Beiträge

Weiße Schrift auf schwarzem Hintergrund: You are faking it.
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”Nothing about us without us!” - Wie ’We Are Visible’ entstand.

von Karina Sturm. Mein Film We Are Visible, eine Dokumentation über Menschen in verschiedenen Ländern, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist in der finalen Produktionsphase und eigentlich wäre es nun Zeit für einen Filmtrailer.  Doch…
Eine Collage von 9 erwachsenen und jugendlichen Frauen und zwei Kindern des Films We Are VisibleKarina Sturm
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Ehlers-Danlos-Film - Die Beteiligten

We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Die Beteiligten meines Films   Ashley & Sophia Ashley Ashley lebt mit ihrer Familie in Maryland.…
Eine Frau mit schulterlangen, schwarzen Haaren liegt auf dem Bauch und ihre Füße sind neben ihrem Gesicht.Pixabay
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Mehr als nur beweglich - Ehlers-Danlos-Syndrome in der Ärzte Woche

In der 23. Ausgabe der österreichischen Ärzte Woche erschien ein umfangreicher Artikel über die Ehlers-Danlos-Syndrome. Basierend auf meinem wissenschaftlichen Ehlers-Danlos-Syndrom-Beitrag für den Springer-Verlag im Januar, entstand…
Nahaufnahme des Gesichts eines Zebras
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Deutsches EDS-Informationsmaterial der Ehlers-Danlos Initiative e. V.

Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe angeborener, genetischer Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können und häufig zu einer Vielzahl an zusätzlichen (komorbiden) Erkrankungen führen. Mai ist Ehlers-Danlos-Awareness-Monat! Pünktlich…
Viele Menschen sitzen auf einer Wiese und tragen rote Shirts. Auf mehreren Regenschirmen sind Buchstaben abgedruckt, die die Worte Millions Missing ergeben. Protestveranstaltung in Berlin.Millions Missing Deutschland
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#MillionsMissing Deutschland - ME/CFS Awareness

#MillionsMissing ist eine internationale Bewegung von Betroffenen des Chronic-Fatigue-Syndroms (CFS) bzw. der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME), die 2016 in Los Angeles, CA, USA, entstand.  Jennifer Brea, die Gründerin der Bewegung,…
Logo des Deutschen Vereins für POTS und Dysautonomien: rotes Herz mit blauen Puzzelstücken innenDeutscher Verein für POTS und Dysautonomien
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Deutscher Verein für Menschen mit POTS

Im November 2017 wurde der erste deutsche Verein für Menschen mit dem posturalen orhtostatischen Tachykardiesyndrom (POTS) und anderen Formen der Dysautonomie gegründet, der nun alle Betroffenen im deutschsprachigen Raum mit Informationen…
Seitenansicht einer Frau mit kurzen, braunen Haaren und einer schwarzen Regenjacke, die am oberen Ende von Stufen sitzt, die zu einer kleinen Bucht führen. Sie hält eine Kamera und filmt auf das Meer hinaus.Frank Marx
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Ein Dokumentarfilm über Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben

von Karina Sturm Als ich vor 15 Monaten anfing Journalismus zu studieren, habe ich nicht ansatzweise erahnen können, welche atemberaubend schönen, aber auch teilweise erschreckenden Erfahrungen ich in den darauffolgenden Monaten machen…
Schwarz-weiß Porträtaufnahme einer Frau mit kurzen blonden Haaren, die im Wind wehen. Sie lächelt, trägt eine Brille mit breitem, durchsichtigen Rahmen und eine schwarze Jacke.Christine Leukam
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Unser Gesundheitssystem ist krank und wir müssen das ändern!

von Christine Leukam Unser Gesundheitssystem ist krank, massiv krank. Der größte Fehler fängt bei A wie Anamnese an. Diese findet schlichtweg nicht mehr statt und dadurch entstehen immense Kosten, die zu keinerlei Verbesserung des…