Deutsches Informationsmaterial Ehlers-Danlos-Syndrome

Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe angeborener, genetischer Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können und häufig zu einer Vielzahl an zusätzlichen (komorbiden) Erkrankungen führen.

Mai ist Ehlers-Danlos-Awareness-Monat!

Pünktlich zum Ehlers-Danlos-Awareness-Monat Mai hat der medizinisch-wissenschaftliche Beirat der Ehlers-Danlos Initiative e.V. in Zusammenarbeit mit engagierten Ärzten deutsche Informationsbroschüren erstellt. Die Broschüren fassen alle wichtigen Details rund um Dysautonomie, orthopädische Komplikationen, chirurgische Eingriffe, Hilfsmittel, zahnmedizinische Komplikationen und das orthopädische Management der Symptome zusammen.

Broschüren der deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V.

Ehlers-Danlos-Syndrome & Dysautonomie

Blutdruckmanschette und Stethoskop auf weißem Hintergrund — Dysautonomie ist ein Überbegriff für eine Gruppe an Erkrankungen, die das autonome Nervensystem betreffen.

Ehlers-Danlos-Syndrome und Hypermobilitätssyndrome mit autonomen/vegetativen Störungen Herunterladen

Weitere Informationen zum Thema Dysautonomie auf dieser Seite gibt es hier.

Ehlers-Danlos-Syndrome & chirurgische Implikationen

Operationen bei Ehlers-Danlos-Syndrom sollten nur von erfahrenen Ärzten in spezialisierten Zentren durchgeführt werden.

Ehlers-Danlos-Syndrom: Chirurgische Implikationen bei vaskulärer Beteiligung Herunterladen

Mehr Informationen zum Thema Operationen auf dieser Seite könnt ihr hier finden.

Ehlers-Danlos-Syndrome & orthopädisches Management

Im Bild zu sehen sind verschiedene Schmerzmittel und eine Flasche mit Schmerztropfen auf einem Tisch. — Die Ehlers-Danlos-Syndrome werden mit einer Kombination aus verschiedenen Therapien behandelt. Darunter z. B. Physiotherapie, Schmerztherapie, Operationen, Hilfsmittel und mehr.

Management von orthopädischen Komplikationen der Ehlers-Danlos-Syndrome Herunterladen

Weitere Informationen zum Thema Management von EDS auf dieser Seite gibt es hier.

Ehlers-Danlos-Syndrome & orthopädische Komplikationen

Seitenansicht eines Schädels und einer Halswirbelsäule, die metallisch-silber blitzt. — Zu orthopädischen Komplikationen zählt zum Beispiel die Halswirbelsäuleninstabilität.

Orthopädische Komplikationen bei Ehlers-Danlos-Syndrom und anderen Hypermobilitätssyndromen Herunterladen

Weitere Informationen rund um Komorbiditäten des EDS findet ihr hier.

Ehlers-Danlos-Syndrome & Hilfsmittel

Eine weiche Halskrause und eine feste Krause im Vergleich — Bandagen und Orthesen werden eingesetzt um instabile Gelenke passiv zu stabilisieren.

Orthopädische Hilfsmittel bei Ehlers-Danlos-Syndrom und anderen Hypermobilitätsyndromen Herunterladen

Informationen zu Hilfsmitteln findet ihr hier.

Ehlers-Danlos-Syndrome & zahnmedizinische Aspekte

Nahaufnahme einer jungen Frau beim Zahnarzt — Dr. Hanisch hat in Münster ein Zentrum für seltene Erkrankungen mit zahnmedizinischer Beteiligung aufgebaut.

Zahnmedizinische Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome Herunterladen

Mehr Informationen rund um die zahnmedizinische Beteiligung bei EDS findet ihr hier.

Vielen lieben Dank an den wissenschaftlich-medizinischen Beirat der Ehlers-Danlos Initiative für die Erlaubnis dieses Material auch auf meiner Seite für Betroffene zugänglich machen zu dürfen und ein großes Lob für die harte Arbeit, die all die Beteiligten in dieses Projekt gesteckt haben.

In Deutschland scheint sich vieles zu bewegen. Helft mit damit es auch so weiter geht. Teilt die Website der deutschen Ehlers-Danlos Initiative mit euren Bekannten oder Verwandten, sprecht offen darüber, was EDS für euch bedeutet. Startet Blogs, Vlogs, Podcasts oder Social Media Kanäle. Je mehr Perspektiven von Betroffenen gehört werden, desto besser. Und falls ihr Hilfe bei einem solchen Vorhaben braucht, meldet euch jederzeit gerne bei mir.

Happy Ehlers-Danlos-Awareness-Monat!

Ein Bild das folgenden Text zeigt: EDS betrifft jedes Organ, Haut, Blutgefäße, Gelenke; jedes Systems unseres Körpers. EDS ist viel mehr als nur Hypermobilität. Schmerzen, Erschöpfung, Muskelschwäche, Gastrointestinale Probleme, Arthrose. Halswirbelsäuleninstabilität, Tethered Cord, Schlafstörungen, Blutungen. Mai ist Ehlers-Danlos-Syndrom Awareness Month. Osteoporose, Chiari, Mastzellaktivierung, Dysautonomie, Neuropathies. Keine 2 Patienten sind gleich - Spezialisten sind selten. EDS zählt nach wie vor zu den seltenen Erkrankungen, ist aber viel mehr nur selten diagnostiziert. — EDS ist eine Multisystemerkrankung, die mit vielen Komorbiditäten einhergeht.

Wollt ihr mehr über EDS & Komorbiditäten erfahren?

Dann hört mal in den Podcast. Dort gibt es Interviews zum Thema POTS, EDS, Schädel-Hirn-Trauma und vieles mehr.

Wenn ihr den Mai nutzen wollt, um eure EDS-Geschichte zu erzählen,

schickt mir gerne einen Beitrag für diesen Blog.

Bilder:

Zebra: Pixabay

Blutdruckmanschette: Pixabay

Pinzette: Pixabay

Zahnarzt: Pixabay

Deutsches EDS-Informationsmaterial der Ehlers-Danlos Initiative e. V.

Mai ist Ehlers-Danlos-Awareness-Monat!