzt nach dem anderen erzählte uns, sie wäre körperlich gesund. Über viele Wochen waren wir bei unserer Hausärztin und bei einer Kinderärztin in Betreuung, doch keiner konnte etwas finden.

Die Konsequenz: Wir wurden zum Psychologen überwiesen. 

Mit der fraglichen Diagnose Essstörungen konnten wir uns aber nicht abfinden. Meine Tochter war schon immer groß und dünn gewesen und hat gerne gegessen. Als Vegetarierin legte sie generell großen Wert auf gesundes und gutes Essen und mir gegenüber hat sie nie Anzeichen einer Essstörung gezeigt. Sie selbst war von der Diagnose der Kinderärztin geschockt. Für mich als Mutter war es am schlimmsten, mit anzusehen, wie das eigene Kind so leidet, während man nicht einmal weiß weshalb. 

Durch einen Zufall sind wir an einen Experten in Leipzig geraten. 

Er war der Erste, der meine Tochter gründlich untersucht hat und schnell eine körperliche Ursache für die Gewichtsabnahme und die Übelkeit nach dem Essen fand. Die Gefäße im Bauchraum meiner Tochter wurden abgedrückt und zwar an drei Stellen

Das Hauptproblem war der eingeklemmte Zwölffingerdarm. 

Dieser Teil des Verdauungstrakts wird zwischen Hauptschlagader (Aorta) und oberer Darmarterie (Arteria mesenterica superior) eingeklemmt (Wilkie-Syndrom). Außerdem wird an der selben Stelle auch noch die Nierenvene eingeengt (Nussknackersyndrom). Beim normalen Menschen ist der Winkel dieser Abzweigung 45 Grad, doch bei meiner Tochter war er nur 10 Grad, weshalb der Raum für den Darm auf 2-5 mm verengt war. Und das verursachte diese Schmerzen nach dem Essen. Zusätzlich zu diesen beiden Kompressionen lag auch noch das May-Thurner-Syndrom vor. Hierbei wird zwischen Promontorium (Bereich zwischen Lendenwirbelsäule und Kreuzbein) und rechter Beckenarterie, die linke Beckenvene eingeklemmt. Als Lösung für die Gefäßkompressionen wurde uns eine komplizierte Operation vorgeschlagen, bei der alle Engstellen beseitigt werden sollten. 

Doch erklärte die Gefäßkompression nicht die Abgeschlagenheit meiner Tochter. 

Diese stellte sich als seltene Virusinfektion heraus. 2015 erkrankte sie am Pfeifferschen Drüsenfieber und zusammen mit dieser Infektion fing meine Tochter sich auch noch einen Bornavirus ein. Nur wenige Ärzte kennen sich damit aus. Bornaviren können die Hirnschranke überwinden und im Gehirn eine Entzündung und bleibende Schäden verursachen.

Nach 18 Wochen Behandlung durfte meine Tochter endlich operiert werden.

In dieser Zeit musste sie unzählige Medikamente schlucken und verlor noch mehr Gewicht. Auch körperlich baute sie immer mehr ab. Als der OP-Termin dann feststand, begann das lange Warten und Hoffen, das mit der Operation alles besser werden würde. 

Mit nur 38,5 kg gingen wir in den OP-Saal.

Meine Tochter ist 1,65 m groß und hatte zu diesem Zeitpunkt einen BMI von nur 14. Ein BMI von unter 14 gilt als lebensgefährlich. Doch eines war klar: Ohne Operation würde ihr Gewicht nur weiter fallen. 

Stundenlang wurde meine Tochter von einem Professor operiert, der auf diesem Gebiet ein Spezialist ist. Dass er sich diesem komplizierten Fall angenommen hat, dafür sind wir ihm unendlich dankbar. Und auf meine Tochter bin ich nur stolz. Sie war so tapfer. 

Diese Zeit war eine der härtesten in unserem Leben.

Eine Zeit voller Ängsten und Tiefschlägen aber auch Glücksgefühlen. Am meisten Angst hatte ich vor der Operation. Und zu allem Übel fing ich mir kurz vorher auch noch eine Darmgrippe ein. Mein Mann blieb ebenfalls nicht verschont und wir lagen beide zwei Tage lang flach. Zu unserem Glück reisten meine Schwiegereltern sofort an, um unsere Tochter zu unterstützen. 500 km legten sie zurück, nur damit die OP endlich stattfinden konnte. 

Am Tag des Eingriffs waren wir alle wieder fit und brachten unsere Tochter gemeinsam zum OP-Saal. Sie winkte uns fröhlich zu und hatte überhaupt keine Angst. Das mag verrückt klingen, aber nach all den Schwierigkeiten der letzten Monate freute sie sich darauf, operiert zu werden – in der Hoffnung, dass es ihr dann besser gehen würde. 

Ich hingegen hatte weiche Knie und fühlte mich, als würde ich jeden Moment umkippen.

Die geplanten acht Stunden vergingen wie in Zeitlupe. Mein Mann und ich saßen im Auto und fuhren einfach drauf los. Ziellos. Man kann diese Gefühle kaum beschreiben. Bringt man seine Teenager-Tochter für eine riesige Operation ins Krankenhaus, fühlt man sich als Mutter einfach leer und hilflos. 

Dann der Anruf. 

Sie hatte den OP verlassen, aber irgendwas lief schief und sie musste ein zweites Mal operiert werden. Um 20 Uhr – nach zwölf Stunden – durften wir zu ihr. Sie lag regungslos da. Alles verkabelt und überall Schläuche, Geräte und Monitore. Eine Woche war sie auf der Intensivstation und musste insgesamt drei Operationen über sich ergehen lassen. Das gesamte Krankenhausteam kümmerte sich liebevoll und natürlich waren wir als Eltern die ganze Zeit an ihrer Seite. Mit all den Operationen kamen wir kaum zum nachdenken und vergossen in dieser Zeit viele Tränen. 

Die Operationen hat meine Tochter gut überstanden. 

Was bleibt sind die riesigen Narben. Die Schmerzen von den Eingriffen und auch die Ängste im Zusammenhang mit der Krankheit und den Operationen hat sie noch nicht vollständig verarbeitet. Doch heute kann sie wieder essen ohne Schmerzen haben zu müssen und sie nimmt endlich zu! Langsam aber stetig. 

Mit der Diagnose Gefäßkompression kann keiner etwas anfangen.

Als meine Tochter sich nach den Operationen einigermaßen erholt hatte, sollte sie zur Reha. Da weder die meisten Ärzte noch sämtliche Versicherungen etwas mit dem Diagnoseschlüssel für Gefäßkompressionen anfangen können, ordnete uns die Rentenversicherung einer Klinik für Adipositas (Fettleibigkeit) zu. Ich habe gekämpft wie eine Löwin, dass mein Kind in eine für sie passende Einrichtung darf.

Es ist noch ein langer Weg bis sie wieder wie früher belastbar ist.

Auch die Schule musste erst einmal für ein Jahr pausiert werden. Dennoch sind wir auf einem guten Weg. Denn nur wegen diesem einen Arzt wissen wir, warum unsere Tochter so schwer krank war. Er war der Einzige, der uns in dieser schweren Zeit geholfen und uns nie angezweifelt hat. Nun können wir nach vorne schauen und wissen, die Zukunft kann nur besser werden.

Für viele Mütter ist es schwierig mit der chronischen Krankheit ihres Kindes umzugehen

In meinem Podcast könnt ihr ein kurzes Interview mit Denise und Constantin hören, ein Mutter-Sohn-Team, das ganz besonders mit der chronischen Krankheit des Kindes umgeht.

In meinem Film über das Ehlers-Danlos-Syndrom werden besonders Jugendliche und Kinder im Vordergrund stehen.

Mehr Informationen findet ihr hier.

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